Os oes gennych gyflwr hirdymor, neu gronig, fel amyloidosis etifeddol ATTR, bydd angen tîm mawr o feddygon a gweithwyr gofal iechyd proffesiynol arnoch i'ch helpu i'w reoli. Mae hyn yn arbennig o wir am bobl ag amyloidosis hATTR. Mae hwn yn gyflwr genetig. Yr hyn sy'n digwydd yw bod protein annormal o'r enw amyloid yn cronni mewn organau hanfodol fel eich calon, arennau, system nerfol, a choluddion. Felly, oherwydd bod y cyflwr hwn yn effeithio ar gynifer o rannau o'ch corff, bydd eich tîm gofal iechyd hATTR yn cynnwys sawl arbenigwr.
Pwy sydd ar eich tîm meddygol amyloidosis hATTR?
Beth am edrych nawr ar y gweithwyr meddygol proffesiynol allweddol a fydd yn eich helpu gyda'ch gofal iechyd. Gyda'i gilydd, byddant yn eich helpu i reoli'ch cyflwr orau.
Niwrolegydd
Yn hATTR, mae cyflwr o'r enw niwropathi ymylol yn gyffredin iawn. Yn syml, mae hwn yn ddifrod i'r nerfau yn eich dwylo, traed a rhan isaf eich coesau. Efallai y byddwch chi'n profi symptomau fel y rhain:
- Poen
- Diffygrwydd
- Llid
- Gwendid yn yr aelodau
- Mae'n teimlo fel ei fod yn cael ei drywanu fel ffon.
Wrth i'r afiechyd fynd yn ei flaen, gall eich cyhyrau fynd yn stiff ac yn wan, gan ei gwneud hi'n anodd cerdded a gwneud unrhyw beth sy'n gofyn am sgiliau echddygol manwl.
Bydd niwrolegydd yn cynnal profion, fel prawf dargludiad nerfau, i fonitro swyddogaeth eich nerf ymylol yn agos. Bydd hyn yn helpu i benderfynu a oes gennych gyflwr niwrolegol a pha mor ddifrifol ydyw.
Gall llawer o'r triniaethau a gymeradwywyd ar gyfer hATTR hefyd helpu i drin eich cyflwr niwrolegol. Gall eich meddyg hefyd ragnodi meddyginiaethau eraill i helpu gyda phoen nerfau.
| Categori cyffuriau | Enghreifftiau o gyffuriau |
|---|---|
| Triniaethau cymeradwy ar gyfer hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Meddyginiaethau ar gyfer poen nerfau | Amitriptyline, Duloxetine (Cymbalta), Gabapentin (Neurontin), Pregabalin (Lyrica) |
Cardiolegydd
Mae'r meddyg hwn yn trin clefydau'r galon a'r pibellau gwaed. Mae pobl â hATTR mewn mwy o berygl o glefyd y galon. Mae hyn oherwydd y gall dyddodion amyloid gronni yn y galon. Gall hyn arwain at y cyflyrau canlynol:
Y peth pwysicaf yw bod yn ymwybodol o'r symptomau hyn a cheisio cyngor meddygol cyn gynted â phosibl os oes angen.
| Effeithiau posibl ar y galon | Esboniad syml |
|---|---|
| Methiant y Galon Tagfeyddol | Mae'r galon yn gwanhau ac mae hylif yn cronni yn yr ysgyfaint a meinweoedd eraill. |
| Cardiomyopathi Hypertroffig | Tewychu cyhyr y galon. |
| Clefyd Coronaidd y Galon | Rhwystr yn y pibellau gwaed sy'n cyflenwi'r galon. |
| Arrhythmia | Curiad calon afreolaidd. |
| Syncope | Pendro neu lewygu. |
Os cewch ddiagnosis o hATTR, bydd eich cardiolegydd yn cynnal sawl prawf i weld pa mor dda y mae eich calon yn gweithio. Gall y rhain gynnwys echocardiogram , sgan MRI , prawf cerdded 6 munud, a phrofion gwaed. Os yw eich calon yn wan, byddwch yn cael meddyginiaethau i reoli'r cyflwr, fel diwretigion, cyfyngiadau halen a hylif, ac o bosibl rheolydd calon .
Offthalmolegydd
Os oes gennych chi hATTR, mae'n bwysig gweld arbenigwr llygaid yn rheolaidd. Mae tua 20% o'r mwtaniadau genetig sy'n achosi hATTR yn effeithio ar y llygaid. Gall hyn achosi symptomau fel:
- Dotiau tywyll yn arnofio o flaen y llygaid (gweld dotiau duon yn arnofio)
- Llygaid sych
- Glawcoma neu bwysau llygaid cynyddol
- Anhryloywder y gwydr (cymylu'r gel clir sy'n llenwi pelen y llygad)
- Newidiadau golwg eraill
Os oes angen, gall eich meddyg llygaid gynnal llawdriniaeth o'r enw trabecwlectomi i drin glawcoma. Gall ef neu hi hefyd gynnal llawdriniaeth o'r enw fitrectomi i gael gwared ar y gel o'r llygad.
Cynghorydd Genetig
Os yw eich meddyg yn amau bod gennych hATTR, bydd ef neu hi yn eich cyfeirio at gwnselydd genetig . Gallant brofi am y mwtaniad genyn a allai achosi'r clefyd. Hefyd, os yw rhywun yn eich teulu agos (rhiant, brawd neu chwaer, neu blentyn) wedi cael diagnosis o hATTR, dylech chi gael prawf yn bendant. Mae hyn oherwydd bod gan aelodau agos o'r teulu siawns o 50% o etifeddu'r mwtaniad genyn hwn. Bydd y cwnselydd genetig yn egluro'r profion hyn i chi ac yn eu trafod gyda chi unwaith y bydd y canlyniadau wedi cyrraedd.
Aelodau pwysig eraill o'ch tîm meddygol
Yn ogystal â'r arbenigwyr a grybwyllir uchod, mae sawl un arall yn chwarae rhan bwysig yn eich lles.
| Proffesiynol | Sut gallan nhw eich helpu chi? |
|---|---|
| Neffrolegydd | Gall tua thraean o bobl â hATTR ddatblygu dyddodion amyloid yn eu harennau. Efallai na fydd angen i chi weld yr arbenigwr hwn nes bod gennych symptomau clefyd yr arennau. Bydd eich meddyg gofal sylfaenol yn gwirio swyddogaeth eich arennau gyda phrofion gwaed blynyddol (megis creatinin serwm ). Os yw'r profion hyn yn annormal, byddwch yn cael eich atgyfeirio at neffrolegydd. |
| Arbenigwr Orthopedig | Mae cleifion â hATTR mewn mwy o berygl o ddatblygu syndrom twnnel carpal . Gall hyn gael ei achosi gan ddyddodion amyloid yn yr arddyrnau. Gellir argymell sblintiau ac ymarferion arddwrn wrth gysgu. Mewn achosion difrifol, efallai y bydd angen llawdriniaeth. |
| Therapydd Corfforol/Galwedigaethol | Gall hATTR ei gwneud hi'n anodd cerdded a chyflawni gweithgareddau dyddiol. Gall ffisiotherapyddion a therapyddion galwedigaethol eich helpu i wneud y tasgau hyn yn haws. Mae astudiaethau wedi dangos y gall cyfuno'r therapïau hyn â thriniaethau eraill, fel meddyginiaethau, gynhyrchu canlyniadau da. |
| Darparwr Gofal Sylfaenol | Hyd yn oed os byddwch chi'n gweld nifer o arbenigwyr, mae eich meddyg teulu neu feddyg gofal sylfaenol yn rhan hanfodol o'ch tîm. Gall ef neu hi wneud eich archwiliadau iechyd blynyddol, eich trin pan fyddwch chi'n sâl, a gweithredu fel "arweinydd" eich tîm gofal iechyd, gan gyfathrebu â'r holl feddygon eraill. |
Yn aml, byddwch yn gallu cael yr holl wasanaethau sydd eu hangen arnoch mewn canolfan feddygol neu ysbyty mawr sy'n arbenigo mewn trin amyloidosis hATTR. Mae hyn yn ei gwneud hi'n haws i'ch holl feddygon weithio gyda'i gilydd fel tîm. Siaradwch â'ch meddyg gofal sylfaenol am gydlynu eich triniaeth.
Neges i'w Chwistrellu
- Mae amyloidosis hATTR yn glefyd cymhleth sy'n effeithio ar nifer o organau yn y corff, felly mae angen tîm o feddygon â gwahanol arbenigeddau i'w drin.
- Gall eich tîm meddygol gynnwys arbenigwyr mewn meysydd fel niwroleg, cardioleg, offthalmoleg a neffroleg.
- Eich meddyg teulu yw'r ddolen allweddol sy'n cydlynu'r tîm cyfan hwn.
- Siaradwch yn agored â'ch tîm meddygol am eich cyflwr, eich triniaeth, ac unrhyw bryderon a allai fod gennych. Peidiwch ag ofni gofyn cwestiynau. Rydych chi'n aelod gweithredol o'ch tîm gofal iechyd.
💬 Comments (0)
Dim sylwadau wedi'u postio eto. Ychwanegwch eich sylw yma am y tro cyntaf.
Ychwanegwch eich sylw