Når lægen fortæller dig, at din nyfødte baby har et hjerteproblem, er det normalt, at du som mor eller far føler en stor frygt og chok. Især hvis det er en tilstand med et ukendt navn som 'Trikuspidal atresia', er der mange spørgsmål, der melder sig. "Hvad er det? Vil min baby være okay? Hvorfor skete det?" Ting som det kører sikkert gennem dit hoved. Bare rolig. I dag vil vi tale om dette på en meget enkel måde, som du kan forstå.
Kort sagt, hvad er tricuspid atresi?
For at forstå dette, lad os først se på, hvordan et sundt hjerte fungerer. Vores hjerte har fire hovedkamre. To øvre kamre og to nedre kamre. Blodet, der er blevet brugt af kroppen, og som har lavt iltindhold, kommer først ind i det øvre kammer i højre side af hjertet (højre atrium). Derfra åbnes en ventil, der fungerer som en dør, og blodet går til det nedre kammer i højre side (højre ventrikel). Denne dør kaldes
trikuspidalklappen . Derefter trækker det nedre kammer sig sammen og sender blodet til lungerne for at få ilt. Men hos et barn med en fødselsdefekt kaldet
trikuspidalklappen atresi er denne såkaldte trikuspidalklappen ikke
korrekt dannet . Det vil sige, at i stedet for denne dør er der noget, der ligner en tyk membran.
Forestil dig, hvis der var en væg mellem to rum i stedet for en dør. Så kunne man ikke gå fra det ene rum til det andet, vel? Det er det, der sker her.
Som følge heraf har det iltfattige blod, der kommer ind i den øvre højre ventrikel, ingen vej til det nedre kammer. Fordi denne vej er blokeret, udvikler den nedre højre ventrikel, som ikke længere er i stand til at pumpe blod, sig ikke ordentligt og er ofte meget lille. Så der er ingen måde at sende det blod, der skal sendes til lungerne for at få ilt. Dette resulterer i
en fatal reduktion i mængden af ilt, som hele kroppen modtager.
Er dette en alvorlig situation?
Ja, dette er bestemt en meget alvorlig medfødt hjertefejl, som lægerne anser for at være en kritisk medfødt hjertefejl. En baby med denne tilstand kræver behandling på en intensiv afdeling (ICU), der specialiserer sig i komplekse hjertesygdomme, lige efter fødslen. I mange tilfælde er akut operation nødvendig for at redde babyens liv, før de kan komme hjem. Hvis dette ikke diagnosticeres og behandles korrekt, kan det have en meget alvorlig indvirkning på babyens liv. Er der hovedtyper af denne sygdom?
Læger klassificerer denne tilstand mere detaljeret. Årsagen til dette er, at der kan være andre ændringer i barnets hjerte ud over denne primære defekt. Måden, behandlingsplanen planlægges på, vil variere afhængigt af disse ændringer. Der er tre hovedtyper (Type I, II, III).- Type I: Dette er den mest almindelige type. Her er de vigtigste blodkar, der forlader hjertet (lungearterien og aorta), på deres rette plads. Der kan dog være et hul mellem hjertets nedre kamre (en ventrikelseptumdefekt) eller et problem med den ventil, der fører blod til lungerne .
- Type II: Her er de to primære blodkar i en skiftevis position. Der er også et hul mellem de nedre kamre (ventrikulær septumdefekt).
- Type III: Dette er en meget sjælden type. Her er der flere komplekse forandringer i de store blodkar og kamre.
Du behøver ikke bekymre dig for meget om disse typer. Lægerne, der behandler din baby, vil undersøge alle disse og forklare dig den behandlingsplan, der er bedst for din baby. Hvilke symptomer har babyen?
For det meste viser babyer med denne tilstand symptomer inden for den første uge efter fødslen. Du vil muligvis bemærke disse ting. | Symptom | Simpelt forklaret |
|---|
| Blåhed af hud og læber (cyanose) | Hovedsymptomet er en blå eller lilla misfarvning af hud, læber og negle, da kroppen ikke modtager nok iltet blod. |
| Vejrtrækningsbesvær (dyspnø) | Babyen trækker vejret meget hurtigt og ser ud til at have svært ved at trække vejret. |
| Vanskeligheder og træthed ved amning | Barnet bliver træt efter at have drukket lidt mælk, holder op med at drikke halvvejs eller sveder, mens det drikker. |
| Væksthæmning | Selv hvis babyen drikker meget mælk, vil han eller hun ikke tage ordentligt på i vægt. |
| Unormale hjertelyde (hjertemislyd) | Mens lægen undersøger hjertet med et stetoskop, hører han en ekstra hjertelyd. |
Hvorfor skete dette for min baby?
Du har sikkert stillet dig selv dette spørgsmål mange gange. Det første, du skal forstå, er, at det ikke er din skyld . Læger har endnu ikke fundet den nøjagtige årsag til denne type medfødt hjertesygdom. Den opstår i løbet af de første 6 uger af en babys udvikling i livmoderen, når hjertet dannes. Der er dog identificeret nogle risikofaktorer, der øger risikoen for denne tilstand. Følgende faktorer kan påvirke moderen under graviditeten:- Virusinfektioner : at blive smittet med en virussygdom som f.eks. tyske mæslinger under graviditet .
- Diabetes : Moderen har diabetes, og den er ikke velkontrolleret under graviditeten.
- Alkoholforbrug : Indtagelse af alkohol under graviditet.
- Nogle lægemidler:Brug af visse lægemidler mod anfald eller akne.
- Genetiske tilstande: Dette kan også være forbundet med andre genetiske tilstande, såsom Downs syndrom .
Hvordan opdager læger dette?
I de fleste tilfælde kan denne tilstand diagnosticeres, før barnet er født.- Før barnet bliver født: Under din graviditetsscanning (ultralyd) kan din læge se en abnormalitet i dit barns hjerte. Hvis der er nogen tvivl, vil du blive henvist til en særlig scanning, der kun fokuserer på barnets hjerte, kaldet et føtalt ekkokardiogram .
- Efter fødslen: Hvis barnet er blåt lige efter fødslen, vil lægerne straks mistænke et hjerteproblem. Hvis der høres en unormal hjertelyd (hjertemislyd), når hjertet undersøges med et stetoskop, er det også et vigtigt symptom. Den vigtigste test til endelig at diagnosticere sygdommen er et ekkokardiogram . Dette er også ligesom en scanning. Dette kan tydeligt se, om hjerteklapperne mangler, størrelsen på kamrene, den måde, blodet flyder på, og om der er andre huller.
Derudover udføres der også et røntgenbillede af brystet, en EKG-test og en pulsoximetritest for at kontrollere iltniveauet i blodet. Hvad er behandlingerne? Kan dette helbredes?
Selvom det ikke kan "helbredes" fuldstændigt, kan en række operationer genoprette barnets blodcirkulation og give dem mulighed for at leve et normalt liv. Behandlingen kan opdeles i to dele. 1. Medicin
Så snart barnet er født, får de medicin for at holde barnet stabilt indtil den første operation. Den primære medicin, der gives her, er Alprostadil . Denne medicin åbner midlertidigt et særligt blodkar (Ductus Arteriosus), som alle babyer har ved fødslen, og som lukker et par dage efter fødslen. Dette skaber en ekstra rute for blodet at nå lungerne. Dette er en livreddende foranstaltning.2. Kirurgi
Trikuspidal atresia kan ikke behandles med en enkelt operation. Efterhånden som babyen vokser, kræves en række operationer i flere faser. Det er som at bygge en stor bygning stykke for stykke.- Stadie 1 (inden for de første par leveuger): Dette indebærer at skabe en stabil blodgennemstrømning til lungerne. Dette gøres gennem en procedure kaldet en BTT-shunt . Dette indebærer at indsætte et lille rør mellem et hovedblodkar og det blodkar, der fører blod til lungerne.
- Trin 2 – Glenn-proceduren: Denne procedure udføres, når babyen er omkring 4-6 måneder gammel. Her ledes iltfattigt blod fra overkroppen direkte til lungerne uden om hjertet.
- Trin 3 – Fontan-proceduren: Denne sidste procedure udføres, når babyen er omkring 2-4 år gammel. Her ledes det iltfattige blod fra underkroppen direkte til lungerne. Efter denne procedure stopper blandingen af iltrigt og iltfattigt blod i hjertet næsten fuldstændigt.
Hvis disse operationer ikke lykkes, eller hvis hjertet svækkes over tid, betragtes en hjertetransplantation som en sidste udvej. Hvordan vil mit barns fremtid se ud i denne situation?
Dette er det største problem for alle forældre. Uden behandling dør de fleste babyer med denne tilstand før deres første fødselsdag. Men med rettidig operation overlever størstedelen af disse børn til voksenalderen.
- Motion: De fleste børn kan deltage i normale aktiviteter. Det kan dog være nødvendigt at begrænse konkurrencesportsgrene med høj intensitet. Tal med din læge om dette.
- Andre helbredsproblemer: Før visse medicinske procedurer, såsom tandudtrækninger, kan det være nødvendigt at tage antibiotika for at forebygge hjerteinfektioner.
- Læring: Nogle børn kan have indlæringsvanskeligheder eller ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). Det er også vigtigt at være opmærksom på dette.
Besked til hjemmet
- Trikuspidal atresia er en alvorlig, men behandlingsbar medfødt hjertesygdom. Det er ikke din skyld.
- Tidlig diagnose af sygdommen og rettidig, stadieinddelt kirurgi er afgørende for barnets liv.
- Disse børn kræver livslang opfølgning hos en kardiolog.
- De fleste børn kan leve et godt og aktivt liv efter operationen. Giv ikke op håbet.
- Tal åbent med din babys læge om eventuelle spørgsmål eller bekymringer, du måtte have. De er altid klar til at hjælpe dig.
💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar