Får din baby den slags pletter? Lad os lære om neonatal lupus!

Det er normalt at føle sig lidt bange, hvis du pludselig bemærker nogle røde pletter på din nyfødtes krop, eller hvis lægen siger noget om din babys puls. Nogle gange kan disse ting være forårsaget af en tilstand kaldet neonatal lupus. I dag vil vi tale om dette lidt mere detaljeret, ligesom du ville tale med en ven.

Hvad er neonatal lupus?

Kort sagt er neonatal lupus en tilstand, der kan påvirke en baby enten i livmoderen (fosteret) eller umiddelbart efter fødslen (spædbarnet). Det meste af tiden forårsager det midlertidige, harmløse forandringer, såsom hududslæt. Disse forsvinder normalt af sig selv, før babyen er et år gammel. Neonatal lupus kan dog nogle gange påvirke babyens hjerte.

Den farligste komplikation, der kan opstå i dette tilfælde, er "autoimmun medfødt hjerteblok". Det vil sige, at denne "neonatal lupus" forhindrer barnets hjerte i at slå ordentligt. Denne hjerteblok kan være livstruende, hvis den er mest alvorlig, men den kan ofte behandles.

Hvis din baby har fået diagnosticeret neonatal lupus, er det vigtigt at følge din babys plejeteams instruktioner nøje. De vil forklare, hvordan diagnosen vil påvirke din baby, og om behandling vil være nødvendig.

Er dette relateret til lupus hos voksne (systemisk lupus erythematosus - SLE)?

Nej, forveksl ikke de to. Neonatal lupus er ikke den samme sygdom som systemisk lupus erythematosus (SLE), som vi normalt kalder lupus. Det er en anden tilstand med sine egne årsager og behandling.

Neonatal lupus skyldes visse typer antistoffer, såsom anti-SSA, anti-SSB og anti-U1-RNP, der overføres fra moderen til barnet gennem moderkagen. Disse antistoffer er faktisk proteiner, der fejlagtigt angriber raske celler i vores krop. For det meste påvirker disse antistoffer ikke barnet, der vokser i livmoderen. Men nogle gange kan de angribe barnets raske celler, især hjertecellerne.

Neonatal lupus forekommer kun hos spædbørn, hvis mødre har disse specifikke antistoffer. Dette betyder normalt, at moderen har en autoimmun sygdom. For eksempel Sjögrens syndrom, SLE eller blandet bindevævssygdom. Nogle gange kan disse antistoffer dog være til stede i kroppen uden symptomer. I nogle tilfælde kan neonatal lupus være det første tegn på, at moderen har et eller flere af disse antistoffer, og at hun kan udvikle en aktiv autoimmun sygdom i fremtiden.

Husk, at hvis du har en autoimmun sygdom, betyder det ikke, at din baby helt sikkert vil udvikle neonatal lupus. Faktisk er det mere sandsynligt, at din baby ikke vil udvikle neonatal lupus. Men det er noget, du bør være opmærksom på og tale med din læge om.

Hvor almindelig er denne situation?

Neonatal lupus er ikke ualmindelig. Den mest alvorlige komplikation, autoimmun medfødt hjerteblok, rammer mindre end 2% af babyer født af mødre, der er positive for antistoffer mod anti-SSA, anti-SSB eller anti-U1-RNP. Men hvis du har haft autoimmun medfødt hjerteblok i en tidligere graviditet, har du større risiko for at få det igen i en efterfølgende graviditet.

Hvad er symptomerne på (neonatal lupus)?

Det mest tydelige tegn er hududslæt. Dette kan ses ved fødslen, eller det kan opstå inden for de første par måneder af livet. Dette udslæt er midlertidigt og harmløst. Det fremstår som en cirkulær ring med en farvet kant (ofte rød). Hver ring har en klar midte (dvs. normal hudfarve).

Du vil højst sandsynligt se disse læsioner på din babys hovedbund og ansigt. De kan dog også forekomme på bryst, arme og ben. Disse læsioner ligner dem, der ses ved en tilstand kaldet "subakut kutan lupus". Derfor kaldes de "neonatal lupus".

Der er også andre midlertidige og harmløse symptomer. De er:

• Nedsat antal røde blodlegemer (anæmi).
• Lavt niveau af blodplader (celler, der hjælper blodet med at størkne) (trombocytopeni).
• Lavt antal hvide blodlegemer (neutropeni).
• Forhøjede leverenzymer.

Alle disse symptomer forsvinder, når antistofferne fra moderen er helt fjernet fra barnets krop. De forbedres normalt mellem 6 og 9 måneder.

Neonatal lupus og hjerteblok

Som vi nævnte tidligere, kan neonatal lupus forårsage en alvorlig komplikation kaldet autoimmun medfødt hjerteblok. Dette er et problem med barnets hjertes elektriske system. Barnets hjerterytme styres af elektriske impulser, der bevæger sig gennem hjertet. Ved neonatal lupus angriber antistoffer fra moderen en gruppe celler, der kontrollerer hjertets elektriske aktivitet, kaldet AV-knuden.

Nogle gange forårsager dette kun mindre ændringer i barnets hjertefrekvens (hjerteblok af første eller anden grad). Disse kan forsvinde efter fødslen. Nogle babyer kan dog udvikle hjerteblok af tredje grad eller fuldstændig hjerteblok på grund af neonatal lupus.

Dette er, når elektriske signaler fra hjertets øvre kamre ikke kan passere til de nedre kamre. Når disse signaler er fuldstændig blokeret, slår hjertet uregelmæssigt, hvilket gør det vanskeligt for barnets hjerte at pumpe nok blod ud i kroppen. Hjerteblok af tredje grad er den mest alvorlige form. Det kan nogle gange være dødeligt før eller efter fødslen.

Hjerteblok udvikler sig normalt mellem 18 og 24 uger af graviditeten. Læger kan opdage det under graviditeten ved at lytte til barnets hjerterytme. Hvis hjerterytmen er langsommere end forventet (kaldet bradykardi), kan det være et tegn på hjerteblok.

Hvad er årsagerne til neonatal lupus?

Som vi nævnte tidligere, er neonatal lupus forårsaget af antistoffer, der overføres fra moderen til barnet gennem moderkagen. Forskere har forbundet disse specifikke typer antistoffer med neonatal lupus:

• `(Anti-Sjögrens syndrom-relateret antigen A (anti-SSA/Ro))`
• `(Anti-Sjögrens syndrom-relateret antigen B (anti-SSB/La))`
• `(Anti-U1 ribonukleoprotein (anti-U1-RNP))`

Disse `(antistoffer)` findes hos personer med forskellige autoimmune sygdomme, såsom `(Sjögrens syndrom)`, `(SLE)`, `(leddegigt)` og `(blandet bindevævssygdom)`. Disse `(antistoffer)` kan dog også findes hos personer, der ikke har nogen symptomer, eller som ikke er blevet diagnosticeret med sygdommen.

Når disse antistoffer kommer ind i barnets krop, kan de forårsage midlertidige eller permanente ændringer. Forskere forstår stadig ikke fuldt ud, hvordan disse antistoffer forårsager disse ændringer. Men de ved, at de mest alvorlige og permanente ændringer sker i barnets hjerte .

Når disse antistoffer er kommet ind i hjertet, starter de en inflammatorisk proces, som fører til dannelsen af ​​arvæv. Dette arvæv blokerer de elektriske signaler og forhindrer barnets hjerte i at fungere korrekt. I værste fald kan dette være en sundhedsrisiko under graviditeten eller forårsage livstruende komplikationer efter fødslen.

Hvordan diagnosticeres sygdommen "neonatal lupus"?

Læger diagnosticerer neonatal lupus enten under graviditet eller umiddelbart efter fødslen. Hvis de ser, at barnets hjerterytme er langsommere end forventet, vil de foretage et føtalt ekkokardiogram. Dette er en sikker, smertefri og ikke-invasiv test. Den kan undersøge strukturen og funktionen af ​​barnets hjerte.

Dette `(føtalt ekkokardiogram)` kan vise ændringer, der tyder på `(neonatal lupus)`. Hvis det er tilfældet, vil din læge fortælle dig om tilstandens sværhedsgrad og hvad du kan forvente i fremtiden. De vil også kontrollere dit blod for tilstedeværelsen af ​​disse særlige `(antistoffer)`.

Nogle gange viser symptomer på neonatal lupus, såsom hudlæsioner, sig først efter fødslen. Hvis dette sker, vil lægeteamet foretage en fysisk undersøgelse for at udelukke andre mulige årsager til læsionerne. De kan også teste dig, din baby eller jer begge for antistoffer for at hjælpe med at stille en diagnose.

Din læge vil diagnosticere dig med neonatal lupus, hvis begge disse tilstande er til stede:

• Hvis du og/eller din baby er `(positive)` for `(anti-SSA)` og/eller `(anti-SSB)` og/eller `(anti-U1-RNP)`.

og

• Hvis din baby har mindst ét ​​bekræftet symptom på "neonatal lupus".

Hvordan behandles neonatal lupus?

Behandlingen afhænger af tilstandens sværhedsgrad. Der er ikke behov for behandling af hudlæsioner, unormale blodlegemer eller forhøjede leverenzymer. Disse problemer forsvinder normalt af sig selv på mindre end et år.

Babyer født med hjerteblok kan dog have brug for at få indsat en permanent pacemaker enten ved fødslen eller i barndommen. Dette er en kirurgisk procedure, hvor man implanterer en enhed, der hjælper deres hjerte med at slå ordentligt. Dit barns lægeteam vil fortælle dig mere om dette.

Nogle undersøgelser har vist, at indtagelse af visse lægemidler under graviditet kan reducere risikoen for, at din baby udvikler hjerteblok. Hvis du har en diagnosticeret autoimmun sygdom, eller hvis du tester positiv for bestemte antistoffer, kan din læge anbefale, at du tager en medicin kaldet hydroxychloroquin under graviditeten. Dette kan hjælpe med at beskytte din baby mod de mest alvorlige virkninger af neonatal lupus.

Hvad er prognosen for babyer med neonatal lupus?

Dit barns udsigter afhænger af, hvordan neonatal lupus påvirker dets krop. For babyer med kun hud-, lever- og/eller blodforstyrrelser er udsigterne meget gode. Alt burde vende tilbage til det normale inden for 6 til 9 måneder.

Men hvis der opstår hjerteblok, kan udsigterne være meget anderledes. Hjerteblok kan nogle gange være dødelig før eller efter fødslen. Mange babyer med hjerteblok vil have brug for en permanent pacemaker i barndommen.

Et lille antal babyer med neonatal lupus kan senere udvikle en autoimmun sygdom som denne:

• Juvenil idiopatisk arthritis
• Psoriasis
• Autoimmun skjoldbruskkirtelsygdom
• Type 1-diabetes

"Hvert barn er forskelligt. Neonatal lupus kan have ringe eller ingen indflydelse på dit barns liv. Deres lægeteam vil give dig flere oplysninger om, hvad du kan forvente, og hvordan du forbereder dig."

Kan neonatal lupus forebygges?

Der er ingen måde at forhindre antistoffer i at krydse moderkagen, mens du er gravid. Du kan dog forhindre alvorlig skade på dit barns hjerte eller i det mindste planlægge enhver behandling, dit barn måtte have brug for efter fødslen. Hvis du tester positiv for anti-SSA, anti-SSB eller anti-U1-RNP, kan din læge anbefale følgende:

• Indtagelse af visse lægemidler tidligt i graviditeten og under graviditeten kan hjælpe med at beskytte barnet mod at udvikle hjerteblok.
• Screening for hjerteblok (føtal ekkokardiogrammer) fra omkring 16. graviditetsuge.
• Overvågning af babyens hjertefunktion i løbet af den første måned af livet. Dette er for at kontrollere for tegn på hjerteblok (hvis de ikke allerede er opstået), da nogle babyer ikke viser tegn før et par uger efter fødslen.

Hvornår skal jeg søge lægehjælp?

Det er vigtigt at følge den tidsplan for tests og aftaler, som dit barns lægeteam har givet dig, nøje. De vil fortælle dig, hvor ofte du skal medbringe dit barn til kontrol og opfølgning.

Det er også vigtigt at passe på dit helbred. Hvis du tester positiv for bestemte antistoffer, men ikke har tegn eller symptomer på autoimmun sygdom, kan din læge henvise dig til en reumatolog, en læge der specialiserer sig i ledsmerter og relaterede sygdomme. Dette skyldes, at der er en chance for, at du kan udvikle en aktiv autoimmun sygdom i løbet af de næste par år. Din læge vil forklare, hvad du kan forvente, og overvåge dig nøje, så du kan få behandling med det samme.

Hvilke spørgsmål skal jeg stille mit barns læge?

Disse spørgsmål kan hjælpe dig med at lære mere om neonatal lupus efter en diagnose:

• Hvordan vil neonatal lupus påvirke min graviditet/mit barn?
• Hvilke behandlingsmuligheder er der?
• Hvad er prognosen?
• Hvad er chancen for, at neonatal lupus vil påvirke en fremtidig graviditet?

Kan voksne udvikle "neonatal lupus"?

Nej, neonatal lupus er ikke en diagnose for voksne. Den diagnosticeres kun hos fostre og spædbørn. Neonatal lupus er ikke det samme som lupus hos voksne.

Systemisk lupus erythematosus (SLE), som vi almindeligvis kalder lupus, er en autoimmun sygdom, der rammer både børn og voksne. SLE er systemisk, hvilket betyder, at den påvirker hele kroppen og kræver livslang behandling og overvågning.

Neonatal lupus påvirker kun de første par måneder af et barns liv. Den udvikler sig ikke senere i barndommen eller i voksenalderen.

Neonatal lupus kan dog have langsigtede virkninger på en persons krop, selvom den først diagnosticeres efter fødslen. Den mest alvorlige komplikation er hjerteblok, som kan kræve en livslang pacemaker. Nogle undersøgelser tyder på, at babyer, der har neonatal lupus, kan have en øget risiko for at udvikle autoimmune sygdomme senere i livet.

Hvis du havde neonatal lupus som barn, skal du tale med din læge for at finde ud af, hvilken slags overvågning eller test du kan have brug for, når du bliver ældre.

Når man er gravid og får en nyfødtdiagnose som denne, kan det være overvældende og bekymrende. Det kan være virkelig svært ikke at vide, hvad der vil ske, efterhånden som graviditeten skrider frem. Der er ikke noget galt i at dele sine frygt og bekymringer med sit lægeteam. De vil gøre alt, hvad de kan, for at hjælpe dig med at forstå, hvad der sker, og hvad du kan gøre for at hjælpe dig med at få en sund graviditet.

Hvis din baby får diagnosen efter fødslen, kan det være nødvendigt at overvåge den første måned for at kontrollere hjertefunktionen. Den kan også have hudlæsioner, der varer i flere måneder. Din babys lægeteam vil forklare, hvad du kan forvente, og yde støtte til dig og hele familien.

Ting vi skal huske fra denne historie

Okay, så lad os opsummere nogle af de vigtigste fakta om neonatal lupus, som vi talte om:

• Neonatal lupus er en tilstand, der forekommer hos nyfødte babyer på grund af særlige antistoffer, der overføres fra moderen til barnet.
• Dette er ikke det samme som lupus (SLE), der forekommer hos voksne.
• Symptomerne, såsom hudlæsioner, er for det meste midlertidige og harmløse. Disse heler inden for 6-9 måneder.
• Nogle babyer kan dog udvikle en alvorlig tilstand kaldet medfødt hjerteblok, som kan kræve en pacemaker.
• Hvis moderen har en autoimmun sygdom, eller hvis hun har specifikke antistoffer (anti-SSA, anti-SSB), er det meget vigtigt at drøfte dette med lægen under graviditeten.
• De fleste babyer kommer sig helt over denne tilstand. Hvis der opstår hjerteproblemer, kan de behandles.
• Hvis du har spørgsmål eller er i tvivl, så vær ikke bange for at spørge lægen. De er der for at hjælpe dig.

`Neonatal lupus, nyfødte, spædbørnssygdomme, hjerteblok, autoimmunitet, maternelle antistoffer, hududslæt