Hat Ihr Kind einen ungewöhnlichen Hirntumor wie diesen? Sprechen wir über AT/RT (atypischer teratoider/rhabdoider Tumor).

Als Elternteil ist die Nachricht, dass das eigene Kind an Krebs erkrankt ist, eine der schwersten und schmerzlichsten, die man erhalten kann. Es ist völlig normal, Angst, Sorge und Trauer zu empfinden, wenn man von einer seltenen, schweren Krebsart wie AT/RT (atypischer teratoider/rhabdoider Tumor) erfährt. Doch es ist wichtig zu wissen, dass Sie auf diesem schweren Weg nicht allein sind. Das Ärzteteam Ihres Kindes begleitet Sie auf jedem Schritt.

Was ist AT/RT (atypischer teratoider/rhabdoider Tumor)?

Vereinfacht gesagt ist AT/RT eine Krebsart, die sehr schnell wächst und im zentralen Nervensystem (ZNS) entsteht. Unser zentrales Nervensystem besteht aus Gehirn und Rückenmark. Diese Krebszellen entwickeln sich entweder im Gehirn oder im Rückenmark. Bei etwa der Hälfte der Betroffenen beginnt die Erkrankung im Kleinhirn oder Hirnstamm. AT/RT betrifft hauptsächlich Kleinkinder.

Die Symptome können plötzlich auftreten. Zunächst denken Sie vielleicht, Ihr Kind habe nur eine leichte Erkrankung, wie eine Erkältung. Doch die Symptome verschwinden weder mit der Zeit noch durch regelmäßige Behandlung. Dann wird der Arzt Untersuchungen anordnen, um die genaue Ursache der Beschwerden Ihres Kindes zu ermitteln. Sobald AT/RT diagnostiziert ist, wird Ihr Arzt mit Ihnen die besten Behandlungsmöglichkeiten für die Erkrankung Ihres Kindes besprechen.

Ehrlich gesagt sind die Heilungschancen bei dieser Krebsart oft nicht gut. Da sie sich sehr schnell ausbreitet und manchmal schwer zu entfernen ist, kann sich die Lebenserwartung des Kindes verkürzen. Allerdings hat nicht jeder einen negativen Ausgang. Forscher arbeiten ständig an neuen Behandlungsmethoden, um die Überlebenschancen der Kinder zu verbessern.

Es ist normal, nach einer Krebsdiagnose viele Fragen und Unsicherheiten zu haben, insbesondere bei einer seltenen Krebsart wie AT/RT. Denken Sie aber daran: Das Ärzteteam Ihres Kindes begleitet Sie auf diesem Weg. Es gibt umfangreiche Unterstützung für Familie und Angehörige.

Um welche Krebsart handelt es sich bei AT/RT?

AT/RT ist eine sehr seltene Form von Hirntumor, die das zentrale Nervensystem (ZNS) betrifft, also Gehirn und Rückenmark.

Wie selten ist das?

Eine Studie in den USA ergab, dass nur 470 Menschen mit AT/RT leben. Das bedeutet, dass jährlich nur etwa 73 Menschen mit dieser Erkrankung diagnostiziert werden. Erstaunlicherweise sind von diesen 73 nur 4 Erwachsene. Man kann sich also vorstellen, wie viel stärker Kleinkinder betroffen sind und wie selten die Erkrankung ist.

Was sind die Symptome von AT/RT?

Die Symptome einer AT/RT können von Person zu Person variieren. Sie hängen von Faktoren wie dem Alter des Kindes und der Lage des Tumors ab. Diese Symptome können jedoch plötzlich auftreten und sich schnell verschlimmern:

• Kopfschmerzen:Dies tritt besonders häufig morgens auf. Manchmal lässt es nach dem Erbrechen nach.
• Übelkeit und Erbrechen: Häufige Übelkeit und Erbrechen.
• Müdigkeit: Das Kind fühlt sich ständig müde.
• Veränderungen im Aktivitätsniveau: Ich laufe und spiele nicht mehr wie früher, fühle mich lethargisch.
• Schwierigkeiten beim Gehen, beim Halten des Gleichgewichts und bei der Koordination: Man hat das Gefühl, beim Gehen das Gleichgewicht zu verlieren, und es ist schwer, Dinge zu greifen.

Stellen Sie sich vor: Ihr Kind wacht seit einigen Tagen morgens auf und sagt: „Mama, mein Kopf tut weh“ oder erbricht sich. Es ist zu faul für die Schularbeiten und wirkt ständig müde. Wenn Ihr Kind, das früher herumgerannt ist und gespielt hat, jetzt lieber stillsitzt, könnte das ebenfalls ein Anzeichen dafür sein.

Bei Säuglingen kann dieser Tumor den Kopf etwas größer erscheinen lassen. Bei älteren Kindern ist dies jedoch möglicherweise nicht so auffällig.

Was verursacht AT/RT?

Die Hauptursache für AT/RT ist eine Mutation in einem der beiden Gene SMARCB1 oder SMARCA4. Diese Gene werden als Tumorsuppressorgene bezeichnet. Vereinfacht gesagt, produzieren sie ein Protein, das das Wachstum und die Größe der Zellen in unserem Körper reguliert. Bei einer Veränderung oder einem Defekt dieser Gene beginnen die Zellen, sich schnell und unkontrolliert zu vermehren. Dadurch entstehen diese Tumore.

Ist das genetisch bedingt?

Ja, einige Fälle von AT/RT können genetisch bedingt sein. Das bedeutet, dass die Keimbahnmutation, die diesen Krebs verursacht, von den Eltern an das Kind vererbt werden kann. In den meisten Fällen ist sie jedoch nicht erblich. Das heißt, die Mutation kann sporadisch bei einem Kind auftreten, selbst wenn zuvor noch niemand in der Familie an dieser Erkrankung litt.

Wer ist am stärksten gefährdet?

AT/RT betrifft am häufigsten Kinder unter 3 Jahren. Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass die Erkrankung bei Kindern jeden Alters oder auch bei Erwachsenen auftreten kann.

Wie wird AT/RT diagnostiziert?

Ein Arzt diagnostiziert AT/RT durch eine körperliche Untersuchung, eine neurologische Untersuchung und einige weitere spezielle Tests. Im Rahmen dieser ersten Untersuchungen wird der Arzt Sie nach den Symptomen Ihres Kindes, seiner Krankengeschichte und danach fragen, ob in Ihrer Familie bereits Fälle dieser Erkrankung aufgetreten sind.

Zusätzlich wurden folgende Tests durchgeführt:

• MRT-Untersuchung (Magnetresonanztomographie): Diese Untersuchung liefert detaillierte Bilder des Gehirns und des Rückenmarks. Sie hilft, die genaue Lage und Größe des Tumors zu bestimmen.
• Lumbalpunktion: Dabei wird eine kleine Probe der Flüssigkeit, die das Rückenmark umgibt (Liquor cerebrospinalis), entnommen und untersucht, um festzustellen, ob sich Krebszellen ausgebreitet haben.
• Gentests:Dieser Test dient dazu, festzustellen, ob es Veränderungen in den zuvor erwähnten Genen SMARCB1 oder SMARCA4 gibt.
• Biopsie: Dabei wird ein kleines Stück des Tumors entnommen und unter einem Mikroskop untersucht, um die Krebsart zu bestätigen.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es bei AT/RT?

Der Arzt Ihres Kindes schlägt möglicherweise folgende Behandlungsmethoden für AT/RT vor:

Operation zur Entfernung des Tumors

Ein Neurochirurg wird den Tumor operativ so weit wie möglich entfernen. Um jedoch nach der Operation verbliebene Krebszellen zu zerstören, können zusätzlich eine Chemotherapie und eine Strahlentherapie erforderlich sein.

Chemotherapie

Dies ist ein Medikament, das Krebszellen abtötet oder deren Teilung hemmt. Manchmal wird es oral oder als Injektion in eine Vene oder einen Muskel verabreicht (systemische Chemotherapie). Eine andere Möglichkeit ist die direkte Injektion des Medikaments in die Rückenmarksflüssigkeit (intrathekale Chemotherapie).

Strahlentherapie

Dabei werden hochenergetische Röntgenstrahlen eingesetzt, um Krebszellen abzutöten oder ihr Wachstum zu stoppen. Ein Gerät richtet diese Strahlen präzise auf den Tumor. Kinder unter drei Jahren erhalten eine Strahlentherapie mit sehr niedrigen Dosen, da diese ihr Wachstum und ihre Entwicklung beeinträchtigen kann.

Stammzelltransplantation

Nach einer hochdosierten Chemotherapie wird eine Stammzelltransplantation durchgeführt, um die im Körper des Kindes verloren gegangenen Zellen zu ersetzen. Vor Beginn der Chemotherapie entnehmen die Ärzte dem Kind einige Stammzellen und lagern diese ein. Nach Abschluss der Chemotherapie werden die Zellen dem Kind intravenös (über eine Vene) wieder zugeführt.

Gezielte Therapie

Dies ist eine neue Behandlungsmethode für AT/RT, die sich derzeit in klinischen Studien befindet. Dabei blockieren bestimmte Medikamente Faktoren, die das Wachstum und die Teilung von Krebszellen fördern.

Immuntherapie

Dies ist auch eine Behandlungsmethode, die sich derzeit in klinischen Studien für AT/RT befindet. Sie wirkt, indem sie das körpereigene Immunsystem des Kindes im Kampf gegen den Krebs unterstützt.

Palliativmedizin

Dies geschieht, um die Symptome des Kindes zu lindern, Schmerzen zu reduzieren, Erleichterung zu verschaffen und seine Lebensqualität zu verbessern.

Wichtig: Der Arzt wird all diese Untersuchungen durchführen und entscheiden, welche Behandlung für Ihr Kind am besten geeignet ist. Manchmal sind mehrere Behandlungen notwendig. Es ist wichtig, dass Ihr Kind auch nach der Behandlung weiterhin ärztlich betreut wird und sich regelmäßigen Kontrolluntersuchungen unterzieht. So lässt sich feststellen, ob die Behandlung erfolgreich war und ob der Krebs zurückgekehrt ist.

Wer gehört zum Ärzteteam Ihres Babys?

Bei der Behandlung von AT/RT werden Sie möglicherweise von verschiedenen Ärzten und medizinischen Fachkräften betreut. Zum Behandlungsteam Ihres Kindes gehören unter anderem:

• Kinderärzte oder Hausärzte (Hausärzte)
• Neurochirurgen
• Strahlentherapeuten
• Neurologen
• Genetische Berater

Gibt es Nebenwirkungen bei der Behandlung?

Ja, bei allen AT/RT-Behandlungen können Nebenwirkungen auftreten. Der Arzt Ihres Kindes wird Ihnen erklären, welche Nebenwirkungen auftreten und worauf Sie während der Behandlung achten sollten. Manche Nebenwirkungen treten sofort auf, andere erst Monate später. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt.

Wie ist die Prognose bei AT/RT?

AT/RT ist eine sehr aggressive, sich schnell ausbreitende Krebsart, und wenn die Behandlung nicht vollständig heilbar ist, kann das Leben des Kindes schnell enden. Dies ist jedoch von Person zu Person sehr unterschiedlich. Kann der Tumor beispielsweise operativ vollständig entfernt werden, besteht eine Chance auf Heilung.

Die Aussichten werden von mehreren Faktoren bestimmt:

• Das Alter Ihres Kindes.
• Genetische Vererbung.
• Wie sicher kann der Tumor operativ entfernt werden?
• Ob sich der Krebs auf andere Körperteile ausgebreitet hat.

Nur Ihr Arzt kann Ihnen die genauesten Informationen zur Prognose Ihres Kindes geben. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an das Behandlungsteam Ihres Kindes.

Wie hoch sind die Überlebens- und Heilungsrate bei AT/RT?

Da AT/RT eine sehr seltene Krebsart ist, liegen nicht genügend Daten vor, um die Überlebens- und Heilungsraten genau vorherzusagen. Der behandelnde Arzt Ihres Kindes kann Ihnen die aktuellsten Informationen zum Zustand Ihres Kindes geben.

Lässt sich AT/RT verhindern?

Leider gibt es derzeit keine Möglichkeit, AT/RT zu verhindern. Wenn Sie sich ein weiteres Kind wünschen, empfiehlt sich ein Gespräch mit einem Humangenetiker, um herauszufinden, ob Sie oder Ihr Partner eine Genmutation haben, die AT/RT verursachen kann, und wie hoch das Risiko ist, dass Ihr Kind diese erbt.

Welche Fragen sollten Sie dem Kinderarzt stellen?

Es ist normal, nach dem Lesen von Informationen über AT/RT viele Fragen zu haben. Stellen Sie dem Kinderarzt Ihres Kindes unbedingt folgende Fragen:

• Wo genau befindet sich der Tumor am Körper meines Kindes?
• Welche Behandlungsart empfehlen Sie?
• Gibt es Nebenwirkungen bei der Behandlung?
• Wird die Behandlung das Wachstum und die Entwicklung meines Kindes beeinträchtigen?
• Wie ist die Prognose für mein Kind?

Und schließlich das Wichtigste (Kernaussage)

„Ihr Kind hat Krebs.“ Das sind mit die schwersten Worte, die Eltern hören können. Sie machen sich vielleicht Sorgen um die Zukunft Ihres Kindes. Auch wenn Krebs mit vielen Unsicherheiten verbunden ist, denken Sie daran, dass das Ärzteteam Ihres Kindes Sie auf jedem Schritt begleitet. Es unterstützt Sie bei der Behandlung, hilft Ihnen, die Symptome zu lindern und kümmert sich ein Leben lang um Ihr Kind. Die Forschung arbeitet kontinuierlich daran, mehr über AT/RT (atypische teratoide/rhabdoide Tumore) zu erfahren und neue Behandlungsmethoden zu entwickeln. Geben Sie die Hoffnung also niemals auf.

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