Er dit barns muskler svage? - Lær om muskelsvind

Falder dit barn ofte? Eller har du svært ved at komme op, gå op ad trapper, løbe eller hoppe? Nogle gange er det normale ting, der sker for små børn, når de vokser. Men nogle gange kan der være et problem med musklerne bag dem, der kræver opmærksomhed. Derfor vil vi tale om en gruppe sygdomme, der gradvist svækker musklerne.

Hvad er muskelsvind?

Kort sagt er muskeldystrofi en fællesbetegnelse for en gruppe sygdomme, der svækker kroppens muskler over tid og reducerer deres fleksibilitet. Hovedårsagen til dette er en defekt i de gener , der hjælper med at holde vores muskler sunde.

Nogle mennesker kan udvikle sygdommen i en ung alder, mens andre måske ikke viser symptomer, før de er ti eller femten år gamle, eller endda i voksenalderen.

Måden denne sygdom påvirker hver person er forskellig. Det afhænger af sygdomstypen. For mange mennesker kan tilstanden gradvist forværres over tid. Nogle mennesker kan endda miste evnen til at gå eller tale. Dette sker dog ikke for alle . Nogle mennesker lever et normalt liv i årevis med milde symptomer. Så der er ingen grund til panik på forhånd.

Hvad er de vigtigste typer af dette?

Der findes mere end 30 typer muskeldystrofi. Men der er 9 hovedtyper, som vi ser oftest. Hver type adskiller sig med hensyn til det gen, der forårsager den, de berørte muskler, den alder, hvor symptomerne begynder, og den hastighed, hvormed sygdommen udvikler sig.

Hvorfor opstår denne type sygdom? (Årsager)

Denne sygdom kan være arvelig, eller den kan udvikle sig først hos dig eller dit barn uden at nogen i din familie har den. Dette skyldes en defekt i generne .

Tænk over det, disse gener instruerer cellerne i vores krop til at producere de proteiner, de har brug for til at udføre forskellige opgaver. Det er ligesom en opskrift på et måltid. Hvis et gen er defekt, kan cellerne producere det forkerte protein, mindre protein end de har brug for, eller et beskadiget protein.

Mennesker med muskelsvind har en defekt i de gener, der producerer proteiner, som holder musklerne sunde og stærke. For eksempel produceres der hos Duchenne og Becker et protein kaldet dystrofin i meget lidt grad. Dette dystrofinprotein styrker musklerne og beskytter dem mod skader. Når dette protein går tabt, bliver musklerne let beskadiget og svækket.

Hvordan genkender man det? (Symptomer)

Symptomer på mange typer af tilstanden begynder at vise sig i barndommen eller ungdomsårene. Generelt kan et barn med denne tilstand udvise følgende symptomer:

• Hyppige fald
• Følelse af svaghed i musklerne
• Muskelkramper
• Vanskeligheder med at rejse sig fra siddende stilling, gå op ad trapper, løbe eller hoppe
• Gå på tæer eller vraltende

Derudover kan nogle mennesker også opleve symptomer såsom:

• Skoliose
• Hængende øjenlåg
• Hjerteproblemer
• Åndedrætsbesvær eller synkebesvær
• Synshandicap
• Svaghed i ansigtsmusklerne

Hvordan bekræfter lægen dette? (Diagnose)

Lægen vil udføre adskillige tests for at afgøre, om dit barn har muskelsvaghed. Først vil de foretage en generel fysisk undersøgelse, spørge dig om din families sygehistorie og spørge om dit barns symptomer.

Derefter kan flere tests som disse udføres for at udelukke andre tilstande, der kan forårsage muskelsvaghed, og for endeligt at diagnosticere sygdommen.

Hvad er behandlingerne?

Der findes i øjeblikket ingen kur mod muskelsvind. Der findes dog mange behandlinger, der kan hjælpe med at kontrollere symptomer, gøre livet lettere og give dit barn den bedst mulige livskvalitet. Din læge vil anbefale den mest passende behandling baseret på den type lidelse, dit barn har.

• Fysioterapi: Forskellige øvelser og strækøvelser hjælper med at holde musklerne stærke og fleksible.
• Ergoterapi:Barnet lærer at udføre daglige opgaver (f.eks. påklædning, skrivning) efter bedste evne. De lærer også at bruge hjælpemidler såsom kørestole og stokke.
• Taleterapi: Hvis du har svært ved at tale på grund af svaghed i ansigts- eller halsmusklerne, lærer vi dig nemme måder at gøre det på.
• Lægemidler:
• Specifikke lægemidler, såsom 'Eteplirsen (Exondys 51)', som øger dystrofinproduktionen for visse typer DMD.
• Lægemidler, der reducerer muskelspasmer.
• Blodtryksmedicin mod hjerteproblemer.
• Steroider som f.eks. 'Prednison' kan bremse muskelskader. Disse har dog bivirkninger og bør kun anvendes efter lægens anvisning .
• Kirurgi: Kirurgi kan være nødvendig for komplikationer såsom spinalstenose og hjerteproblemer.

Ting at overveje, når man passer et barn

Det er normalt for forældre at blive kede af det, når deres barns energi gradvist aftager, og de ikke kan løbe og lege som andre børn. Men du kan hjælpe dit barn med at leve lykkeligt på trods af denne udfordring.

• Sørg for god ernæring: En afbalanceret kost hjælper dit barn med at opretholde en sund vægt. Dette kan reducere ting som vejrtrækningsbesvær.
• Hold dig aktiv: Skånsomme øvelser som svømning kan hjælpe med at styrke musklerne. Spørg din fysioterapeut om dette.
• Brug hjælpemidler: Opfordr dit barn til at bruge kørestole, krykker osv., hvis det er nødvendigt.
• Vær stærk: Tal med familie, venner eller en rådgiver om den stress, tristhed og vrede, du føler under denne rejse. Støttegrupper med andre forældre til børn med denne tilstand kan også være en stor kilde til styrke.

Denne sygdom rammer ikke alle ens. Nogle børn mister muskelstyrke meget hurtigt. Andre kan miste den hurtigere. Derfor er det vigtigt at tale åbent med dit barns læge om hans/hendes tilstand og udvikle en behandlingsplan, der passer bedst til ham/hende.