Ydy eich brechau croen a'ch cyhyrau'n wan? Gadewch i ni siarad am ddermatomyositis!

Ydych chi'n cael brechau croen rhyfedd weithiau? Ydych chi hefyd yn teimlo ychydig yn wan yn eich cyhyrau? Efallai bod angen i chi wybod am gyflwr o'r enw dermatomyositis hefyd. Mae'n glefyd prin, ond mae'n werth bod yn ymwybodol ohono.

Beth yw Dermatomyositis?

Yn syml, mae dermatomyositis yn gyflwr prin sy'n gwanhau'ch cyhyrau ac yn achosi brech sy'n edrych fel ecsema . Mae'n perthyn i grŵp mwy o afiechydon o'r enw myopathi. Mae hyn yn golygu ei fod yn effeithio ar y cyhyrau. Weithiau, os yw'n mynd yn ddifrifol , gall hyd yn oed effeithio ar anadlu a llyncu. Meddyliwch amdano, ein cyhyrau yw'r hyn sy'n ein gwneud ni'n symud, felly pa mor anodd yw hi pan fyddant wedi'u difrodi.

Mae dermatomyositis yn fath o glefyd cyhyrau arall o'r enw polymyositis. Fodd bynnag, yn yr achos hwn, yn ogystal â'r cyhyrau, mae'r croen hefyd yn cael ei effeithio. Dyna pam mae'r gair 'derma' (sy'n ymwneud â'r croen) wedi'i ychwanegu at yr enw.

Os oes gennych unrhyw un o'r symptomau hyn, mae'n bwysig gweld meddyg ar unwaith. Mewn rhai achosion, gall y symptomau hyn gymryd misoedd i ymddangos. Ond weithiau gallant ymddangos yn gyflym iawn. Os cychwynnir triniaeth yn gynnar, gellir atal cymhlethdodau difrifol i raddau helaeth.

Er ei fod yn brin iawn, gall y cyflwr hwn, a elwir yn dermatomyositis, fod yn fygythiad i fywyd, yn enwedig o fewn y flwyddyn gyntaf ar ôl i'r symptomau ddechrau. Mae hefyd wedi'i ganfod i gynyddu'r risg o ddatblygu rhai mathau o ganser.

Beth yw'r gwahaniaeth rhwng Dermatomyositis a Lupus?

Mae dermatomyositis yn gyflwr sydd â rhai tebygrwyddau i lupus a chlefydau hunanimiwn eraill. Fodd bynnag, nid yw arbenigwyr yn gwybod yn union beth sy'n achosi dermatomyositis o hyd. Dyna pam nad yw'n cael ei ddosbarthu fel cyflwr hunanimiwn.

Nawr, os oes gennych lupus, efallai y byddwch chi'n profi poen yn y cymalau, sensitifrwydd croen ac ecsema, yn ogystal â phroblemau gyda'ch organau mewnol (yn benodol eich ymennydd, ysgyfaint, arennau a chalon). Gall eich symptomau yn aml fflachio i fyny ac yna tawelu, ac yna dod yn ôl mewn tonnau - rydym yn galw'r rhain yn fflachiadau.

Fodd bynnag, nodweddir dermatomyositis gan wendid cyhyrau a marwolaeth meinwe , ynghyd â brech ar y croen. Caiff ei ddiagnosio trwy brofion gwaed, biopsïau, ac amrywiol brofion delweddu.

Boed yn dermatomyositis neu'n lupus, mae'n bwysig ei ddiagnosio a'i drin cyn gynted â phosibl. Os byddwch chi'n sylwi ar unrhyw symptomau newydd, ewch i weld meddyg ar unwaith.

Pwy sydd fwyaf tebygol o gael y clefyd hwn? Pa mor gyffredin ydyw?

Gall dermatomyositis effeithio ar unrhyw un mewn gwirionedd, ond mae rhai grwpiau'n fwy tebygol o'i ddatblygu. Mae'r rhain yn cynnwys:

• Plant ifanc rhwng 5 a 15 oed.
• Oedolion rhwng 40 a 60 oed.
• Menywod.

Dylid nodi hefyd fod y clefyd hwn yn brin iawn . Ar gyfartaledd, dim ond un o bob 100,000 o bobl sy'n datblygu'r clefyd hwn bob blwyddyn. Felly gallwch weld pa mor brin yw hyn.

Sut mae'r cyflwr hwn yn effeithio ar eich corff? Risg o ganser?

Gall cyflwr o'r enw dermatomyositis effeithio ar eich corff am weddill eich oes.

Dychmygwch, os yw hyn yn niweidio'ch cyhyrau'n ddifrifol, efallai na fyddwch chi'n gallu defnyddio na symud rhan o'ch corff yn iawn. Fel arfer mae hyn yn cymryd blynyddoedd i ddatblygu. Ond gall rhai pobl ddatblygu gwendid cyhyrau difrifol yn gyflymach nag eraill.

Peth arall yw bod dermatomyositis hefyd wedi'i ganfod yn cynyddu'r risg o ddatblygu rhai mathau o ganser .

Dermatomyositis a chanser

Mae tua 15% o bobl â dermatomyositis yn datblygu canser yn ddiweddarach mewn bywyd. Y mathau mwyaf cyffredin o ganser a welir mewn pobl â dermatomyositis yw:

• Canser yr ofari
• Canser yr ysgyfaint
• Lymffoma
• Canser y fron
• Canser y colon

Felly, mae'n bwysig iawn siarad â'ch meddyg am eich risg o ganser a pha brofion y gallech fod eu hangen.

Beth yw symptomau'r clefyd hwn?

Y ddau brif symptom mwyaf cyffredin o ddermatomyositis yw gwendid cyhyrau a brech ar y croen.

Gall rhai pobl brofi gwendid cyhyrau a brech ar y croen ar yr un pryd. Fodd bynnag, weithiau gall un symptom fod yn bresennol am wythnosau, misoedd, neu hyd yn oed flynyddoedd heb y llall.

Gwendid cyhyrau

Gall gwendid cyhyrau ei gwneud hi'n anodd i chi wneud rhai pethau bob dydd. Er enghraifft:

• Yn eistedd yn syth.
• Codi o safle eistedd (fel o gadair neu soffa).
• Dringo'r grisiau.
• Codi o orwedd yn y gwely.
• Golchi eich gwallt.

Dychmygwch pa mor ddiymadferth fyddech chi'n teimlo pe na allech chi wneud pethau syml fel hyn.

Ecsema

Gall dermatomyositis achosi brech ar eich croen (yn enwedig mewn mannau sy'n agored i'r haul ). Gall y croen newid lliw a chwyddo. Y mannau mwyaf cyffredin lle mae'r frech hon yn ymddangos yw:

• Amrannau ac o amgylch y llygaid.
• Blaen y frest a'r ysgwyddau (a elwir weithiau'n 'frech arwydd-V').
• Cefn y gwddf a'r ysgwyddau (a elwir hefyd yn 'brech arwydd siâl').
• Penglog.

Symptomau eraill

Yn ogystal, gall dermatomyositis hefyd achosi symptomau fel:

• Aildliwiad croen a lympiau ar y dwylo, yn enwedig o amgylch y migyrnau (a elwir weithiau'n bapulau Gottron).
• Dyddodion calsiwm o dan y croen, y tu mewn i'r cyhyrau, neu mewn meinweoedd cysylltiol.
• Lympiau yn y pengliniau neu'r penelinoedd.
• Croen yn cracio o amgylch yr ewin a phibellau gwaed gweladwy ar flaen yr ewin.
• Poen yn y cymalau.

Mae rhai pobl (yn enwedig plant ifanc) yn datblygu dermatomyositis, yn tyfu allan ohono fel oedolion, ac nid ydynt byth yn cael symptomau eto. Fodd bynnag, mewn tua 80% o achosion, mae'n dod yn gronig - sy'n golygu ei fod yn dod yn ôl dro ar ôl tro - ac yn achosi symptomau drwy gydol oes.

Beth sy'n achosi hyn?

Nid yw arbenigwyr yn gwybod union achos dermatomyositis eto, ond credir bod sawl ffactor yn cyfrannu ato:

• Ffactorau genetig: Mae rhai astudiaethau'n awgrymu y gallai dermatomyositis fod yn glefyd genetig, sy'n golygu y gellir ei drosglwyddo o genedlaethau i genedlaethau.
• Problemau hunanimiwn: Fel y soniwyd yn gynharach, mae dermatomyositis yn glefyd tebyg i lawer o glefydau hunanimiwn lle mae system imiwnedd y corff yn ymosod ar feinwe iach.
• Heintiau firaol: Mae rhywfaint o dystiolaeth y gall rhai pobl ddatblygu haint firaol, hyd yn oed ar ôl iddo wella, a all sbarduno cyflwr o'r enw dermatomyositis.
• Ffactorau amgylcheddol: Mae rhai astudiaethau hefyd wedi canfod bod pobl sy'n byw mewn ardaloedd â lefelau uchel o lygredd neu ansawdd aer gwael yn fwy tebygol o ddatblygu dermatomyositis.

Sut mae'r clefyd hwn yn cael ei ddiagnosio?

Fel arfer, caiff dermatomyositis ei ddiagnosio trwy brofion gwaed a samplau bach a gymerir o'ch croen a'ch cyhyrau (biopsïau) .

Bydd eich meddyg yn profi eich gwaed i weld:

• P'un a oes lefelau uwch o ensymau cyhyrau penodol sy'n dynodi difrod i'r cyhyrau.
• Celloedd sy'n dangos bod y system imiwnedd yn ymateb i rywbeth y mae'n ei adnabod fel rhywbeth niweidiol yw gwrthgyrff hunanimiwn .

Efallai y bydd angen i chi gael biopsi croen o'r frech hefyd. Efallai y bydd eich meddyg hefyd eisiau cymryd biopsi cyhyrau i wirio am chwydd y tu mewn i'ch cyhyrau.

Efallai y byddwch hefyd yn cael un o sawl prawf delweddu. Mae'r profion hyn yn caniatáu i'ch meddyg archwilio'ch cyhyrau, eich nerfau, eich ysgyfaint ac organau eraill. Gall y profion hyn helpu i benderfynu a yw'ch symptomau oherwydd dermatomyositis neu broblem arall. Y profion delweddu mwyaf cyffredin a ddefnyddir i wneud diagnosis o dermatomyositis yw:

• Delweddu Cyseiniant Magnetig (MRI)
• Pelydr-X y frest.

Mewn rhai achosion, gall eich meddyg hefyd archebu prawf o'r enw electromyograffeg (EMG). Mae'r prawf hwn yn mesur y gweithgaredd trydanol sy'n digwydd pan fydd cyhyrau neu nerfau'n cael eu hysgogi.

Sut mae'n cael ei drin?

Dyma rai o'r triniaethau sydd ar gael ar gyfer dermatomyositis:

• Corticosteroidau: Mae'r math hwn o feddyginiaeth yn lleihau chwydd yn eich cyhyrau.
• Therapi corfforol: Gall therapi corfforol (ac ymarfer corff yn gyffredinol) helpu i ailadeiladu'r difrod y mae eich cyhyrau wedi'i wneud. Po gryfaf yw eich cyhyrau, y gorau y byddant yn gallu gwrthsefyll y difrod a achosir gan ddermatomyositis.
• Meddyginiaethau imiwnosuppressive: Mae'r meddyginiaethau hyn yn atal eich system imiwnedd rhag ymosod ar gelloedd a meinweoedd iach. Gallant leihau'r difrod y mae system amddiffyn eich corff yn ei wneud i'ch cyhyrau.
• Imiwnoglobwlin mewnwythiennol (IVIg): Mae IVIg yn atodiad i'ch plasma gwaed, sy'n gydran o imiwnoglobwlin sy'n bresennol yn naturiol yn eich gwaed. Gellir rhoi triniaeth IVIg ar y cyd â chyffuriau imiwnosuppressive, neu fel triniaeth amgen.
• Therapi lleferydd: Os oes gennych wendid yn y cyhyrau yn neu o amgylch eich gwddf, gall therapi lleferydd gryfhau'r cyhyrau yn eich gwddf sy'n eich helpu i lyncu bwyd.

Bydd y math o driniaeth sydd ei hangen arnoch yn dibynnu ar ble mae eich symptomau a pha mor ddifrifol ydyn nhw. Siaradwch â'ch meddyg am yr hyn i'w ddisgwyl a phryd y gallai fod angen triniaethau penodol.

Sut i reoli symptomau?

Mae'n debygol y bydd rheoli symptomau dermatomyositis yn broses hirdymor – efallai eich bywyd cyfan.

• Os yw eich meddyg, ffisiotherapydd, neu therapydd lleferydd yn rhoi ymarferion i chi, gwnewch nhw yn union fel y cyfarwyddir, am y nifer o weithiau maen nhw'n dweud wrthych chi. Bydd hyn yn helpu i gadw'ch cyhyrau mor gryf â phosibl.
• Cymerwch y feddyginiaeth yn union fel y'i rhagnodir gan y meddyg, am yr holl gyfnod.
• Osgowch amlygiad i belydrau UV. Cyfyngwch eich amser yn yr haul, osgoi defnyddio gwelyau lliw haul dan do, ac arhoswch dan do neu yn y cysgod pan fyddwch chi y tu allan.
• Bob tro rydych chi'n gwybod eich bod chi'n mynd allanDefnyddiwch eli haul. Gwnewch yn siŵr bod gan eich eli haul SPF o leiaf 50, ac ail-ymgeisiwch bob dwy awr.

Os oes gennych chi ddermatomyositis, mae'n bwysig gweld eich meddyg yn rheolaidd. Gall ef neu hi fonitro eich symptomau a gwirio am unrhyw newidiadau yn eich cyhyrau neu'ch croen.

Beth allwch chi ei ddisgwyl wrth fyw gyda'r afiechyd hwn?

Nid oes iachâd parhaol ar gyfer dermatomyositis, felly gallwch ddisgwyl rheoli eich symptomau am weddill eich oes.

Hyd yn oed gyda thriniaeth, mae gan tua 80% o bobl ddermatomyositis cronig (a elwir weithiau'n ddermatomyositis polycyclic). Mae hyn yn golygu y gall eich symptomau ddod a mynd drwy gydol eich bywyd. Ewch i weld meddyg cyn gynted ag y byddwch yn sylwi ar unrhyw arwyddion o symptomau'n gwaethygu.

Mae tua dwy ran o dair o bobl â dermatomyositis yn datblygu rhyw fath o anabledd corfforol oherwydd difrod i'r cyhyrau.

Mae dermatomyositis yn angheuol mewn tua 5% o bobl sy'n cael diagnosis o'r clefyd. Mae'r risg hon yn arbennig o uchel o fewn y flwyddyn gyntaf ar ôl diagnosis. Fodd bynnag, mae tua 20% o bobl â dermatomyositis yn mynd i gyfnod o faddeuant hirdymor. Mae hyn yn golygu y gallant fyw heb symptomau am amser hir.

Gall rhai symptomau a ffactorau eraill gynyddu'r risg o farwolaeth. Mae enghreifftiau'n cynnwys:

• Os bydd y driniaeth yn cael ei gohirio am fwy na chwe mis.
• Os ydych chi dros 60 oed.
• Os ydych chi'n profi symptomau difrifol.
• Os oes gennych symptomau yn eich gwddf, eich ysgyfaint, neu'ch calon.
• Os oes gennych ganser neu os yw'n datblygu canser newydd.

Pryd ddylech chi weld meddyg?

Os byddwch chi'n sylwi ar wendid newydd yn eich cyhyrau, yn enwedig os oes gennych chi frech ar y croen, ewch i weld meddyg ar unwaith. Gorau po gyntaf y caiff dermatomyositis ei ddiagnosio, gorau po gyntaf y gallwch chi ddechrau triniaeth. Gall hyn leihau'r risg o symptomau difrifol a chymhlethdodau eraill.

Gofynnwch hefyd pa mor aml y dylech weld eich meddyg i fonitro eich symptomau a newidiadau yn eich cyhyrau neu'ch croen.

Pa gwestiynau ddylech chi eu gofyn i'ch meddyg?

Mae'n normal cael cwestiynau wrth ddysgu am glefyd fel hyn. Gallwch ofyn cwestiynau i'ch meddyg fel:

• Oes gen i ddermatomyositis neu gyflwr arall?
• Pa fath o brofion sydd angen i mi eu gwneud?
• Pa fath o driniaeth sydd ei hangen arnaf, a pha mor hir fydd hi'n ei gymryd?
• A fydd angen sgrinio canser arnaf?

Mae'n normal teimlo'n wirioneddol ofnus pan fyddwch chi'n dysgu bod gennych chi glefyd fel dermatomyositis.Mae'n sioc clywed am gyflwr gydol oes, a allai fod yn angheuol. Ond cymerwch gam wrth gam. Gorau po gyntaf y cewch ddiagnosis, gorau po gyntaf y gallwch ddechrau triniaeth.

Siaradwch â'ch meddyg am gynllunio'ch triniaeth a'ch taith rheoli symptomau. Bydd ef neu hi'n egluro beth i'w ddisgwyl nesaf a pha newidiadau sydd angen i chi eu gwneud i baratoi ar eu cyfer os bydd symptomau'ch dermatomyositis yn gwaethygu.

Pethau i'w cofio yn fyr

Mae dermatomyositis yn glefyd prin sy'n achosi gwendid cyhyrau a brechau croen.

• Gall hyn ddatblygu mewn unrhyw un, ond mae'n fwy cyffredin mewn plant 5-15 oed, oedolion 40-60 oed, a menywod.
• Mae'n bwysig iawn ceisio cyngor meddygol cyn gynted ag y byddwch yn sylwi ar symptomau. Gall triniaeth brydlon leihau cymhlethdodau.
• Er nad oes iachâd parhaol ar gyfer hyn, gellir rheoli symptomau gyda thriniaeth a rheolaeth.
• Siaradwch â'ch meddyg hefyd am eich risg o ganser.
• Peidiwch â phoeni, nid ydych chi ar eich pen eich hun. Gyda chymorth meddygon ac anwyliaid, gallwch chi ymdopi â'r sefyllfa hon.

` Dermatomyositis, gwendid cyhyrau, clefydau croen, brechau, clefydau hunanimiwn, risg canser, ffisiotherapi