Möchten Sie auch mehr über diese seltene Blutkrankheit erfahren? Lassen Sie uns die Waldenström-Makroglobulinämie in einfachen Worten erklären!

Haben Sie schon einmal von Waldenström-Makroglobulinämie gehört? Ein langer, schwer auszusprechender Name, nicht wahr? Es handelt sich dabei um eine Form von Blutkrebs, die langsam wächst. Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, haben Sie vielleicht noch nie davon gehört. Aber keine Sorge, heute erklären wir es Ihnen ganz einfach und verständlich.

Was ist Waldenström-Makroglobulinämie (WM)?

Einfach ausgedrückt: Die Waldenström-Makroglobulinämie, kurz WM, ist eine Form von Blutkrebs . Sie gehört zur Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome, auch bekannt als lymphoplasmozytisches Lymphom. Tatsächlich ist sie sehr selten. Selbst in einem Land wie den USA erkranken nur drei bis vier von einer Million Menschen an dieser Krankheit.

Wie entsteht also diese „(WM)“? Wir haben Knochenmark in unserem Körper, und dort werden unsere Blutzellen gebildet. Diese Krankheit beginnt, wenn einige der sogenannten „B-Zellen“ (diese gehören zu unserem Immunsystem und schützen uns vor Krankheiten) im Knochenmark zu Krebszellen werden.

Anstatt sich ungestört zu vermehren, beginnen diese Krebszellen, sich zu vermehren – wie Unkraut im Wald. Was passiert dann? Die gesunden Blutzellen, die unser Körper braucht, haben keinen Platz mehr und nehmen ab.

• Bei einem Mangel an roten Blutkörperchen entsteht eine Anämie. Diese führt zu Müdigkeit und Blässe.
• Bei einem Mangel an weißen Blutkörperchen tritt eine sogenannte „Neutropenie“ auf, die die Anfälligkeit für Krankheiten erhöht.
• Bei einem Mangel an Blutplättchen (Zellen, die die Blutgerinnung unterstützen) (Thrombozytopenie) kann die Blutung nicht so leicht gestoppt werden.

Darüber hinaus produzieren diese Krebszellen ein abnormales Protein namens Immunglobulin M (IgM). Wenn der IgM-Spiegel im Blut zu hoch ist, wird das Blut dickflüssig wie Honig . Dies wird als Hyperviskositätssyndrom bezeichnet. Durch diese Verdickung des Blutes wird der Blutfluss in den kleinen Blutgefäßen des Körpers erschwert. In der Folge können verschiedene schwerwiegende Symptome auftreten.

Das Wichtigste ist, dass es für WM noch keine Heilung gibt. Aber keine Sorge. Es gibt Behandlungen, die die Symptome lindern, manchmal sogar beseitigen und Ihnen helfen können, gesund zu bleiben. WM verläuft oft langsam, sodass Sie viele Jahre gut damit leben können.

Was sind die Symptome dieser „(WM)“-Krankheit?

Stellen Sie sich vor: Etwa jeder vierte Mensch mit dieser Krankheit zeigt keinerlei Symptome . Sie erfahren erst davon, wenn sie aus einem anderen Grund einen Arzt aufsuchen. Treten Symptome auf, entwickeln sie sich oft schleichend . Schauen wir uns diese Symptome einmal genauer an:

• Schwäche und ständige Müdigkeit:Es fühlt sich an, als wäre der Akku leer.
• Fieber: Der Körper fühlt sich ohne ersichtlichen Grund heiß an.
• Anorexie: Kein Appetit.
• Nachtschweiß: Starkes Schwitzen im Schlaf.
• Gewichtsverlust: Man wird ohne ersichtlichen Grund dünn.
• Verwirrung: Konzentrationsschwierigkeiten, leichte Desorientierung.
• Schwellung der Leber, der Milz oder der Lymphknoten: Nur ein Arzt kann Ihnen das mit Sicherheit sagen.
• Symptome einer peripheren Neuropathie, wie z. B. Taubheitsgefühl in Fingern und Zehen : Es fühlt sich an wie ein Kribbeln oder ein Gefühlsverlust.
• Symptome von Blutgerinnseln: Nasenbluten, Zahnfleischbluten beim Zähneputzen, Schwindel, Kopfschmerzen und verschwommenes Sehen.

Das Vorhandensein eines oder zweier dieser Symptome bedeutet nicht zwangsläufig, dass Sie an Morbus Waldenström leiden. Sollten diese Symptome jedoch anhalten, ist es ratsam, ärztlichen Rat einzuholen.

Was sind die Gründe für die Entstehung von `(WM)`?

Die Hauptursache der Waldenström-Makroglobulinämie sind genetische Mutationen . Mehr als 90 % der Betroffenen, also neun von zehn, weisen eine Mutation im Gen MYD88 auf. Etwa 40 % haben zusätzlich eine Mutation im Gen CXCR4. Beide Mutationen begünstigen die rasche Teilung der abnormalen Zellen bei der Waldenström-Makroglobulinämie.

Wichtig ist, dass diese genetischen Veränderungen nicht erblich sind . Das heißt, man erbt sie weder von den Eltern noch gibt man sie an die Kinder weiter. Sie treten lebenslang auf. Allerdings ist Forschern noch immer nicht klar, was diese genetischen Mutationen überhaupt verursacht.

Wer hat ein erhöhtes Risiko, an dieser Krankheit zu erkranken? (Risikofaktoren)

Es gibt einige Faktoren, die die Wahrscheinlichkeit erhöhen, an `(WM)` zu erkranken. Schauen wir uns an, welche das sind:

• Alter: Diese Krankheit wird am häufigsten bei Menschen ab 65 Jahren diagnostiziert.
• Rasse: Diese Krankheit tritt am häufigsten bei Weißen auf.
• Geschlecht: Männer erkranken häufiger an dieser Krankheit.
• Weitere Erkrankungen: Ein erhöhtes Risiko besteht möglicherweise bei Erkrankungen wie Hepatitis C, AIDS, Sjögren-Syndrom oder einer Erkrankung namens MGUS (monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz) (einer Vorstufe der Waldenström-Makroglobulinämie). Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass nicht jeder mit MGUS an Waldenström-Makroglobulinämie erkrankt.
• Familiäre Vorbelastung: Wenn Ihre Blutsverwandten an Waldenström-Makroglobulinämie oder anderen Lymphomarten erkrankt sind, besteht möglicherweise auch für Sie ein Risiko.

Welche Komplikationen können bei dieser Krankheit auftreten?

In einigen schweren Fällen kann die Waldenström-Makroglobulinämie (WM) zu weiteren Komplikationen führen.

• Amyloidose: Hierbei handelt es sich um eine Erkrankung, bei der fehlerhafte Proteine ​​in Organen wie Herz, Lunge und Nieren abgelagert werden.
• Kryoglobulinämie: Bei dieser Erkrankung reichern sich bestimmte, auf Kälte reagierende Blutproteine ​​in den Gliedmaßen an und verklumpen. Dies kann Schmerzen und eine bläulich-weiße Verfärbung (Zyanose) verursachen.

Wie diagnostizieren Ärzte diese Krankheit? (Diagnose)

Ihr Arzt kann verschiedene Tests durchführen , um festzustellen, ob Sie an Waldenström-Makroglobulinämie (WM) leiden. Dabei wird hauptsächlich nach Krebszellen und dem bereits erwähnten IgM-Protein gesucht.

• Blut- und Urinuntersuchungen: Es werden Blut- und Urinproben entnommen, um nach Anzeichen von WM zu suchen. Dabei wird unter anderem auf niedrige Blutzellzahlen und abnormale IgM-Proteine ​​geachtet.
• Bildgebende Verfahren: Eine Computertomographie (CT) oder eine CT-PET-Untersuchung, eine Kombination aus CT und PET, dient dazu, Anzeichen der Waldenström-Makroglobulinämie (WM) im Körperinneren zu erkennen. Mit diesen Untersuchungen werden beispielsweise geschwollene Organe und Lymphknoten untersucht.
• Augenuntersuchung: Es wird auf Blutungen im hinteren Augenabschnitt untersucht. Dies ist ein Anzeichen für Blutgerinnsel.
• Knochenmarkbiopsie: Dabei wird eine kleine Probe des Knochenmarks entnommen und unter einem Mikroskop untersucht, um festzustellen, ob Krebszellen vorhanden sind.

Wie wird `(WM)` behandelt?

Wie bereits erwähnt, gibt es für diese Krankheit noch keine Heilung. Daher besteht die beste Behandlung darin, die Symptome mit möglichst wenigen Nebenwirkungen zu lindern . Ihr Arzt wird mit Ihnen einen individuellen Behandlungsplan erstellen. Hier sind einige der Behandlungsmöglichkeiten für (WM):

• Abwartendes Beobachten: Wenn Sie keine Symptome haben, wird Ihr Arzt möglicherweise keine Behandlung einleiten. Manche Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie benötigen jahrelang keine Behandlung.
• Plasmapherese / Plasmaaustausch: Dabei wird mithilfe einer Maschine das abnorme IgM-Protein aus dem Plasma, dem flüssigen Bestandteil des Blutes, herausgefiltert. Das gereinigte Plasma wird anschließend wieder dem Blutkreislauf zugeführt. Diese Behandlung dient der Linderung der Symptome einer Blutgerinnung.
• Immuntherapie: Bei dieser Behandlung wird das körpereigene Immunsystem genutzt, um die WM-Zellen zu zerstören oder ihr Wachstum zu verlangsamen. Das Medikament Rituximab (Rituxan®) wird häufig allein oder in Kombination mit einer Chemotherapie verabreicht.
• Chemotherapie: Krebszellen abtötende Medikamente können allein oder in Kombination mit einer Immuntherapie verabreicht werden.
• Kortikosteroide: Eine Steroidgruppe, wie beispielsweise Dexamethason, kann begleitend zur Immunsuppression und Chemotherapie verabreicht werden. Sie helfen bei der Krebsbekämpfung und reduzieren gleichzeitig die Nebenwirkungen der Behandlung.
• Gezielte Therapie:Diese Behandlung blockiert Proteine, die Krebszellen zum Wachstum benötigen. Ibrutinib (Imbruvica®) und Zanubrutinib (Brukinsa®) sind zwei zielgerichtete Therapien, die von der US-amerikanischen Arzneimittelbehörde FDA zur Behandlung der Waldenström-Makroglobulinämie zugelassen sind.
• Stammzelltransplantation: Hierbei wird gesundes Knochenmark transplantiert, um das von abnormalen Zellen befallene Knochenmark zu ersetzen. Dieser Eingriff ist selten und wird nur bei ausgewählten Patienten durchgeführt.

Wann sollte ich ärztlichen Rat einholen?

Wenn bei Ihnen Waldenström-Makroglobulinämie (WM) diagnostiziert wurde, sprechen Sie umgehend mit Ihrem Arzt, falls neue Symptome auftreten oder Sie sich Sorgen um bestehende Symptome machen. Nach der Diagnose ist es wichtig, Fragen zu stellen, um zu erfahren, was Sie erwartet. Hier sind einige Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen können:

• Wie ernst ist die Lage (WM)? Wie wird sich das auf mein Leben auswirken?
• Was kann ich kurz- und langfristig erwarten?
• Muss ich sofort mit der Behandlung beginnen?
• Welche Behandlungsart empfehlen Sie?
• Welche Nebenwirkungen sind bei der Behandlung zu erwarten?

Was kann ich erwarten, wenn ich diese Erkrankung habe?

Nicht alle Menschen mit einer langsam fortschreitenden Erkrankung wie der Waldenström-Makroglobulinämie sind gleich. Studien zeigen, dass 66 % der Betroffenen, also mehr als zwei Drittel, zehn Jahre nach der Diagnose noch leben. Die Überlebenszeit kann jedoch je nach Alter variieren . Die meisten Menschen über 65 (die Altersgruppe, bei der die Krankheit am häufigsten diagnostiziert wird) sterben an Ursachen, die nicht mit der Waldenström-Makroglobulinämie zusammenhängen.

Viele Faktoren beeinflussen die Prognose Ihrer Erkrankung. Zum Beispiel:

• Ihr Alter
• Ergebnisse der Blutuntersuchung
• Art der genetischen Mutation (manchmal kann das Fehlen der `(MYD88)`-Mutation auf einen ungünstigen Verlauf hindeuten)

Wenn Sie Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin . Er oder sie kennt Sie am besten und weiß, welche Faktoren Ihre Gesundheit beeinflussen können.

Gibt es irgendetwas, was ich tun kann, um mich besser zu fühlen?

Mit einer Lymphomerkrankung wie der Waldenström-Makroglobulinämie zu leben, kann bedeuten, dass man große Veränderungen im Leben vornehmen muss. Es ist wichtig, alle verfügbaren Ressourcen zu nutzen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, welche Lebensmittel Sie essen und welche Maßnahmen zur Selbstfürsorge Sie ergreifen sollten .

Um sich nicht einsam zu fühlen, tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus. Auch wenn Sie sich nach der Diagnose zunächst so fühlen, sind Sie nicht allein . Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und schließen Sie sich Selbsthilfegruppen an.

Zum Schluss sollten Sie sich Folgendes merken.

Die Forschung hat bisher noch keine Heilung für die Waldenström-Makroglobulinämie (WM) gefunden. Es wurden jedoch verschiedene Behandlungsmethoden entwickelt, die das Leben mit der Erkrankung erleichtern . Viele Betroffene leben jahrelang symptomfrei mit der Krankheit. Dank neuer Therapien können Menschen mit WM heute länger leben als je zuvor, ohne dabei auf Lebensqualität verzichten zu müssen.

Wenn Sie diese Diagnose erhalten, geraten Sie nicht in Panik und sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die kurz- und langfristige Prognose. Er wird Ihnen helfen, den besten Behandlungsplan für Sie zu finden. Denken Sie daran: Mit der richtigen medizinischen Beratung und Unterstützung können Sie mit dieser Erkrankung gut leben.

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