Hat Ihr Baby diese seltene Erkrankung? (Kloakenfehlbildung) Sprechen wir darüber!

Die Freude, die Eltern beim Anblick ihres Neugeborenen empfinden, ist unbeschreiblich. Doch manchmal gesellt sich zu dieser Freude auch ein Gefühl großer Angst und Bestürzung. Genau dieses Gefühl überkommt einen, wenn der Arzt kommt und mitteilt, dass das Kind eine angeborene Fehlbildung hat. Die Kloakenfehlbildung ist eine extrem seltene Erkrankung, die Eltern jedoch zutiefst erschüttert. Heute werden wir darüber auf einfache und verständliche Weise sprechen.

Einfach ausgedrückt: Was ist eine Kloakenfehlbildung?

Es handelt sich um eine sehr seltene Erkrankung, die ausschließlich Mädchen betrifft und bei der Geburt festgestellt wird. Normalerweise besitzt der Damm eines Mädchens drei Öffnungen: die Harnröhre, die Vagina und den After.

Ein Kind mit Kloakenfehlbildung besitzt jedoch nicht alle drei Öffnungen, sondern nur eine . Diese Erkrankung gehört zu den anorektalen Fehlbildungen.

Stellen Sie sich vor: Während der Entwicklung eines Babys im Mutterleib sind Darm, Geschlechtsorgane und Harnwege zu einer Einheit verbunden. Diese Einheit nennen wir Kloake. Mit dem Wachstum des Babys teilt sich diese Einheit allmählich in drei Teile und bildet so drei separate Öffnungen.

Die Behandlung dieser Erkrankung besteht in einer Operation, bei der anstelle einer einzigen Öffnung drei separate Öffnungen geschaffen werden. Dieser Eingriff wird üblicherweise im ersten Lebensjahr des Kindes durchgeführt.

Gibt es verschiedene Varianten dieser Erkrankung?

Ja, diese Erkrankung kann bei jedem Kind leicht variieren. Allen Kindern gemeinsam ist jedoch, dass sie nur eine Öffnung anstelle von drei haben. Diese Öffnung ist intern mit dem bereits erwähnten „gemeinsamen Kanal“ verbunden. Die Länge dieses gemeinsamen Kanals bestimmt den Schweregrad der Erkrankung und die notwendige Behandlung. Dieser Kanal kann zwischen 1 und 10 Zentimeter lang sein.

Lassen Sie uns das etwas genauer erklären.

Wie häufig kommt diese Situation vor?

Es handelt sich um eine sehr seltene Erkrankung, die bei etwa einem von 25.000 bis 50.000 Neugeborenen auftritt.

Was sind die Symptome?

Das wichtigste und offensichtlichste Merkmal ist, dass bei der Geburt nur eine Öffnung sichtbar ist anstatt drei.

Darüber hinaus können diese Kinder auch andere gesundheitliche Probleme haben.

• Die Klitoris hat die Form eines männlichen Penis.
• Eine abnorme Erscheinung im Analbereich.
• Mehr als eine Stelle in der Vagina, der Gebärmutter oder dem Gebärmutterhals.
• Andere Probleme mit den Nieren, den Harnleitern oder dem Harnsystem (urologische Probleme).
• Herz- oder Wirbelsäulenprobleme.
• Andere Probleme des Verdauungssystems (Gastrointestinale Probleme).

Warum geschieht das? Was ist der Grund?

Die Ärzte haben dafür noch keine spezifische Ursache gefunden. Es wird als zufälliges Ereignis betrachtet, etwas, das ohne erkennbaren Grund passiert.

Wie erkennt man diese Erkrankung?

Diese Situation kann auf zwei Arten identifiziert werden.

1. Vor der Geburt des Kindes (während der Schwangerschaft)

Manchmal lässt sich dies im Rahmen einer Fehlbildungsuntersuchung oder eines Ultraschalls um die 20. Schwangerschaftswoche feststellen. Normalerweise ist die Scheide des Babys geschwollen und mit Flüssigkeit gefüllt. Zur Bestätigung kann während der Schwangerschaft eine MRT-Untersuchung durchgeführt werden.

2. Nach der Geburt des Babys

Diese Erkrankung wird häufig nach der Geburt bei der Untersuchung des Babys durch den Kinderarzt diagnostiziert. Sie lässt sich daran erkennen, dass nur eine Öffnung statt drei vorhanden ist. Der Bauch des Babys kann zudem geschwollen sein. Der Arzt wird dann verschiedene Untersuchungen anordnen, um die genaue Ursache der Beschwerden festzustellen.

• Ultraschalluntersuchung: Überprüfung der Nieren, der Blase und der Wirbelsäule des Babys.
• Röntgenuntersuchungen: Mithilfe spezieller Röntgentechnologie, wie z. B. der Durchleuchtung, kann man die Funktionsweise des Harnsystems des Kindes untersuchen.
• Echokardiogramm: Ein Test zur Überprüfung auf mögliche Herzprobleme.

Wie wird es behandelt? Erfahren Sie mehr über die Operation.

Die einzige Behandlungsmöglichkeit für diese Erkrankung ist eine Operation. Hauptziel des Eingriffs ist die Schaffung von drei separaten Öffnungen anstelle der einen, wodurch das Kind normal urinieren und Stuhlgang haben und diese kontrollieren kann.

Dieser Behandlungsprozess erfolgt üblicherweise in mehreren Schritten.

Erste Phase: Sobald das Baby geboren ist

Dies geschieht innerhalb von 48 Stunden nach der Geburt des Babys. Hauptziel ist es, den Gesundheitszustand des Babys zu stabilisieren und einen Weg für den Abfluss von Stuhl und Urin aus dem Körper zu schaffen.

• Kolostomie: Bei diesem Eingriff verlagert der Chirurg einen Teil des Dickdarms des Kindes an die Hautoberfläche des Bauches und schafft eine Öffnung. Der Stuhl tritt dann durch diese Öffnung aus und wird in einem speziellen Beutel aufgefangen, der daran befestigt ist. Dies ist eine vorübergehende Lösung, bis das Kind eine größere Operation durchführen lassen kann.
• Katheterisierung: Ein Katheter wird eingeführt, um dem Kind das Wasserlassen zu erleichtern, da die Blase geschwollen oder verstopft ist.
• Vaginaler Ausfluss: Wenn der vaginale Ausfluss des Kindes geschwollen ist und sich Flüssigkeit angesammelt hat, kann dieser auch operativ abgeleitet werden.

Phase Zwei: Umfangreiche rekonstruktive Chirurgie

Dieser große Eingriff wird im Alter zwischen 6 und 12 Monaten durchgeführt, wenn der Gesundheitszustand des Kindes stabil ist. Dabei werden die drei miteinander verbundenen Systeme getrennt und drei separate Öffnungen (Anus, Vagina und Harnröhre) geschaffen.

• Ist der gemeinsame Eileiter kurz (weniger als 4 cm), ist dieser Eingriff relativ einfach.
• Ist der gemeinsame Gallengang lang, gestaltet sich die Operation etwas komplizierter.

Für solche Operationen sind ein Kinderchirurg und ein Kinderurologe mit Fachkenntnissen und Erfahrung auf diesem Gebiet unerlässlich.

Dritte Phase: Rückverlegung des Kolostomas

Sobald sich das Kind vollständig von der Hauptoperation erholt hat, wird die ursprüngliche Kolostomie rückgängig gemacht. Das heißt, die Öffnung im Bauchraum wird verschlossen, und der Stuhl kann wieder normal durch den neu geschaffenen After ausgeschieden werden.

Welche Zukunft wird mein Kind haben?

Das ist die wichtigste Frage, die sich alle Eltern stellen. In der Regel sind die Ergebnisse sehr gut.

• Kinder mit einem kurzen gemeinsamen Gallengang, also mit einem weniger komplexen Verlauf, haben eine 90%ige Chance auf völlig normale Harn- und Stuhlgänge und deren Kontrolle.
• Selbst Kinder mit einem langen gemeinsamen Ausführungsgang, d. h. bei komplexen Erkrankungen, haben eine 70%ige Chance , die Kontrolle über Wasserlassen und Stuhlgang gut zu erlangen.

Die meisten Kinder können normal Stuhlgang haben. Bei manchen Kindern kann es jedoch zu Harninkontinenz kommen, also unwillkürlichem Urinverlust. In manchen Fällen muss die Blase mehrmals täglich mithilfe eines Katheters entleert werden.

Über Sexualleben und Schwangerschaft

Kinder mit dieser Erkrankung können später ein erfülltes Sexualleben haben. Eine Schwangerschaft kann zwar schwieriger als üblich verlaufen , bedeutet aber nicht, dass eine Schwangerschaft unmöglich ist. Wenn Sie in Zukunft ein Kind erwarten, können Sie sich ärztlich beraten lassen. Bei der Entbindung wird häufig ein Kaiserschnitt empfohlen.

Was kann ich als Elternteil tun?

Diese Reise ist sowohl für das Kind als auch für Sie eine Herausforderung.

• Setzen Sie sich für Ihr Kind ein: Sprechen Sie regelmäßig mit dem Behandlungsteam Ihres Kindes. Teilen Sie ihnen Ihre Sorgen und Ängste mit.
• Verpassen Sie keine geplanten Arzttermine und Untersuchungen: Nach der Operation ist eine fortlaufende medizinische Überwachung notwendig, um sicherzustellen, dass die Systeme des Kindes ordnungsgemäß funktionieren.
• Achten Sie auf Symptome: Sollten Sie bei Ihrem Kind im Laufe seines Wachstums Probleme mit der Harn- oder Stuhlkontrolle feststellen, informieren Sie umgehend Ihren Arzt.

Einige Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen sollten:

• Wie wird diese Operation durchgeführt? In welchem ​​Alter wird sie durchgeführt?
• Wird mein Kind Schmerzen empfinden? Hat es derzeit Schmerzen?
• Was kann ich während der Genesungsphase nach der Operation erwarten?
• Wird das Kind im Laufe seines Wachstums weitere Operationen benötigen?
• Werde ich in Zukunft Probleme mit meinem Enddarm, meiner Harnröhre oder meiner Vagina haben?
• Wird meine Tochter in Zukunft sicher ein Kind bekommen können?

Es ist verständlich, dass man in so einer Situation sehr traurig ist. Doch denken Sie daran: Die Medizin ist heutzutage sehr weit fortgeschritten. Eine Operation kann diese Erkrankung erfolgreich beheben und Ihrem Kind ein normales Leben ermöglichen. Ihr Arzt und das gesamte Behandlungsteam werden Sie und Ihr Kind auf diesem Weg tatkräftig unterstützen.