Ser din nyfødte babys hud og læber lidt blå ud? Virker det som om, han har lidt problemer med at trække vejret? Eller sveder han meget, når han drikker mælk? Afvis ikke bare disse ting som tilfældigheder. Nogle gange kan disse være tegn på en hjertesygdom, som din baby er født med. I dag taler vi om en sjælden hjertesygdom, som du som forælder bestemt bør være opmærksom på. Det er Double Outlet Right Ventricle, eller DORV forkortet.
Kort sagt, hvad er dobbelt udløbshøjre ventrikel (DORV)?
For at forstå dette, lad os først tænke over, hvordan et sundt hjerte fungerer. Vores hjerte er som et lille hus med fire rum. To rum ovenpå og to rum nedenunder. De to store, stærke rum nedenunder kaldes ventrikler. Den ene er på højre side (højre ventrikel), og den anden er på venstre side (venstre ventrikel).
Dette er hvad der normalt sker:
- Det primære blodkar, der transporterer iltfattigt, "beskidt" blod til lungerne, lungearterien, begynder i højre ventrikel .
- Det største blodkar, aorta, starter fra venstre ventrikel og transporterer "rent" blod, der er blevet iltet fra lungerne, gennem hele kroppen.
Det er meget pænt, ikke sandt? Ét stort rør i hvert rum.
I tilfælde af DORV er denne rækkefølge forstyrret. Hos et spædbarn med DORV er begge de vigtigste blodkar, vi nævnte, lungearterien og aorta, enten helt eller delvist forbundet med højre ventrikel. Venstre ventrikel er derefter enten ikke forbundet med nogen af hovedblodkarrene, eller kun en meget lille del er.
Kort sagt udgår både aorta, som transporterer iltet blod gennem kroppen, og lungearterien, som transporterer iltet blod til lungerne, fra det samme sted, den højre ventrikel. Dette er en medfødt hjertesygdom.
Dette rejser to spørgsmål:
1. Det iltrige, rene blod, der skal rejse til andre dele af kroppen, blandes med det iltfattige, urene blod.
2. Der pumpes mere blod gennem lungerne end nødvendigt. Dette belaster både hjertet og lungerne meget. Med tiden kan disse organer blive beskadiget.
Hvilke andre problemer kan ses med DORV?
Babyer med DORV oplever undertiden andre fødselskomplikationer. Nogle af disse omfatter:
- Ciliær dysfunktion: Problemer med funktionen af de meget sarte, hårlignende dele af babyens luftveje.
- Heterotaksi:Barnets organer i bryst og mave er placeret andre steder end hvor de normalt er.
- Tarmfejlrotation: En unormal vridning af barnets tarme.
- Pulmonal stenose: Forsnævring eller forsnævring af klappen mellem højre ventrikel og lungearterien.
- Ventrikulær hypoplasi: En eller begge hjertekamre er mindre end normalt.
Findes der forskellige typer af DORV? Hvordan kan man skelne mellem disse?
Ja, der findes flere typer af DORV. Denne klassificering bestemmes af én meget vigtig ting. Det vil sige, at næsten alle babyer med DORV også har et hul i væggen mellem hjertets to kamre (ventrikulær septumdefekt - VSD). Dette hul forhindrer blodet i at flyde frem og tilbage mellem de to kamre.
Læger klassificerer DORV baseret på, hvor VSD eller hullet er placeret.
| DORV-type | Simpel forklaring |
|---|---|
| DORV med subaortisk VSD | Hullet i hjertet (VSD) er placeret under aorta. |
| DORV med subpulmonal VSD (Taussig-Bing) | Hullet i hjertet er placeret under lungearterien. Dette kaldes også Taussig-Bing-tilstanden. |
| DORV med dobbelt committed VSD | Hullet er placeret under begge de store blodkar (aorta og lungearterien). |
| DORV med ikke-committed (fjern) VSD | Hullet er placeret langt fra disse to store blodkar, på et sted der ikke har nogen forbindelse. |
Det er meget vigtigt at vide præcis, hvilken type dette er, for at planlægge behandlingen.
Mor og far, vær opmærksomme på disse symptomer!
Symptomer på DORV opstår normalt inden for de første par dage eller uger efter fødslen. Du bør være meget forsigtig med disse.
| Symptom | Hvad betyder dette? |
|---|---|
| Blåhed (cyanose) | Barnets hud, læber eller fingernegle kan blive blå eller lilla. Dette skyldes mangel på ilt i blodet. |
| Åndedrætsbesvær | Høj og hurtig vejrtrækning (takypnø) eller følelse af åndenød. |
| Besvær med at spise/drikke | Ikke lyst til at drikke mælk, og selvom du drikker lidt, vil du stoppe efter et stykke tid. Dette kan også føre til mindre vægtøgning. |
| Hjertemislyd | Når en læge undersøger et hjerte med et stetoskop, hører han en anden lyd udover hjerteslaget. |
| Hurtig hjerterytme (takykardi) | Hjertefrekvens hurtigere end 100 slag i minuttet. |
| Overdreven svedtendens | Babyen sveder meget, især når den ammes. |
| Usædvanlig døsighed | Babyen er altid søvnig og livløs. |
Hvad forårsager denne tilstand? Hvilke komplikationer kan opstå?
Faktisk har forskere endnu ikke fundet en endelig årsag til DORV. Det er dog blevet konstateret, at omkring 50% af babyer med tilstanden har en eller anden form for ændring i deres kromosomer, de dele af vores genetiske information (DNA).
Men husk dette. Det er ikke din skyld, det er ikke din skyld. Så tænk aldrig over det og bebrejd dig selv.
Hvis DORV ikke behandles korrekt, kan der udvikles komplikationer over tid.
- Uregelmæssigheder i hjerterytmen (arytmier)
- Problemer med hjerteklapper
- Hjertesvigt
- Pulmonal hypertension
- Infektion i hjertets indre slimhinde (endokarditis)
Hvordan diagnosticerer læger DORV-status?
Nogle gange kan denne type hjertesygdom opdages allerede før barnet er født, under scanninger under graviditeten. Den særlige scanning, der bruges til dette, kaldes et "føtalt ekkokardiogram".
Hvis det ikke er muligt, vil lægerne først have mistanke om dette, når de symptomer, vi nævnte tidligere, opstår efter barnets fødsel. Derefter vil de undersøge barnet.
- Tjek om babyens hud bliver blå.
- Hjertet lyttes til med et stetoskop for at kontrollere for eventuelle unormale lyde (mumler).
- Pulsoximetri er en test, der måler mængden af ilt i barnets blod ved at placere en lille klipslignende enhed på barnets finger eller øre. Dette er en simpel test, der ikke skader barnet.
Efter disse indledende tests kan der udføres flere tests for at bekræfte diagnosen.
- Ikke-invasive billeddiagnostiske undersøgelser: CT-scanninger, MR-scanninger og røntgenbilleder udført uden for barnets krop.
- Elektrokardiogram (EKG eller EKG): En smertefri test, der måler hjertets elektriske aktivitet.
- Ekkokardiogram (ekko): Dette er som en scanning af hjertet. Det bruger lydbølger til tydeligt at se alt om hjertet, herunder dets form, funktion og hvordan dets blodkar er forbundet.
- Hjertekateterisation: I denne operation indsættes et meget tyndt rør (kateter) i hjertet gennem et blodkar i barnets lyske eller arm for at få meget præcise oplysninger om hjertets tryk, iltniveauer og struktur.
Bare rolig, der findes en behandling for dette! - Lad os lære om kirurgi
Næsten alle babyer med DORV skal have åben hjertekirurgi inden for det første leveår. Dette lyder måske skræmmende. Det er normalt. Men husk, at med nutidens medicinske teknologi kan disse operationer udføres med stor succes.
Din læge og hjertekirurg vil overveje flere faktorer, når de træffer beslutninger om operation.
- Hvad er barnets DORV-type?
- Om der er andre problemer med barnets hjerte eller andre organer.
- Barnets generelle helbred.
Der er flere typer operationer, der almindeligvis udføres.
- Intraventrikulær reparation: I denne procedure skaber kirurgen en tunnel gennem VSD'en, eller hullet i hjertet, ved hjælp af en speciel lap. Denne tunnel skaber en vej for blodet at strømme fra venstre ventrikel til aorta.
- Biventrikulær reparation eller arteriel omskiftning: Hvis begge barnets ventrikler er i god stand, og DORV er af subpulmonal VSD-typen (Taussig-Bing), kan kirurgen udføre en operation for at fjerne aorta og forbinde den til venstre ventrikel.
- Univentrikulær reparation (Fontan-operation): Hvis DORV er meget kompleks, kan kirurgen anbefale denne operation. Dette indebærer at lede iltfattigt blod fra underkroppen direkte til lungerne. Dette er en kompleks operation, der involverer flere faser.
Der er risici forbundet med enhver hjerteoperation. Disse omfatter blødning, blodpropper, infektion og problemer med anæstesi. Men læger gør deres bedste for at minimere disse risici.
Hvordan vil livet være efter operationen?
Efter operationen skal babyen være på hospitalet i en uge eller mere. Tidsrummet varierer afhængigt af den udførte operationstype og babyens tilstand.
Det vigtige er, at de fleste babyer med DORV efter operationen kan leve sunde, normale voksenliv.
Men én ting at huske er, at en person, der har gennemgået en DORV-operation, skal forblive under opsyn af en kardiolog resten af livet. Det er bydende nødvendigt at gå til kontrol på det planlagte tidspunkt og gennemgå de nødvendige tests.
Nogle mennesker kan opleve uregelmæssig hjerterytme eller hjerteproblemer selv år efter operationen, så det er vigtigt altid at passe på dit helbred.
Hvornår skal man se lægen, og hvornår skal man tage på ETU
Selv efter operationen skal du holde nøje øje med dit barn. Hvis følgende symptomer opstår, skal du straks kontakte din læge.
- Hvis du føler en unormal, hurtig eller dunkende hjerterytme.
- Hvis du oplever brystsmerter eller vejrtrækningsbesvær (dette kan være tegn på et hjerteanfald).
I følgende tilfælde skal barnet straks bringes til nærmeste hospitals akutmodtagelse (ETU).
Hvis dit barn har alvorlige vejrtrækningsbesvær og/eller fingernegle, læber eller hud er synligt blå, skal du straks tage til akutmodtagelsen!
Vigtige spørgsmål at stille din læge
Det er normalt at have en masse spørgsmål, når du finder ud af, at din baby har DORV. Hold ikke noget for dig selv. Spørg din læge om alt, og få det forklaret. Her er nogle spørgsmål, du kan stille.
1. Hvilken type DORV har mit barn?
2. Hvilken slags operation ønsker du at få foretaget?
3. Hvornår skal operationen udføres?
4. Hvad er risiciene ved en operation?
5. Hvad er risiciene ved ikke at blive opereret?
6. Vil mit barn have brug for flere operationer efter denne operation?
7. Skal mit barn tage medicin resten af sit liv?
Når du ved alt ordentligt ved at stille spørgsmål som disse, vil du være i stand til at træffe informerede beslutninger uden frygt.
Besked til hjemmet
- Dobbelt udløbshøjre ventrikel (DORV) er en alvorlig, men behandlingsbar, medfødt hjertesygdom.
- Da den nøjagtige årsag til denne tilstand er ukendt, må du aldrig antage, at det er din skyld som forælder.
- Tidlig diagnose og rettidig operation giver børn mulighed for at leve sunde og lange liv.
- Efter operationen er det obligatorisk at være under opsyn af en kardiolog resten af livet.
- Vær altid opmærksom på advarselstegn i nødsituationer, såsom alvorlige vejrtrækningsbesvær og blålig hud. I så fald skal barnet straks bringes til akutmodtagelsen.











💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar