Har dit barn en hjernetumor som denne? (Diffust intrinsisk pontin gliom - DIPG) Skal vi tale om det?

Det er normalt at føle en stor mængde stress, når man tænker på sit lille barns helbred. Nogle gange bliver vi virkelig bekymrede, når vi hører om sygdomme, der rammer børn. I dag skal vi tale om en hjernetumor, der er lidt mere alvorlig, men som det er vigtigt at være opmærksom på. Det kaldes diffust intrinsisk pontin gliom eller "DIPG" forkortet.

Hvad er DIPG? Hvad betyder navnet?

Selvom navnet kan virke lidt langt, kan det at kende dets betydning give dig en idé om sygdommen. Lad os se på betydningen af ​​de enkelte dele.

• Diffus: Dette er ikke som en klump på ét sted. Kræftcellerne er spredt ud og blandet med raske celler. Det er ligesom når man putter en dråbe farvestof i et glas vand, og det spreder sig i hele glasset. Derfor er det så svært at fjerne det med en operation. Fordi det er umuligt at fjerne disse spredte celler uden at beskadige de raske dele.
• Intrinsisk: Dette er placeret i barnets hjernestamme. Det vil sige, det er forbundet med den og går dybt ind.
• Pontine: Pontine refererer til den del af hjernestammen, der kaldes pons. Denne pons er et meget vigtigt sted. Den styrer de vigtigste ting i vores krop for at leve, såsom blodtryk, hjerteslag og vejrtrækning. Ikke nok med det, men den styrer også ting som syn, hørelse, tale og balance. Så dette er en af ​​grundene til, at disse '(DIPG)'-tumorer er så farlige.
• Gliom: Et gliom er en tumor, der udvikler sig, når gliaceller bliver kræftfremkaldende. Disse gliaceller er en type celle, der beskytter nervecellerne eller neuronerne i vores centralnervesystem (CNS).

Kort sagt er DIPG en ondartet tumor, der opstår fra gliaceller i pons, en del af hjernestammen hos et barn. Det betragtes som et hurtigtvoksende, højgradigt gliom .

Hvad er forskellen mellem DIPG og DMG (diffust midtlinjegliom)?

Du har måske også hørt om `(Diffus Midline Gliom - DMG)`. Tidligere blev udtrykkene `(DIPG)` og `(DMG)` brugt synonymt. `(DIPG)` tilhører også kategorien `(DMG)`. `(DMG)`-typen udvikler sig i de midterste dele af hjernen. Det vil sige på steder som `(Pons)`, `(Thalamus)` og `(Rygmarven)`. `(DIPG)` udvikler sig dog specifikt i `(Pons)`-området.

Begge er højgradige gliomer. Der er dog nogle forskelle mellem de to. Når dit barn behandles, vil din læge tage disse forskelle i betragtning for at beslutte, hvilken behandling der er bedst for dig.

Hvem får DIPG? Hvor almindeligt er det?

Disse tumorer kan udvikle sig hos børn i alle aldre, uanset køn. De diagnosticeres dog oftest hos børn mellem 5 og 9 år.

Voksne kan også udvikle DIPG, men det er meget sjældent.

Dette er faktisk en meget sjælden tilstand. Selv i et land som Amerika diagnosticeres kun 150 til 300 børn med denne type tumor hvert år. De fleste gliomer, der udvikler sig hos børn, er "lavgradige", hvilket betyder, at de kan behandles og helbredes. Imidlertid er kun omkring 10% af hjernetumorer hos børn af denne farlige type kaldet "DIPG".

Hvad er symptomerne på DIPG?

Fordi denne tumor, kaldet "DIPG", vokser meget hurtigt, begynder symptomerne at vise sig hurtigt. Hold øje med disse tegn hos dit barn:

• Øjenproblemer: sløret syn, dobbeltsyn, ukontrollerede øjenbevægelser, hængende øjenlåg.
• Hovedpine: Hovedpine, især om morgenen. Nogle gange aftager denne smerte efter opkastning.
• Gangbesvær: Gangbesvær, tab af balance (ataksi) og nedsat muskelkoordination. Som at være ude af stand til at holde fødderne på jorden.
• Hængning eller svaghed i den ene side af ansigtet .
• Vanskeligheder med at tygge og synke mad.
• Følelse af svaghed i lemmerne . Det føles som et pludseligt tab af styrke i en arm eller besvær med at bevæge et ben.
• Kvalme og opkastning.
• Følelse af at din tale er utydelig , ude af stand til at få ordene ordentligt sammen (utydelig tale).

Hvis et eller flere af disse symptomer opstår pludseligt og tiltager hurtigt, er det meget vigtigt at søge læge med det samme.

Hvad forårsager DIPG?

Kort sagt sker der ved DIPG , at celler, der skal udvikle sig til gliaceller, bliver til kræftceller. Disse kræftceller vokser derefter hurtigt og ukontrolleret.

I modsætning til de fleste kræftformer ser denne tilstand, kaldet "DIPG" , ikke ud til at være forbundet med miljømæssige risikofaktorer såsom cigaretrøg eller stråling. Det vil sige, at det endnu ikke er fastslået, om den er forårsaget af noget, forældrene gør, eller noget i miljøet.

Men hvis dit barn har en sjælden tilstand som Li-Fraumeni syndrom, kan risikoen være en smule højere. Derudover kan visse genetiske ændringer, kaldet mutationer, i celler forårsage DIPG. Det er nu blevet opdaget, at en mutation i et protein kaldet H3K27M kan forårsage, at disse gliaceller bliver kræftfremkaldende.

Hvordan diagnosticeres DIPG?

Normalt kræves en biopsi, som er en vævsprøve taget for at teste for kræft. Dette er dog ikke altid muligt i tilfælde af DIPG. Dette skyldes, at tumorens placering er meget følsom. Derfor diagnosticerer læger ofte DIPG ved at se på barnets symptomer sammen med specielle billeddiagnostiske undersøgelser.

• MR-scanning (magnetisk resonansbilleddannelse):En MR-scanning kan give meget klare billeder af barnets tumor. Den kan også afgøre, om tumoren har spredt sig ud over pons. En DIPG-tumor ser lidt anderledes ud på en MR-scanning. En erfaren radiolog kan skelne den fra andre tumorer i hjernestammen.
• Stereotaktisk biopsi: Nogle gange, hvis det er sikkert at gøre det, kan lægen bruge et lille, tyndt rørlignende instrument til at tage et lille stykke af tumoren til test (en biopsi). I de fleste tilfælde er det dog meget risikabelt at tage et stykke væv fra pons i hjernestammen, fordi det kan beskadige hjernestammen. Hvis du skal have en biopsi for DIPG, bør det kun udføres på et hospital, der regelmæssigt udfører denne type procedure og har ekspertise på området.

Hvordan behandles DIPG?

Det er lidt trist at høre, men de nuværende behandlinger kan ikke fuldstændigt helbrede `(DIPG)`. Disse behandlinger kan dog forlænge barnets liv i et stykke tid, reducere symptomer og give barnet lindring. Hjernestammen er et sted, der består af nervevæv, som styrer meget vigtige funktioner i vores krop. Så hvis du forsøger at fjerne tumoren kirurgisk, kan disse essentielle nervestrukturer blive beskadiget.

Derfor anbefaler læger andre ikke-kirurgiske behandlinger:

• Strålebehandling: Dette er den primære behandling for (DIPG). I denne behandling bruger en maskine en stråle til at ødelægge kræftcellerne. Den forsøger også at minimere skader på det omgivende sunde væv. Strålebehandling krymper tumoren, dræber kræftceller og reducerer symptomer. Dit barn vil sandsynligvis modtage strålebehandling hver dag i omkring seks uger.
• Kortikosteroider: Din læge kan give dig en type medicin kaldet kortikosteroider før eller efter dit barns strålebehandling. Disse lægemidler kan hjælpe med at reducere hævelse i hjernen og kontrollere symptomer. De kan også hjælpe med at reducere hævelse efter strålebehandling. Kortikosteroider kan dog have bivirkninger. Disse omfatter øget appetit, vægtøgning og humørsvingninger. Tal med din læge for at forstå fordelene og risiciene ved disse lægemidler.
• Kemoterapi: Behandlinger som kemoterapi mod almindelige kræftformer er ikke særlig effektive mod DIPG. Nogle gange kan din læge dog anbefale, at dit barn deltager i kliniske forsøg , der kombinerer kemoterapi og strålebehandling.
• Palliativ pleje:Palliative plejepersonale kan samarbejde med dig og din læge om at udarbejde en plejeplan, der maksimerer dit barns livskvalitet. De kan yde den medicinske, psykologiske og åndelige støtte, som du, dit barn og din familie har brug for, når du har en diagnose som DIPG.

Din læge kan også foreslå, at dit barn tilmeldes et klinisk forsøg . Et klinisk forsøg er en undersøgelse, der tester, hvor sikre og effektive nye behandlinger er. Forskere har identificeret visse karakteristika ved (DIPG) kræftceller. Nye behandlinger, der er rettet mod disse karakteristika – for eksempel molekylær målrettet terapi og immunterapi – kan være tilgængelige gennem et klinisk forsøg.

For eksempel ved forskere, at mange kræftceller har en mutation kaldet (H3K27M) i genet "DIPG". Nye, eksperimentelle behandlinger, der er målrettet mod kræftceller med denne mutation (og andre), er allerede under udvikling og testning i kliniske forsøg.

Kan DIPG kureres?

Nej, diffust intrinsisk pontin gliom (DIPG) kan ikke helbredes. Den mest effektive behandling, der findes i øjeblikket, er strålebehandling. Strålebehandling for DIPG kan forlænge et barns liv og midlertidigt forbedre symptomer og livskvalitet. Nyere, mere effektive behandlinger er nødvendige for at forbedre prognosen for denne alvorlige kræftform.

Hvor længe kan et barn med DIPG leve?

Jeg ved, det er svært at høre. Uden behandling lever de fleste børn i omkring seks måneder efter diagnosen. Strålebehandling kan normalt forlænge denne tid til ni til elleve måneder. Mindre end 10 % af børn lever længere end to år. Det er normalt at blive ked af det, når man hører disse statistikker, men det er vigtigt at huske, at alle børn er forskellige.

Hvilke spørgsmål skal jeg stille lægen?

Arbejd tæt sammen med din læge for at forstå dit barns plejeplan og de faktorer, der vil påvirke deres fremtid. Vær ikke bange for at stille eventuelle spørgsmål, du måtte have. Her er nogle spørgsmål, du kan stille:

• Hvilke behandlinger anbefaler du? Hvad kan vi forvente af dem?
• Hvor ofte vil mit barn have brug for behandling?
• Hvor ofte skal mit barn komme til opfølgningskonsultationer for at overvåge kræftens udvikling?
• Hvordan håndterer vi bivirkningerne af kræftbehandlinger?
• Kan du forbinde os med palliative plejetjenester og støttegrupper?
• Er der nogen ny forskning eller kliniske forsøg, som mit barn kan deltage i?

Til sidst, ting at huske (besked til hjemmet)

At finde ud af, at dit barn har diffust intrinsisk pontin gliom (DIPG) kan være en af ​​de sværeste ting, man kan høre som forælder. Den smerte, frygt og angst, man føler, kan være overvældende. Men husk, at du ikke er alene i denne tid.

Når du træffer beslutninger om behandling i de kommende måneder, så udnyt al den hjælp og de ressourcer, der er tilgængelige for dig. Tal åbent med dit barns læger om, hvad du kan forvente med denne sygdom. Hvis du kan, så kontakt fagfolk, der tilbyder palliativ pleje. Bed om hjælp fra venner og familie. Frem for alt, hold kontakten med dit barn. Tal med ham, leg med ham, og giv ham kærlighed. Lad ham vide, at du er med ham hele vejen.

I disse svære tider er det vigtigt at tænke på dig selv og passe på din mentale sundhed. Hvis du forbliver stærk, vil dit barn også være stærkt. Du er ikke alene, vi er alle med dig.

Diffust intrinsisk pontin gliom, DIPG, hjernekræft, børnekræft, pons, strålebehandling, palliativ pleje