Haben Sie vielleicht auch den geringsten Verdacht, an akuter hepatischer Porphyrie ( AHP ) zu leiden? Es ist völlig normal, in solchen Momenten große Angst zu verspüren und nicht zu wissen, was man als Nächstes tun oder an wen man sich wenden soll. Denn es handelt sich um eine etwas komplizierte Krankheit, über die in unserem Land nicht oft gesprochen wird. Deshalb ist es oft schwierig, Informationen darüber zu finden. Aber keine Sorge, wir werden das Thema verständlich und unkompliziert erklären.
Wie stellt man eine genaue Diagnose?
Eine der größten Herausforderungen bei AHP besteht darin, dass die Symptome denen vieler anderer häufiger Erkrankungen sehr ähnlich sind. Beispielsweise können starke Bauchschmerzen, Erbrechen, Übelkeit, Taubheitsgefühle in den Gliedmaßen und Muskelschwäche bei AHP auftreten. Doch bei wie vielen anderen Erkrankungen kommen diese Symptome vor? Daher ist es schwer, sofort an AHP zu denken. Manchmal treten diese Symptome auch in anderen Körperregionen auf, sodass es Zeit braucht, um zu erkennen, dass sie alle zu ein und derselben Erkrankung gehören.
Wichtig ist, dass AHP eine sehr seltene Erkrankung ist. Daher haben nicht alle Ärzte viel Erfahrung damit. Das ist nicht die Schuld des Arztes, sondern liegt in der Natur der Erkrankung.
Normalerweise kann jeder Arzt grundlegende Tests (Urin- und Bluttests) zur Diagnose von AHP empfehlen. Um diese Testergebnisse jedoch zu interpretieren und eine endgültige Diagnose („Ja, es handelt sich um AHP“) zu stellen, benötigen Sie möglicherweise die Hilfe eines Facharztes . Ihr Hausarzt wird Sie an einen Facharzt überweisen, beispielsweise an:
- Hämatologe
- Gastroenterologe
- Allgemeinmediziner
Ihr erster Schritt sollte also darin bestehen, offen mit Ihrem Hausarzt über Ihre Symptome zu sprechen.
So bereiten Sie sich auf Ihren Arztbesuch vor
Die Zeit beim Arzt ist begrenzt. Um in dieser kurzen Zeit alle Ihre Fragen zu beantworten und dem Arzt ein klares Bild Ihres Zustands zu vermitteln, ist eine gute Vorbereitung sehr wichtig. So können Sie sich vorbereiten.
| Was Sie tun müssen | Warum ist das wichtig? |
|---|---|
| Erstellen Sie eine Liste all Ihrer Symptome. | Selbst scheinbar zusammenhanglose Beschwerden wie „Bauchschmerzen“ und „Taubheitsgefühl in der Hand“ können Symptome derselben Erkrankung sein. Wenn Sie alle Symptome zusammen aufschreiben, kann sich der Arzt leichter ein umfassendes Bild machen. |
| Notieren Sie die Einzelheiten aller Medikamente (einschließlich Vitamine), die Sie derzeit einnehmen. | Manche Medikamente können AHP auslösen, deshalb ist es wichtig, dass Sie Ihren Arzt über alle Medikamente informieren, die Sie einnehmen. |
| Bringen Sie Ihre bisherigen medizinischen Untersuchungsberichte mit. | Dadurch lassen sich unnötige Wiederholungstests vermeiden und Zeit sparen. |
| Schreiben Sie die Fragen, auf die Sie eine Antwort haben möchten, vorher auf ein Blatt Papier auf. | Die Aufregung vor dem Arztbesuch kann dazu führen, dass man seine Fragen vergisst. Wenn Sie sie aufschreiben, vergessen Sie garantiert nicht, die wichtigsten Fragen zu stellen. |
| Denken Sie daran, ob jemand in Ihrer Familie diese Eigenschaften aufweist. | Bei AHP handelt es sich um eine Erkrankung, die möglicherweise genetisch bedingt ist. Daher sind Informationen über die Krankengeschichte Ihrer Familie für Ihren Arzt von großer Bedeutung. |
Fragen, die Sie Ihrem Arzt unbedingt stellen sollten
Sie haben jedes Recht, Fragen zu Ihrer Erkrankung zu stellen. Scheuen Sie sich nicht, alles zu fragen, was Sie beschäftigt. Das wird Ihnen viel Kraft geben, mit dieser Erkrankung zu leben. Hier sind einige wichtige Fragen, die Sie stellen können.
Lernen Sie die Grundlagen der AHP-Erkrankung kennen
Diese Fragen helfen Ihnen zu verstehen, was diese Krankheit ist, warum sie auftritt und wie sie funktioniert.
- Warum genau habe ich AHP? Was ist die Ursache dafür?
- Welchen AHP-Typ habe ich? Kann eine Person gleichzeitig mehrere Typen haben?
- Kann diese Erkrankung an meine Kinder vererbt werden?
- Welche Auswirkungen kann diese Krankheit auf mein Leben haben?
Über AHP und Ihre Leber
Das Wort „hepatisch“ bedeutet „die Leber betreffend“. Daher ist es sehr wichtig, die Beziehung zwischen AHP und der Leber zu kennen.
- Hat diese Krankheit meine Leber beeinträchtigt?
- Welche Tests sollte ich durchführen, um zu überprüfen, ob meine Leber ordnungsgemäß funktioniert?
- Was genau sollte ich tun, um meine Leber zu schützen? (z. B. Lebensmittel und Getränke, Medikamente, die ich absetzen sollte)
Über Behandlung und Management
Sobald die Krankheit diagnostiziert ist, ist das Wichtigste, wie man damit lebt.
- Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für diese Krankheit?
- Wie kann man einen Anfall unter Kontrolle bringen, wenn Symptome auftreten?
- Welche Änderungen sollte ich an meinem Lebensstil und meiner Ernährung vornehmen?
- Wann sollte ich das nächste Mal zum Arzt kommen?
Diese Fragen sind nur der Anfang. Zögern Sie nie, Ihren Arzt mit jeder Frage zu konfrontieren, die Ihnen in den Sinn kommt, egal wie unbedeutend sie Ihnen auch erscheinen mag.
Kernaussage
- Da AHP eine seltene Erkrankung ist, kann die Diagnose einige Zeit in Anspruch nehmen. Daher ist Geduld wichtig.
- Bevor Sie zum Arzt gehen, bereiten Sie sich gut vor, indem Sie eine Liste Ihrer Symptome, der Medikamente, die Sie einnehmen, und der Fragen, die Sie stellen möchten, erstellen.
- Scheuen Sie sich nie, Fragen zu stellen und mehr über Ihre Erkrankung zu erfahren. Sie haben jedes Recht, über Ihre Gesundheit Bescheid zu wissen.
- Arbeiten Sie eng und offen mit Ihrem Arzt zusammen. Befolgen Sie seine oder ihre Anweisungen genau.
- Mit der richtigen Behandlung und dem passenden Management können Sie mit AHP ein gutes Leben führen. Also nur Mut!
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