Hat Ihr Kind einen Hautausschlag und ist es apathisch? Dann lassen Sie uns mehr über juvenile Dermatomyositis (JDM) erfahren.

Ist Ihr Kind müder als sonst, selbst beim Herumtoben oder Treppensteigen? Hat es rote oder violette Flecken im Gesicht oder an den Händen? Wenn Sie diese Symptome bemerken, sollten Sie sie nicht ignorieren. Es könnte sich um ein häufiges Problem bei Kindern handeln, das vielen Eltern jedoch unbekannt ist. Keine Sorge, wir erklären es Ihnen ausführlich.

Was ist juvenile Dermatomyositis (JDM)?

Vereinfacht gesagt, ist juvenile Dermatomyositis (JDM) eine Erkrankung, bei der aufgrund eines Defekts im Immunsystem die körpereigene Haut, die Muskeln und die Blutgefäße angegriffen werden. Solche Erkrankungen werden als Autoimmunerkrankungen bezeichnet. Dabei kommt es zu Entzündungen im Körper, die hauptsächlich Hautausschläge und Muskelschwäche verursachen. „Juvenil“ bedeutet, dass die Erkrankung bereits im Kindesalter beginnt.

Diese Krankheit kann es einem Kind erschweren, aufzustehen, zu rennen, Treppen zu steigen und sogar alltägliche Aufgaben wie das Heben der Arme und das Kämmen der Haare zu bewältigen. Für Eltern ist es sehr belastend, ihr Kind so leiden zu sehen. Doch das Wichtigste ist : Mit der richtigen Behandlung lassen sich diese Symptome gut kontrollieren, und das Kind kann eine gute Lebensqualität haben .

Wer ist am ehesten von dieser Krankheit betroffen?

JDM beginnt üblicherweise im Kindesalter zwischen 5 und 10 Jahren. Mädchen sind häufiger betroffen als Jungen. Obwohl jedes Kind betroffen sein kann, tritt die Krankheit häufiger bei weißen Kindern auf.

Auch Erwachsene können diese Symptome entwickeln. Sie treten jedoch meist im Alter zwischen 40 und 50 Jahren auf. Die Erkrankung wird Dermatomyositis genannt. Beide gehören zur selben Gruppe von Erkrankungen.

Was sind die Hauptsymptome von JDM?

Das Kind kann bereits vor der Diagnose erste Anzeichen dieser Erkrankung zeigen. Zu den Hauptsymptomen zählen Hautveränderungen und Muskelschwäche. Diese werden wir im Folgenden näher betrachten.

Symptome, die in schweren Fällen auftreten können

Diese Symptome sind in der Regel selten. Verläuft die juvenile degenerative Myelopathie (JDM) jedoch schwerwiegend, kann sie auch die Atem- und Schluckmuskulatur des Kindes beeinträchtigen. Zu diesen Symptomen können gehören:

• Beim Schlucken bleibt immer Essen stecken.
• Die Stimme verändert sich, sie wird schwächer.
• Atembeschwerden (Dyspnoe).

Welche Komplikationen können auftreten, wenn die Erkrankung unbehandelt bleibt?

Lassen Sie sich davon nicht beunruhigen. Es geht hier darum, was passieren kann, wenn Sie keine Behandlung erhalten. Dank der heutigen fortschrittlichen Behandlungsmethoden lassen sich viele dieser Folgen verhindern.

• Kalziumablagerungen: Es können sich harte, steinartige Klumpen unter der Haut bilden. Diese können die Beweglichkeit der Muskeln beeinträchtigen.
• Muskelkontrakturen: Die Muskeln verkrampfen sich und können auch bei gebeugten Gelenken vorhanden sein.
• Geschwüre: Geschwüre können auf der Haut oder im Darm auftreten .
• Schwere Schwäche: Sie können so schwach werden, dass Sie nicht mehr atmen oder schlucken können.

Warum findet dieses JDM-Projekt statt? Was ist der Grund?

Man kann es sich so vorstellen: Unser Körper ist wie eine Festung. In seinem Inneren befindet sich eine Armee, das Immunsystem. Dessen Aufgabe ist es, uns zu schützen, indem es fremde Feinde wie Viren und Bakterien angreift. Bei einer Autoimmunerkrankung wie JDM greift diese Armee fälschlicherweise unsere eigenen gesunden Zellen (Haut, Muskeln) an.

Die genaue Ursache dieser Fehlfunktion des Immunsystems ist noch nicht bekannt, aber Ärzte vermuten, dass sie durch eine Kombination aus genetischer Komponente und Umweltfaktoren (zum Beispiel einer Virusinfektion) verursacht wird.

Wie kann ein Arzt diese Krankheit genau diagnostizieren?

Wenn Sie mit Ihrem Kind zum Arzt gehen, wird dieser es zunächst sorgfältig untersuchen und dabei unter anderem auf Hautausschläge und Muskelkraft achten. Zusätzlich können verschiedene Tests durchgeführt werden, um die Diagnose zu bestätigen.

• Blutuntersuchungen: Mit diesen Tests lässt sich der Entzündungsgrad im Blut sowie die Konzentration von Muskelenzymen, die bei Muskelschädigung entstehen, bestimmen. Außerdem können spezielle Proteine ​​(Autoantikörper) nachgewiesen werden, die bei juveniler Dermatomyositis (JDM) vorkommen.
• Elektromyographie (EMG): Dabei werden sehr feine, nadelartige Elektroden in die Muskeln eingeführt und deren elektrische Aktivität gemessen.
• MRT (Magnetresonanztomographie): Bei dieser Untersuchung wird ein großer Magnet eingesetzt, um ein klares Bild von Entzündungen und Schwellungen im Körperinneren, insbesondere in der Muskulatur, zu erhalten.
• Muskelbiopsie: Dabei handelt es sich um einen kleinen chirurgischen Eingriff, bei dem eine sehr kleine Gewebeprobe aus dem Muskel entnommen und mikroskopisch untersucht wird. Dies ist sehr wichtig, um festzustellen, ob es sich um juvenile Dermatomyositis (JDM) oder eine andere Muskelerkrankung (z. B. Muskeldystrophie) handelt.
• Nagelfalzkapillaroskopie: Mit einem speziellen Instrument werden die feinen Blutgefäße (Kapillaren) unter den Nägeln des Kindes auf Schwellungen untersucht. Bei Kindern mit juveniler Dermatomyositis (JDM) können an diesen Blutgefäßen spezifische Veränderungen sichtbar sein.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für JDM?

Das Hauptziel der JDM-Behandlung ist die Reduzierung von Entzündungen im Körper, die Linderung der Symptome und die Unterstützung des Kindes bei der Erreichung einer guten Lebensqualität. Die Behandlung kann Phasen der Remission herbeiführen, in denen die Symptome verschwinden.

Medikamente

• Kortikosteroide:Dies sind die wichtigsten Medikamente, die als erste Behandlungsoptionen eingesetzt werden. Sie reduzieren Entzündungen schnell. Anfangs werden sie in hohen Dosen verabreicht, die dann mit dem Abklingen der Symptome schrittweise verringert werden.
• Methotrexat: Ein weiteres wichtiges Medikament, das zusammen mit oder nach Kortikosteroiden verabreicht wird. Es reguliert die Aktivität des Immunsystems.
• Hydroxychloroquin: Dieses Medikament ist sehr hilfreich bei der Behandlung des Hautausschlags.
• Intravenöses Immunglobulin (IVIG): Dabei werden gereinigte Antikörper über eine Vene in den Körper verabreicht. Dies kann Antikörper blockieren, die unseren Körper schädigen.
• Andere Medikamente: Bei schweren Erkrankungen oder wenn andere Medikamente nicht wirken, kann der Arzt weitere Medikamente wie Cyclosporin und Rituximab verschreiben.

Lebensstiländerungen und andere Behandlungen

Neben Medikamenten sind auch diese Dinge sehr wichtig.

• Physiotherapie: Ein Physiotherapeut zeigt Übungen, um die Muskulatur zu stärken, Gelenksteife zu reduzieren und die Beweglichkeit zu erhöhen.
• Sonnenschutz: Dieser ist sehr wichtig. Sonneneinstrahlung kann Hautausschläge verschlimmern. Verwenden Sie daher immer eine Sonnencreme mit mindestens Lichtschutzfaktor 30. Tragen Sie Hut und Sonnenbrille. Meiden Sie intensive Sonneneinstrahlung zwischen 10 und 16 Uhr.
• Gute Ernährung: Eine nährstoffreiche Ernährung mit viel Gemüse, Obst, magerem Eiweiß und Vollkornprodukten kann dazu beitragen, Entzündungen im Körper zu reduzieren.
• Sprachtherapie: Ein Sprachtherapeut lehrt Kinder mit Schluckbeschwerden sichere Esstechniken und Übungen.

Was sollten wir über die Zukunft denken?

Für JDM gibt es keine Heilung. Aber keine Sorge! Die gute Nachricht ist: Mit der richtigen Behandlung können viele Kinder ein erfülltes und aktives Leben führen.

Bei den meisten Kindern tritt innerhalb von zwei Jahren nach Behandlungsbeginn eine Remission ein. Möglicherweise können Sie die Medikamente dann absetzen. Sie sollten jedoch weiterhin auf eine gesunde Ernährung, ausreichend Bewegung und Sonnenschutz achten, um einem erneuten Auftreten der Symptome vorzubeugen.

Manche Kinder haben die Krankheit über einen längeren Zeitraum, oder die Symptome verschwinden und treten dann wieder auf. JDM ist jedoch keine lebensbedrohliche Erkrankung. Mit der richtigen medizinischen Versorgung lässt sich die Erkrankung gut behandeln, und die Kinder können ein normales Leben wie andere Kinder führen.