Når din læge fortæller dig, at du har en tilstand kaldet PBC (primær biliær cholangitis), har du sikkert tusind spørgsmål, der kører gennem dit sind. Det er normalt at undre sig: "Hvilken slags sygdom er det? Hvad vil der ske med mit liv? Hvad gør jeg nu?" Det er naturligt at føle sig bange og ængstelig, når du erfarer, at dette er en uhelbredelig, langvarig sygdom. Men bare rolig, du behøver ikke at gå igennem denne rejse alene. Hvis du forstår denne sygdom godt og opbygger et støttesystem, der kan hjælpe dig, kan du helt sikkert leve et stærkt og lykkeligt liv med denne tilstand. Lad os se, hvordan du finder den styrke og viden, du har brug for til denne rejse.

Din første og bedste guide: Din læge

Når du hører om denne sygdom, er det din læge, der bedst kan besvare dine spørgsmål. Derfor er det meget vigtigt at opbygge et godt og stærkt forhold til dit lægeteam.

Tænk over det, hvor mange spørgsmål har du om denne sygdom, dens natur, hvordan den påvirker dit liv, den medicin du skal tage, kosten, motionen? Tal med din læge om alle disse ting uden frygt og åbent. Afvis dem ikke som mindre problemer. Lyt til alt, hvad der ligger dig på sinde.

Det vil være nemmere for dig, hvis du gør disse ting:

• Skriv dine spørgsmål ned: Inden du går til lægen, så skriv alle de spørgsmål ned i en bog, du gerne vil stille. Nogle gange, når vi går til lægen, glemmer vi, hvad vi gerne ville stille. Når du skriver dem ned på denne måde, vil du ikke gå glip af nogen af ​​disse spørgsmål.
• Tag noter: Skriv alt ned, hvad lægen siger, såsom de instruktioner, han giver dig, detaljerne om medicinen og de prøver, du skal tage. Det vil hjælpe dig med at gennemgå det, når du kommer hjem.
• Sig det højt: Hvis du ikke forstår noget, så vær ikke bange for at spørge igen. "Dr., jeg forstod ikke, hvad du sagde. Kunne du forklare det igen på en enklere måde?"

Ved aktivt at deltage i din behandlingsproces på denne måde, vil du være i stand til at håndtere denne sygdom med mere kontrol , uden unødvendig frygt.

Vær meget forsigtig, når du søger efter information på internettet!

Nu om dage er internettet det første sted, vi vender os mod, når vi leder efter information om noget som helst. Internettet kan være et godt sted at finde information om PBC. Det er dog som et tveægget sværd. Ikke alle oplysninger på internettet er korrekte. Nogle gange kan forkerte og vildledende oplysninger forvirre dig og skade dit helbred.

Nogle hjemmesider kan offentliggøre falske annoncer som f.eks. "Denne medicin vil kurere din sygdom på syv dage." Eller de kan vildlede dig med forskellige behandlinger, der ikke er videnskabeligt bevist. Lad dig ikke narre af disse.

Så hvordan finder vi en pålidelig hjemmeside?

For at finde gode og pålidelige oplysninger bør du tjekke hjemmesider, der drives af offentlige sundhedsmyndigheder, velrenommerede hospitaler og universitetsmedicinske fakulteter. Der er også en masse værdifuld information på hjemmesiderne for internationale patientorganisationer. For eksempel kan organisationer som American Liver Foundation og PBCers Organization nævnes.

Når du kigger på information på en hjemmeside, så stil dig selv disse spørgsmål for at se, om den er troværdig.

Det er også en stor styrke at informere din familie og venner.

Når man lever med en langvarig sygdom som denne, er støtten fra sin familie og nære venner ens største styrke. Men for at kunne hjælpe dig, skal de også være opmærksomme på denne sygdom.

Tal åbent med dem om din tilstand og hvordan du har det. Forklar dem, at PBC ikke er smitsom, og hvordan det kan påvirke din livsstil. Det vil være lettere for dem at hjælpe dig, når de forstår, at du måske føler dig træt nogle dage eller måske ikke kan spise bestemte fødevarer. Det er også en god idé at tage din mand, kone eller et nært familiemedlem med dig, når du går til lægen.

Glem ikke den mentale sundhed på denne rejse.

Det er normalt at føle sig trist, angst og nogle gange endda vred, når man finder ud af, at man har en tilstand som PBC. Forsøg ikke at håndtere disse følelser alene. At tale om dine følelser med en person, man stoler på, kan være en stor kilde til trøst. Det kan være din partner, en nær ven eller et familiemedlem.

Hvis du føler, at du har svært ved at kontrollere din angst og stress, så tal med din læge om det. Om nødvendigt vil han eller hun henvise dig til en psykolog for at få hjælp. Der er ingen grund til at skamme sig eller være bange for det.