Vi sentite cum'è s'è vo parevate più vechju di a vostra età ? Mentre hè nurmale di sente si cusì qualchì volta, l'invecchiamentu prematuru, o u corpu chì invechja più rapidamente, pò in realtà esse causatu da una rara cundizione genetica. Una di queste cundizioni hè a Sindrome di Werner. Parlemu di questu in più dettagliu oghje, perchè hè assai impurtante esse cuscenti di questu.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Chì ghjè a Sindrome di Werner?
In poche parole, a Sindrome di Werner hè una rara malattia genetica chì face chì u vostru corpu invecchi assai più veloce di ciò chì si prevede. Certi a chjamanu "progeria adulta". I sintomi di solitu ùn cumpariscenu micca finu à a pubertà. Ciò significa chì cuminciarete à nutà una differenza quandu smetterete di cresce cusì rapidamente cum'è i vostri amichi. Dopu, à 20 anni, cuminciarete à sperimentà i sintomi di a vechjaia - è, cù u tempu, e malatie chì venenu cù l'età.
Ma questu ùn hè micca solu una questione di capelli grigi è pelle flaccida. L'invecchiamento ùn hè micca solu una questione di cambiamentu d'aspettu. Parechje persone cun sindrome di Werner sviluppanu complicazioni chì mettenu in periculu a vita trà 40 è 50 anni.
Chì sò sti sintomi ?
Quandu avete a Sindrome di Werner, i sintomi diventanu più evidenti cù l'età. Pudete cumincià à nutà segni di invechjamentu prima di l'altri di a vostra età, à 20 anni. Eccu alcuni di elli:
Cambiamenti in l'aspettu
- Ingrigimentu di capelli è perdita di capelli: Questu include micca solu i capelli nantu à a testa, ma ancu e sopracciglia è e ciglia.
- Voce chì diventa acuta o rauca.
- Diminuzione di u tissutu adiposu sottucutaneo: Questu pò fà chì a pelle pare cede.
- Atrofia musculare.
- Carie dentale prematura.
- Scurimentu di certe zone di a pelle (iperpigmentazione) o schiarimentu di certe zone (ipopigmentazione).
- Rossore di a pelle per via di i vasi sanguigni dilatati.
- Lisciatura o indurimentu di a pelle: Questu hè un pocu simile à una cundizione chjamata sclerodermia.
- Un'espressione facciale strappata è angosciata.
Altri prublemi di salute chì venenu da l'internu di u corpu
Cù a Sindrome di Werner, ùn pare micca solu vechju. U vostru corpu invechja in realtà più veloce di a vostra età vera. Questu significa chì pudete ancu sviluppà altri prublemi di salute prima di ciò previstu. Quessi includenu:
- Diabete di tipu 2: In fatti, circa 7 persone su 10 cù a sindrome di Werner sviluppanu diabete di tipu 2 à l'età di 35 anni.
- Ipogonadismu (incapacità di funziunà in l'ovari o i testiculi).
- Ulcere di a pelle.
- Osteoporosi (assottigliatura di l'osse).
- Aterosclerosi.
- Cataratta o degenerazione maculare.
- Dolore di pettu (angina).
- Infartu di u miocardiu.
- Insufficienza cardiaca (insufficienza cardiaca)
Risicu di cancru
E persone cun sindrome di Werner anu un risicu aumentatu di sviluppà certi tipi di cancru. Per esempiu:
- Cancru di a tiroide.
- Melanoma (cancru di a pelle).
- Osteosarcoma (cancru di l'osse).
- Sarcoma di i tessuti molli.
Chì causa a sindrome di Werner?
Questu hè un disordine geneticu . Vale à dì, hè causatu da mutazioni in i nostri geni. A sindrome di Werner si verifica in e persone chì anu dui difetti in u genu WRN. Di solitu, unu di sti dui geni difettosi hè ereditatu da a mamma è l'altru da u babbu.
Cumu truvate questu? (Diagnosi)
U vostru duttore cercherà certi criteri per diagnosticà a sindrome di Werner. Puderanu ancu urdinà questi testi:
- Testi genetichi: Verificate i cambiamenti in u genu chì provoca a sindrome di Werner.
- Radiografie: Verificate s'ellu ci sò cambiamenti o tumori in l'osse.
I duttori ponu qualchì volta diagnosticà a Sindrome di Werner à l'età di 15 anni. Tuttavia, a diagnosi hè spessu fatta à 30 o 40 anni. Questu hè perchè alcuni di i sintomi specifici di a malatia piglianu tantu tempu per cumparisce.
Chì sò i trattamenti ?
A sindrome di Werner hè trattata secondu i sintomi chì appariscenu. Questu significa chì un trattamentu ùn funziona micca per tutti. Parechji spezialisti ponu travaglià inseme per coordinà u vostru pianu di trattamentu. Per esempiu:
- Endocrinologi (specialisti in ormoni).
- Oftalmologi ( specialisti di l'ochji).
- Ortopedisti (specialisti in l'osse è l'articuli).
I trattamenti chì ricevete ponu include:
- Medicazione per u diabete: Cuntrolla i vostri livelli di zuccaru in sangue.
- Occhiali o lenti a cuntattu: Curregge i prublemi di vista.
- Medicini per e malatie cardiache:Riduce u risicu di cumplicazioni cuntrullendu l'aterosclerosi.
- Chirurgia: S'ellu ci sò tumori cancerosi, eliminateli.
Si pò prevene a sindrome di Werner?
Siccomu si tratta di una cundizione genetica, sfurtunatamente, a Sindrome di Werner ùn pò esse impedita.
Tuttavia, sè vo è u vostru cumpagnu site tramindui purtatori di u genu per sta cundizione, è vulete ancu avè figlioli, pudete vulete cunsiderà una prucedura chjamata test geneticu preimplantazionale (PGT). U PGT hè una cumbinazione di test geneticu cù a fecundazione in vitro (IVF). Questu implica testà l'embrioni prima ch'elli sianu impiantati in l'utru per riduce a pussibilità chì i zitelli ereditinu questi difetti genetichi. Tuttavia, si tratta di prucedure un pocu cumplicate, dunque e decisioni devenu esse prese solu nantu à cunsiglii medichi.
Chì altru vuleresti dumandà à u to duttore ?
Sè vo avete a Sindrome di Werner, hè impurtante di fà à u vostru duttore tutte e dumande chì avete. Per esempiu, pudete dumandà cose cum'è:
- Hè una bona idea per mè di fà un test geneticu per a Sindrome di Werner?
- Chì sò l'opzioni di trattamentu per a Sindrome di Werner?
- Chì devu fà per riduce u mo risicu di cancru?
- Chì screening devu fà per prevene e cumplicazioni di a Sindrome di Werner?
- Chì sò e probabilità chì i mo figlioli ereditinu a sindrome di Werner da mè?
- Chì sò e probabilità d'avè un altru figliolu cù a sindrome di Werner?
Chì altre cundizioni anu sintomi simili?
In più di a Sindrome di Werner, ci sò parechje altre cundizioni chì causanu una bassa statura è un invecchiamentu prematuru. Quessi includenu:
- Sindrome di De Barsy
- Sindrome di Gottron
- Sindrome di Hutchinson-Gilford (questu hè u tipu di Progeria chì affetta i zitelli)
- Sindrome di Mulvihill-Smith
- Sindrome di Rothmund-Thomson
- Sindrome di a timpesta
Tutte queste sò cundizioni rare, dunque hè assai impurtante ottene un diagnosticu precisu.
Un pocu di storia nantu à a Sindrome di Werner è quantu hè cumuna?
A sindrome di Werner hè stata scuperta per a prima volta à u principiu di u 1900 da un duttore chjamatu Otto Werner. I dui sintomi ch'ellu hà nutatu per a prima volta in i ghjovani pazienti eranu cataratte è macchie scure è brillanti nantu à a pelle.
Questa hè una cundizione assai rara. Dapoi a publicazione di u primu rapportu di a malatia in u 1904, solu circa 800 casi sò stati signalati in riviste mediche.
In i Stati Uniti, l'esperti stimanu chì circa una persona nantu à 200 000 pò avè a sindrome di Werner. In u mondu sanu, l'incidenza hè bassa cum'è una persona nantu à un milione.
Tuttavia, hè più cumuna in Giappone è in a regione di Sardegna in Italia. Quì, circa una persona nantu à 30.000 o 50.000 hà sta cundizione. A ragione di questu hè chì parechje persone in quelle zone anu ereditatu una mutazione genetica chì hè accaduta generazioni fà.
Scuprite chì voi o una persona cara avete a Sindrome di Werner pò esse difficiule. Pò esse frustrante perchè ùn ci hè micca cura. Tuttavia, u trattamentu pò riduce u risicu di cumplicazioni chì mettenu in periculu a vita.
Infine, u missaghju da purtà in casa
A sindrome di Werner hè una cundizione veramente difficiule, ma ricordate, ùn site micca solu.
- Uttene un trattamentu medicu è cunsiglii adatti: Questu vi aiuterà à gestisce i vostri sintomi è à migliurà a vostra qualità di vita.
- Segui un stile di vita sanu: Dorme abbastanza, manghjate alimenti nutritivi, aduprate a crema solare quandu escite à u sole è pruvate à riduce u stress. Queste cose vi aiuteranu à stà sani.
- Cercate sustegnu: Dumandate à a vostra squadra medica infurmazioni nantu à i gruppi di sustegnu. Pò esse chì ùn sentite micca assai pressione avà, ma tenite sta infurmazione à portata di manu. Puderia esse utile in u futuru.
Vive cù una malatia rara cum'è questa ùn hè micca faciule. Ma cù a cunniscenza ghjusta, u sustegnu è un atteggiamentu pusitivu, truverete a forza per navigà in questu viaghju.
Sindrome di Werner, malatie genetiche, invecchiamento prematuru, progeria adulta, genu WRN, prublemi di salute, risicu di cancru
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.