Stellen Sie sich vor, Sie haben plötzlich Schwierigkeiten, vom Stuhl aufzustehen, oder Ihre Hand fühlt sich taub an, wenn Sie sich die Haare kämmen wollen. Gleichzeitig bilden sich kleine violette Flecken um Ihre Augen, am Hals und auf der Brust. Ist Ihnen das schon einmal passiert? Sie denken vielleicht, es handle sich nur um normale Müdigkeit. Manchmal kann es aber auch ein Symptom einer seltenen, aber schwerwiegenderen Erkrankung namens Dermatomyositis sein. Keine Sorge, wir erklären Ihnen alles ganz einfach.
Was ist Dermatomyositis?
Dermatomyositis ist eine seltene Erkrankung, die die Muskulatur schwächt und Hautausschläge verursacht. Sie gehört zu den Myopathien, einer Gruppe von Muskelerkrankungen. Diese Erkrankung kann mitunter schwerwiegende Beschwerden wie Atem- und Schluckstörungen hervorrufen.
Diese Symptome können sich bei manchen Menschen über Monate hinweg allmählich entwickeln. Bei anderen treten sie jedoch plötzlich auf. Sollten Sie eines dieser Symptome bemerken, ist es daher wichtig, so schnell wie möglich Ihren Arzt aufzusuchen. Je früher die Behandlung beginnt, desto besser sind die Chancen, schwerwiegende Komplikationen zu vermeiden.
In sehr seltenen Fällen, insbesondere im ersten Jahr nach Symptombeginn, kann die Krankheit tödlich verlaufen. Sie erhöht außerdem das Risiko, an bestimmten Krebsarten zu erkranken.
Worin besteht der Unterschied zwischen Dermatomyositis und Lupus?
Vielleicht haben Sie schon einmal von der Krankheit Lupus gehört. Dermatomyositis ähnelt Lupus und anderen Autoimmunerkrankungen. Es gibt jedoch einige deutliche Unterschiede. Da die genaue Ursache der Dermatomyositis noch nicht bekannt ist, zählt sie nicht zu den Autoimmunerkrankungen.
Um den Unterschied weiter zu verdeutlichen, werfen wir einen Blick auf diese Tabelle.
| Merkmal | Lupus | Dermatomyositis |
|---|---|---|
| Hauptsymptome | Gelenkschmerzen, Hautempfindlichkeit und Hautausschläge, Auswirkungen auf innere Organe (Gehirn, Lunge, Nieren). Die Symptome treten sporadisch auf. | Muskelschwäche und spezifische Hautausschläge. Muskelschäden. |
| Diagnose | Basierend auf spezifischen Bluttests und Symptomen. | Bluttests, Haut- und Muskelbiopsien sowie Scans. |
Es ist unerlässlich, beide Erkrankungen so früh wie möglich zu diagnostizieren und zu behandeln. Sollten neue Symptome auftreten, suchen Sie umgehend einen Arzt auf.
Wer ist am ehesten von dieser Krankheit betroffen?
Jeder kann an Dermatomyositis erkranken, aber einige Gruppen haben ein höheres Risiko.
- Für Kinder zwischen 5 und 15 Jahren.
- Für Erwachsene zwischen 40 und 60 Jahren.
- Frauen sind häufiger von dieser Krankheit betroffen als Männer.
Aber denken Sie daran, es handelt sich um eine sehr seltene Krankheit . Im Durchschnitt erkrankt nur etwa einer von hunderttausend Menschen pro Jahr daran.
Wie wirkt sich diese Krankheit auf den Körper und das Krebsrisiko aus?
Dermatomyositis ist eine Erkrankung, die lebenslang Auswirkungen haben kann. Bei starker Muskelschädigung kann die Funktion bestimmter Körperteile eingeschränkt sein, was zu einer Behinderung führen kann. Dieser Prozess verläuft meist über Jahre, bei manchen Betroffenen schreitet die Muskelschwäche jedoch schneller voran.
Darüber hinaus stellt das größte Risiko das Krebsrisiko dar.
Studien zeigen, dass etwa 15 % der Menschen mit Dermatomyositis ein Risiko haben, später im Leben an einer Krebsart zu erkranken.
Die häufigsten Krebsarten, die in Verbindung mit dieser Erkrankung auftreten, sind:
- Eierstockkrebs
- Lungenkrebs
- Lymphom
- Brustkrebs
- Darmkrebs
Wenn bei Ihnen diese Krankheit diagnostiziert wird, ist es daher sehr wichtig, offen mit Ihrem Arzt über Ihr Krebsrisiko und die dafür notwendigen Vorsorgeuntersuchungen zu sprechen.
Was sind die Symptome einer Dermatomyositis?
Die beiden Hauptsymptome dieser Krankheit sind Muskelschwäche und Hautausschläge.Bei manchen Menschen treten beide Symptome gleichzeitig auf. Bei anderen tritt das eine Symptom Wochen, Monate oder sogar Jahre nach dem anderen auf.
Schauen wir uns diese Merkmale etwas genauer an.
| Charakteristischer Typ | Beschreibung und Beispiele |
|---|---|
| Muskelschwäche | Diese Schwäche kann die Ausführung alltäglicher Aufgaben erschweren. Zum Beispiel:
|
| Hautausschlag | Diese Hautveränderungen treten besonders häufig an sonnenexponierten Stellen auf. Sie sind purpurrosa und können leicht geschwollen sein. Am häufigsten betroffen sind folgende Bereiche:
|
| Weitere Funktionen |
|
Manche Kinder erkranken an dieser Krankheit, und die Symptome verschwinden mit zunehmendem Alter vollständig. Bei 80 % der Patienten handelt es sich jedoch um eine lebenslange (chronische) Erkrankung. Das bedeutet, dass die Symptome immer wieder auftreten.
Was ist die Ursache dafür?
Tatsächlich ist die genaue Ursache der Dermatomyositis den Experten noch immer nicht bekannt, es gibt jedoch mehrere Faktoren, die vermutlich dazu beitragen.
- Genetische Faktoren: Einige Studien deuten darauf hin, dass es sich hierbei um eine genetische Erkrankung handeln könnte, die von Generation zu Generation vererbt wird.
- Autoimmunerkrankungen: Wie bereits erwähnt, ähnelt dies Autoimmunerkrankungen. Das bedeutet, dass das Immunsystem, das unseren Körper schützt, fälschlicherweise unsere eigenen gesunden Muskel- und Hautzellen angreifen kann.
- Virusinfektionen: Einige Erkenntnisse deuten darauf hin, dass eine Virusinfektion, sobald sie abgeklungen ist, die Entwicklung einer Dermatomyositis auslösen kann.
- Umweltfaktoren: Einige Studien haben ergeben, dass das Leben in Gebieten mit schlechter Luftqualität ebenfalls zur Entstehung dieser Krankheit beitragen kann.
Wie wird die Krankheit diagnostiziert?
Nachdem Ihr Arzt Ihre Symptome geschildert hat, wird er oder sie verschiedene Tests anordnen, um die Diagnose zu bestätigen.
| Prüfverfahren | Was siehst du darin? |
|---|---|
| Bluttests | Sie suchen nach erhöhten Konzentrationen von Enzymen, die sich im Blut ansammeln, wenn Muskeln geschädigt werden, sowie nach Autoantikörpern , die auf die Aktivität des Immunsystems hinweisen. |
| Biopsie | Aus einer Hautläsion und einem Muskel wird jeweils eine winzige Gewebeprobe entnommen und mikroskopisch untersucht. Dies kann bestätigen, ob eine Entzündung im Muskel vorliegt. |
| Bildgebende Verfahren | Eine MRT-Untersuchung (Magnetresonanztomographie) oder eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs kann durchgeführt werden, um den Zustand der Muskeln, Nerven, Lunge und anderer Organe zu überprüfen. |
| EMG-Test | Die Elektromyographie (EMG) ist eine Untersuchungsmethode, die die elektrische Aktivität von Muskeln und Nerven misst. Sie kann helfen festzustellen, ob die Muskelschwäche durch die Erkrankung selbst oder durch eine andere Ursache bedingt ist. |
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es bei Dermatomyositis?
Obwohl Dermatomyositis nicht heilbar ist, gibt es viele wirksame Behandlungsmethoden, die die Symptome lindern, Muskelschäden reduzieren und Ihnen ein möglichst normales Leben ermöglichen können. Ihr Arzt wird die am besten geeignete Behandlung anhand der Art und Schwere Ihrer Symptome auswählen.
- Kortikosteroide: Diese Medikamente reduzieren Entzündungen in den Muskeln.
- Physiotherapie: Bei Muskelschäden sind Übungen und Physiotherapie sehr wichtig, um die Muskeln wieder zu stärken. Je stärker die Muskeln sind, desto widerstandsfähiger sind sie gegen weitere Schäden durch die Krankheit.
- Immunsuppressive Medikamente: Diese Medikamente verhindern, dass das Immunsystem gesunde Zellen angreift.
- Intravenöse Immunglobuline (IVIg): Bei dieser Behandlungsmethode wird Immunglobulin, ein Bestandteil des körpereigenen Blutes, wie beispielsweise eine Kochsalzlösung, von außen verabreicht. Dies trägt dazu bei, Fehlfunktionen des Immunsystems zu regulieren.
- Sprachtherapie: Wenn die Muskeln im Rachen schwach sind und das Schlucken dadurch erschwert wird, kann eine Sprachtherapie helfen, diese Muskeln zu stärken.
Wie lassen sich die Symptome lindern?
Das Leben mit dieser Krankheit ist ein langer Weg, daher ist die Linderung der Symptome sehr wichtig.
- Verzichten Sie nicht auf Übungen: Führen Sie die Übungen, die Ihnen Ihr Arzt oder Physiotherapeut verschreibt, genau so aus, wie er es Ihnen erklärt. Das hilft, Ihre Muskeln zu stärken.
- Medikamente richtig anwenden: Nehmen Sie die von Ihrem Arzt verschriebenen Medikamente genau so lange ein, wie es vorgeschrieben ist.
- Schützen Sie sich vor der Sonne: Das ist sehr wichtig. Die ultravioletten (UV-)Strahlen der Sonne können Hautschäden verursachen. Begrenzen Sie daher Ihre Zeit in der Sonne. Wenn Sie doch ins Freie gehen,Verwenden Sie eine gute Sonnencreme mit mindestens Lichtschutzfaktor 50+. Tragen Sie sie alle zwei Stunden erneut auf.
- Gehen Sie regelmäßig zum Arzt: Sie sollten regelmäßig einen Arzt aufsuchen, um Ihre Symptome zu überwachen und festzustellen, ob sich Ihr Zustand verändert.
Weitere Dinge, die Sie über diese Krankheit wissen sollten
Es ist normal, Angst zu haben, wenn man die Diagnose Dermatomyositis erhält. Die Erkenntnis, dass es sich um eine lebenslange, potenziell tödliche Erkrankung handelt, kann ein Schock sein. Aber denken Sie daran: Je früher die Diagnose gestellt und die Behandlung begonnen wird, desto besser sind Ihre Chancen auf ein gutes Leben.
Obwohl diese Krankheit nicht heilbar ist, bleiben 80 % der Betroffenen chronisch krank und leiden unter Symptomen. Mit der richtigen Behandlung können jedoch etwa 20 % der Patienten eine langfristige Remission ohne Symptome erreichen.
Das Sterberisiko liegt bei lediglich 5 %. Allerdings können einige Faktoren dieses Risiko erhöhen:
- Verzögerung des Behandlungsbeginns um mehr als 6 Monate.
- Über 60 Jahre alt sein.
- Schwere Symptome.
- Erkrankungen, die den Rachen, die Lunge oder das Herz betreffen.
- Krebs haben oder neu daran erkranken.
Wann sollte ich einen Arzt aufsuchen?
Bei neu aufgetretener Muskelschwäche, insbesondere in Verbindung mit Hautausschlag, sollten Sie umgehend einen Arzt aufsuchen. Wie bereits erwähnt, gilt: Je früher Sie sich behandeln lassen, desto eher können Sie schwerwiegende Komplikationen vermeiden.
Vergessen Sie nicht, diese Fragen bei Ihrem Arztbesuch zu stellen:
- Habe ich Dermatomyositis oder eine andere Krankheit?
- Welche Tests muss ich durchführen?
- Welche Behandlungen benötige ich und wie lange werde ich sie benötigen?
- Muss ich mich auf Krebs untersuchen lassen?
Besprechen Sie mit Ihrem Arzt Ihren Behandlungsverlauf. So verstehen Sie besser, was als Nächstes zu erwarten ist und was zu tun ist, falls sich Ihre Symptome verschlimmern.
Kernaussage
- Dermatomyositis ist eine seltene Erkrankung, die Muskelschwäche und spezifische Hautläsionen verursacht.
- Es ist sehr wichtig, bei Auftreten von Symptomen so schnell wie möglich einen Arzt aufzusuchen. Eine umgehende Behandlung kann schwerwiegende Komplikationen verhindern.
- Da es sich in der Regel um eine lebenslange Erkrankung handelt, ist eine langfristige Behandlung erforderlich.
- Es ist unerlässlich, die vom Arzt verordneten Medikamente einzunehmen, Physiotherapieübungen durchzuführen und sich insbesondere vor der Sonne zu schützen.
- Diese Krankheit kann Ihr Krebsrisiko erhöhen, sprechen Sie daher mit Ihrem Arzt darüber und lassen Sie sich gegebenenfalls untersuchen.

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