Som forælder forstår jeg, hvor tungt dit hjerte må føles, når din læge fortæller dig, at din lille har en medfødt hjertefejl. At høre disse ord kan føles som om hele din verden er styrtet sammen. Men bare rolig. Lad os tale om denne tilstand kaldet tricuspidal atresi enkelt og tydeligt. Du vil føle en stor lettelse, når du forstår præcis, hvad det er, hvorfor det sker, og hvad der kan gøres.
Kort sagt, hvad er tricuspid atresi?
Tænk på vores hjerte som et lille hus med fire værelser. Der er to værelser ovenpå og to værelser nedenunder. Der er døre, så blodet kan strømme mellem disse værelser. Trikuspidal atresi er en medfødt defekt i trikuspidalklappen, som er klappen mellem det øvre kammer (højre atrium) og det nedre kammer (højre ventrikel) på højre side af hjertet.
I stedet for denne dør er der en væg lavet af tykt væv. Det er som om nogen har bygget en væg, hvor der burde være en dør. Så det iltfattige blod, der kommer fra det øvre kammer til højre, har ingen vej til det nedre kammer. Dette blod skal til det nedre kammer og pumpes til lungerne for at få ilt.
Så det at denne vej er helt lukket skaber to store problemer:
1. Det nedre kammer krymper: Det nedre kammer i højre side (højre ventrikel) vokser ikke ordentligt, fordi blodet ikke når frem til det. Det bliver ofte lille og svagt.
2. Blod strømmer ikke til lungerne: Mængden af blod, der skal til lungerne for at få ilt, reduceres kraftigt. Dette resulterer i, at der ikke tilføres tilstrækkelig ilt til hele kroppen.
Trikuspidal atresia er en sjælden og alvorlig medfødt hjertesygdom, men den kan behandles med korrekt medicinsk behandling og kirurgi.
Er denne tilstand livstruende?
Ja. Læger anser tricuspidal atresia for at være en alvorlig hjertesygdom . Så snart en baby med denne tilstand er født, skal de plejes på en intensiv afdeling (ICU), der er specialiseret i behandling af babyer med komplekse hjertesygdomme. I mange tilfælde vil babyen have brug for akut hjerteoperation, før de kan komme hjem. Hvis denne tilstand ikke genkendes og behandles, kan den være dødelig. Derfor er hurtig lægehjælp afgørende.
Er der hovedtyper af tricuspidal atresi?
Ja, læger opdeler denne tilstand i flere hovedtyper. Årsagen til dette er, at behandlingsmetoderne varierer afhængigt af de andre hjertefejl, der opstår ved denne sygdom.
| Type | Simpel forklaring |
|---|---|
| Type I | Dette er den mest almindelige type. De vigtigste blodkar, der forlader hjertet (lungearterien og aorta), er i de korrekte positioner. Der kan dog være et hul i væggen mellem hjertets nedre kamre (ventrikelseptumdefekt) eller et problem med lungeklappen. |
| Type II | Her er de to primære blodkar inverteret. Det vil sige, at den ene er, hvor den anden skal være. Der er også et hul i væggen mellem de nedre kamre (ventrikulær septumdefekt). |
| Type III | Dette er en meget sjælden type hjertesygdom. Den involverer en kombination af komplekse problemer, der involverer de store blodkar og hjertets kamre. |
Læger vil fortælle dig præcis, hvilken type din baby har efter en ekkokardiografi.
Hvilke symptomer kan man se som forælder?
Disse symptomer begynder oftest at vise sig inden for den første uge efter fødslen.
- Blå hud og læber (cyanose): Barnets hud, læber og under fingerneglene bliver blå, fordi kroppen ikke får nok ilt. Dette er det primære og mest åbenlyse symptom.
- Vejrtrækningsbesvær og hurtig vejrtrækning: Barnet kan have svært ved at trække vejret eller det kan virke som om, det trækker vejret hurtigt, som om det gisper efter vejret.
- Drikkebesvær og hurtig træthed: Barnet kan blive træt efter at have drukket lidt mælk. Så stop med at drikke halvvejs, ellers kan barnet svede, mens det drikker.
- Hæmning af vækst: Barnets vægtøgning og vækst er meget langsom på grund af manglen på nødvendig ernæring og ilt.
- Hjertemislyd: Når lægen undersøger hjertet med et stetoskop, kan han høre en unormal hjertelyd.
Hvis du bemærker nogen af disse symptomer, skal du straks kontakte en læge.
Hvorfor sker dette for babyer?
DerforDen nøjagtige årsag er endnu ikke kendt. Disse fødselsdefekter opstår tidligt i barnets udvikling i livmoderen, især i de første 6-8 uger af graviditeten, når hjertet er under dannelse. Der er dog identificeret flere faktorer, der øger risikoen for denne tilstand.
Risikofaktorer
Nogle tilstande, som moderen står over for under graviditeten, kan påvirke dette:
- Virusinfektioner: Udvikling af en virussygdom under graviditet, især en som mæslinger.
- Diabetes: Moderen har diabetes, og den er ikke ordentligt kontrolleret under graviditeten.
- Alkoholforbrug: Indtagelse af alkohol under graviditet.
- Visse lægemidler: Brug af visse lægemidler mod anfald eller akne.
- Genetiske årsager: En af forældrene har en medfødt hjertesygdom, eller barnet har en genetisk tilstand såsom Downs syndrom.
Hvordan diagnosticerer læger denne sygdom?
Trikuspidal atresia kan diagnosticeres før eller efter fødslen.
- Før barnet bliver født: Hvis der findes en abnormalitet i barnets hjerte under en ultralydsscanning under graviditeten, vil lægerne udføre en særlig scanning kaldet et føtalt ekkokardiogram. Dette gør det muligt at se hjertets struktur og blodgennemstrømningen meget tydeligt.
- Efter fødslen: Under den første kontrol efter fødslen kan lægen høre en unormal hjertelyd (en "hjertemislyd"). Hvis barnet er blåt, vil en simpel test kaldet "pulsoximetri" blive brugt til at måle iltniveauet i blodet. Hvis disse giver anledning til tvivl, vil der blive udført en "ekkokardiografi" (ekkokardiografi) for endeligt at diagnosticere sygdommen.
En 'ekko'-test kan tydeligt vise, om trikuspidalklappen mangler, om højre ventrikel er lille, og om der er andre huller i hjertet ('atrieseptumdefekt' eller 'ventrikulær septumdefekt').
Hvad er behandlingerne?
Denne tilstand kan ikke helbredes fuldstændigt. Men behandlingen sigter mod at opretholde hjertets funktion på det bedst mulige niveau og forbedre blodcirkulationen, så kroppen får den ilt, den har brug for. Behandlingsmetoder kan opdeles i to kategorier: medicin og kirurgi.
Lægemiddelbehandling
Før operationen får barnet medicin for at stabilisere tilstanden. Den primære medicin er et lægemiddel kaldet 'Alprostadil'. Dette holder et lille blodkar ('ductus arteriosus') i barnets hjerte, som normalt lukker ved fødslen, åbent. Dette skaber midlertidigt en ny bane for blodets strømning til lungerne.
Operationer
Kirurgi er afgørende for at en baby med tricuspidal atresia kan overleve. Dette gøres normalt ikke i én operation. Afhængigt af babyens alder kræves en række operationer i flere faser.
| Navn på operationen | Hvad der simpelthen sker |
|---|---|
| BTT-shunt | Dette udføres ofte som den første operation. I denne procedure tages et lille rør (shunt) fra en hovedarterie, der fører blod til kroppen, og forbindes til en arterie, der fører blod til lungerne. Dette øger blodgennemstrømningen til lungerne. |
| Glenn-proceduren | Denne operation udføres, når babyen er omkring 4-6 måneder gammel. Ved denne procedure ledes iltfattigt blod fra overkroppen direkte til lungerne uden om hjertet. |
| Fontan-proceduren | Dette er den sidste fase af operationen. Den udføres, når babyen er mellem 2-4 år gammel. Her forbindes det iltfattige blod, der kommer fra den nedre del af kroppen, direkte til lungerne. Efter denne operation stopper blandingen af iltrigt blod og iltfattigt blod næsten helt. |
Efter disse operationer skal barnet blive på hospitalet i en til to uger. Først på intensivafdelingen og derefter overflyttet til en almindelig afdeling. Hvis disse operationer ikke lykkes, eller hvis hjertet svækkes over tid, kan en hjertetransplantation overvejes.
Hvordan vil barnets liv være efter behandlingen?
Disse operationer kan bringe barnet tættere på et normalt liv. De skal dog være under opsyn af en kardiolog resten af livet.
- Regelmæssige lægeundersøgelser: Barnets alder og behandlingsstadiet vil afgøre, hvor ofte lægen skal se barnet. Efter Fontan-operationen skal du gå til kontrol mindst én gang om året.
- Overvågning derhjemme: Nogle gange kan din læge bede dig om regelmæssigt at overvåge og registrere ting som din babys vægt og iltniveau derhjemme.
- Antibiotika: Du skal muligvis tage forebyggende antibiotika for at forhindre infektion, inden du gennemgår ting som tandbehandlinger.
- Fysisk aktivitet:Du skal muligvis begrænse anstrengende sportsgrene og aktiviteter. Tal med din læge om dette og få rådgivning.
- Indlæringsvanskeligheder: Nogle børn med tricuspidal atresi har en lille risiko for at udvikle indlæringsvanskeligheder eller ADHD (attention deficit hyperactivity disorder). Dette er også vigtigt at være opmærksom på.
Hvad kan du sige om disse børns levetid?
Dette er et meget følsomt emne. Faktisk vil mange babyer med tricuspidal atresia aldrig engang få mulighed for at fejre deres første fødselsdag, hvis de ikke behandles.
Men med kirurgi ændrer denne situation sig fuldstændigt. Med fremskridtene inden for medicinsk teknologi i dag lever størstedelen af børn, der gennemgår kirurgi, til voksenalderen. Ifølge nogle undersøgelser lever størstedelen af dem, der har gennemgået operationen, over 20-årsalderen. Det forventes, at et barn, der har gennemgået en 'Fontan'-operation, kan leve i 35-40 år eller mere.
Besked til hjemmet
- Trikuspidal atresia er en alvorlig medfødt hjertesygdom, hvor en hjerteklap i højre side af hjertet mangler.
- De vigtigste symptomer er, at babyens hud bliver blå, vejrtrækningsbesvær og problemer med at spise.
- Selvom dette er livstruende, kan nutidens avancerede operationer give barnet mulighed for at leve et godt liv.
- Behandlingen består normalt af en række operationer, der udføres i flere faser.
- Efter operationen skal barnet følges af en kardiolog hele livet.
- Som forælder skal du ikke tøve med at drøfte eventuelle bekymringer eller frygt, du måtte have, med din læge. Jo mere informeret du er, jo bedre vil du være i stand til at give dit barn den bedste pleje.
💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar