Lernen Sie, mit PBC (Primärer Biliärer Cholangitis) zu leben... Lasst uns darüber reden!

Wenn Ihr Arzt Ihnen mitteilt, dass Sie an PBC (Primärer Biliärer Cholangitis) leiden, schwirren Ihnen wahrscheinlich tausend Fragen durch den Kopf. Es ist ganz normal, sich zu fragen: „Was ist das für eine Krankheit? Wie wird sich mein Leben verändern? Was soll ich jetzt tun?“ Es ist verständlich, Angst und Sorgen zu empfinden, wenn man erfährt, dass es sich um eine unheilbare, chronische Erkrankung handelt. Aber keine Sorge, Sie müssen diesen Weg nicht allein gehen. Wenn Sie die Krankheit gut verstehen und sich ein unterstützendes Netzwerk aufbauen, können Sie trotz dieser Erkrankung ein starkes und glückliches Leben führen. Lassen Sie uns gemeinsam herausfinden, wie Sie die nötige Kraft und das Wissen für diesen Weg finden können.

Ihr erster und bester Ratgeber: Ihr Arzt

Wenn Sie sich über diese Krankheit informieren, ist Ihr Arzt die Person, die Ihre Fragen am besten beantworten kann. Deshalb ist es sehr wichtig, ein gutes und vertrauensvolles Verhältnis zu Ihrem medizinischen Team aufzubauen.

Überlegen Sie einmal: Wie viele Fragen haben Sie zu dieser Krankheit, ihrem Wesen, ihren Auswirkungen auf Ihr Leben, den Medikamenten, die Sie einnehmen müssen, der Ernährung und dem Sport? Sprechen Sie offen und ohne Angst mit Ihrem Arzt über all diese Dinge. Tun Sie sie nicht als Kleinigkeiten ab. Hören Sie auf alles, was Sie beschäftigt.

Es wird Ihnen leichter fallen, wenn Sie Folgendes tun:

• Notieren Sie sich Ihre Fragen: Bevor Sie zum Arzt gehen, schreiben Sie alle Ihre Fragen in ein Heft. Manchmal vergisst man beim Arztbesuch, was man fragen wollte. Wenn Sie sie so aufschreiben, vergessen Sie keine einzige Frage.
• Machen Sie sich Notizen: Schreiben Sie alles auf, was der Arzt sagt, z. B. seine Anweisungen, Einzelheiten zu den Medikamenten und die notwendigen Untersuchungen. Das hilft Ihnen, alles zu Hause noch einmal durchzugehen.
• Sprechen Sie es an: Wenn Sie etwas nicht verstehen, scheuen Sie sich nicht, noch einmal nachzufragen. „Herr Doktor, ich habe nicht verstanden, was Sie gesagt haben. Könnten Sie es bitte noch einmal einfacher erklären?“

Indem Sie auf diese Weise aktiv an Ihrem Behandlungsprozess teilnehmen, können Sie diese Krankheit besser kontrollieren und ohne unnötige Angst bewältigen.

Seien Sie bei der Informationssuche im Internet äußerst vorsichtig!

Heutzutage ist das Internet unsere erste Anlaufstelle, wenn wir Informationen suchen. Auch über PBC kann man dort viele hilfreiche Informationen finden. Allerdings birgt das Internet auch Risiken. Nicht alle Informationen sind korrekt. Falsche und irreführende Angaben können Verwirrung stiften und der Gesundheit schaden.

Manche Webseiten verbreiten irreführende Werbung wie „Dieses Medikament heilt Ihre Krankheit in sieben Tagen“. Oder sie locken mit Behandlungsmethoden, deren Wirksamkeit wissenschaftlich nicht belegt ist. Lassen Sie sich nicht täuschen.

Wie findet man also eine zuverlässige Website?

Um gute und verlässliche Informationen zu finden, sollten Sie die Webseiten staatlicher Gesundheitsbehörden, renommierter Krankenhäuser und medizinischer Fakultäten besuchen. Auch auf den Webseiten internationaler Patientenorganisationen finden sich viele wertvolle Informationen. Beispiele hierfür sind die American Liver Foundation und die PBCers Organization.

Wenn Sie sich Informationen auf einer Webseite ansehen, stellen Sie sich diese Fragen, um festzustellen, ob sie vertrauenswürdig sind.

Auch die Information von Familie und Freunden ist eine große Stärke.

Bei einer so chronischen Erkrankung ist die Unterstützung von Familie und engen Freunden die größte Stärke. Damit sie einem aber wirklich helfen können, müssen sie auch über die Krankheit Bescheid wissen.

Sprechen Sie offen mit Ihrem Arzt über Ihre Erkrankung und Ihr Befinden. Erklären Sie, dass PBC nicht ansteckend ist und wie sie Ihren Alltag beeinflussen kann. Es wird Ihrem Arzt leichter fallen, Ihnen zu helfen, wenn er versteht, dass Sie sich an manchen Tagen müde fühlen oder bestimmte Lebensmittel nicht vertragen. Es ist außerdem ratsam, Ihren Ehepartner oder ein anderes nahes Familienmitglied zum Arzttermin mitzunehmen.

Vergiss auf dieser Reise nicht die psychische Gesundheit.

Es ist normal, traurig, ängstlich und manchmal sogar wütend zu sein, wenn man die Diagnose PBC erhält. Versuchen Sie nicht, mit diesen Gefühlen allein fertigzuwerden. Mit einer vertrauten Person darüber zu sprechen, kann sehr tröstlich sein. Das kann Ihr Partner, ein enger Freund oder ein Familienmitglied sein.

Wenn Sie das Gefühl haben, Ihre Angst und Ihren Stress nur schwer in den Griff zu bekommen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Gegebenenfalls wird er Sie an einen Psychologen überweisen. Es gibt keinen Grund, sich dafür zu schämen oder Angst zu haben.