Her er information, der kan hjælpe dig med at leve med ankyloserende spondylitis

Jeg ved, at det til tider kan være udfordrende at leve med ankyloserende spondylitis, eller AS forkortet. Enhver, der har lidt af det, ved, hvor svært det kan være at komme igennem dagen med konstante ryg- og ledsmerter og morgenstivhed. Men du er ikke alene. Der er mange måder og ressourcer, der kan hjælpe dig, give dig styrke og give dig ny information på denne rejse. Det er det, vi taler om i dag.

Hvorfor er denne form for støtte vigtig for dig?

Kort sagt er AS en sjælden tilstand, der kan påvirke mange aspekter af dit liv. Fordi det er en kronisk tilstand, er det vigtigt at tage medicin til tiden og lære at leve med den. Det er her, støttegrupper og pålidelige informationskilder kommer til nytte.

Forestil dig, hvor trøstende det ville være at kunne tale med en person, der forstår den smerte, du føler, og de problemer, du står over for. Og hvor meget lettere det ville gøre dit liv, hvis du lærte om de nyeste behandlinger og enkle måder at håndtere dine symptomer på. Derfor er det så vigtigt at være opmærksom på ressourcer som disse.

Hvor kan jeg finde støtte og information?

Der er flere steder, der kan hjælpe dig og pege dig i den rigtige retning. Nogle af disse grupper mødes måske ansigt til ansigt. Andre opererer måske kun online. Du skal bare vælge den metode, der passer dig bedst.

Før du vælger en gruppe, så lav lidt research på, hvad gruppen fokuserer på, hvordan de mødes (online eller personligt), og hvem der leder gruppen.

Vær forsigtig med disse ting, når du er online!

Nu om dage kan man finde en masse information på sociale medier som Facebook og YouTube. Man kan læse og se oplevelser fra mennesker, der lever med AS, og de ting, de gør. Disse ting kan være betryggende. Det er dog et sted, hvor man skal være meget forsigtig .

Når du søger information online, så stil dig selv disse spørgsmål:

• Hvem driver denne hjemmeside eller Facebook-side? Dreves den af ​​en anerkendt lægeforening eller af en ukendt person?
• Prøver de at sælge noget? Nogle gange forsøger de at sælge deres produkter ved at sige ting som "Denne medicin vil få dig til at føle dig bedre tilpas." Lad dig ikke narre af det.
• Lyder det for godt til at være sandt? Hvis du ser noget i retning af "Hemmeligheden bag at kurere AS på 7 dage", er det sandsynligvis en løgn.
• Er disse oplysninger nye? Er der et videnskabeligt grundlag? Tjek om de offentliggjorte oplysninger er forskningsbaserede og opdaterede.

Pålidelige internationale organisationer og websteder

Der er stadig få AS-organisationer, der er specifikt rettet mod Sri Lanka. Der findes dog store internationale organisationer, der forsker i denne sygdom og hjælper patienter over hele verden. Selvom disse hjemmesider er på engelsk, offentliggør de meget værdifulde og præcise oplysninger om sygdommen, nye behandlinger, motion og hvordan man lever med sygdommen. Hvis du er lidt fortrolig med engelsk, vil disse være meget nyttige.

• Amerikansk Spondylitisforening (SAA):Dette er en af ​​de største organisationer i USA, der er dedikeret til spondylitis, herunder AS. Deres hjemmeside (spondylitis.org) har et væld af patientkonferencer, støttegrupper og opdateret information.
• Gigtforeningen: Dette er en stor organisation, der tilbyder information om alle former for gigt. Deres hjemmeside (arthritis.org) har en dedikeret sektion om AS.
• Arthritis National Research Foundation: De finansierer forskning for at finde en kur mod gigt. Du kan finde mere information om den seneste forskning på deres hjemmeside (curearthritis.org).
• National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS): Dette er en amerikansk regeringsmyndighed. Oplysningerne på deres hjemmeside (niams.nih.gov) er meget pålidelige og videnskabeligt dokumenterede.

Onlinefællesskaber hvor du kan læse om andre menneskers oplevelser

Sociale medieplatforme giver dig mulighed for at komme i kontakt med mennesker over hele verden, der lever med AS ligesom dig. Den støtte, du modtager, kan være en stor kilde til opmuntring. Men som sagt før, prøv ikke noget uden at tale med din læge.

Hvordan tjekker man, om en onlinekonto er troværdig?

• Lyt til din mavefornemmelse: Hvis noget føles forkert eller falsk, når du ser på kontoen, er det sandsynligvis det.
• Kig efter bekræftede konti: Konti fra store, velrenommerede organisationer har et blåt flueben ud for sig, hvilket betyder, at kontoen er ægte og ikke falsk.
• Stil spørgsmålstegn ved informationens kvalitet: Som tidligere nævnt, tænk altid over, hvem der gør dette, om det er til salg, og om det er videnskabeligt.

Rejsen med denne sygdom kan til tider være ensom og vanskelig. Men med den rette information og den rette støtte kan du håndtere tilstanden godt og leve et lykkeligt liv.