U duttore vi hà prescrittu ancu pillule di Sapropterin ? Parlemu di questu in dettagliu!

Salutu! Oghje parleremu di una droga chì hè un pocu insolita, ma per alcune persone hè assai impurtante per a so vita. Hè a Sapropterin. Sè vo, qualchissia chì cunniscite, o u vostru figliolu hà una cundizione rara chjamata "Fenilchetonuria", cunnisciuta ancu cum'è "(PKU)" in breve, allora avete probabilmente intesu parlà di sta droga. Dunque, vedemu ciò chì hè esattamente sta droga, cumu aiuta u nostru corpu, è à chì cose duvemu esse particularmente attenti quandu a usemu.

Prima, vedemu, chì hè a Fenilchetonuria (PKU)?

In poche parole, a "fenilchetonuria" hè una cundizione genetica ereditaria. Una persona cun sta cundizione ùn pò micca scumpone è trasfurmà currettamente un aminoacidu chjamatu "fenilalanina". Vi puderete dumandà, chì hè a "fenilalanina"? Si trova in parechji alimenti ricchi di proteine ​​chì manghjemu, per esempiu, latte, carne, pesciu, ova è noci.

Cusì, in una persona cun "PKU", sta "fenilalanina" (fenilalanina) cumencia à accumulassi in u corpu. Hè cum'è un pocu di spazzatura chì s'accumula. Questa accumulazione ùn hè micca bona, soprattuttu per u cervellu. S'ellu ùn hè micca cuntrullatu in ghjovana età, u sviluppu di u cervellu pò esse impeditu, è ponu accade cundizioni cum'è prublemi di sviluppu intellettuale, cambiamenti di cumpurtamentu, è ancu epilessia. Hè per quessa chì e persone cun "PKU" devenu seguità una dieta speciale povera di "fenilalanina" (fenilalanina).

Allora, cumu aiuta Sapropterin cù questu?

Eccu induve a medicina "Sapropterin" (Sapropterin) entra in ghjocu. Ùn hè micca una cura per a "PKU", ma aiuta à riduce u livellu di "Fenilalanina" (Fenilalanina) in u corpu di certi pazienti "PKU" (micca tutti). Vale à dì, sta medicina aiuta u corpu à scumpone un pocu megliu a "Fenilalanina" (Fenilalanina) (Fenilalanina). Ma deve esse aduprata in cunghjunzione cù quella dieta speciale. U duttore deciderà se sta medicina hè adatta per voi o per u vostru zitellu, è quantu dà.

Questa medicina pò esse venduta sottu nomi di marca cum'è "JAVYGTOR" o "KUVAN".

Chì sò e cose chì devu dì à u duttore prima di principià stu medicamentu?

Sè vo o a persona chì piglia sta medicina avete una di e seguenti cundizioni, duvete assolutamente dì à u vostru duttore prima di cumincià a medicina. Hè megliu ùn ammuccià micca queste, perchè pò influenzà a vostra salute.

• Avete qualchì disordine alimentariu inusual? Per esempiu, anorexia o bulimia.
• Avete a frebba ? O avete qualchì tipu d'infezzione ?
• Avete una malatia renale?
• Avete una malatia di u fegatu?
• Avete mai avutu crisi epilettiche, cum'è l'epilessia?
• Sì allergicu à a Sapropterina, à altri medicamenti, alimenti, coloranti o cunservanti?
• Sì incinta ? O speri di esse incinta ?
• Sì una mamma chì allatta?

Hè assai impurtante di discute tuttu què apertamente cù u duttore.

Va bè, allora cumu devu aduprà sta medicina?

Questu hè ancu qualcosa chì avete bisognu di sapè esattamente. Avete bisognu di seguità esattamente ciò chì dice u duttore.

• Queste pillule devenu esse pigliate per via orale cù un pastu .
• Pigliate a medicina chì u vostru duttore vi hà datu, esattamente cum'è indicata nantu à l'etichetta di a prescrizione, in a quantità prescritta, à l'ora prescritta.
• E pasticche ponu esse inghjuttite intere cù acqua, o ponu esse dissolte in 4 à 8 once (circa 120 à 240 millilitri) d'acqua o suchju di mela.
• U più impurtante: Duvete beie in 15 minuti da a dissoluzione. Ùn lasciate micca fora per più tempu.
• Sè vo vulete chì e pasticche si dissolvinu rapidamente, pudete schiacciarle o mischjà bè cù una cucchiaia mentre si dissolvenu.
• Calchì volta, pudete vede picculi pezzi chì galleghjanu in l'acqua senza chì e pillule si dissolvinu cumpletamente. Questu hè nurmale. S'ellu ci sò picculi pezzi rimasti in u bicchieru dopu avè pigliatu a medicina, aghjunghjite un pocu più d'acqua o di suchju di mela, mischiate è beie ancu quellu. In questu modu, uttenerete a dosa cumpleta di a medicina.
• Un'altra opzione hè di schiaccià e pasticche è mischjà cù una piccula quantità di cibu, cum'è una salsa di mele o un budinu.
• Hè assai impurtante di piglià a vostra medicina à listessa ora ogni ghjornu, à listessa ora ogni ghjornu. Ùn pigliate micca più di ciò chì u vostru duttore vi dice, o smette di piglià a vostra medicina senza dumandà li.

Hè particulare s'ellu hè datu à i zitelli chjuchi:

Sè vo date sta medicina à u vostru picculu, duvete assolutamente parlà cù u vostru pediatra. Ancu s'è sta medicina pò esse data à i zitelli di appena un mese in certi casi particulari, ci sò alcune cose à chì fà attenzione. Dunque, seguitate esattamente ciò chì dice u duttore.

Chì fà sè pigliate troppu medicina?

Sè questu accade, vale à dì, sè pensate d'avè pigliatu più medicina di ciò chì pensavate, chjamate subitu u centru antiveleni u più vicinu o a sala d'urgenza di l'uspidale. Ùn perdite micca tempu.

Nota impurtante: Questa medicina hè solu per voi. Ùn date micca a vostra medicina à nimu, ancu s'elli anu i stessi sintomi cum'è voi.

Chì succede s'ellu mi scurdu una dosa di medicazione?

Sè questu accade, pigliate a dosa mancata appena vi ne ricordate. Tuttavia, s'ellu hè guasi l'ora di a vostra prossima dosa, saltate a dosa mancata è pigliate a vostra prossima dosa à l'ora prevista. Ùn pigliate mai duie dosi à tempu.

Ci sò altri medicamenti chì ponu interagisce cù sta medicina?

Iè, ci pò esse. Ci sò parechji medicamenti chì ponu interagisce cù Sapropterin. Per esempiu:

• Avanafil `(avanafil)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Metotrexatu
• Pemetrexed
• Pirimetamina
• Sildenafil `(sildenafil)`
• Tadalafil `(tadalafil)`
• Vardenafil `(vardenafil)`

Sta lista ùn hè micca cumpleta. Dunque, dite à u vostru duttore di tutti i medicamenti chì pigliate (prescritti o senza ricetta), erbe, vitamine è supplementi dietetichi chì aduprate. Inoltre, dite à u vostru duttore se fumate, beie alcolu o aduprate droghe illegali. Certe cose ponu interagisce cù sta medicina.

À chì devu esse particularmente attenti quandu pigliu sta medicina?

Questa hè ancu una parte assai impurtante.

• U vostru duttore cuntrollerà constantemente a vostra situazione. Dunque, ùn vi scurdate di andà à e cliniche in e date previste è di fà i vostri analisi di sangue . In particulare, duvete verificà regularmente u vostru livellu di fenilalanina.
• Pò esse bisognu di circa 4 settimane per chì sta medicina faci effettu nant'à u corpu. Dunque, ùn vi ne fate.
• Sè i vostri sintomi ùn migliuranu micca, o s'elli parenu aggravà si, dite à u vostru duttore.
• Assai impurtante: Duverete seguità una dieta speciale mentre pigliate sta medicina. Questu significa manghjà alimenti poveri di fenilalanina. U vostru duttore o nutrizionista vi spiegherà questu in dettagliu. Ùn cambiate mai a vostra dieta senza u cunsigliu di u vostru duttore.

Chì sò i pussibuli effetti secundarii di sta medicina?

Cum'è tutti i medicamenti, questu pò avè effetti secundari minori. Certi sò serii, mentre chì altri ùn sò micca cusì serii.

Sè succedenu ste cose, ci vole à dì subitu à u duttore!

• S'ellu hè una reazione allergica: Significa eruzione cutanea, pruritu, urticaria, gonfiore di a faccia, labbra è lingua.
• Sè e vostre feci sò nere o sanguinose, o sè vomitate sangue.
• Difficultà à respirà.
• Sè vi sentite sturditi, storditi, o cum'è s'è vo site per cascà.
• Sintomi cum'è agitazione, irrequietezza, parlà troppu è corre in giru (iperattività). (Questu hè particularmente veru per i zitelli chjuchi)
• Sè avete un forte mal di stomacu.

Di solitu ùn sò micca periculosi, ma s'elli persistenu, dite à u vostru duttore :

• Tosse
• Sgabelli liquidi (diarrea)
• Mal di testa
• Nausea, vomitu
• Mal di gola
• Nasu chì cola, nasu tappatu

Questa lista ùn include micca tutti l'effetti secundarii. Sè avete nutatu qualcosa di insolitu, dumandate à u vostru duttore. Pudete ancu signalà l'effetti secundarii à a FDA (Food and Drug Administration) à 1-800-FDA-1088.

Cumu duvete almacenà a vostra medicina?

• Tenitelu fora di a portata di i zitelli . Questu hè assai impurtante.
• Conservà à temperatura ambiente (trà 20 è 25 gradi Celsius / 68 è 77 gradi Fahrenheit).
• Mantene a medicina in u cuntinente originale in u quale hè ghjunta. Chiude bè a buttiglia.
• Ùn aduprate micca medicazione scaduta. Ghjettateli via.

Infine, un picculu ricordu

Questu hè solu un riassuntu di ciò chì avemu discuttu nantu à a medicina "Sapropterin". Sè avete altre dumande nantu à sta medicina, dumandate à u vostru duttore, farmacista o altru prufessiunale di a salute. Ùn abbiate paura di nunda è ùn la tenete per voi.

Cose impurtanti da tene à mente (Missaghju da purtà in casa)

Va bè, allora, vi ricurdemu torna i punti chì duvete tene à mente da ciò chì avemu parlatu?

• A sapropterina hè una medicazione chì aiuta à cuntrullà i livelli di fenilalanina in alcune persone cun fenilchetonuria (PKU).
• Questa ùn hè micca una cura , è deve esse aduprata solu in cunghjunzione cù una dieta speciale .
• Prima di piglià medicazione, dite à u vostru duttore di tutte e vostre cundizioni di salute è di tutti i medicamenti chì pigliate.
• Sè vo diluite a medicina, beie in 15 minuti.
• Hè essenziale fà i testi adatti à u mumentu ghjustu.
• Sè avete qualchì effettu secundariu inusual, dite subitu à u vostru duttore .
• Ùn cambiate micca a vostra dieta senza u cunsigliu di u vostru duttore.

Sè vo o u vostru zitellu avete ricevutu sta medicina, seguitate esattamente l'istruzzioni di u duttore cum'ellu vi dice. Solu tandu puderete prufittà à u massimu di sta medicina, cuntrullà bè a vostra cundizione "PKU" è campà una vita sana. Vi auguru tuttu u megliu!

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