Har du nogensinde bemærket, at dine led bøjer og bevæger sig lidt mere end dine venners? Eller får du blå mærker og skrammer, selv når du rammer et lille sted? Du tænker måske: "Åh... sådan er min krop bare, jeg har haft det sådan, siden jeg var barn." Men det kan nogle gange være symptomer på en tilstand, som vi ikke taler så meget om, men som vi helt sikkert har brug for at vide noget om. I dag skal vi tale om en sådan tilstand, Ehlers-Danlos syndrom, eller forkortet EDS.
Kort sagt, hvad er Ehlers-Danlos syndrom (EDS)?
Tænk på vores krop som en smukt konstrueret bygning. Alt i denne bygning, inklusive mursten, vægge og tag, holdes sammen og stærkt af cement. På samme måde er vores krops organer, knogler, muskler og hud forbundet, støttet og stærkt af et særligt netværk af væv. Vi kalder disse bindevæv .
Hovedelementet i dette bindevæv er et protein kaldet kollagen . Det er ligesom cement. Dette kollagen er det, der giver styrke og stabilitet til vores hud, led og blodkar.
Her er hvad der sker i kroppen hos en person med Ehlers-Danlos syndrom (EDS): Der er en genetisk ændring i den måde, kroppen producerer dette protein kaldet kollagen på. Så det producerede kollagen er ikke stærkt nok, ligesom gammel cement. Så hvad sker der? Det er som om bygningen svækkes, bindevævet i kroppen svækkes. Så det kan påvirke mange områder af kroppen.
- Blod og blodkar
- Knogler (knogler)
- Brusk (det glatte væv mellem knoglerne)
- Fedt
- Samlinger (led)
- Muskler
- Hud
Er der hovedtyper af EDS?
Ja, EDS er ikke ens for alle. Tilstanden er opdelt i 13 hovedtyper baseret på, hvordan den påvirker kroppen, og de symptomer, den forårsager. Men i dag vil vi tale om nogle af de mest almindelige typer, som du bør være særligt opmærksom på.
| EDS-typenavn | En kort introduktion |
|---|---|
| Hypermobil EDS | Dette er den mest almindelige type. Deres led er utroligt fleksible og løse. De føles som om de er 'låst fast'. Leddene laver ofte en 'klik'-lyd og kan nemt knække. |
| Klassisk EDS | Dette ligner ovenstående type, men det påvirker huden mere end leddene. Huden er meget tynd, gummiagtig og kan let rives og blive beskadiget. |
| Klassisk-lignende EDS | Som navnet antyder, minder det meget om klassisk EDS, men der er små forskelle i symptomerne. Kun en læge kan diagnosticere disse. |
| Hjerte-klappelige EDS | Dette kan påvirke det kardiovaskulære system og hjerteklapperne, samt forårsage symptomer i hud og led. |
| Vaskulær EDS | Dette er en sjælden og farlig type. Den påvirker blodkar og indre organer mere end leddene. Deres vægge er svage og kan let sprænges eller briste. Dette er en tilstand, der kræver øjeblikkelig opmærksomhed. |
Hvad er de almindelige symptomer på EDS?
Nu tænker du måske: "Jeg ved ikke, om jeg også har det." Lad os se på de mest almindelige symptomer på denne tilstand. Men husk én ting: Bare fordi du har et eller to af disse symptomer, betyder det ikke, at du har EDS . Disse symptomer kan også ses ved andre sygdomme. Derfor er det bedste at se en læge, hvis du er i tvivl, og stille en endelig diagnose .
| Symptom | Kort sagt... |
|---|---|
| Hypermobile led | Led bøjer sig meget mere end normalt. Nogle kalder dem 'dobbeltleddede'. Led som skulder, knæ og fingre bevæger sig konstant. |
| Strækbar, glat hud | Huden er meget glat, som fløjl. Og ligesom en kugle pizzadej kan du strække den så meget du vil, og den går lige tilbage til, hvor den var, da du slap. |
| Skrøbelig hud og ar | Selv et lille sår tager lang tid at hele. Det giver let ar, og nogle gange bliver arrene tyndere og ser misfarvede ud. |
| Får let blå mærker | Nogle gange kan der opstå blå mærker på kroppen, selv uden at man rammer den nogen steder. Selv hvis man rammer den bare en smule et sted, bliver den blå. |
| Led- og muskelsmerter | Der er konstante smerter, som ømhed, i led og muskler. Disse smerter kommer og går. |
| Kronisk træthed | Føler mig træt og livløs hele dagen, selv efter at have sovet godt. |
| Problemer med fordøjelsessystemet | Du kan opleve mavebesvær, oppustethed, forstoppelse osv. Nogle mennesker kan udvikle tilstande som irritabel tarmsyndrom (IBS). |
| Risiko for brok | Risikoen for brok er højere, fordi bindevævet omkring musklerne er svagt. |
Hvad forårsager EDS? Er det smitsomt?
Nej, EDS er ikke noget, der kan overføres fra en person til en anden . Det er en fuldstændig genetisk tilstand . Det vil sige, at den er forårsaget af en genetisk ændring i vores gener. Denne defekt opstår i de gener, der instruerer os i at producere det kollagenprotein, vi talte om tidligere.
Eksperter har identificeret mere end 20 forskellige genetiske variationer, der forårsager EDS. Hvilken genetisk variation du har, bestemmer typen af EDS og de symptomer, du udvikler.
Nogle typer af EDS kan arves fra forældre til børn. Det betyder, at hvis en af forældrene har tilstanden, er der en chance for, at børnene også får den. Nogle typer kan dog også forekomme somatisk uden familiehistorie.
Hvis nogen i din familie har denne tilstand, eller hvis du har lignende symptomer, er det meget vigtigt at tale med en læge og om nødvendigt søge genetisk rådgivning .
Hvad er de mulige komplikationer ved EDS?
Den mest almindelige komplikation ved denne tilstand er dislokation . Dette kan være en meget smertefuld oplevelse. Der er noget meget vigtigt, som vi alle skal huske her.
Hvis du har fået et led ud af led, må du aldrig forsøge at sætte det fast igen selv eller få en anden til at gøre det! Dette vil kun forårsage yderligere skade på leddet, det omkringliggende væv og nerverne. Det bedste du kan gøre er at tage til den nærmeste skadestue så hurtigt som muligt.
Ved nogle alvorlige former, såsom vaskulær EDS, kan der opstå komplikationer, der kan være livstruende. For eksempel kan blodkar briste, hvilket forårsager blødning i kroppen og alvorlige tilstande såsom slagtilfælde .
Andre komplikationer kan omfatte:
- Skoliose
- Problemer med hjerteklapper
- Tand- og tandkødsproblemer
- Bøjede lemmer
Behandling og håndtering af EDS
Først og fremmest er der endnu ingen kur mod EDS. Men bare rolig. Du kan kontrollere dine symptomer, forebygge komplikationer og leve et normalt og kvalitativt liv. Hovedmålet med behandlingen er at håndtere dine symptomer.
- Fysioterapi: Dette er meget vigtigt. Øvelser, der styrker musklerne omkring leddene, kan hjælpe med at reducere ledstivhed og smerter.
- Brug af specielle bøjler:Din læge kan anbefale specielle bøjler for at give ekstra støtte og beskytte svage led.
- Særlig pleje af huden: Da huden er meget følsom, er det vigtigt at beskytte den ved at bruge solcreme, når man går ud i solen, og ved at bruge milde, ikke-irriterende sæber.
Det er også bedst at holde sig væk fra visse ting, der kan skade leddene.
- Kontaktsport
- Højintensiv træning (løb, hop og andre højintensive øvelser)
- Vægtløftning
Det betyder ikke, at du slet ikke kan træne. Du kan tale med din læge om øvelser, der er egnede til din krop og ikke skader dine led, såsom svømning eller cykling.
Det kan til tider være udfordrende at leve med EDS. Konstant smerte og træthed kan være frustrerende. Det er normalt. Men du kan forstå dine begrænsninger, foretage de nødvendige ændringer og fortsætte med at gøre de ting, du elsker. Lyt til din krop. Hvis du bemærker ændringer i dine symptomer eller hvordan du har det, skal du ikke være bange for at tale med din læge.
Besked til hjemmet
- Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en genetisk tilstand forårsaget af en mangel i kollagenproteinet.
- De vigtigste symptomer er overdreven bøjning og hyppige hop i leddene, hudens elasticitet og let blå mærker.
- Selvom det ikke kan helbredes fuldstændigt, kan symptomerne håndteres godt med fysioterapi, livsstilsændringer og ordentlig lægehjælp.
- Hvis du får et joint bristet, så prøv aldrig at reparere det selv, men tag straks på skadestuen.
- Hvis du har disse symptomer eller har en familiehistorie, er det meget vigtigt at du konsulterer din læge for at få en præcis diagnose og rådgivning.
💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar