Er dine hududslæt og muskler svage? Lad os tale om dermatomyositis!

Får du nogle gange mærkelige hududslæt? Føler du dig også lidt svag i dine muskler? Måske har du også brug for at vide om en tilstand kaldet dermatomyositis. Det er en sjælden sygdom, men det er værd at være opmærksom på.

Hvad er dermatomyositis?

Kort sagt er dermatomyositis en sjælden tilstand , der svækker dine muskler og forårsager et udslæt, der ligner eksem . Det tilhører en større gruppe af sygdomme kaldet myopati. Det betyder, at det påvirker musklerne. Nogle gange, hvis det bliver alvorligt , kan det endda påvirke vejrtrækning og synkning. Tænk over det, vores muskler er det, der får os til at bevæge os, så hvor svært det er, når de er beskadiget.

Dermatomyositis er en form for en anden muskelsygdom kaldet polymyositis. I dette tilfælde er huden dog, udover musklerne, også påvirket. Derfor er ordet 'derma' (som henviser til huden) tilføjet til navnet.

Hvis du oplever nogen af ​​disse symptomer, er det vigtigt at du straks kontakter en læge. I nogle tilfælde kan det tage måneder, før disse symptomer viser sig. Men nogle gange kan de opstå meget hurtigt. Hvis behandlingen startes tidligt, kan alvorlige komplikationer i vid udstrækning forebygges.

Selvom denne tilstand, kaldet dermatomyositis , er meget sjælden, kan den være livstruende, især inden for det første år efter symptomerne er begyndt. Det har også vist sig, at den øger risikoen for at udvikle visse typer kræft.

Hvad er forskellen mellem dermatomyositis og lupus?

Dermatomyositis er en tilstand, der har nogle ligheder med lupus og andre autoimmune sygdomme. Eksperter ved dog stadig ikke præcis, hvad der forårsager dermatomyositis. Derfor er det ikke klassificeret som en autoimmun tilstand.

Hvis du har lupus, kan du opleve ledsmerter, hudfølsomhed og eksem, samt problemer med dine indre organer (især din hjerne, lunger, nyrer og hjerte). Dine symptomer kan ofte blusse op og derefter aftage, og derefter komme tilbage i bølger – vi kalder disse opblussen.

Dermatomyositis er dog karakteriseret ved muskelsvaghed og vævsdød , sammen med hududslæt. Det diagnosticeres gennem blodprøver, biopsier og forskellige billeddiagnostiske tests.

Uanset om det er dermatomyositis eller lupus, er det vigtigt at diagnosticere og behandle det så hurtigt som muligt. Hvis du bemærker nye symptomer, skal du straks kontakte en læge.

Hvem har størst sandsynlighed for at få denne sygdom? Hvor almindelig er den?

Dermatomyositis kan faktisk ramme alle, men nogle grupper er mere tilbøjelige til at udvikle det. Disse omfatter:

• Små børn mellem 5 og 15 år.
• Voksne mellem 40 og 60 år.
• Kvinder.

Det skal også bemærkes, at denne sygdom er meget sjælden . I gennemsnit udvikler kun én ud af 100.000 mennesker denne sygdom om året. Så du kan se, hvor sjælden dette er.

Hvordan påvirker denne tilstand din krop? Risiko for kræft?

En tilstand kaldet dermatomyositis kan påvirke din krop resten af ​​dit liv.

Forestil dig, at hvis dette alvorligt skader dine muskler, kan du muligvis ikke bruge eller bevæge en del af din krop ordentligt. Dette tager normalt år at udvikle sig. Men nogle mennesker kan udvikle alvorlig muskelsvaghed hurtigere end andre.

En anden ting er, at dermatomyositis også har vist sig at øge risikoen for at udvikle visse typer kræft .

Dermatomyositis og kræft

Omkring 15% af personer med dermatomyositis udvikler kræft senere i livet. De mest almindelige kræfttyper, der ses hos personer med dermatomyositis, er:

• Kræft i æggestokkene
• Lungekræft
• Lymfom
• Brystkræft
• Tyktarmskræft

Derfor er det meget vigtigt at tale med din læge om din kræftrisiko og hvilke tests du eventuelt har brug for.

Hvad er symptomerne på denne sygdom?

De to vigtigste og mest almindelige symptomer på dermatomyositis er muskelsvaghed og hududslæt.

Nogle mennesker kan opleve både muskelsvaghed og hududslæt på samme tid. Nogle gange kan det ene symptom dog være til stede i uger, måneder eller endda år uden det andet.

Muskelsvaghed

Muskelsvaghed kan gøre det svært for dig at udføre nogle hverdagsting. For eksempel:

• Sidder ret op.
• At rejse sig fra siddende stilling (f.eks. fra en stol eller sofa).
• Klatrer op ad trappen.
• At rejse sig fra at ligge i sengen.
• Vasker dit hår.

Forestil dig hvor hjælpeløs du ville føle dig, hvis du ikke kunne gøre den slags simple ting.

Eksem

Dermatomyositis kan forårsage udslæt på huden (især i områder udsat for solen ). Huden kan skifte farve og blive hævet. De mest almindelige områder, hvor dette udslæt forekommer, er:

• Øjenvipper og omkring øjnene.
• Forsiden af ​​brystet og skuldrene (undertiden kaldet et 'V-tegnsudslæt').
• Bagsiden af ​​nakken og skuldrene (også kaldet 'sjaltegnudslæt').
• Kranium.

Andre symptomer

Derudover kan dermatomyositis også forårsage symptomer som:

• Misfarvning af huden og buler på hænderne, især omkring knoerne (undertiden kaldet Gottron-papuler).
• Kalkaflejringer under huden, inde i musklerne eller i bindevævet.
• Knuder i knæ eller albuer.
• Hudresprækken omkring neglen og synlige blodkar i spidsen af ​​neglen.
• Ledsmerter.

Nogle mennesker (især små børn) udvikler dermatomyositis, vokser fra det som voksne og får aldrig symptomer igen. I omkring 80% af tilfældene bliver det dog kronisk – hvilket betyder, at det vender tilbage igen og igen – og forårsager symptomer hele livet.

Hvad forårsager dette?

Eksperter kender stadig ikke den nøjagtige årsag til dermatomyositis, men der er flere faktorer, der menes at bidrage til det:

• Genetiske faktorer: Nogle undersøgelser tyder på, at dermatomyositis kan være en genetisk sygdom, hvilket betyder, at den kan gå i arv gennem generationer.
• Autoimmune problemer: Som tidligere nævnt er dermatomyositis en sygdom, der ligner mange autoimmune sygdomme, hvor kroppens immunsystem angriber sundt væv.
• Virusinfektioner: Der er tegn på, at nogle mennesker kan udvikle en virusinfektion, selv efter den er forsvundet, som kan udløse en tilstand kaldet dermatomyositis.
• Miljøfaktorer: Nogle undersøgelser har også vist, at folk, der bor i områder med høj forurening eller dårlig luftkvalitet, er mere tilbøjelige til at udvikle dermatomyositis.

Hvordan diagnosticeres denne sygdom?

Dermatomyositis diagnosticeres normalt gennem blodprøver og små prøver taget fra din hud og muskler (biopsier) .

Din læge vil teste dit blod for at se:

• Om der er forhøjede niveauer af specifikke muskelenzymer , der indikerer muskelskade.
• Autoantistoffer er celler, der indikerer, at immunsystemet reagerer på noget, det genkender som skadeligt.

Du skal muligvis også have taget en hudbiopsi fra udslættet. Din læge vil måske også tage en muskelbiopsi for at kontrollere for hævelse i dine muskler.

Du kan også få foretaget en af ​​flere billeddiagnostiske undersøgelser. Disse undersøgelser giver din læge mulighed for at undersøge dine muskler, nerver, lunger og andre organer. Disse undersøgelser kan hjælpe med at afgøre, om dine symptomer skyldes dermatomyositis eller et andet problem. De mest almindelige billeddiagnostiske undersøgelser, der bruges til at diagnosticere dermatomyositis, er:

• Magnetisk resonansbilleddannelse (MR)
• Røntgen af ​​brystkassen.

I nogle tilfælde kan din læge også bestille en test kaldet elektromyografi (EMG). Denne test måler den elektriske aktivitet, der opstår, når muskler eller nerver stimuleres.

Hvordan behandles det?

Her er nogle af de behandlinger, der er tilgængelige for dermatomyositis:

• Kortikosteroider: Denne type medicin reducerer hævelse i dine muskler.
• Fysioterapi: Fysioterapi (og motion generelt) kan hjælpe med at genopbygge den skade, dine muskler har forårsaget. Jo stærkere dine muskler er, desto bedre vil de være i stand til at modstå skaden forårsaget af dermatomyositis.
• Immunsuppressiv medicin: Disse lægemidler forhindrer dit immunsystem i at angribe raske celler og væv. De kan reducere den skade, som din krops forsvarssystem forårsager på dine muskler.
• Intravenøs immunglobulin (IVIg): IVIg er et supplement til dit blodplasma, som er en komponent af immunglobulin, der findes naturligt i dit blod. IVIg-behandling kan gives i forbindelse med immunsuppressive lægemidler eller som en alternativ behandling.
• Taleterapi: Hvis du har svaghed i musklerne i eller omkring din hals, kan taleterapi styrke musklerne i din hals, der hjælper dig med at synke mad.

Den type behandling, du har brug for, afhænger af, hvor dine symptomer er, og hvor alvorlige de er. Tal med din læge om, hvad du kan forvente, og hvornår visse behandlinger kan være nødvendige.

Hvordan håndterer man symptomer?

Det vil sandsynligvis være en langvarig proces at håndtere symptomerne på dermatomyositis – måske hele dit liv.

• Hvis din læge, fysioterapeut eller talepædagog giver dig øvelser, så lav dem præcis som anvist, det antal gange de beder dig om det. Dette vil hjælpe med at holde dine muskler så stærke som muligt.
• Tag medicinen nøjagtigt som foreskrevet af lægen, i hele behandlingsperioden.
• Undgå udsættelse for UV-stråler. Begræns din tid i solen, undgå at bruge solarier indendørs, og bliv indendørs eller i skyggen, når du er udenfor.
• Hver gang du ved, at du skal udBrug solcreme. Sørg for, at din solcreme har en SPF på mindst 50, og påfør den igen hver anden time.

Hvis du har dermatomyositis, er det vigtigt at du går til lægen regelmæssigt. Han eller hun kan overvåge dine symptomer og kontrollere for eventuelle ændringer i dine muskler eller hud.

Hvad kan man forvente, når man lever med denne sygdom?

Der findes ingen permanent kur mod dermatomyositis, så du kan forvente at håndtere dine symptomer resten af ​​dit liv.

Selv med behandling har omkring 80 % af befolkningen kronisk dermatomyositis (undertiden kaldet polycyklisk dermatomyositis). Det betyder, at dine symptomer kan komme og gå hele livet. Kontakt en læge, så snart du bemærker tegn på forværring af symptomerne.

Omkring to tredjedele af personer med dermatomyositis udvikler en eller anden form for fysisk handicap på grund af muskelskade.

Dermatomyositis er dødelig hos cirka 5 % af de personer, der diagnosticeres med sygdommen. Denne risiko er særlig høj i det første år efter diagnosen. Omkring 20 % af personer med dermatomyositis går dog i langvarig remission. Det betyder, at de kan leve uden symptomer i lang tid.

Nogle symptomer og andre faktorer kan øge risikoen for død. Eksempler inkluderer:

• Hvis behandlingen er forsinket med mere end seks måneder.
• Hvis du er over 60 år gammel.
• Hvis du oplever alvorlige symptomer.
• Hvis du har symptomer i halsen, lungerne eller hjertet.
• Hvis du har kræft, eller hvis den udvikler sig ny.

Hvornår skal du se en læge?

Hvis du bemærker ny svaghed i dine muskler, især hvis du har hududslæt, skal du straks kontakte en læge. Jo før dermatomyositis diagnosticeres, jo før kan du starte behandlingen. Dette kan reducere risikoen for alvorlige symptomer og andre komplikationer.

Spørg også, hvor ofte du bør se din læge for at overvåge dine symptomer og ændringer i dine muskler eller hud.

Hvilke spørgsmål bør du stille din læge?

Det er normalt at have spørgsmål, når man lærer om en sygdom som denne. Du kan stille din læge spørgsmål som:

• Har jeg dermatomyositis eller en anden lidelse?
• Hvilke slags tests skal jeg lave?
• Hvilken slags behandling har jeg brug for, og hvor lang tid vil det tage?
• Skal jeg have kræftscreening?

Det er normalt at blive rigtig bange, når man finder ud af, at man har en sygdom som dermatomyositis.Det er et chok at høre om en livslang, muligvis dødelig tilstand. Men tag det et skridt ad gangen. Jo før du får diagnosen, jo før kan du starte behandlingen.

Tal med din læge om planlægning af din behandling og symptomhåndtering. Han eller hun vil forklare, hvad du kan forvente, og hvilke ændringer du skal foretage for at forberede dig på, hvis dine dermatomyositis-symptomer forværres.

Ting at huske kort

Dermatomyositis er en sjælden sygdom, der forårsager muskelsvaghed og hududslæt.

• Dette kan udvikle sig hos alle, men det er mere almindeligt hos børn i alderen 5-15 år, voksne i alderen 40-60 år og kvinder.
• Det er meget vigtigt at søge lægehjælp, så snart du bemærker symptomer. Hurtig behandling kan reducere komplikationer.
• Selvom der ikke findes nogen permanent kur mod dette, kan symptomerne kontrolleres med behandling og håndtering.
• Tal også med din læge om din kræftrisiko.
• Bare rolig, du er ikke alene. Med hjælp fra læger og dine nærmeste kan du klare denne situation.

Dermatomyositis , muskelsvaghed, hudsygdomme, udslæt, autoimmune sygdomme, kræftrisiko, fysioterapi