Měli bychom si s rodinou promluvit o problémech spojených se životem s ankylozující spondylitidou (AS)?

Víme, že život s ankylozující spondylitidou, neboli AS, jak ji všichni známe, není snadný. Není to jen problém se zády. Je to dlouhodobý stav, který může ovlivnit celý váš život, vaši práci, domácí práce, váš čas s přáteli, zkrátka všechno. Ale nemusíte s touto výzvou čelit sami. Bude pro vás velkou silou říct o tom těm, kteří vás milují a jsou vám blízcí, a získat jejich podporu.

Komu o tom chceš říct?

Mluvit s někým o celoživotním onemocnění, jako je AS, je velmi osobní věc. Takže komu to řeknete a kolik podrobností sdělíte, je zcela na vás. Je to vaše rozhodnutí.

Zamyslete se nad tím, někdy musíte změnit plánovaný výlet nebo požádat o pomoc, abyste něco stihli. Lidé, se kterými trávíte každý den nejvíce času, jako je vaše rodina, váš partner nebo váš nejlepší přítel, jsou touto situací více ovlivněni.

Někdy se můžete cítit smutní nebo frustrovaní ze svého stavu. Nebo se můžete cítit, jako byste zklamali své přátele, když se s nimi nemůžete zúčastnit aktivit. Čím více o tom ale budete se svými blízkými otevřeně a upřímně mluvit, tím snazší pro ně bude být tu pro vás v dobrých i špatných časech vašeho života .

Co chceš říct? Jak to chceš říct?

Možná si říkáte: „Dobře, řeknu vám to. Ale co bych vám měl říct? Jak mám začít?“ Mluvit o tom může být někdy obtížné, a to i s někým, kdo vám je velmi blízký. Nejlepší je být co nejjednodušší a nejpřímější .

Pokud jim potřebujete vysvětlit AS, držte se základů, pokud se nebudou ptát na další podrobnosti. Pokud mluvíte o tom, jak se cítíte, snažte se být konkrétní. Například místo toho, abyste jen řekli „Trpím tím“, můžete mluvit o příznacích, které vás nejvíce trápí.

Představte si, že nemůžete vykonávat určitou práci nebo jet na výlet. Vysvětlete svému blízkému důvod. Můžete říct například: „Kvůli ztuhlým zádům mě dlouhé sezení velmi bolí. Proto se na tento výlet nedostanu.“ Takto vaši situaci snáze pochopí.

Vysvětlíme jim váš zdravotní stav.

Vaše rodina a přátelé o AS možná toho moc nevědí. Možná si myslí, že je to jen „problém s dýcháním“. Pomozte jim proto pochopit, co AS je a jak ovlivňuje váš každodenní život.

Pokud chcete, je dobré si s sebou na vyšetření vzít partnera, přítele nebo člena rodiny. To jim dá příležitost dozvědět se o zákroku více přímo od lékaře a zeptat se na vše, co by mohli mít.

Pokud máte v důsledku AS fyzická omezení, můžete potřebovat pomoc s domácími pracemi nebo prací. I když se může zdát obtížné požádat o pomoc, je to skvělý způsob, jak se s někým podělit o své zkušenosti a dát mu šanci se s vámi spojit.

Mluvte také o svých pocitech.

Protože příznaky AS mohou ovlivnit váš každodenní život, je důležité informovat ostatní, že věci jako bolest, ztuhlost a únava mohou změnit váš denní režim. To může znamenat, že nebudete moci vykonávat určité činnosti nebo se může změnit způsob, jakým je vykonáváte.

Když to lidé pochopí, mohou také pochopit, jak stres, který kvůli AS prožíváte, může ovlivnit vaši náladu. Mluvit o svých myšlenkách a pocitech s někým blízkým pro vás může být také velkou úlevou.

Řekněte nám, jak tuto situaci zvládáte.

Lidé ve vašem okolí možná nevědí, jak se s AS vypořádáváte v každodenním životě. Je dobré jim sdělit svůj léčebný plán, aby měli představu o tom, co mohou očekávat.

Může se jednat o věci, jako je fyzické cvičení, které musíte dělat, fyzioterapeutické procedury, nutriční potřeby, které vám pomohou zvládnout váš stav AS, a léky, které užíváte. Když si těchto informací jsou vědomi, je pro ně snazší pochopit, proč musíte cvičit každý den a proč byste neměli jíst určité potraviny.

Pokud byste se vy a vaše rodina chtěli o tomto tématu dozvědět více, existují velmi spolehlivé informace na webových stránkách mezinárodních organizací, jako je například Spondylitis Association of America (SAA). Můžete si tyto informace přečíst a dále si o nich promluvit se svým lékařem .