Når en læge fortæller dig eller dit barn, at I har en kræftform kaldet "ependymom", er det normalt at føle sig overvældet og angstfyldt. Så snart du hører dette ord, kommer spørgsmålene i tankerne. "Hvilken slags sygdom er det? Hvorfor udviklede den sig? Hvad gør jeg nu?" Det er kun naturligt, at den slags ting dukker op i tankerne. Så lad os i dag tale om dette langsomt, på en måde, du kan forstå, og enkelt.
Hvad er ependymom?
Kort sagt er et ependymom en kræftsvulst, der kan udvikle sig hvor som helst i hjernen eller rygmarven. De udvikler sig først i en særlig type celle (ependymceller), der beklæder de væskefyldte kamre (ventrikler) inde i hjernen og midten af rygmarven.
Den gode nyhed er, at i modsætning til andre typer kræft spreder den sig normalt ikke til andre dele af kroppen (som leveren eller lungerne). Disse tumorer kan dog sprede sig til flere steder, herunder hjernen og rygmarven. Især hos små børn kan denne tilstand forårsage en lille stigning i risikoen for tilbagefald efter behandling.
Det er lige så vigtigt at håndtere den stress og sorg, du føler, når du hører om en sygdom som denne, som behandlingen. Så tal med din familie og venner om dette. Deres støtte vil være en stor styrke for dig i denne tid.
Hvad er symptomerne på dette?
Ofte starter disse tumorer småt og vokser langsomt over mange år. Så der er muligvis ingen symptomer i starten. Hvornår symptomer opstår, afhænger de af, hvor tumoren er placeret.
| Tumorens placering | Påvirker symptomer |
|---|---|
| I hjernen |
|
| I rygsøjlen |
Hvis en baby har denne tilstand, er et af de første symptomer, en mor måske bemærker, at babyens hoved er større end normalt .
Hvad forårsager ependymom?
Læger kender ikke den nøjagtige årsag til dette, men hvis du har en genetisk tilstand kaldet neurofibromatose type 2, har du en lidt højere risiko for at udvikle disse tumorer.
Denne sygdom rammer både mænd og kvinder ligeligt. Blandt voksne er den mest almindelig hos personer mellem 40 og 60 år. Hos børn er 30 % af de rapporterede tilfælde af denne sygdom hos børn under 3 år.
Findes der typer af dette?
Ja, lægen vil fortælle dig om tumortypen. Denne klassificeres primært efter "grader". Kort sagt, jo højere graden er, desto hurtigere vokser tumoren.
- Grad I: Disse er meget langsomt voksende, lavrisikotyper. De kan udvikle sig nær hjernens ventrikler eller i den nederste del af rygmarven.
- Grad II: Dette er den mest almindelige type ependymom. Det forekommer normalt i hjernen.
- Grad III (anaplastisk ependymom): Disse er hurtigtvoksende tumorer med høj risiko. De udvikler sig oftest i hjernen eller kraniet.
Hvordan diagnosticerer man denne sygdom præcist?
Lægen vil udføre adskillige tests for at bekræfte, om du har ependymoma.
| Prøve | Hvad gør du med det? |
|---|---|
| Fysisk og neurologisk undersøgelse | Lægen vil undersøge din krop, spørge om din sygehistorie og teste din hjernes og dit nervesystems funktion (gang, balance). |
| MR-scanning | Dette kan tage meget klare billeder af hjernen og rygmarven. Nogle gange gøres dette ved at injicere en særlig væske (farvestof). Dette gør de områder, hvor kræftcellerne er tydeligere synlige på billederne. |
| Spinal tap | Du vil blive vendt om på siden, og en lille nål vil blive brugt til at tage et par dråber væske fra din rygmarv. Denne væske vil blive testet for at se, om der er kræftceller. |
| Biopsi | Dette er den eneste måde at være 100% sikker på, at en tumor er et ependymom. Under operationen tages et lille stykke af tumoren og undersøges under et mikroskop. Sådan bestemmes tumorens type og grad. |
Hvad er behandlingerne?
Når du behandles, vil et team af læger træffe de bedste beslutninger. Dette kan omfatte en onkolog, en neurokirurg og en neurolog. Behandlingsbeslutninger vil tage højde for mange faktorer, herunder din alder, tumorens placering og type samt bivirkninger.
- Observation: Hvis tumoren vokser langsomt og er asymptomatisk, starter din læge muligvis ikke behandlingen med det samme. I stedet vil de overvåge din tilstand og udføre en MR-scanning cirka en gang om året.
- Kirurgi: Hvis tumoren er stor eller forårsager symptomer, er kirurgi den primære behandling for at fjerne så meget af tumoren som muligt. Efter operationen foretages en MR-scanning for at sikre, at tumoren er helt fjernet. Nogle gange kan en anden operation være nødvendig for at fjerne eventuelle resterende dele.
- Strålebehandling eller kemoterapi: Disse behandlinger bruges til at ødelægge eventuelle kræftceller, der måtte være tilbage efter operationen. Strålebehandling er dog lidt risikabelt for børn under 3 år, fordi det kan påvirke deres vækst og hjerneudvikling. Så tal med din læge om den bedste løsning for din lille.
- Målrettet lægemiddelterapi: Disse er nyere behandlinger. Disse lægemidler er rettet mod kræftceller, samtidig med at de minimerer skaden på raske celler.
Hvad sker der efter behandlingen?
Nogle langsigtede bivirkninger kan forekomme efter behandlingen. Disse omfatter fysiske symptomer såsom hovedpine og træthed, samt psykiske problemer såsom depression. Børn kan opleve indlæringsvanskeligheder eller udviklingsforsinkelser.
Imidlertid er 5-års overlevelsesraten for personer, der er blevet behandlet for ependymoma, meget høj. Denne rate er lidt lavere for børn.
Det vigtige er, at disse tumorer kan vokse tilbage efter behandling, især hos børn. Hvis de gør det, vokser de ofte tilbage på samme sted, som de var før. Derfor er det vigtigt at se din læge til den planlagte tid og blive testet for at sikre, at kræften ikke er vendt tilbage.
Besked til hjemmet
- Ependymom er en kræftform, der udvikler sig i hjernen eller rygmarven. Den spreder sig normalt ikke til andre dele af kroppen.
- Symptomerne afhænger af, hvor tumoren er placeret. Symptomer kan omfatte hovedpine, hvis den er i hjernen, og rygsmerter, hvis den er i rygsøjlen.
- MR-scanning og biopsiundersøgelser er afgørende for at bekræfte sygdommen.
- Behandlingsmetoden fastlægges af et team af læger. Kirurgi er den primære behandling. Derudover anvendes strålebehandling og kemoterapi.
- Den følelsesmæssige støtte fra familie og læger er meget vigtig for dig og dit barn under denne rejse.
- Det er bydende nødvendigt at have opfølgning på det planlagte tidspunkt, da denne sygdom kan komme igen.











💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar