Jste neustále unavení? Cítíte se malátní? Mohlo by se jednat o „myalgickou encefalomyelitidu/syndrom chronické únavy (ME/CFS)“!

Cítíte se také po většinu dne extrémně unavení a vyčerpaní? Cítíte se někdy příliš slabí na to, abyste vstali z postele? I když se celý den dobře vyspíte a odpočíváte, tato únava neustupuje? Pak by pro vás mohlo být toto důležité. Dnes si povíme o stavu zvaném „myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy (ME/CFS), který někteří nazývají také jednoduše „syndrom chronické únavy (CFS)“.

Co je tohle „ME/CFS“? Jednoduše řečeno...

Jednoduše řečeno, ME/CFS je stav, kdy se cítíte extrémně unavení a vyčerpaní, do té míry, že vám to brání v provádění každodenních činností, někdy dokonce i v tom, abyste vstali z postele a plnili drobné úkoly. Důležité je, že tato únava nezmizí bez ohledu na to, kolik odpočinku nebo spánku si dopřejete. Tato únava se také zhoršuje, pokud vykonáváte i sebemenší fyzickou aktivitu nebo pokud jste psychicky stresovaní (například pokud o něčem hodně přemýšlíte). Tyto příznaky obvykle trvají šest měsíců nebo déle.

Lékaři někdy tomuto stavu dávají i jiná jména, kterými jsou:

• „Myalgická encefalomyelitida (ME)“
• „Systémová intolerance námahy (SEID)“

Nedělejte si starosti, pokud tohle slyšíte, je to zhruba stejná situace.

Jak častý je tento stav zvaný „ME/CFS“?

Ve skutečnosti je to častější onemocnění, než si myslíte. Trpí jím miliony lidí na celém světě. Smutné ale je, že mnoho lidí touto nemocí trpí, ale není správně diagnostikována. Jedním z důvodů je nedostatečné povědomí o ní. Dalším důvodem jsou potíže, které někteří lidé mají s přístupem ke zdravotnickým zařízením.

Jaké jsou příznaky „ME/CFS“? Zjistěte, zda je máte také...

Hlavním příznakem ME/CFS je extrémní, přetrvávající únava . To znamená únava, která trvá déle než šest měsíců a neustupuje po odpočinku ani spánku.

Kromě toho se u vás mohou objevit i příznaky, jako například:

• Problémy se spánkem: Neschopnost správně usnout, probouzení se, i když usnete, nebo pocit únavy bez ohledu na to, jak dlouho spíte.
• Bolest hlavy: Časté, někdy silné bolesti hlavy.
• Bolest kloubů: Bolest v kloubech těla.
• Bolest svalů: Bolesti svalů, bolesti těla.
• Potíže s myšlením: Potíže s jasným myšlením, potíže s koncentrací, ztráta paměti. Někteří lidé tomu také říkají „mozková mlha“.

Kromě těchto se mohou objevit i další příznaky:

• Problémy se zrakem.
• Pocit chladu, možná pocení v noci.
• Oteklé lymfatické uzliny.
• Žaludeční nevolnost: Příznaky podobné syndromu dráždivého tračníku (IBS), jako je nadýmání, pocit plnosti, žaludeční křeče, zácpa nebo průjem.
• Deprese, podrážděnost, strach a úzkost.
• Necitlivost končetin, necitlivost v ústech.
• Závratě, točení hlavy a někdy i mdloby.

Představte si, co kdybyste měli stejné bolesti, jaké cítíte, když máte horečku, a pak se cítíte unavení měsíce, možná i roky? Takhle se cítí někdo s ME/CFS.

Důležité je, že tyto příznaky se mohou u jednotlivých osob lišit. Někteří lidé jich mohou mít o něco méně, jiní mnohem více. Také tyto příznaky mohou být v některé dny slabší a v jiné dny výraznější.

Zvláště důležitý je stav zvaný „post-zátěžová malátnost (PEM)“. To znamená, že pokud vykonáváte byť jen malou fyzickou aktivitu (např. chůzi na krátkou vzdálenost, vykonávání malých domácích prací) nebo duševní námahu (např. učení se na zkoušku, rozhodování), vaše příznaky (zejména únava) se po dobu několika hodin, nebo dokonce dnů, velmi zhorší. Toto je klíčový rys „ME/CFS“.

Proč se tento „ME/CFS“ vyvíjí? Jaká je příčina?

Lékaři stále přesně nevědí, co způsobuje ME/CFS. Výzkum však identifikoval několik možných příčin:

• Nízký krevní tlak .
• Stres .
• Po prodělání infekce (např. virové infekce).
• Změny imunitního systému : Jde o změny v systému, který chrání naše tělo před nemocemi a stresem.
• Změny ve způsobu, jakým naše tělo produkuje a využívá energii .

Toto jsou hlavní body současného myšlení, ale provádí se další výzkum.

Kdo má vyšší riziko vzniku ME/CFS?

Ačkoli se tento stav může vyvinout u kohokoli, někteří lidé jsou vystaveni vyššímu riziku:

• Ženy se s tímto stavem setkávají častěji než muži.
• Ačkoli se může vyvinout u dětí a mladých dospělých, nejčastěji se vyskytuje u dospělých ve věku 40 až 60 let .
• Bylo zjištěno, že může existovat genetická souvislost . To znamená, že pokud má někdo z vaší rodiny toto onemocnění, můžete mít také vyšší pravděpodobnost jeho vzniku. Přesné geny, které jej ovlivňují, však dosud nebyly identifikovány.

Jaké další komplikace mohou nastat v důsledku ME/CFS?

Extrémní únava způsobená tímto stavem může některým lidem velmi ztížit, ne-li znemožnit, provádění každodenních úkolů. Výzkum ukázal, že přibližně polovina lidí s ME/CFS není schopna vykonávat práci na plný nebo částečný úvazek.

Představte si, jak těžký by byl život, kdybyste se ráno ani nemohli probudit a uvařit si čaj, kdybyste se nemohli postarat o své děti, kdybyste nemohli chodit do práce?

Také deprese způsobená ME/CFSMůže se objevit deprese. Je normální cítit se sklesle, když jste neustále unavení, trpíte bolestmi a nemůžete dělat věci, které chcete. Pokud se cítíte skleslí, promluvte si o tom se svým lékařem. Existují na to dobré léčebné metody.

Jak lékaři diagnostikují tento stav zvaný „ME/CFS“?

Neexistuje žádný specifický test k diagnostice ME/CFS. Lékař diagnostikuje onemocnění vyšetřením, pečlivým nasloucháním vašim příznakům a kontrolou vašeho duševního zdraví.

Lékař může také provést krevní testy a testy moči, aby se ujistil, že neexistují žádné další onemocnění, která by způsobovala podobné příznaky.

Existuje několik klíčových věcí, které lékaři hledají, když mají podezření na ME/CFS (diagnostická kritéria). Jsou to:

• Musí se jednat o silnou únavu, která trvá nejméně 6 měsíců .
• Tato únava se nezlepšuje ani po odpočinku nebo spánku .
• Potíže s dosažením klidného a pokojného spánku .
• Únava se zvyšuje s fyzickou nebo duševní námahou (jedná se o „post-zátěžovou malátnost – PEM“, o které jsme hovořili dříve).
• Někdy se může objevit nepohodlí při stání nebo sezení („ortostatická intolerance“) a/nebo problémy s myšlením a pamětí („kognitivní funkce“).

Po zvážení všech těchto faktorů lékař rozhodne, zda máte ME/CFS, či nikoli.

Jaké jsou léčebné postupy pro ME/CFS?

Hlavním cílem léčby ME/CFS je zmírnit vaše příznaky a pomoci vám žít co nejnormálněji. Někteří lidé se nemusí být schopni vrátit k plnému zdraví, jaké měli před rozvojem onemocnění. Léčba však může poskytnout významnou úlevu.

Existuje několik hlavních metod léčby:

1. Změna spánkových návyků („změny spánkového režimu“)

2. Léky

3. Řízení aktivit (také nazývané „tempo“)

Pojďme si o každém z nich povědět trochu podrobněji .

1. Změna spánkových návyků (zvyknutí si na dobrý spánek - „Spánková hygiena“)

Než vám lékař předepíše léky, může vám doporučit několik jednoduchých věcí, které vám pomohou lépe spát, například:

• Choďte spát v nastavenou dobu a vstávejte v nastavenou dobu. Pokud to budete dělat každý den ve stejnou dobu, pomůže to vašim biologickým hodinám začít správně fungovat.
• Pokud si přes den zdřímnete, nedělejte to déle než 30 minut. Dlouhé zdřímnutí během dne může v noci ztížit usínání.
• Postel a ložnici používejte pouze ke spánku a sexuální aktivitě. Vyhněte se sledování televize, používání telefonu nebo práci vsedě v posteli. Je dobré z ložnice odstranit elektroniku.
• Vyhněte se konzumaci velkého jídla před spaním.Také se před spaním vyhýbejte alkoholu a kofeinu (který se nachází v čaji a kávě).

Tomu říkáme „spánková hygiena“ nebo „dobré spánkové návyky“.

2. Léky

V závislosti na vašich příznacích vám lékař může doporučit následující léky:

• Proti bolesti: Léky proti bolesti, jako jsou „nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID)“.
• Proti spánku, bolesti a únavě: Některá antidepresiva, jako jsou antidepresiva (tricyklická).
• Pro depresi a úlevu od bolesti: Léky jako „selektivní inhibitory zpětného vychytávání serotoninu (SSRI)“ a „inhibitory zpětného vychytávání serotoninu a norepinefrinu (SNRI)“.
• Pokud se jedná o infekci: Antivirotika.
• Zlepšení funkce imunitního systému: Intravenózní imunoglobulin (IVIG).
• Proti únavě: „Kortikosteroidy“ (ty by měly být používány s velkou opatrností a pouze na doporučení lékaře).

Ne všechny tyto léky fungují pro každého. Váš lékař rozhodne, který lék je pro vás nejlepší. Také se zkoumají nové léky.

3. Řízení aktivit („řízení aktivit“ - „tempo“)

Jak jsme již zmínili, příznaky ME/CFS se zhoršují fyzickou nebo duševní námahou (post-zátěžová malátnost - PEM). Lékaři v tomto případě používají metodu zvanou „pacing“. „Pacing“ jednoduše znamená vyvažování úrovně odpočinku a aktivity.

Při procvičování „rychlého tempa“ se učíte, jaké jsou vaše „limity“. Představte si tato omezení jako ploty. Měli byste se snažit zůstat v bezpečných mezích toho, co vaše tělo zvládne. Pokud tyto hranice překročíte, tedy pokud se budete tlačit za své limity, vaše tělo to už nebude schopno zvládnout. To může vaše příznaky zhoršit.

Váš lékař vám může pomoci zjistit, jaké jsou vaše fyzické a psychické limity. Může být užitečné vést si deník nebo zápisník o aktivitách, které děláte, a o tom, jak se po nich cítíte. Jakmile budete znát své limity, můžete si naplánovat aktivity tak, abyste se v nich drželi.

Například pokud zjistíte, že se po 15 minutách chůze cítíte unavení, měli byste zkusit druhý den chodit jen 10 minut a pak si dát pauzu. Klíčem k „rozvržení tempa“ je naslouchat svému tělu krůček po krůčku a rozpoznávat své limity.

Velmi namáhavé cvičení, jako je aerobní cvičení, může zhoršit příznaky ME/CFS. Proto se poraďte se svým lékařem o tom, jaké cvičení je pro vás bezpečné a vhodné.

Lze ME/CFS předejít?

Bohužel v současné době neexistuje žádný známý způsob, jak zabránit ME/CFS.

Co by měl člověk s ME/CFS očekávat?

Na ME/CFS neexistuje lék. Příznaky však lze zvládat změnami spánku, regulací aktivity (kardiostimulací) a léky. Cílem léčby je co nejvíce zmírnit příznaky a zlepšit kvalitu života.

Kognitivně behaviorální terapie (KBT) se ukázala jako užitečná pro mnoho lidí s ME/CFS. Pomáhá jim lépe se vyrovnat s jejich příznaky a myšlenkami a chováním, které k nim vedou.

Musíte být velmi opatrní, abyste nepracovali nad rámec svých energetických limitů. Když jste fyzicky i psychicky vyčerpaní, může být velmi užitečné „tempo“ – tedy dělat si přestávky mezi fyzickou a duševní prací.

Váš lékař vám také může doporučit, abyste se připojili k podpůrné skupině s dalšími lidmi, kteří mají ME/CFS. Tyto skupiny vám mohou poskytnout spoustu povzbuzení, informací a příležitostí ke sdílení zkušeností a zkušeností s vaším onemocněním.

Jaký je výhled pro ME/CFS?

Léčbou se většina symptomů ME/CFS do určité míry zlepší. Někteří lidé se však nikdy plně nevrátí k původnímu stavu. Způsob, jakým tento stav ovlivňuje každého člověka, je odlišný. Nejlepší je promluvit si se svým lékařem o vašem stavu a výhledu.

Kdy byste měli navštívit lékaře?

Pokud máte příznaky ME/CFS (zejména únavu, která trvá déle než šest měsíců), určitě navštivte lékaře. Váš lékař zhodnotí vaše příznaky a vypracuje léčebný plán, který vám pomůže najít úlevu.

Někdy, když jste příliš unavení na to, abyste vstali z postele, může být návštěva lékaře velkým problémem. V takových případech neváhejte a vysvětlete svému lékaři telefonicky, jak vás vaše příznaky ovlivňují. Váš lékař vám může dokonce nabídnout „virtuální schůzku“, abyste se mohli spojit z pohodlí domova.

Včasným rozpoznáním tohoto stavu a zahájením léčby můžete dosáhnout rychlé úlevy.

Jaké otázky bych měl/a položit svému lékaři?

Když jdete k lékaři, můžete se zeptat na tyto otázky:

• Jaký druh léčby mi doporučujete?
• Existují nějaké vedlejší účinky léčby?
• Jak zjistím své limity aktivity?
• Pokud se cítím dostatečně dobře, můžu pracovat i nad rámec svých možností?
• Jak mohu zlepšit své spánkové návyky („hygienu spánku“)?

Pokládejte si takové otázky a lépe pochopíte svou situaci.

Závěrečné poselství

Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy (ME/CFS) je skutečně život ohrožující a obtížný stav. Ale nejste v tom sami.Pokud tomuto stavu rozumíte a správně ho zvládáte, můžete mít příznaky pod kontrolou a žít lepší život.

• Pokud trpíte přetrvávající únavou, která neustupuje ani po odpočinku , neignorujte ji. Vyhledejte lékařskou pomoc.
• Naučte se techniku ​​zvanou „pacing“ a opatrně využívejte svou energii.
• Zkuste se dobře vyspat .
• Pokud potřebujete pomoc, nestyďte se požádat o pomoc rodinu, přátele a lékaře .
• Podpůrné skupiny vám mohou poskytnout velkou psychickou sílu.

Doufám, že vám tyto informace budou užitečné. Zůstaňte zdraví!

Myalgická encefalomyelitida, syndrom chronické únavy, ME/CFS, únava, chronická únava, syndrom po cvičení, nespavost, bolesti těla, sinhálské zdraví