Ðe dɔdzẽ le viwòa ƒe dzi mea? Mina míasrɔ̃ nu tso Cardiac Rhabdomyoma ŋu!

Abe vidada alo vifofo ene la, ne èbu viwò suea ƒe lãmesẽ ŋu la, nu suetɔ kekeake gɔ̃ hã senɛ le eɖokui me be yelolo, alo? Vevietɔ ne ɖɔkta gblɔ be, "Nane abe dɔdzẽ sue aɖe le viwòa ƒe dzi me ene," ate ŋu agbã dzi na ame. Gake mègatsi dzi o . Egbea míele nu ƒom tso nɔnɔme aɖe si ŋu nèsena le ɣeyiɣi siawo tɔgbe me, gake zi geɖe la, afɔku mele eme o ŋu. Emae nye Dzitodzito me Dɔléle si woyɔna be Cardiac Rhabdomyoma .

Nukae nye Dzitodzito me Dɔléle?

Kpuie ko la, dzitodzito ƒe rhabdomyoma nye dɔdzẽ si me dɔlékui aɖeke mele o, si me kansa mele o, si dona le viwòa ƒe dzi ƒe lãmeka me . Esiawo mebɔ kura o. Gake, nukutɔe la, woawoe nye dzitodzito me dɔdzẽ ƒomevi si bɔ wu si dona le fugboe ƒe afɔɖeɖe me, si nye esime vidzĩa gakpɔtɔ le vidadaa ƒe dɔme (`fufɔfɔ`). Zi geɖe la, dzitodzito me rhabdomyomas siawo dzena ne vidzĩa gakpɔtɔ le vidzidɔ me alo le eƒe agbenɔƒe gbãtɔ me.

Dɔdzẽ siawo dona tso dzitodzitoa ŋutɔ me. Nusi le etɔxɛe nye be zi geɖe la , womekpɔa wo ɖeɖeko o, ke boŋ le hatsotsowo me . Esiae na woto vovo tso fibromas, si nye dɔdzẽ ƒomevi bubu si megblẽa nu le ame ŋu o si dona le dzia me la gbɔ. Elabena fibromas hã dona tso dzitodzitoa ŋutɔ me, gake wodona abe dɔdzẽ ɖeka ene, ke menye le ƒuƒoƒo me o.

Nu vevitɔe nye be dzitodzito me rhabdomyomas menye dɔléle vɔ̃ɖi alo kansa o . Esia fia be womekakana ɖe ŋutilã ƒe akpa bubuwo o. Mɔ ɖeka kolia si dzi woate ŋu ato anye afɔku enye ne wodo kplamatse viwòa ƒe dzi ƒe dɔwɔwɔ nyuie. Gake ema mebɔ kura o. Zi geɖe la, dɔdzẽ siawo dzi ɖena kpɔtɔna eye wodzona le wo ɖokui si eye womehea kuxi sesẽwo vɛ o.

Dɔdzẽ siawo ate ŋu adze ɖevi ƒe dzi ƒe ɖusime alo miame. Wokpɔa wo wu le dzia ƒe xɔ siwo le ete , ɖusimeʋuka alo miameʋuka me . Ɣeaɖewoɣi la, woate ŋu atsi le dzia ƒe xɔ siwo le etame, si nye atria , alo gli si ma xɔ eveawo dome hã me. Dɔdzẽawo ƒe lolome ate ŋu ato vovo tso milimeta ʋɛ aɖewo va ɖo sentimeta geɖe. Wodzena ɣie alo ɣie ne wotsɔ ŋku dzro ko.

Dzi ƒe rhabdomyoma nye dɔdzẽ si me dɔlékui aɖeke mele o, si me kansa mele o, si dzɔna ɖe hatsotsowo me le dzitodzito me.

Amekae ate ŋu axɔ nusia wu?

Vidzĩwo kple ɖevi siwo ŋu domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖe si woyɔna be tuberous sclerosis le la le afɔku me be woaxɔ dzitodzito me rhabdomyomas. Le nyateƒe me la, ɖevi siwo ade 8 le 10 ɖesiaɖe siwo ŋu dzitodzito me ʋu ƒe sisi le hã ŋu. Tuberous sclerosis hã nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si mebɔ kura o. Le kpɔɖeŋu me, edzea vidzĩ yeye siwo ade 1 le 6,000 ɖesiaɖe me dzi le United States.

Numekukuwo mekpɔ kpeɖodzi aɖeke be ŋutsu alo nyɔnu nyenye, ameƒomevinyenye, alo to si me wotso kpɔa ŋusẽ ɖe nɔnɔme sia ƒe dzɔdzɔ dzi o.

Aleke gbegbee nɔnɔme sia bɔe?

Dzitodzito me dɔdzẽ ƒomevi si bɔ wu le vidzĩwo kple ɖevi suewo me. Gake le nusianu me la, dzitodzito me dɔdzẽwo mebɔ o ale gbegbe be wobua dzitodzito me rhabdomyomas be mebɔ o . Dɔdzẽ siwo dzea egɔme tso dzia ŋutɔ me (si woyɔna be `dzitodzito me dɔdzẽ gbãtɔ`) dzea ame siwo mede ame ɖeka le 2,000 ɖesiaɖe me dzi o.

Nukatae dzitodzito me dɔléle si nye rhabdomyoma dzea ame dzi?

Wosusu be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siwo dzɔna do ŋgɔ na vidzidzi gbɔe dzitodzito me rhabdomyomas tsona . Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siawo hea nɔnɔme aɖe si woyɔna be tuberous sclerosis hã vɛ. Ame siwo ŋu tuberous sclerosis le la ƒe domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le `TSC1` alo `TSC2` me. Dɔ vevitɔ si domenyiŋusẽfianu eve siawo wɔnae nye be woakpɔ dɔdzẽ ƒe wɔwɔme dzi le ŋutilãa me. Eyata ɖevi geɖe siwo ŋu dzitodzito me ʋu ƒe sisi le hã ŋu tuberous sclerosis.

Gake ɖevi aɖewo ate ŋu axɔ dzitodzito me dɔléle si nye tuberous sclerosis manɔmee. Le nɔnɔme mawo me la, womekpɔ nusi tututu gbɔ dɔdzẽ sia tso haɖe o .

Ðe esia nye nusi dzɔna tso dzidzi mea? Domenyinu mee wònyea?

Zi geɖe la , dzitodzito me dɔléle si woyɔna be cardiac rhabdomyoma nyea nusi wodzina . Eyata wobua eŋu be enye nusi wodzina. Gake menye nu ɖeka kple domenyiŋusẽfianu o . Ne nɔnɔme aɖe tso domenyiŋusẽfianu me la, ate ŋu ato ƒomea ƒe domenyiŋusẽfianuwo dzi ato eme.

Dzi ƒe rhabdomyoma ate ŋu anye domenyiŋusẽfianu, gake mebɔ o. Esia le alea elabena domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si woyɔna be tuberous sclerosis, si do ƒome kple dɔdzẽ sia la dzɔna le eɖokui si zi geɖe, eye domenyiŋusẽfianu ƒe kadodo aɖeke mele eme o.

Dzila si ŋu tuberous sclerosis le la ƒe mɔnukpɔkpɔ 50% be wòatsɔe ana wo vi. Gake "domenyinu" sia dzena le tuberous sclerosis dɔnɔ siwo ade akpa etɔ̃lia ko me. Le go bubu akpa gãtɔ me la, domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔa dzɔna zi gbãtɔ le ɖevi si ŋu wokpɔ dɔlélea le yeyee me, eye ƒome ŋutinya aɖeke mele esi o. Esia fia be dzitodzito me dɔléle ate ŋu adze ɣeaɖewoɣi abe alesi wokpɔ mɔe ene, eye ɣeaɖewoɣi abe nusi dzɔna le vome ene nuxlɔ̃amedzesi aɖeke manɔmee.

Esia aɖi nya sesẽ, gake ɖo ŋku edzi be domenyiŋusẽfianuwo nye ŋutinyaa ƒe akpa aɖe ko. Ne nyabiase alo dzimaɖitsitsi aɖe le asiwò ku ɖe dzitodzito me dɔléle alo tuberous sclerosis ŋu la, kpɔ egbɔ be yeƒo nu kple yeƒe ɖɔkta . Dzro wò ƒome ŋutinya kple alesi wòate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe wò alo viwòa dzii me.

Nukae nye esia ƒe dzesiwo?

Zi geɖe la, dzitodzito me dɔléle si nye cardiac rhabdomyoma mehea dzesi aɖeke vɛ o.. Gake ƒã ŋutɔ be ne dɔdzẽ alo dɔdzẽ ƒe ƒuƒoƒo aɖe va lolo la, ate ŋu ahe kuxiwo vɛ le vidzĩa ƒe dzi me eye wòahe dzesiwo vɛ. Le kpɔɖeŋu me, dɔdzẽ gãwo ate ŋu axe mɔ na ʋu ƒe sisi alo agblẽ dzia ƒe zɔzɔ me. Ne esia dzɔ le fufɔɣi la, ate ŋu agblẽ nu le fugboea ŋu ŋutɔ. Ate ŋu ana dzi nawɔ dɔ nyuie alo nɔnɔme sesẽ aɖe si woyɔna be hydrops .

Zi geɖe la, wò ɖɔkta atsɔ nɔnɔmetatawo dodokpɔ atsɔ akpɔ kuxi siawo ƒomevi le fufɔɣi.

Ne vidzĩwo kple ɖevi suewo ƒe dɔdzẽ siawo medzona le wo ɖokui si o eye wotsia anyi, alo ne wotsi ɖe edzi la, woate ŋu ana dzi nawɔ dɔ nyuie alo dzi ƒe tsotso si mesɔ o (arrhythmias). Esia hã mebɔ kura o. Gake viwòa ƒe ɖɔkta alé ŋku ɖe nɔnɔme sia ŋu akpɔe ɖa be kuxi aɖewo do mo ɖa hã.

Ne viwòa ɖe dzesi siwo gbɔna la dometɔ aɖe fia la, ƒo ka na 1990 enumake, alo nàtsɔe ayi kɔdzi si te ɖe ŋuwò wu:

• Dzi ƒe tsotso ƒe tɔtrɔ.
• Dzi ƒe tsotso kabakaba ( tachycardia ).
• Yagbɔgbɔ sesẽ alo gbɔgbɔtsixetsixe, vevietɔ ne mlɔ anyi ( dyspnea ).
• Akɔtave alo tete si dzi ɖena kpɔtɔna ne wonɔ anyi.
• Kpe.
• Taɖuame alo alɔ̃madɔmadɔ.
• Sese le eɖokui me be ɖeɖi te ye ŋu alo gbɔdzɔ.
• Afɔ, afɔkpodzi, alo ƒodo ƒe vuvu.

Aleke nèwɔ de dzesi esia?

Wotoa nɔnɔmetatawo dodokpɔ me kpɔa dzitodzito ƒe rhabdomyoma . Woate ŋu awɔ dodokpɔ siawo le fufɔɣi alo le vidzĩa dzidzi vɔ megbe.

Dodokpɔ siwo wowɔna tsɔ dea dzesi dzitodzito me dɔléle si nye rhabdomyoma

Zi geɖe la, wokpɔa dɔdzẽ sia zi gbãtɔ le ultrasound scan si wowɔna do ŋgɔ na vidzidzi me le fufɔɣi. Dɔdzẽ sia dzea egɔme dzena le ultrasound me le fufɔfɔ ƒe kwasiɖa 20 va ɖo 30 dome. Woate ŋu atsɔ foto tɔxɛ aɖe si woyɔna be fetal echocardiogram hã ade dzesii . Esia hã nye ultrasound ƒomevi aɖe, gake edia kuxi ɖesiaɖe si le dzia ŋu esime fugboea le tsitsim le vidzidɔa me koŋ.

Dodokpɔ siwo wozãna tsɔ dea dzesi dzitodzito me dɔléle si nye rhabdomyoma hedaa ekpɔ le vidzĩ dzidzi megbe dometɔ aɖewoe nye:

• Elektrikdzitodzito (EKG/ECG) .
• Dzitodzito me ʋu ƒe ɖiɖi (echo) .
• Magnetic Resonance Imaging (MRI) ƒe Nɔnɔmetata .

Ðewohĩ ahiã be woado viwòa kpɔ edziedzi, abe EKG alo echo ene. Ðɔktaa alé ŋku ɖe ʋuʋudediawo ŋu akpɔe ɖa be woawo ŋutɔwo le ɖeɖem kpɔtɔ hã . Ahiã be woawɔ atike na ƒunukpeƒetetedɔ ɖesiaɖe si medzona le eɖokui si o.

Zi geɖe la, wobua dzitodzito me rhabdomyoma vodadatɔe be tuberous sclerosis.Ate ŋu anye dɔlélea ƒe dzesi gbãtɔ. Eyata ate ŋu ahiã be woagawɔ dodokpɔ bubuwo atsɔ akpɔe ɖa be tuberous sclerosis ƒe dzesiwo le ɖevia ŋu le ŋutilã ƒe akpa bubuwo hã.

Ne wokpɔ be tuberous sclerosis le viwòa ŋu la, ƒo nu kple wò ɖɔkta tso domenyiŋusẽfianu dodokpɔ ŋu . Ɣeaɖewoɣi la, dɔlélea ate ŋu anɔ dzilawo ŋu fafɛ ŋutɔ eye womakpɔe be dɔlélea le wo ŋu gbeɖe o. Eyata, wò ɖɔkta ate ŋu adi be yeakpɔe ɖa be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si hea dɔlélea vɛ la le wò alo wò zɔhɛa ŋu hã.

Nukawoe nye atikewɔmɔnuawo?

Nya nyuiae nye be zi geɖe la , dzitodzito me dɔléle siwo nye rhabdomyomas dzi ɖena kpɔtɔna eye wobuna le wo ɖokui si , eyata mehiã be woawɔ atike na wo o . Zi geɖe la, dɔdzẽ siawo ɖo woƒe lolome si sɔ gbɔ wu gbɔ hafi wodzi vidzĩa. Le ema megbe la, dɔdzẽawo dzi ɖena kpɔtɔna le wo ɖokui si , eye womehea kuxi aɖeke vɛ o.

Gake ƒã ŋutɔ be dɔdzẽ siawo doa kplamatse dzia ƒe dɔwɔwɔ eye wòhiãna be woawɔ atike na wo. Ɣeaɖewoɣi la, esia ate ŋu adzɔ le fufɔɣi. Le nɔnɔme mawo me la, ate ŋu ahiã be vidadaa nano atike be dɔdzẽa naɖiɖi.

Ɣeaɖewoɣi la, kuxiwo ate ŋu ado mo ɖa le vidzĩa dzidzi vɔ megbe. Ne cyst alo cyst cluster medzo le eɖokui si o , alo ne elolo la, ate ŋu ado kplamatse vidzĩa ƒe dzi ƒe dɔwɔwɔ. Esia ate ŋu ana dzi nawɔ dɔ nyuie alo dzi ƒe tsotso si mesɔ o (arrhythmia).

Ne nenemae la, ɖewohĩ viwòa ahiã atikewo abe esiawo ene:

• Angiotensin-trɔtrɔ ƒe enzyme (ACE) mɔxenuwo
• Diuretics (esiawo nye atike siwo ɖea tsi si sɔ gbɔ ɖe ŋutilã me ɖa) .
• Atike siwo tsia dzi ƒe tsotso nu

Wò ɖɔkta adzro atikewɔwɔ ƒe mɔnuwo me kpli wò eye wòakpe ɖe ŋuwò nàtia ɖoɖo si nyo na viwòa. Ƒã hafi wòhiãna be woawɔ dɔ na ame .

Nukae nye amesiwo ŋu dɔléle sia le ƒe mɔkpɔkpɔ? (Nukpɔsusu) .

Ame akpa gãtɔ siwo ŋu dzitodzito me dɔléle le mehiã be woawɔ atike na wo o . Gake ne dɔléle bubuwo abe tuberous sclerosis ene le wo ŋu la, ate ŋu agblẽ nu le woƒe lãmesẽ le etsɔme ŋu.

Ne tuberous sclerosis le viwòa ŋu la, ahiã be woadoe kpɔ ahadoe kpɔ le atikewɔƒe edziedzi . Le ame aɖewo gome la, nɔnɔmea mesẽna kura o, eye ate ŋu adzɔ be womade dzesii o. Le ame bubuwo gome la, ate ŋu ahe kuxi sesẽwo vɛ eye wòagblẽ nu le agbenɔnɔ ƒe nyonyome ŋu vevie. Wò ɖɔkta aƒo nu tso viwòa ƒe atikewɔwɔ ƒe nuhiahiã tɔxɛwo kple eƒe ŋgɔdonyawo ŋu na wò. Miate ŋu awɔ ɖeka awɔ beléle na viwòa ƒe ɖoɖo nyuitɔ kekeake.

Nukae wòle be mabia ɖɔktaa?

Ƒo nu tso viwòa ƒe nɔnɔme kple eƒe nukpɔsusu ŋu na wò ɖɔkta. Ne wokpɔ dzitodzito me dɔléle si nye cardiac rhabdomyoma le fufɔɣi la, ɖewohĩ mànya afisi nàdze egɔme tsoe o. Anɔ eme be wò ɖɔkta aɖe nu geɖe me na wò hafi abia nya gɔ̃ hã. Gake ate ŋu aɖe vi be nàbia nya siawo tɔgbe be nàkpɔ nyatakaka bubuwo:

• Aleke míawɔ alé ŋku ɖe vinye ƒe rhabdomyoma ŋu?
• Ðe wòahiã be woazã atike alo awɔ dɔ na vinyea?
• Ðe tuberous sclerosis le vinyea ŋua?
• Aleke tuberous sclerosis akpɔ ŋusẽ ɖe vinye dzii?
• Ðe wòle be woado domenyiŋusẽfianu kpɔ be tuberous sclerosis hã le ŋunyea?
• Àte ŋu atsɔm aɖo kadodo me kple kpekpeɖeŋunaha aɖe si kpena ɖe amesiwo ŋu tuberous sclerosis le ŋua?

Ne èva nya be atikewɔwɔ ƒe dɔléle aɖe le viwòa ŋu la, ate ŋu ado vɔvɔ̃ na wò wu be wò ŋutɔ nànɔ eŋu. Gake ne ènya nyatakaka kple nunɔamesi siwo sɔ la, àte ŋu akpe ɖe viwòa ŋu wòakpɔ nɔnɔmea gbɔ eye wòahaya . Ne dzitodzito me dɔléle le viwòa ŋu la, ƒo nu kple wò ɖɔkta be nàsrɔ̃ nu geɖe. Wò ɖɔkta ate ŋu aɖo aɖaŋu na wò be nàzã mɔnu aɖe si woyɔna be "lala le ŋudzɔ," si bia be nàlé ŋku ɖe ƒunukpeƒewo ŋu ahakpɔe ɖa be wodzo le wo ɖokui si hã . Le go geɖe me la, mɔnu sia koe hiã. Gake ne ehiã be woawɔ atike na wò la, wò ɖɔkta ana nànya.

Kpuie ko la (Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme) .

Dada kple Papa lɔlɔ̃awo, Togbɔ be ŋkɔ Cardiac Rhabdomyoma ate ŋu aɖi vɔvɔ̃ hã la, ɖo ŋku edzi be zi geɖe la, enyea dɔdzẽ si me dɔlékui aɖeke mele o, si me kansa mele o . Ebɔ ɖe vidzĩwo koŋ me, eye zi geɖe la, edzona le eɖokui si atike aɖeke mawɔmawɔe .

Nusi le vevie wue nye be nànɔ anyi kpoo, awɔ ɖe atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖowo dzi, eye nàɖo dze kple wò ɖɔkta edziedzi tso viwòa ƒe nɔnɔmea ŋu. Nya nu tso nɔnɔme siwo do ƒome kplii abe tuberous sclerosis ene ŋu, eye nàna woawɔ dodokpɔ siwo hiã ahakplɔ wo ɖo.

Didi be viwòa nahaya kaba!

` Dzi ƒe Rhabdomyoma, Dzi ƒe Rhabdomyoma, Dzidɔ, Vidzĩ ƒe Dzidɔ, Tuberous Sclerosis, Tuberous Sclerosis, Fugboe ƒe Dzidɔ