Datrysiad i'r clefyd genetig sy'n achosi diffyg teimlad a phoen yn yr aelodau - Gadewch i ni ddysgu am Chwistrelliad Patisiran

Ydych chi'n aml yn teimlo teimladau o ddideimladrwydd, goglais, neu losgi yn eich dwylo a'ch traed? Ydych chi weithiau'n teimlo fel bod yr ardaloedd hyn yn mynd i fynd yn ddideimlad? Er y gall y symptomau hyn ymddangos yn normal, weithiau gall fod rheswm difrifol y tu ôl iddynt. Heddiw rydym yn sôn am feddyginiaeth sy'n cael ei chwistrellu trwy wythïen ac a ddefnyddir i drin cyflwr penodol o'r fath. Dyna Patisiran.

Beth yw'r Patisiran hwn? Beth mae'n ei olygu?

Yn syml, mae Patisiran yn frechlyn. Fe'i defnyddir i drin problemau niwrolegol mewn pobl â chyflwr genetig o'r enw amyloidosis etifeddol a gyfryngir gan drawsthyretin (hATTR) .

Nawr efallai eich bod chi'n pendroni beth yw hATTR. Mae'n syml iawn. Mae gennym ni i gyd broteinau yn ein cyrff. Mewn pobl sydd â'r cyflwr hATTR hwn, mae protein o'r enw transthyretin yn camblygu, yn clystyru at ei gilydd, ac yn dyddodi ei hun fel mwstas. Mae'r dyddodiad hwn yn digwydd yn bennaf o amgylch y nerfau, y galon, ac organau eraill. Pan fydd hyn yn digwydd, mae'r organau hynny, yn enwedig y nerfau, yn dechrau cael eu difrodi. Dyna pam mae'r symptomau a grybwyllwyd yn gynharach, fel diffyg teimlad, poen, a llid yn yr aelodau, yn ymddangos.

Mae'r cyffur Patisiran yn gweithio trwy leihau cynhyrchiad y protein camblygedig hwnnw. Hynny yw, pan fydd y cyffur hwn yn mynd i mewn i'r corff, mae'n rheoli cynhyrchiad y protein niweidiol hwnnw. Yna, mae croniad y protein hwnnw o amgylch y nerfau yn lleihau, ac mae'r symptomau'n cael eu rheoli'n raddol. Mae'r cyffur hwn ar gael ar y farchnad o dan yr enw ONPATTRO .

Pethau y mae angen i chi eu dweud wrth eich meddyg cyn cymryd y feddyginiaeth hon

Gan mai meddyginiaeth arbenigol yw hon, mae'n bwysig iawn rhoi gwybod i'ch meddyg am eich cyflwr iechyd cyflawn cyn dechrau triniaeth. Gwnewch yn siŵr eich bod yn dweud wrthynt am y canlynol:

• Alergeddau: Os oes gennych unrhyw alergeddau, nid yn unig i Patisiran, ond i unrhyw feddyginiaeth, bwyd neu gadwolion eraill, dywedwch wrthym amdanynt.
• Beichiogrwydd: Os ydych chi'n feichiog, yn ceisio beichiogi, neu'n amau ​​eich bod chi'n feichiog, dywedwch wrth eich meddyg cyn dechrau triniaeth.
• Os ydych chi'n fam sy'n bwydo ar y fron: Os ydych chi'n fam sy'n bwydo ar y fron, dylech chi hefyd hysbysu'r meddyg.

Yn seiliedig ar y wybodaeth hon, bydd y meddyg yn penderfynu a yw'r driniaeth hon yn addas i chi ai peidio a sut i fwrw ymlaen.

Sut fydd y feddyginiaeth hon yn cael ei rhoi i chi?

Nid meddyginiaeth y gallwch ei chymryd adref yw hon. Trwyth mewnwythiennol yw Patisiran. Felly, dim ond mewn ysbyty neu glinig y caiff ei roi, dan oruchwyliaeth staff meddygol hyfforddedig.

Fel arfer, rhoddir y driniaeth hon unwaith bob tair wythnos. Mae'n cymryd tua awr a hanner i chwistrellu'r feddyginiaeth i'r corff.

Beth os byddaf yn cymryd gormod o feddyginiaeth?

Rhoddir hyn mewn ysbyty felly mae'r siawns y bydd hyn yn digwydd yn isel iawn. Fodd bynnag, os ydych chi'n credu bod rhywbeth wedi digwydd, rhowch wybod amdano ar unwaith i'r Ganolfan Wybodaeth Gwenwynau Genedlaethol yn yr Ysbyty Cenedlaethol neu'r Uned Triniaeth Frys (ETU) yn yr ysbyty agosaf.

Pethau i'w cadw mewn cof wrth gymryd meddyginiaeth

Mae'n bwysig iawn gofalu'n dda am eich corff yn ystod y driniaeth.

• Adweithiau Trwyth: Gall rhai pobl gael adweithiau tra bod y feddyginiaeth hon yn cael ei rhoi i mewn i wythïen neu yn fuan ar ôl iddi gael ei rhoi. Er enghraifft, poen yn y frest, anhawster anadlu, neu deimlo'n benysgafn. Er mwyn lleihau'r risg hon, efallai y bydd eich meddyg yn rhoi meddyginiaethau eraill i chi (fel meddyginiaeth alergedd) cyn i chi gael y pigiad Patisiran. Felly dilynwch gyfarwyddiadau eich meddyg yn union. Bydd y staff meddygol yn eich gwylio'n agos tra bod y feddyginiaeth yn cael ei rhoi.
• Lefelau Fitamin A: Gall Patisiran achosi gostyngiad yn lefelau fitamin A yn y corff. Mae fitamin A yn hanfodol ar gyfer ein golwg, iechyd ein croen, ac imiwnedd. Felly, efallai y bydd eich meddyg yn argymell eich bod yn cymryd tabled fitamin A bob dydd. Mae'n bwysig iawn ei gymryd yn union fel y'i rhagnodir. Hefyd, siaradwch â'ch meddyg am fwydydd sy'n llawn fitamin A (moron, tatws melys, sbigoglys, llaeth).
• Newidiadau yn y golwg: Os byddwch chi'n profi unrhyw newidiadau yn eich golwg, fel llygaid sych, dywedwch wrth eich meddyg ar unwaith, gan y gallai hyn fod yn arwydd o ddiffyg fitamin A.
• Archwiliadau rheolaidd: Bydd eich meddyg yn eich archwilio'n rheolaidd i weld a yw eich symptomau'n gwella ai peidio. Gwnewch yn siŵr eich bod yn mynychu'r archwiliadau hyn yn rheolaidd.

Sgil-effeithiau a all ddigwydd oherwydd y feddyginiaeth hon

Fel unrhyw feddyginiaeth, gall Patisiran achosi rhai sgîl-effeithiau. Er nad yw pawb yn eu cael, mae rhai yn ddifrifol ac mae rhai yn gyffredin.

Nid yw'r rhestr hon yn cynnwys yr holl sgîl-effeithiau posibl. Os byddwch chi'n profi unrhyw symptomau anarferol eraill, siaradwch â'ch meddyg amdanynt.