Für Eltern gibt es kaum einen größeren Schmerz, als ihr Kind krank zu sehen. Wie sehr machen wir uns schon Sorgen wegen einer einfachen Erkältung? Umso unbeschreiblicher ist der Schmerz, den Eltern empfinden, wenn sie erfahren, dass ihr Kind an einer schweren Krankheit wie Krebs leidet. Heute sprechen wir über eine sehr seltene, aber sehr gefährliche Form von Hirntumor, die bei Kindern auftritt: das diffuse intrinsische Ponsgliom (DIPG). Auch wenn der Name etwas kompliziert klingt, erklären wir es Ihnen ganz einfach.
Was genau passiert im Gehirn bei DIPG?
Okay, schauen wir uns zunächst an, was das ist. Vereinfacht gesagt, ist DIPG ein bösartiger Tumor, der sich in einem Teil des Hirnstamms entwickelt, der mit unserem Gehirn verbunden ist. Genauer gesagt, entwickelt sich dieser Tumor in einem Bereich des Hirnstamms, der als „Pons“ bezeichnet wird.
Stellen Sie sich vor, unser Körper wäre ein großes Gebäude; dieser Teil, der sogenannte „Pons“, wäre wie die zentrale Schaltzentrale dieses Gebäudes. Hier werden die wichtigsten und lebensnotwendigsten Funktionen unseres Lebens gesteuert.
- Atmung
- Herzfrequenz (Herzschlag)
- Blutdruck
- Nahrung schlucken
- Sehvermögen und Augenbewegung
- Körperbalance
Wenn sich Krebs an einer Stelle entwickelt, an der so lebenswichtige Dinge kontrolliert werden, kann man sich vorstellen, welche Auswirkungen das auf den Körper hat.
Diese Krebsart gehört zur Gruppe der Gliome, was bedeutet, dass sie in den Gliazellen des Gehirns entsteht. Deshalb wird sie manchmal auch als Ponsgliom bezeichnet.
Wer ist am ehesten von dieser Krankheit betroffen?
DIPG ist eine Erkrankung, die Kinder häufiger betrifft als Erwachsene. Obwohl sie sehr selten ist, tritt sie am häufigsten bei Kindern zwischen 4 und 11 Jahren auf. Weltweit werden jährlich nur 200 bis 400 Kinder mit dieser Krankheit diagnostiziert. Jungen und Mädchen sind gleichermaßen betroffen.
Was sind die Symptome von DIPG?
Diese Tumore wachsen sehr schnell. Daher können sich die Symptome des Kindes innerhalb kürzester Zeit verschlimmern. Mit zunehmendem Wachstum drückt der Tumor auf den Pons, einen Teil des Gehirns. Dies beeinträchtigt die Körperfunktionen, die von diesem Bereich gesteuert werden. Achten Sie bei Ihrem Kind auf diese Symptome.
| Symptomkategorie | Wie man es zeigt |
|---|---|
| Gleichgewicht und Gehen | Ein plötzliches Gefühl der Unsicherheit beim Gehen, als ob man das Gleichgewicht verliert. |
| Veränderungen im Gesicht und Mund | Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken, Veränderungen der Sprache und Herabhängen einer Gesichtshälfte. |
| Augenprobleme | Unfähigkeit, die Augenbewegungen zu kontrollieren, Doppeltsehen, hängende Augenlider. |
| Hörprobleme | Rascher Hörverlust oder vollständiger Hörverlust. |
| Weitere gemeinsame Merkmale | Übelkeit und Erbrechen, insbesondere morgens oder nach dem Erbrechen, Kopfschmerzen, Schwäche in Armen und Beinen. |
Diese Tumore können wachsen und eine beträchtliche Größe erreichen, wodurch lebenswichtige Funktionen wie Atmung und Herzschlag stark beeinträchtigt werden und sogar lebensbedrohlich werden können.
Was verursacht DIPG? Kann man es verhindern?
Das ist die wichtigste Frage, die einem als Elternteil in den Sinn kommt. Man fragt sich vielleicht: „Warum ist das meinem Kind passiert? War es meine Schuld?“
Eines sollten Sie sich merken: DIPG ist keine Krankheit, die durch Ihr eigenes Fehlverhalten verursacht wurde.
DIPG-Tumore können bestimmte genetische Veränderungen aufweisen (Ärzte nennen diese Mutationen). Es handelt sich jedoch nicht um eine vererbte Krankheit. Auch wird sie nicht durch Umwelteinflüsse wie Rauch, Chemikalien oder Strahlung verursacht. Daher können wir nichts tun, um diese Krankheit zu verhindern oder das Erkrankungsrisiko für unsere Kinder zu verringern.
Ärzte vermuten, dass die Erkrankung mit der Gehirnentwicklung des Kindes zusammenhängt. Diese Tumore treten vermehrt in einem Alter auf, in dem sich das Gehirn rasant verändert.
Wie kann die Krankheit genau diagnostiziert werden? (Diagnose)
Wenn Ihr Kind diese Symptome zeigt, sollten Sie es zunächst einem Kinderarzt vorstellen. Der Arzt wird Ihr Kind untersuchen und nach den Symptomen und der Krankengeschichte fragen. Anschließend werden gegebenenfalls einige Tests durchgeführt, um die Diagnose zu bestätigen.
1. Gehirnscans (Bildgebung)
Bildgebende Verfahren des Gehirns, insbesondere CT- und MRT-Untersuchungen, können die Diagnose eines diffusen inflammatorischen Ponsglioms (DIPG) bestätigen. Manchmal wird auch eine Magnetresonanzspektroskopie (MRS) durchgeführt. Um den Tumor deutlich darzustellen, kann vor der MRT-Untersuchung ein Kontrastmittel injiziert werden. Ärzte vermuten ein DIPG möglicherweise anhand der Lage des Tumors im Hirnstamm und seiner Ausbreitung in das umliegende Gewebe.
2. Biopsie
Obwohl die Erkrankung in der Regel mittels MRT diagnostiziert werden kann, kann bei manchen Kindern mit ungewöhnlichen Symptomen eine Biopsie erforderlich sein, um die Diagnose hundertprozentig zu bestätigen. Diese wird von einem Kinderneurochirurgen durchgeführt. Dabei wird ein winziges Loch in den Schädelknochen geschnitten, eine dünne Nadel hindurch ins Gehirn eingeführt und eine winzige Gewebeprobe aus dem Tumor entnommen. Dieses Verfahren wird als stereotaktische Biopsie bezeichnet. Anschließend untersucht ein Pathologe die Gewebeprobe mikroskopisch, um festzustellen, ob Krebszellen vorhanden sind.
Welche Behandlungsmethoden gibt es für DIPG?
Dies ist der schwierigste Teil, über den man sprechen kann. Denn DIPG ist eine sehr schwer zu behandelnde Krebsart. Die derzeitigen Therapien können diese Krankheit nicht vollständig heilen. Es gibt jedoch Behandlungen, die dazu beitragen können, die Symptome des Kindes zu lindern und sein Leben zu verlängern.
- Strahlentherapie: Dies ist die Hauptbehandlungsmethode bei DIPG. Dabei werden hochenergetische Röntgenstrahlen gezielt auf den Tumor gerichtet. Die Bestrahlung erfolgt in mehreren Sitzungen täglich, manchmal bis zu 30 Mal insgesamt. Bei den meisten Kindern führt diese Behandlung zu einer Verkleinerung des Tumors, wodurch der Druck auf das Gehirn reduziert und die Symptome gelindert werden. Dies kann das Leben des Kindes um einige Monate verlängern. Der Effekt ist jedoch vorübergehend. Der Tumor beginnt innerhalb weniger Monate wieder zu wachsen.
- Chemotherapie: Neuere Chemotherapeutika, die derzeit getestet werden, werden in Kombination mit Strahlentherapie verabreicht. Bislang gibt es jedoch noch keine wirksame Behandlung für diese Krebsart. Als neuer Ansatz werden auch Therapien erprobt, bei denen die Krebsmedikamente direkt zum Tumor transportiert werden.
- Operation: Bei DIPG ist eine Operation in der Regel nicht möglich. Der Tumor verhält sich wie Butter auf einem Brot: Er hat sich ausgebreitet und ist in gesunde Gehirnzellen eingewachsen. Es handelt sich also nicht um einen festen Tumor, der sich einfach entfernen lässt. Bei einer Operation ist das Risiko, gesunde, lebenswichtige Hirnbereiche zu schädigen, sehr hoch. Dies kann für das Kind sogar lebensbedrohlich sein.
Ausblick für DIPG
Ehrlich gesagt, ist die Prognose für ein Kind mit DIPG nicht sehr gut. Ich weiß, das ist sehr schmerzhaft zu hören. Das Hauptziel der Ärzte ist es, dem Kind so viel Komfort und Schmerzfreiheit wie möglich zu verschaffen. Die aktuellen Behandlungen zielen darauf ab, die Symptome zu lindern, anstatt die Krankheit zu heilen.
Statistiken zufolge überleben nur 10 % der Kinder die ersten zwei Jahre nach der Diagnose. Weniger als 2 % überleben fünf Jahre. Ich verstehe, wie Sie sich fühlen, wenn Sie diese Zahlen hören. Es ist aber wichtig, sich dieser Situation bewusst zu sein.
Kernaussage
- DIPG ist eine sehr seltene, aber sehr gefährliche Form von Hirnstammkrebs bei Kindern.
- Diese Krankheit wird nicht durch ein Verschulden der Eltern oder durch äußere Einflüsse verursacht. Bereue es nicht.
- Wenn Sie bei Ihrem Kind eine plötzliche Veränderung des Gangbildes, des Gleichgewichts, der Augenbewegungen, der Sprache oder des Schluckens feststellen, suchen Sie umgehend einen Arzt auf .
- Eine Operation ist bei dieser Erkrankung nicht wirksam. Die Hauptbehandlung besteht in der Strahlentherapie zur Linderung der Symptome.
- Dies ist eine sehr schwierige Zeit für das Kind und die Familie. Es ist sehr wichtig, Unterstützung von Ärzten, Freunden und Beratern zu suchen.











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