Der er sandsynligvis ingen smukkere tid i livet end den tid, hvor man venter mor. Enhver mor drømmer om at drømme om babyen, der vokser i hendes livmoder i ti måneder, og håber, at alt bliver godt. Men nogle gange hører vi uventede nyheder fra lægen. Især efter en ultralydsscanning under graviditeten, hvis det opdages, at babyen har en fødselsdefekt, er den smerte og det chok, som forældrene føler, svær at sætte ord på. I dag skal vi tale om 'Spina Bifida', en alvorlig tilstand, men nu med nye behandlinger er der et vist håb.
Kort sagt, hvad er spina bifida?
Spina bifida er en fødselsdefekt, der opstår i de første par uger af et barns liv. Tænk på vores rygsøjle som en beskyttende kappe, der beskytter rygmarven, et vitalt nervesystem, der styrer hele vores krop. Ved spina bifida lukker rygsøjlens knogler ikke ordentligt, hvilket efterlader en åbning eller et hul i rygsøjlen.
Denne åbning forårsager skade på rygmarven og de nerver, der er forbundet med den. Denne skade kan resultere i alvorlige komplikationer, der kan påvirke barnet hele livet.
- Lammelse: Helt eller delvist tab af funktion i begge ben.
- Problemer med tarm- og blærekontrol: Manglende evne til at kontrollere tarm- og blærekontrol, når du ønsker det.
- Indlæringsvanskeligheder: Nogle børn kan have svært ved at lære.
- Hydrocephalus : Dette er den mest almindelige alvorlige komplikation. Kort sagt er det en ophobning af væske i hjernen, der lægger pres på hjernen. Behandling af dette involverer normalt kirurgisk indsættelse af et specielt rør kaldet en shunt for at fjerne den overskydende væske.
Fosterkirurgi - hvad er det egentlig?
Traditionelt set udføres en operation inden for 48 timer for at lukke det åbne sår i ryggen, når et barn med spina bifida fødes. Men selv da må noget af nerveskaden allerede være opstået.
Men siden slutningen af 1990'erne er en gruppe læger på adskillige hospitaler i USA begyndt at eksperimentere med noget anderledes, noget langt mere avanceret. Det vil sige, at inden babyen bliver født, mens den stadig er i moderens livmoder, udfører de en operation for at lukke såret på babyens ryg. Dette kaldes 'føtalkirurgi' eller 'føtal kirurgi'.
Hovedformålet med denne operation er ikke at vende den nerveskade , der allerede er opstået. Det kan ikke gøres. Det primære mål er dog at stoppe eller minimere yderligere skade, der kan opstå, fordi såret forbliver åbent i hele barnets tid i livmoderen.
Tænk bare, disse nerver bliver yderligere beskadiget af eksponering for fostervandet, der omgiver babyen, mens den er i livmoderen. Så læger mener, at hvis dette lukkes tidligt, kan skaden minimeres.
Dette er ikke 'magi' - hvad er risiciene og resultaterne?
Selvom dette vækker store forhåbninger, må vi forstå, at dette ikke er en 'magi', der vil give de samme resultater for alle, uden risici. Dette er en meget kompleks og risikabel operation, der stadig er på forskningsstadiet.
Nogle børn gør fantastiske fremskridt efter denne operation. For eksempel kan Nicholas, der gennemgik operationen, gå uden hjælp i en alder af to år og har ikke haft brug for en shunt i hjernen. Hans mor siger, at hvis han ikke havde fået operationen , ville hendes søn aldrig have gået sådan.
Men ikke alle historier er lige så lykkelige. Et andet barn, 'Nathan', måtte have en shunt indopereret i hjernen som 7-ugers barn, og som toårig kan han stadig ikke gå. Hans mentale udvikling og intelligens er dog på et godt niveau for hans alder.
Så du forstår, ikke sandt? Resultaterne varierer meget fra person til person. Derfor bør du være godt opmærksom på risiciene, før du får foretaget denne operation.
| De vigtigste risici ved fosterkirurgi | |
|---|---|
| Risici for moderen | Mulige risici for babyen |
| Operationen kan beskadige livmoderen og forårsage overdreven blødning. | For tidlig fødsel. Dette er den største risiko. Mange babyer fødes for tidligt, hvilket kan føre til andre helbredsproblemer. |
| Forekomst af infektiøse tilstande. | Der er en meget lille chance for, at komplikationer under eller efter operationen endda kan skade barnets liv. |
| Bivirkninger af medicin givet til at kontrollere for tidlig fødsel. | |
| Meget vigtigt: Efter denne operation skal alle fremtidige babyer forløses ved kejsersnit . | |
Den svære beslutning, forældre træffer
Når man ved alt dette, hvordan træffer forældre så sådan en beslutning? Lad os se på Kellys historie, som vi talte om tidligere. Da hun i uge 17 fik at vide ved en scanning, at hendes baby havde spina bifida, overvejede hun kun "et øjeblik" en abort, men da hun fandt ud af om operationen, besluttede hun sig for at tage alle risici og gå efter den.
To uger efter operationen begyndte risikoen for alvor at blive tydelig. Hendes livmoder begyndte at lække fostervand. Så hun måtte blive på hospitalet, indtil babyen var født. Hun kunne kun se sin mand og 7-årige datter derhjemme i weekenderne.
Men midt i al denne sorg fortæller han en meget stærk historie. "Jeg er glad for, at jeg fik denne operation. For nu behøver jeg ikke at tænke: 'Åh, hvad nu hvis jeg havde gjort det dengang?'"
Dette viser, at det er mere en hjertelig beslutning end en medicinsk. De ved, at dette ikke vil gøre barnet helt rask. Men hvis det kan forbedre barnets livskvalitet og mindske den lidelse, det går igennem, vil disse forældre ikke tøve med at give det en chance.
Besked til hjemmet
- Spina bifida er en alvorlig fødselsdefekt, men med korrekt lægehjælp og fysioterapi kan barnet hjælpes til at leve et godt liv.
- Fosterkirurgi er en meget avanceret behandlingsmetode, der stadig er på forskningsstadiet. Målet er ikke at helbrede lidelsen, men at minimere den forårsagede skade.
- Denne operation er meget risikabel for både mor og barn. Især for tidlig fødsel er en stor risiko.
- Resultaterne af operationen varierer meget fra person til person. Selvom nogle børn viser stor forbedring, får ikke alle de samme resultater.
- Hvis du eller en du kender står i denne situation, er det bedste at have en meget åben og lang samtale med din læge . Det er vigtigt at have en klar forståelse af fordele, ulemper, risici og eventuelle særlige overvejelser, der gælder for dig.
💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar