Chì ghjè a Sindrome di Susac ? Parlemu ne simpliciamente.

Avete di colpu un mal di testa, una perdita di memoria è un ligeru cambiamentu in a vostra vista è in l'uditu ? Forse queste cose ponu accade à u listessu tempu. Hè nurmale per noi esse spaventati quandu tali sintomi appariscenu di colpu. Oghje parleremu di una cundizione rara chì pò causà tali sintomi, ma ùn hè micca assai cunnisciuta in u nostru paese. Hè a Sindrome di Susac.

Chì ghjè simplicemente a Sindrome di Susac?

In poche parole, a sindrome di Susac hè una cundizione autoimmune. Pensate à u sistema immunitariu di u nostru corpu cum'è l'armata di u nostru paese. U so compitu principale hè di prutegeci da i germi chì causanu malatie. Ma qualchì volta stu sistema face un picculu sbagliu. Dopu, invece d'attaccà i nemici da fora, cumencia à attaccà e bone cellule di u nostru corpu. Questu hè ciò chì chjamemu malatie autoimmune.

In a sindrome di Susac, u nostru sistema immunitariu attacca i picculi vasi sanguigni in u cervellu, a retina è a coclea . Questu attaccu face chì sti vasi sanguigni si gonfiinu, riducendu o bluccendu cumpletamente u flussu di sangue attraversu elli. Hè questu chì provoca i sintomi di sta malatia.

Induve hè principalmente affettata sta malatia?

Sta cundizione affetta principalmente trè parti di u corpu: u cervellu, l'ochji è l'arechje.

Questa hè una cundizione assai rara. Dunque, hè difficiule di dì esattamente quante persone a sviluppanu. Calchì volta, i sintomi sò simili à un'altra malatia chjamata Sclerosi Multipla (SM), dunque ancu i medichi ponu qualchì volta cunfonde e duie malatie. Dunque, pò qualchì volta piglià un pocu di tempu per ottene a diagnosi curretta.

Chì sò i sintomi di a sindrome di Susac?

I sintomi ponu varià da persona à persona, ma sò ligati à i trè cumpunenti principali citati prima. Videmu ciò chì sò.

Cumu vi affettanu ste caratteristiche ?

Sti sintomi ùn si manifestanu micca di listessa manera per tutti. Certi pirsuni sviluppanu questu solu una volta in a so vita. Per altri, i sintomi vanu è venenu, dopu tornanu... è cusì via. Spessu, i sintomi ponu cresce è calà annantu à parechji anni. Solu un picculu numeru di persone anu sintomi di tutti i trè à u listessu tempu quandu a malatia hè diagnosticata.

Perchè si verifica a sindrome di Susac?

A causa esatta di questu ùn hè ancu cunnisciuta. Ma sapemu chì hè una cundizione autoimmune. Cum'è digià mintuvatu, u nostru propiu sistema immunitariu attacca e cellule in i picculi vasi sanguigni in u nostru cervellu, retina è arechja interna. Questu attaccu face chì quelle cellule si gonfiinu. Dopu, questi vasi sanguigni ponu esse parzialmente o cumpletamente bluccati. Quandu questu accade, quelle parti di u corpu ùn ricevenu micca l'ossigenu è i nutrienti di chì anu bisognu. Hè questu chì causa tutti i sintomi mintuvati prima.

Hè una malatia ereditaria? Quale hè à più risicu?

Innò, ùn ci hè nisuna prova chì questu sia una malatia ereditaria. Tuttavia , e donne anu circa trè volte più probabilità di sviluppà sta malatia chè l'omi. I sintomi cumincianu di solitu trà l'età di 20 è 40 anni.

Chì sò e pussibili cumplicazioni di sta malatia?

I danni à l'ochji è à l'arechje causati da i vasi sanguigni bluccati ponu qualchì volta esse permanenti.Ciò significa chì ci hè una pussibilità di perdita permanente di a vista è di l'audizione. È, ancu s'ella hè assai rara, pò ancu accade una cundizione chjamata demenza, in a quale a memoria hè cumpletamente persa.

Cumu un duttore diagnostica sta malatia ? (Diagnosticu)

U vostru duttore farà parechji testi per diagnosticà sta malatia.

• Esame fisicu
• Esame neurologicu
• Esame oftalmologicu

Inoltre, pudete ancu fà testi cum'è questi per sapenne di più nantu à i vostri sintomi:

• Risonanza Magnetica (MRI) di u cervellu: Questu permette à u duttore di circà macchie bianche chjamate "lesioni à palla di neve" in a zona induve i dui emisferi di u cervellu si cunnettanu (corpus callosum). Quessi sò un segnu specificu di a Sindrome di Susac.
• Angiografia à fluoresceina: Questu hè un esame particulare chì esamina i vasi sanguigni in a retina di l'ochju. Pò rilevà qualsiasi bloccu in i vasi sanguigni.
• Audiogramma: Questu hè un test di l'audizione. Verifica se pudete sente soni à bassa frequenza è se avete difficultà à capisce u discorsu.

Chì sò i trattamenti per questu?

L'obiettivu principale di u trattamentu hè di cuntrullà u nostru sistema immunitariu, chì ùn funziona micca bè. L'immunosuppressori sò usati per questu. Alcuni esempi sò:

• Corticosteroidi (per esempiu, prednisone)
• Immunoglobulina intravenosa (IVIG)
• Micofenolatu
• Azatioprina
• Ciclofosfamide
• Rituximab

Sti medicamenti ponu esse amministrati à u corpu in parechji modi. Certi sò presi cum'è pillule o capsule. Certi sò amministrati cum'è iniezioni. Altri sò amministrati per via intravenosa (IV) per via salina. Sti medicamenti funzionanu riducendu u sistema immunitariu iperattivu.

Amparate nantu à u trattamentu, a ripresa è e prospettive

Ci sò effetti secundarii di u trattamentu?

Iè, cum'è tutti i medicamenti, questu pò avè diversi effetti secundari. Dunque, parlate cù u vostru duttore prima di inizià u trattamentu. Sè avete qualchì effettu secundariu, informate u vostru duttore.

Quantu tempu ci vulerà per ricuperà dopu u trattamentu?

Sè questu hè ricunnisciutu prestu è u trattamentu hè principiatu prestu, i sintomi ponu migliurà rapidamente. Certi pirsuni si ammalanu solu una volta. Altri ponu avè episodii ricorrenti annantu à l'anni. Tuttavia , cù una terapia immunosuppressiva adatta, u risicu di recidiva hè assai riduttu.

Cumu serà a vita cù sta malatia ? (Prospettive)

E prospettive per quelli chì ricevenu trattamentu appena i sintomi appariscenu sò assai bone. Questu pò prevene danni permanenti à u cervellu, à l'ochji è à l'arechje. E cumplicazioni permanenti cum'è a perdita di a vista è a perdita di l'uditu sò rare. Questa ùn hè micca una malattia chì mette in periculu a vita, eccettu in casi assai rari. Ancu s'ella pò influenzà a vostra qualità di vita, ùn influenza micca direttamente a vostra durata di vita.

Cumu prevene a malatia è quandu cunsultà un duttore?

Ùn ci hè micca un modu specificu per prevene a Sindrome di Susac. Tuttavia, seguendu esattamente u pianu di trattamentu datu da u vostru duttore, pudete minimizà a ricorrenza di i sintomi (riacutizzazioni).

Sè avete qualcunu di sti cambiamenti, cunsultate subitu u vostru duttore:

• Cambiamentu di vista
• Perdita di l'audizione
• Un cambiamentu in a capacità di pensà o di ricurdà
• Un cambiamentu di cumpurtamentu o di personalità

Più prestu a malatia hè ricunnisciuta, megliu pudete stà sani è prevene danni permanenti.

Dumande da fà à u vostru duttore

• "Possu vultà dopu chì i mo sintomi sò migliurati?"
• "Chì tipu di trattamentu mi cunsigliate?"
• "Per quantu tempu devu aduprà sta medicina è cumu?"
• "Chì sò l'effetti secundarii di sta medicazione?"
• "Avaraghju bisognu di apparecchi acustici o di un impianto cocleare?"

A sindrome di Susac pò influenzà a vostra vita quotidiana. Hè nurmale sente paura è ansietà quandu e cose in cui avete sempre cridutu, cum'è a vostra vista o uditu, cambianu di colpu. Calchì volta parlà cù un cunsiglieru di salute mentale pò esse un grande sollievu. Ricurdatevi, hè megliu dì à un duttore appena nutate sintomi, postu chì ponu accade cumplicazioni. Un trattamentu rapidu pò prevene danni permanenti.