Har dit barn skoliose? Lad os lære om neuromuskulær skoliose!

Har du nogensinde følt, at din lille guldklumps ryg er lidt bøjet, eller at den er tung i den ene side? Virker det som om, han har svært ved at sidde eller stå oprejst? Nogle gange tror vi, at barnet gør det af kedsomhed. Men bag disse ting kan der være en tilstand kaldet neuromuskulær skoliose . Bare rolig, i dag vil vi tale om alt i enkle vendinger.

Hvad er neuromuskulær skoliose?

Kort sagt er det her, når vores barns rygsøjle trækkes til den ene side. Normalt bør rygsøjlen være lige i midten. Men i denne tilstand er ryghvirvlerne (vi kalder dem "hvirvler") roteret en smule til siden, hvilket får rygsøjlen til at krumme sig i en "C"- eller "S"-form . Dette er ikke kun en bagoverbøjning, men forekommer også ved andre underliggende tilstande, der påvirker barnets nervesystem (dvs. hjernen, rygmarven og nerverne) og muskler.

Tænk over det, vi siger til vores børn, at de skal "holde ryggen ret" ved middagsbordet, ikke? Eller vi advarer dem mod at "sidde sådan i sengen". Men for et barn med denne lidelse er det en stor udfordring at sidde ret. Selv hvis de prøver, kan det være svært og nogle gange endda smertefuldt. Så det er ikke fordi barnet er ulydigt, det er bare fordi de virkelig har svært ved at gøre det.

Denne skoliose påvirker ikke kun dit barns kropsholdning. Du vil måske bemærke, at dit barns tøj ikke passer ordentligt. Den ene arm kan se længere ud end den anden, eller knapperne på en skjorte passer måske ikke ordentligt sammen. Dette skyldes ikke, at tøjet krympede i vask, eller at syersken lavede en fejl. Dette er et resultat af en tilstand kaldet "neuromuskulær skoliose".

Normalt opstår symptomerne på skoliose i puberteten, når barnet pludselig tager på i højden. I dette tilfælde kan symptomerne dog opstå endnu tidligere .

Med tiden kan denne krumning af rygsøjlen forværres. Hvis dette sker, kan der opstå smerter og andre komplikationer. Disse tilstande kan dog kontrolleres med god behandling, og nogle gange kirurgi.

Er disse rygsmerter gradvist stigende?

Ja, '(Neuromuskulær skoliose)' er en progressiv tilstand . Det vil sige, at rygsøjlens krumning forværres over tid. Da denne krumning opstår i barndommen, kan den tiltage hurtigt, når barnet pludselig vokser (det, vi kalder et '(vækstspurt)'). Det er muligt, at denne krumning kan fortsætte med at tiltage indtil voksenalderen.

Hvor udbredt er denne situation?

Neuromuskulær skoliose er almindelig ved andre tilstande, der påvirker nervesystemet og musklerne. For eksempel ses det ofte ved tilstande som muskeldystrofi, spinal muskelatrofi (SMA) og cerebral parese (CP) .

Statistisk set udvikler omkring 90% af personer med Duchennes muskeldystrofi og omkring 80% af personer med spinal muskelatrofi skoliose. Mellem 20% og 70% af personer med cerebral parese udvikler skoliose.

Hvad er tegnene og symptomerne på dette?

I denne situation er der ydre tegn, som du kan se hos dit barn, såvel som symptomer, som barnet kan mærke.

Synlige eksterne træk:

• Skuldrene er ikke på samme niveau. Det kan se ud som om den ene skulder er gået op og den anden ned.
• Ribbenene stikker frem på den ene side.
• Hofter og talje er vippet.

Hvis du har et barn, der bruger kørestol, kan du opleve ting som:

• Sidder foroverbøjet, lænet til den ene side.
• Vipning af bækkenet til den ene side.
• Besvær med at sidde (sidder med støtte på hænder eller albuer).
• Tryksår (hudskader forårsaget af at forblive i samme stilling for længe).

Udover at rygsøjlen trækkes til den ene side, kan der også ses andre krumninger af barnets rygsøjle, for eksempel foroverbøjning (kyfose) (som en pukkelrygget) eller bagoverbøjning (lordose) (en tilstand, hvor maven stikker frem, og rygsøjlen læner sig tilbage) .

Symptomer som barnet oplever:

Efterhånden som rygsøjlens krumning øges, kan barnet opleve følgende ubehag:

• Rygsmerter.
• Føler sig utilpas, mens man sidder.
• Muskelsvaghed.
• Følelsesløshed i hænder og fødder.
• Begrænset bevægelsesområde.
• Vanskeligheder med at holde hoved, overkrop og nakke i balance og kontrollere deres bevægelser.

Hvorfor sker dette? Hvad er årsagerne?

Hovedårsagen til "neuromuskulær skoliose" er en underliggende medicinsk tilstand, der påvirker barnets nervesystem og/eller muskler . Når et barn har denne type neuromuskulær sygdom, er de ude af stand til at kontrollere og bevæge nogle af musklerne i kroppen korrekt. Dette får musklerne omkring rygsøjlen til at svækkes, og rygsøjlen begynder at krumme sig.

Nogle af de vigtigste medicinske tilstande, der kan være forbundet med denne type rygsmerter, er:

• Cerebral parese
• Duchennes muskeldystrofi
• Lammelse
• Spina bifida (en tilstand i rygmarven, der opstår ved fødslen)
• Spinal muskelatrofi

Hvad er risikofaktorerne?

Hvis dit barn har en neuromuskulær lidelse og/eller bruger en kørestol til at komme rundt, er der en højere risiko for at udvikle neuromuskulær skoliose.

Hvilke komplikationer kan dette forårsage?

Hvis rygsøjlens krumning bliver alvorlig på grund af neuromuskulær skoliose, kan komplikationer som:

• Åndedrætsbesvær:Tilstande som "thorakal insufficienssyndrom", som forårsager vejrtrækningsbesvær og mangel på plads i brystet.
• Vanskeligheder med at fungere selvstændigt: For eksempel vanskeligheder med at klæde sig på eller spise alene.
• Mobilitetsbesvær: Gangbesvær.
• Nerveskader.
• Problemer med det kardiovaskulære system.

Ud over disse fysiske vanskeligheder kan tilstanden "(Neuromuskulær Skoliose)" og den underliggende medicinske tilstand, der forårsager den, også føre til lavt selvværd hos barnet. Det er ikke let at leve med flere medicinske tilstande på samme tid. Dette øger risikoen for, at barnet bliver deprimeret og lider af tilstande som "(Depression)" eller "(Angst) . Derfor er det meget vigtigt at tage sig af barnets mentale sundhed og om nødvendigt søge råd hos en psykolog.

Hvordan diagnosticerer man dette?

For at diagnosticere tilstanden "neuromuskulær skoliose" vil en læge først udføre en fysisk undersøgelse og spørge om symptomerne. De vil også se på barnets sygehistorie og om nogen i familien har haft lignende tilstande.

Under undersøgelsen vil lægen nøje observere barnets rygsøjle, kropsholdning og balance. Huden vil også blive kontrolleret for tryksår. En enhed kaldet et skoliometer kan bruges til at måle rygsøjlens krumning. Derudover kan billeddiagnostiske undersøgelser såsom røntgen eller en MR-scanning udføres for tydeligt at se rygsøjlens tilstand.

Hvad er behandlingerne?

En læge vil først forsøge at kontrollere denne tilstand med ikke-kirurgiske behandlinger.

Ikke-kirurgiske behandlinger

• Kørestolsmodifikationer: Hvis dit barn bruger kørestol, kan en læge foreslå at tilføje specialfremstillet sæderygge eller sidestøtter til kørestolssædet for at hjælpe barnet med at holde balancen lettere.
• Fysioterapi: En fysioterapeut vil lære dit barn øvelser for at styrke de berørte muskelgrupper. Dette kan hjælpe med at afhjælpe balanceproblemer og øge barnets evne til at fungere selvstændigt.
• Rygskinne: Dette kan anbefales eller ikke anbefales afhængigt af barnets tilstand. For eksempel kan en skinne, der bæres omkring kroppen på et barn, der bruger kørestol, hjælpe dem med at opretholde balancen, mens de sidder. Det vil dog ikke forhindre, at rygsøjlen krummer mere. En skinne er generelt ikke sikker for børn, der går. Det kan øge risikoen for, at de falder og mister balancen.

Vigtig:Ikke-kirurgiske behandlinger kan bremse eller endda stoppe udviklingen af ​​rygsøjlens krumning, men de kan ikke helt rette rygsøjlens kurve ud.

Kirurgi

Kirurgi for "neuromuskulær skoliose" kan forhindre, at kurven forværres og stabilisere rygsøjlen. En læge kan overveje operation i følgende tilfælde:

• Hvis rygsøjlens krumning er mere end 40 grader og fortsætter med at forværres.
• Hvis barnet har smerter eller ubehag.
• Hvis der er komplikationer, der påvirker lunge- eller hjertefunktionen.

Før der træffes beslutning om operation, vil en læge nøje overveje barnets generelle helbred, typen af ​​den underliggende neuromuskulære sygdom og sværhedsgraden af ​​rygspasmen. Den sikreste behandlingsmulighed for barnets tilstand vil blive valgt.

Typer af operationer udført for neuromuskulær dystrofi:

Der er to hovedtyper af kirurgi:

1. Spinal fusion: I denne operation justerer kirurgen barnets rygsøjle og fusionerer de berørte rygled. Dette involverer brug af knogletransplantater, metalstænger og skruer . Disse bruges til at holde knoglerne sammen, indtil de to knogler heler som én. Efter denne spinal fusionsoperation stopper væksten af ​​den sammenvoksede knogle dog. Dette kan forårsage, at barnet bliver lavt af statur.

2. Voksestænger: Denne operation er bedst egnet til børn, der stadig vokser. Kirurgen indsætter en stang langs barnets rygsøjle. Denne stang stabiliserer rygsøjlen og korrigerer kurven. Efterhånden som barnet vokser, kan stangen forlænges hver 6.-8. måned, enten gennem en mindre operation eller gennem en magnetisk forlængelsesprocedure på klinikken. Når barnet når skeletmodenhed, hvilket betyder at det er holdt op med at vokse sig højere, fjerner kirurgen stangen og udfører en spinal fusion.

Et barn med "neuromuskulær skoliose " har en højere risiko for komplikationer under operationen, såsom infektioner eller nerveskader, fordi de behandler en anden underliggende sygdom. Kirurgen skal også behandle flere områder af rygsøjlen på samme tid, hvilket øger risikoen for komplikationer .

Dit barns lægeteam vil omhyggeligt vurdere, om operationen er sikker, og vil informere dig om mulige bivirkninger inden proceduren, så du kan træffe en informeret beslutning om dit barns pleje.

Hvad er udsigterne for denne tilstand? (Prognose)

Barnets udsigter afhænger af flere faktorer:

• Barnets generelle helbred.
• Den type underliggende medicinsk tilstand, der forårsagede rygsmerten.
• Sværhedsgraden af ​​rygsøjlens krumning og den hastighed, hvormed den øges.
• Behandlingsmetoder, der er passende for barnets tilstand.

Selvom kirurgi kan korrigere en skoliose, er der risici forbundet med det. Dit barns lægeteam vil altid forsøge at give den sikreste behandling for dit barns fysiske og mentale velbefindende. Hvis du har spørgsmål om dit barns fremtidsudsigter, skal du tale med din læge.

Hvad med levetiden?

Neuromuskulær skoliose kan påvirke dit barns liv, men kan ikke. I alvorlige tilfælde kan der dog opstå komplikationer, der påvirker hjertet og lungerne. Disse kan være livstruende. Hvis dit barn er i risiko for alvorlige komplikationer, vil dit barns lægeteam rådgive dig om, hvad du kan forvente.

Kan dette forebygges?

Desværre er der ingen måde at forhindre udviklingen af ​​"neuromuskulær skoliose". Men hvis sygdommen diagnosticeres tidligt, og behandlingen begynder tidligt , kan lægerne muligvis bremse udviklingen af ​​​​kurven eller endda korrigere den med kirurgi.

Hvornår skal jeg se en læge?

Hvis du bemærker tegn på skoliose hos dit barn, såsom vanskeligheder med at sidde op, ustabilitet i skulderen eller tryksår , skal du straks kontakte en læge .

Hvis dit barn allerede har fået diagnosticeret neuromuskulær skoliose, skal du tale med en læge, hvis de oplever symptomer som smerter, ubehag, vejrtrækningsbesvær eller andre komplikationer.

Hvilke spørgsmål bør du stille lægen?

Du kan stille dit barns læge spørgsmål som disse:

• Hvilken slags behandling anbefaler du?
• Skal mit barn opereres?
• Hvad er bivirkningerne ved behandlingen?
• Hvordan kan jeg sørge for, at min baby er tryg og komfortabel?

En vigtig besked til dig (besked til hjemmet)

Som forælder er det normalt at føle sig overvældet og ængstelig, når man finder ud af, at ens barn ikke har én, men to lidelser (underliggende neuromuskulær sygdom og neuromuskulær skoliose). Man har måske mange tanker om fremtiden og om, hvordan man sørger for, at dit barn har det godt. Dette kan være meget stressende. Men husk, at man ikke behøver at håndtere disse ting alene.

Da neuromuskulær skoliose er en progressiv tilstand, skal du regelmæssigt se dit barns lægeteam. Under disse besøg vil en læge måle krumningen af ​​dit barns rygsøjle. Hvis krumningen er alvorlig, kan en kirurg overveje operation, hvis risiciene ved operationen opvejer fordelene for dit barn.

Hvis du har spørgsmål om dit barns fremtidsudsigter, eller hvordan du kan hjælpe dem derhjemme, så vær ikke bange for at tale med din læge. De vil give dig den vejledning, du har brug for. Lad os alle arbejde sammen for at give dit barn det bedst mulige resultat.

`Neuromuskulær skoliose, Rygsmerter, Skoliose, Børns sundhed, Neurologiske sygdomme, Muskuloskeletale sygdomme, Rygsøjlen