Stikker din babys blære ud? Lad os tale om blæreeksstrofi!

Når en mor eller far ser på en nyfødt baby, forventer de at se et sundt og fuldt barn. Men forestil dig, hvad nu hvis du ser en babys blære stikke ud fra huden på maven? Det er et virkelig hjerteskærende og skræmmende syn. Det er det, vi kalder blæreeksstrofi i medicin. Det er helt rimeligt at være bange og bekymret, når man ser dette. Men det vigtigste er, at der findes en vellykket behandling for dette. Så lad os tale om alt klart og enkelt.

Kort sagt, hvad er blæreeksstrofi?

Blæreeksstrofi er en sjælden medfødt tilstand. Normalt, når en baby vokser i livmoderen, udvikles de indre organer, inklusive blæren, inde i kroppen. I denne tilstand udvikles babyens blære dog uden for kroppen, eksponeret for huden i underlivet.

I denne situation sker der følgende:

• Huden og bækkenknoglerne i underlivet er ikke forbundet ordentligt.
• Derfor er blæren synlig gennem huden på maven.
• Blæren, som normalt burde være som en ballon, har i dette tilfælde en flad form.
• Som følge heraf kan blæren ikke holde på urinen eller fungere normalt. Urinen fortsætter med at sive ud.

Hvordan påvirker denne tilstand barnets krop?

Lad os se på, hvordan urinvejene normalt fungerer. Når din blære fyldes med urin, sendes der et signal fra nervesystemet til hjernen, der siger: "Blæren er nu fuld." Så trækker musklerne i blæren sig sammen (sammentrækker sig), og urinen udstødes gennem urinrøret.

Men denne proces sker ikke hos en baby med blæreeksstrofi. Fordi babyens blære er udenfor, er der ikke plads til, at urinen kan samle sig. Så urinen, der produceres af nyrerne, strømmer direkte ud gennem denne åbne blære i maven.

Findes der forskellige typer blæreeksstrofi?

Ja, blæreeksstrofi er en tilstand, der tilhører en gruppe af fødselsdefekter kaldet blæreeksstrofi-epispadiaskompleks (BEEC). Nogle børn har måske kun én af disse tilstande, mens andre kan have flere af disse tilstande sammen.

Er denne situation almindelig?

Nej, blæreeksstrofi er en meget sjælden tilstand. Den rammer kun én ud af 50.000 nyfødte.

Hvad er de vigtigste symptomer?

Det primære og mest åbenlyse symptom er, at blæren stikker ud fra maven. Derudover kan der ses adskillige andre symptomer.

• Navlen er placeret meget lavere end normalt.
• Skambenene er ikke forbundet, men er i stedet placeret fra hinanden.
• Anus kan være placeret længere fremme end normalt.
• Hos drenge er testiklerne muligvis ikke gået ned i pungen (unedstigne testikler).
• Nogle børn kan også udvikle brok , såsom lyskebrok eller navlebrok.

Hvad er årsagerne og risikofaktorerne for dette?

Den præcise årsag til denne tilstand er endnu ikke kendt , men læger mener, at en kombination af genetiske og miljømæssige faktorer kan spille en rolle. Det er vigtigt at forstå, at der ikke er nogen skyld fra forældrenes side i at forårsage denne tilstand.

Her er nogle af de risikofaktorer, der er blevet identificeret:

• Familiehistorie: Hvis en af ​​forældrene havde denne tilstand som barn, har deres barn omkring 1 ud af 70 chancer for at udvikle den.
• Race: Denne tilstand har vist sig at være ret almindelig blandt hvide mennesker.
• Køn: Drenge er omkring tre gange mere tilbøjelige til at udvikle denne tilstand end piger.
• Fertilitetsbehandlinger: Nogle undersøgelser viser, at brug af metoder som assisteret reproduktionsteknologi (IVF) kan øge denne risiko en smule.

Hvordan er behandlingen og udsigterne?

En baby med blæreeksstrofi vil helt sikkert have brug for operation . Dette er den eneste behandling. Afhængigt af sværhedsgraden af ​​babyens tilstand kan tilstanden korrigeres fuldstændigt med en eller flere operationer.

Der er generelt to måder, hvorpå kirurgi udføres:

1. Enkeltstående operation: I nogle tilfælde lukkes maven, og urinrøret repareres i en enkelt operation, der udføres inden for de første par måneder efter barnets fødsel.

2. Tretrinskirurgi: Dette er den metode, der oftest udføres.

• Første stadie (efter fødslen): Inden for få dage efter fødslen placeres barnets blære inde i kroppen, og maven lukkes. Samtidig udføres en operation (`osteotomi`) for at bringe bækkenknoglerne, som er langt fra hinanden, sammen.
• Fase 2 (ca. 6 måneder): Denne operation (epispadiasreparation) rekonstruerer reproduktionsorganerne og urinrøret.
• Stadie 3 (omkring 4-5 år): Barnet er nu i den alder, hvor barnet kan gå i toilettet. Denne operation ('augmentation cystoplasty') udføres for at gøre blæren større nok til at rumme urin.

Mulige langsigtede komplikationer

Selv efter behandling kan nogle børn udvikle blære- eller nyreproblemer.

• Nyreinfektion (pyelonefritis)
• Nyresten
• Risikoen for at udvikle blærekræft er lidt højere senere i livet.
• Problemer relateret til seksuel funktion.

Kvinder med denne tilstand anses for at have en højrisikograviditet og kræver ofte et kejsersnit (C-section) for at føde barnet. Mænd kan have brug for assisteret reproduktionsteknikker såsom in vitro fertilisering (IVF) for at få børn.

Hvordan du har det som forælder

Det er svært for enhver forælder at finde ud af, at ens barn har en medfødt lidelse. Man kan føle sig bange, ængstelig og skyldig. Alle disse følelser er meget normale.

Men husk, det er ikke din skyld . Selv læger kan ikke med sikkerhed sige, hvorfor blæreeksstrofi opstår. Giv dig selv lidt tid til at forstå og tilpasse dig denne tilstand. Behandlinger er meget effektive. Denne tilstand vil ikke forhindre dit barn i at have en normal barndom. Læger forstår dine følelser meget godt. De er der for at støtte og rådgive dig hele vejen. Så vær ikke bange for at tale med din læge om alt.