Sind Ihre Knochen schwach und schmerzen? Erfahren Sie mehr über diese Erkrankung (Osteitis Fibrosa Cystica – OFC)!

Verspüren Sie manchmal Schmerzen in Ihrem Körper, insbesondere in den Knochen? Oder haben Sie das Gefühl, Ihre Knochen würden schon bei der kleinsten Berührung brechen? Möglicherweise steckt eine Erkrankung dahinter, über die selten gesprochen wird, die aber wichtig zu kennen ist. Eine solche Erkrankung ist die Osteitis Fibrosa Cystica (OFC). Auch wenn der Name etwas kompliziert klingt, erklären wir sie Ihnen ganz einfach.

Was ist Osteitis Fibrosa Cystica (OFC)?

Einfach ausgedrückt: Osteitis Fibrosa Cystica (OFC) ist eine seltene Knochenerkrankung. Sie steht in direktem Zusammenhang mit den Nebenschilddrüsen . Die Schilddrüse ist Ihnen sicher bekannt. Dahinter befinden sich die vier Nebenschilddrüsen. Diese Drüsen produzieren das Parathormon (PTH) .

Das Parathormon (PTH) ist essenziell für starke und gesunde Knochen. Es reguliert außerdem den Kalziumspiegel im Blut. Doch was passiert, wenn zu viel PTH produziert wird? Dann beginnt das Problem. Durch den Überschuss an PTH werden die Knochen nicht gestärkt, sondern allmählich schwächer . Mit der Zeit kann sich ihre Form verändern, und es können sich Hohlräume (wie z. B. mit Wasser gefüllte Zysten) bilden.

Dieser Überschuss an Parathormon (PTH) kann zu einem Anstieg des Kalziumspiegels im Blut führen, was die Bildung von Nierensteinen, Bluthochdruck (Hypertonie) und Herzinsuffizienz zur Folge haben kann.

Diese Erkrankung wird auch als „(OFC)“ bezeichnet. Möglicherweise haben Sie diese Bezeichnungen schon einmal gehört:

• „Knochenkrankheit von Recklinghausen“
• „Osteitis fibrosa“
• `Cystica generalisiert`
• „Osteodystrophia fibrosa“
• Brauner Knochentumor . Lassen Sie sich von diesem Namen nicht beunruhigen. Obwohl er „(Tumor)“ lautet, handelt es sich nicht um Krebs. Diese Bezeichnung wird verwendet, weil Menschen mit einem braunen Knochentumor braune Flecken aufweisen, die durch Blutungen und Bindegewebe in ihren Knochen entstehen. Es ist aber kein bösartiger Tumor.

Die Bezeichnung „Osteitis Fibrosa Cystica“ bedeutet so viel wie „Knochenabbau und Zystenbildung“. Steigt der Parathormonspiegel (PTH), können die Knochen jederzeit geschädigt werden. Wird jedoch der sogenannte Hyperparathyreoidismus (eine übermäßige Produktion von PTH) frühzeitig erkannt und behandelt, kann die Osteitis Fibrosa Cystica geheilt oder ihre Entstehung verhindert werden.

Wie häufig kommt diese Erkrankung (OFC) vor?

Sie fragen sich nun vielleicht, wie häufig diese Erkrankung ist. Tatsächlich ist sie in Ländern mit guter Gesundheitsversorgung sehr selten . Beispielsweise entwickeln selbst in den Vereinigten Staaten weniger als 5 % der Menschen mit Hyperparathyreoidismus eine orofaziale Fettleber. Sie tritt am häufigsten bei Menschen mit schwerem Hyperparathyreoidismus auf, die über einen längeren Zeitraum unbehandelt geblieben sind.

Früher war dies jedoch viel häufiger. Vor etwa fünfzig Jahren litten rund 69 % der Menschen mit Hyperparathyreoidismus an dieser Knochenerkrankung. Dank des medizinischen Fortschritts, insbesondere durch die Einführung von Routinebluttests, können diese Erkrankungen heute jedoch schneller erkannt und behandelt werden. Ist das nicht großartig?

Was sind die Symptome dieser Erkrankung (OFC)?

Okay, schauen wir uns nun an, welche Symptome bei der Erkrankung `(Osteitis Fibrosa Cystica)` auftreten können.

Die Hauptsymptome sind:

• Knochenschmerzen . Das ist das erste, was die meisten Menschen spüren. Manchmal schmerzt es sogar, den Knochen zu berühren.
• Knochenbrüche . Knochen, insbesondere die in Armen, Beinen oder der Wirbelsäule, können leicht brechen. Schon ein leichter Sturz kann zu einem Knochenbruch führen.

Im Frühstadium dieser Erkrankung können auch folgende Symptome auftreten (diese können auch Symptome einer „Hyperparathyreoidismus“ sein):

• Sich ständig müde fühlen (`Fatigue`).
• Schwäche.
• Übelkeit und Erbrechen.
• Verstopfung.
• Vermehrtes Wasserlassen als normal (Polyurie). Das bedeutet, dass man häufiger zur Toilette muss.

Wenn Sie diese Symptome haben, sollten Sie nicht voreilig annehmen: „Oh, das ist eine orale Fibromyalgie.“ Denn diese Symptome können auch bei anderen Erkrankungen auftreten. Es ist jedoch sehr wichtig, sie zu kennen und einen Arzt aufzusuchen.

Was sind die Ursachen von (OFC)?

Was verursacht Osteitis Fibrosa Cystica? Wie bereits erwähnt, ist die Hauptursache ein unbehandelter Hyperparathyreoidismus . Das heißt, unsere Nebenschilddrüsen produzieren zu viel Parathormon (PTH). Dies kann auf zwei Arten geschehen:

1. Primärer Hyperparathyreoidismus: Dieser wird durch eine Störung der Nebenschilddrüsen verursacht. Diese Drüsen können bösartig (kanzerös) sein oder eine gutartige Wucherung (z. B. ein Adenom) aufweisen, die zu einer übermäßigen Produktion von Parathormon (PTH) führt. Auch können alle vier Drüsen vergrößert sein (Hyperplasie) und zu viel Hormon produzieren.

2. Sekundärer Hyperparathyreoidismus: Dieser tritt als Folge einer anderen Erkrankung auf. Beispielsweise ist bei chronischer Nierenerkrankung das Gleichgewicht von Kalzium und Vitamin D im Körper gestört. Daraufhin produzieren die Nebenschilddrüsen vermehrt Parathormon (PTH). Auch bei schwerem Vitamin-D-Mangel sinkt der Kalziumspiegel im Blut, sodass die Nebenschilddrüsen verstärkt arbeiten müssen, um den Kalziumspiegel zu erhöhen. Dadurch steigt der PTH-Spiegel, und mit der Zeit kann sich eine Osteitis fibrosa cystica entwickeln.

Stell dir vor, unsere Tante Kamala litt schon lange an Nierenproblemen. Sie nahm nicht die richtigen Medikamente. Nach einer Weile produzierten ihre Nebenschilddrüsen, die Schwierigkeiten hatten, den Kalziumspiegel in ihrem Körper zu regulieren, mehr Parathormon (PTH) als nötig. Schließlich entwickelte Tante Kamala eine Osteoporose (OFC) und Knochenschmerzen. Verstehst du den Zusammenhang?

Welche Komplikationen können bei (OFC) auftreten?

Die Hauptkomplikationen einer unbehandelten Hyperparathyreose und orofazialen Fibrose betreffen die Knochen. Dazu gehören Schmerzen, Knochenverformungen (Formveränderungen) und eine erhöhte Frakturanfälligkeit . Diese Folgen sind sofort sichtbar. Betroffene können sogar an Körpergröße verlieren.

Darüber hinaus können jedoch weitere Komplikationen auftreten. Diese sind:

• Entstehung von Nierensteinen.
• Nierenversagen.
• Niedrige Energie, ständige Müdigkeit.
• Bauchschmerzen.
• Psychische Probleme wie Depressionen.
• Gedächtnis- und Aufmerksamkeitsprobleme.

Sehen Sie, wie weit sich ein Problem ausbreiten kann, das an einer Stelle beginnt. Eine Störung in einem Körpersystem kann auch andere Systeme beeinträchtigen. Deshalb sind Früherkennung und Behandlung so wichtig.

Wie wird orofaziale Fibrose diagnostiziert?

Okay, wie diagnostiziert ein Arzt nun diese Erkrankung (Osteitis Fibrosa Cystica)?

Zunächst wird Ihr Arzt Ihre Krankengeschichte ausführlich erheben. Er oder sie wird Sie fragen, wie lange Sie diese Symptome schon haben, ob Sie andere Erkrankungen (wie z. B. eine Nierenerkrankung) haben, die Ihren PTH-Wert beeinflussen könnten, und welche Medikamente Sie einnehmen. Anschließend wird eine körperliche Untersuchung durchgeführt, um Knochenschmerzen, Druckempfindlichkeit oder Fehlbildungen festzustellen.

Zur Bestätigung der Krankheit können Ärzte Tests wie die folgenden einsetzen:

• Blutuntersuchungen: Diese dienen der Überprüfung auf Hormon- und Mineralstoffungleichgewichte. Konkret werden der Parathormon- (PTH-), Kalzium-, Phosphor- und Vitamin-D-Spiegel sowie die alkalische Phosphatase (ein aus den Knochen freigesetztes Enzym) untersucht. Bei orofazialer Fibrose (OFC) können die PTH- und alkalische Phosphatase-Werte sehr hoch sein.
• Urintests: Sie können auch die Menge an Kalzium in Ihrem Urin überprüfen.
• Bildgebende Verfahren:
• Röntgenaufnahmen: Diese können zeigen, wie dünn die Knochen sind, Dinge wie Zysten und ob es sehr kleine Brüche (Mikrofrakturen) oder charakteristische Veränderungen in den Knochen gibt (wie z. B. subperiostale Resorption).
• Computertomographie (CT) oder Magnetresonanztomographie (MRT): Diese Verfahren zeigen den Zustand der Knochen detaillierter als Röntgenaufnahmen.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für (OFC)?

Okay, sprechen wir nun über die Behandlung der Osteitis fibrosa cystica. Die Behandlung hängt von Art und Schweregrad des Hyperparathyreoidismus ab, der die Osteitis fibrosa cystica verursacht hat.

• Wenn der primäre Hyperparathyreoidismus folgende Ursache hat:
• Wenn die Ursache dieser Erkrankung (OFC) in einer Funktionsstörung der Nebenschilddrüse (z. B. durch einen Tumor) liegt, besteht die Standardbehandlung in der operativen Entfernung der Drüse oder eines Teils davon (Parathyreoidektomie) . Durch diesen Eingriff kann der Knochenabbau gestoppt und bereits entstandene Knochenschäden teilweise behoben werden (Remineralisierung). Normalerweise besitzt der menschliche Körper vier Nebenschilddrüsen. Wird die funktionsgestörte Drüse entfernt, können die verbleibenden Drüsen das vom Körper benötigte Parathormon (PTH) produzieren.

• Für diejenigen, die sich keiner Operation unterziehen können oder an sekundärem Hyperparathyreoidismus leiden:
• Behandlung der zugrunde liegenden Ursache: Liegt beispielsweise ein Vitamin-D-Mangel vor, werden Vitamin-D-Präparate verabreicht. Liegt eine Nierenerkrankung vor, wird diese entsprechend behandelt.
• Kalzimimetika: Diese Medikamente ahmen das Kalzium im Blut nach. Sie „überlisten“ die Nebenschilddrüse, sodass diese weniger Parathormon (PTH) produziert. Cinacalcet ist ein solches Medikament.
• Bisphosphonate: Diese Medikamente verlangsamen den Knochenabbau. Sie werden üblicherweise bei Osteoporose verschrieben. Kurzfristig können sie jedoch auch bei orofazialer Fibrose hilfreich sein, insbesondere zur Stärkung der Knochen vor einer Operation.
• Vitamin-D- und Kalziumpräparate werden nach Bedarf verabreicht. Bei einem erhöhten Blutkalziumspiegel werden jedoch keine Kalziumpräparate gegeben.

Wie sind die Aussichten für den OFC-Status?

Welche Hoffnung besteht bei dieser Erkrankung (OFC)? Tatsächlich lassen sich mit der richtigen Behandlung gute Ergebnisse erzielen . Die Behandlung kann den Knochenabbau stoppen und die Knochen stärken (remineralisieren). Knochenbrüche können heilen und die Schmerzen lindern. Sind die Knochen jedoch stark deformiert, erholen sie sich möglicherweise nicht vollständig.

Lässt sich (OFC) verhindern?

Lässt sich das Auftreten dieser Erkrankung (Osteitis Fibrosa Cystica) verhindern? Ja, bis zu einem gewissen Grad ist das möglich. Entscheidend ist die frühzeitige Erkennung und Behandlung des Hyperparathyreoidismus.

• Regelmäßige Blutuntersuchungen sind sehr wichtig , insbesondere bei Risikofaktoren wie Nierenerkrankungen. So lassen sich Veränderungen des Kalzium- und Parathormonspiegels im Blut frühzeitig erkennen, bevor sie ernsthafte Schäden verursachen.
• Sprechen Sie außerdem mit Ihrem Arzt und achten Sie auf einen guten Kalzium- und Vitamin-D-Spiegel.Tun Sie, was nötig ist. Wenn Sie beispielsweise in einer Region leben, in der es im Winter wenig Sonnenlicht gibt, benötigen Sie möglicherweise Vitamin-D-Präparate. Ihr Arzt wird Ihnen außerdem erklären, wie Sie die benötigten Nährstoffe über Ihre Ernährung aufnehmen können.

Denken Sie daran: Je früher die Erkrankung (Hyperparathyreoidismus) erkannt und behandelt wird, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass sich eine Osteitis Fibrosa Cystica entwickelt.

Wann sollte ich einen Arzt aufsuchen?

Bei Knochenschmerzen, Druckempfindlichkeit oder dem Gefühl, einen Knochen zu brechen , sollten Sie umgehend einen Arzt aufsuchen. Informieren Sie Ihren Arzt auch über frühe Anzeichen einer Nebenschilddrüsenüberfunktion (wie Müdigkeit, Übelkeit und häufiges Wasserlassen), die ich bereits erwähnt habe. Wenn Sie bereits an einer Nebenschilddrüsenüberfunktion leiden, empfiehlt es sich, regelmäßig Blutuntersuchungen durchführen zu lassen, um Ihre Kalzium- und Parathormonwerte zu überprüfen.

Welche Fragen sollte ich meinem Arzt stellen?

Wenn bei Ihnen die Diagnose „Osteitis Fibrosa Cystica“ gestellt wurde, kann es hilfreich sein, Ihrem Arzt folgende Fragen zu stellen:

• Wie schlimm ist meine Lage?
• Welche Behandlungsmöglichkeiten stehen mir zur Verfügung? Was sind die Vor- und Nachteile der einzelnen Optionen?
• Darf ich Nahrungsergänzungsmittel einnehmen? Welche?
• Werde ich operiert werden müssen? Wenn ja, was kann ich danach erwarten?
• Welche Ernährungsumstellung kann mir helfen?
• Wie wird sich diese Situation auf meinen Alltag auswirken?

Zum Schluss noch einige wichtige Punkte

Ich muss Ihnen Folgendes sagen: Schwache Knochen und Schmerzen können den Alltag stark beeinträchtigen. Wenn Ihre Knochen leicht brechen, möchten Sie vielleicht sogar auf bestimmte Aktivitäten verzichten. Bei Symptomen wie Müdigkeit, Schwäche, Übelkeit und häufigem Harndrang könnte es sich um eine Hyperparathyreoidismus oder deren Komplikation, die orofaziale Fettlebererkrankung (OFC), handeln.

Wenn Sie eines dieser Symptome haben, suchen Sie bitte umgehend einen Arzt auf. Je früher die Erkrankung erkannt und behandelt wird, desto geringer ist der Knochenschaden. Ihre Gesundheit ist Ihnen wichtig. Achten Sie daher gut darauf.

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