Ðe asibidɛ alo afɔbidɛ siwo ƒe nɔnɔme wɔ nuku le viwòa ŋua? Mina míaƒo nu tso Ectrodactyly ŋu!

Ne viwò suea va xexe sia me la, esɔ be wò dzila natsi dzodzodzoe, alé blanui, eye nàtsi dzimaɖi vevie ne èkpɔe be woƒe asibidɛ alo afɔbidɛ ɖeka bu alo le teƒe bubu. "Nukatae esia dzɔ ɖe vinye dzi?" Ðewohĩ èle eŋu bum. Gake mègatsi dzi o, menye wò ɖeka koe o. Egbea la, míaƒo nu tso nɔnɔme sia si woyɔna le atikewɔwɔ me be ‘ectrodactyly’ ŋu eme nakɔ eye wòanɔ bɔbɔe.

Nukae nye Ectrodactyly? Kpuie ko la,...

Ectrodactyly nye nɔnɔme si dzɔna le vidzidzi me kple asibidɛwo alo afɔbidɛwo. Ðɔktawo yɔa esia be ``asi ƒe vovototo si wodzina''. Kpuie ko la, vidzĩ ƒe asi ƒe titina, si fia titinasibidɛ ɖeka alo esi wu nenema, metsina nyuie o. Esia wɔnɛ be dometsotso alo ʋuʋudedi si le abe V ene nɔa asi titina. Ɣeaɖewoɣi la, vidzĩa ƒe asi ate ŋu adze abe kpakpaluʋui ƒe asike ene . Azɔ hã, woate ŋu atsɔ asibidɛ susɔeawo abla ɖe wo nɔewo ŋu ahatsɔ lãgbalẽ awɔ woe.

Wogayɔa esia be ‘asi si me mã’ kple ‘asi/afɔ ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie’ (SHFM) . Nu vevitɔe nye be menye asiwo koe nɔnɔme sia ate ŋu agblẽ o, ke ate ŋu agblẽ nu le vidzĩa ƒe afɔbidɛwo hã ŋu .

Ectrodactyly ate ŋu adzɔ le eɖokui si ɣeaɖewoɣi. Alo, ate ŋu anye nɔnɔme alo dɔléle bubu aɖe si gblẽa nu le vidzĩa ƒe ŋutilã ƒe akpa bubuwo ŋu la ƒe akpa aɖe. Ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe asi ɖeka ko alo asi eveawo dzi. Alesi dɔlélea nu sẽe la toa vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ . Dzesiawo kple domenyiŋusẽfianu siwo gbɔ wòtso hã to vovo.

Mègasusu be wò koe nye esia o. Ectrodactyly nye dɔléle si mebɔ kura o . Le xexea me godoo la, vidzidzi 90,000 ɖesiaɖe si wodzi agbagbee dometɔ ɖeka koe wògblẽa nu le.

Ðe esia ƒomevi aɖewo lia?

Ẽ, ectrodactyly ƒomevi vevi eve li:

1. Asi si me ʋuʋudedi le si bɔ: Le go sia me la, vidzĩa ƒe asi xɔa "V" ƒe nɔnɔme. Titinaasibidɛa ate ŋu abu keŋkeŋ alo eƒe akpa aɖe. Zi geɖe la, domenyiŋusẽfianu mee ƒomevi sia dzɔna. Esia fia be anɔ eme be nɔnɔme sia nɔ ame aɖe ŋu le ƒomea me do ŋgɔ. Zi geɖe la, edzea asi eveawo dzi, gake ate ŋu agblẽ nu le afɔwo hã ŋu.

2. Asi si me mekɔ o: Le nɔnɔme sia me la, vidzĩa ƒe asi ƒe nɔnɔme nɔa abe ŋɔŋlɔdzesi "U" ene. Asibidɛ siwo wotsɔ fiaa nu, titina, kple asigɛ siwo le asigɛ ŋu la bu. Zi geɖe la, asi ɖeka koe wògblẽa nu le. Zi geɖe la, menye domenyinu sia ƒomevie o. Ke boŋ domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si dzɔna le eɖokui si gbɔe wòtsona .

Nukae nye esia ƒe dzesiwo? Aleke woawɔ ade dzesii?

Ectrodactyly ƒe dzesiwo ate ŋu ato vovo ŋutɔ tso vidzĩ ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ, eyata ele vevie be màgatsi dzodzodzoe o.

• Vidzĩ geɖe ƒe asibidɛwo bu, le woƒe asiwo alo afɔwo dzi.
• Vidzĩ aɖewo ate ŋu axɔ syndactyly , si fia be woblaa ŋutigbalẽ si le asibidɛawo dome ɖe wo nɔewo ŋu le esi teƒe be woama.
• Ɣeaɖewoɣi la, le nusi woyɔna be "lãkle ƒe asike ƒe dzedzeme" me la, titinasibidɛa buna eye wotsɔa ʋuʋudedi si le abe kɔnu ene si le sue ɖe asibidɛa gbɔ, si wɔnɛ be wòdzena abe asi la ma ɖe afã eve me ene. Zi geɖe la, asibidɛ susɔe siwo le do sia ƒe akpa eveawo la tsakana ɖekae.
• Ate ŋu adzɔ be asibidɛ sue aɖe koe anɔ vidzĩ bubu aɖewo si eye womeɖe do o.
• Le go siwo mebɔ o me la, asi aɖe ate ŋu abu keŋkeŋ.

Ne dzesi siawo dometɔ ɖeka alo esi wu nenema le viwòa ŋu la, anyo wu be nàyi ɖɔkta gbɔ hena aɖaŋuɖoɖo.

Nukatae esia le dzɔdzɔm? Nuka tae?

Nu vevitɔ si gbɔ ectrodactyly tsonae nye domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ. Domenyiŋusẽfianu siwo wokpɔ be woawoe hea dɔlélea vɛ la dometɔ aɖewoe nye esi:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

Domenyiŋusẽfianu siawo aɖi nya sesẽ na wò. Gake ne míagblɔe bɔbɔe la, domenyiŋusẽfianu siawoe kpena ɖe vidzĩ ƒe abɔwo kple afɔwo ŋu wòtsina nyuie. Ne tɔtrɔ aɖe va le esia me la, ate ŋu ahe kuxiwo vɛ na asibidɛwo, abe alesi míegblɔe va yi ene.

Amekawoe ate ŋu axɔ nɔnɔme sia wu? Nukawoe nye afɔku siwo le eme?

Ectrodactyly ate ŋu adze vidzĩ ŋutsuwo kple nyɔnuwo siaa dzi.

Wogblɔ be ɣeaɖewoɣi la , woate ŋu atsɔ nɔnɔme siawo siwo nèdzina la asɔ kple nutome ƒe nɔnɔme aɖewo siwo nèdoa goe le fufɔɣi . Le kpɔɖeŋu me:

• Ahanono le fufɔɣi.
• Sigaretnono, atamanono, alo atama bubuwo zazã.
• Atike vɔ̃ɖiwo zazã atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo manɔmee.

Vevietɔ: Ne èfɔ fu la, kpɔ egbɔ be yeƒo nu kple yeƒe ɖɔkta tso nusiwo yeaɖu, nunono, nusiwo yeawɔ kple esiwo yemawɔ o ŋu. Ele vevie ŋutɔ na wò kple viwòa siaa ƒe lãmesẽ.

Aleke ɖɔktawo wɔna dea dzesi esia?

Zi geɖe la, ɖɔkta ate ŋu ade dzesi nɔnɔme sia ne wonya dzi vidzĩa ko. Woate ŋu akpɔe zi ɖeka ne vidzĩa ƒe asibidɛwo bu alo do le asiwo alo afɔwo me. Emegbe ɖɔkta ate ŋu anya nɔnɔme si tututu vidzĩa le eye wòagblɔ atike si vidzĩa hiã na wò.

Dodokpɔ kawoe wole wɔwɔm na esia?

Zi geɖe la, dodokpɔ tɔxɛwo mehiã be woatsɔ anya ectrodactyly o. Anɔ eme be mia kple wò ɖɔkta miade dzesii zi gbãtɔ be viwòa ƒe asibidɛwo kple afɔbidɛwo bu, woƒo ƒu, alo do ɖe wo me.

Gake ɣeaɖewoɣi la, woate ŋu ade dzesi nɔnɔme sia hafi woadzi vidzĩa, to fugboe ƒe ultrasound dodokpɔ me . Ne edzɔ alea la, ànya esia eye mɔnukpɔkpɔ asu asiwò be nàwɔ afɔɖeɖe siwo hiã hafi woadzi vidzĩa.

Le vidzĩa dzidzi vɔ megbe, hafi woadze atikewɔwɔ gɔme la, ɖɔkta ate ŋu aɖo aɖaŋu be woawɔ X-ray na vidzĩa ƒe abɔ alo afɔwo. Esia ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàkpɔ afisi ƒuawo le nyuie wu.

Ne domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖe le wò ƒomea me abe esia ene la, ele vevie ŋutɔ be nàxɔ domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo . Esia ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàtso nya me nenye be ènye ame nyui aɖe si woate ŋu ado domenyiŋusẽfianu kpɔ. Dodokpɔ siawo ate ŋu ade dzesi domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siwo hea ectrodactyly, kpakple kuxi bubuwo vɛ.

Ðo ŋku edzi be esi nènye domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ aɖe tsɔla ta la, mefia be esia anɔ viwòwo ŋu o. Domenyiŋusẽfialawo ate ŋu aɖe afɔku si le mewò me eye woagblɔ afɔɖeɖe bubu siwo nàte ŋu aɖe atsɔ akpɔ wò lãmesẽ ta alo aɖe afɔku si le viwòwo ƒe domenyinyi ƒe domenyiŋusẽfianu ƒe kuxi aɖewo dome dzi akpɔtɔ ŋu na wò.

Nukae nye esia ƒe atikewɔwɔ?

Atikewɔwɔ na ectrodactyly nɔ te ɖe vidzĩa ƒe nɔnɔmea ƒe sesẽ dzi.

• Ɣeaɖewoɣi la, kamedede kple/alo dɔwɔwɔ ƒe atikewɔwɔ ɖeɖe ate ŋu asu na ɖevia. Atikewɔmɔnu siawo kpena ɖe ame ŋu be asi ƒe dɔwɔwɔ nyona ɖe edzi eye wofiaa alesi woawɔ gbesiagbedɔwoe wo.
• Le go geɖe me la, ƒumeŋutinunyala , amekola , alo amekola gbugbɔgatu ƒe amekoko ate ŋu ana vidzĩa ƒe asi ƒe dɔwɔwɔ kple eƒe dzedzeme nanyo ɖe edzi.

Gake amekoko na asi si me mã ate ŋu asesẽ vie wu amekoko na afɔ si me mã. Eyata viwòa ƒe amekola adzro viwòa ƒe nɔnɔme tɔxɛa me kpli wò tsitotsito. Ðewohĩ ahiã be woawɔ dɔ wu zi ɖeka. Amekoko siawo ate ŋu adze egɔme ne viwòa le sue ŋutɔ, le vidzĩme.

Ɣeaɖewoɣi la, amesiwo ŋu ectrodactyly le la ƒe ŋutigbalẽ nabu le amekoko vɔ megbe. Azɔ hã, asibidɛwo ƒe sesẽ nye kuxi si bɔ le amekoko megbe, ne dɔwɔwɔ nyo ɖe edzi gɔ̃ hã. Wò atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa adzro nusiawo katã me kpli wò.

Ne nɔnɔme sia le vinyea ŋu la, nukae wòle be makpɔ mɔ na?

Esiae nye kuxi gãtɔ kekeake si le dzila geɖe ŋu.

"Ðe vinye ate ŋu anɔ agbe si sɔa?"

Zi geɖe la, amesiwo ŋu ectrodactyly, .Togbɔ be edze abe vovototoa le wo dome ene hã la, asiwo ate ŋu alé dɔwɔwɔ deŋgɔ me ɖe asi. Wosrɔ̃a alesi woazã woƒe asiwo le dzɔdzɔme nu. Gake amekoko ate ŋu ana ame ƒe dzedzeme nanyo ɖe edzi ɣeaɖewoɣi. Le nɔnɔme siwo me dɔwɔwɔ megawɔa dɔ nyuie o me la, zi geɖe la, amekoko ate ŋu ana dɔwɔwɔ kple dzedzeme siaa nanyo ɖe edzi.

Numekuku sue aɖe ɖee fia be amesiwo wowɔ dɔ na be woatsɔ aɖɔ ectrodactyly ɖo la ƒe dzi dze eme le amekokoa ƒe atsyɔ̃ɖoɖo kple dɔwɔwɔ siaa me tsonu ŋu .

Ðe mɔ aɖe li si dzi woato axe mɔ ɖe esia nua?

Esi wònye be domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme nye ectrodactyly ta la, womate ŋu axe mɔ ɖe enu keŋkeŋ o.

Gake àte ŋu aɖe afɔkua dzi akpɔtɔ ne mèno aha, atamanono/vaping, kple modzakaɖetikewo zazã le fufɔɣi o.

Ne asi ƒe vovototo si wodzi le wò ƒomea me alo domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme bubuwo le eŋu la, anyo be nàƒo nu kple domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖola tso alesi wòate ŋu adzɔe be viwòa anyi nɔnɔmea dome ŋu.

Aleke wòle be malé be na vinye? Aleke gbesiagbegbenɔnɔ anɔ?

Ne wodzi viwòa kple ectrodactyly la, ele vevie be nàdi atikewɔwɔ tso ɖeviwo ƒe ƒumeŋutinunyala, ƒumeŋutinunyala, alo amekola si gbugbɔa ƒuwo tu si bi ɖe nɔnɔme sia me gbɔ. Woate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàtso nya me le atikewɔwɔmɔnu siwo nyo na viwòa ŋu.

Viwò ƒe nɔnɔmea ɖɔɖɔɖo ate ŋu asesẽ, nyateƒee. Ke hã, viwòa ƒe ɖɔkta afia mɔ wò le dɔa wɔwɔ me.

Zi geɖe la, ɖevi siwo ŋu ectrodactyly le nɔa agbe si sɔ eye seɖoƒe gã aɖeke menɔa woƒe dɔwɔwɔ ŋu o. Wosrɔ̃a nuwo wɔwɔ eye wozãa woƒe asiwo le woawo ŋutɔ ƒe mɔ tɔxɛ nu. Eya ta dzi nenɔ ƒowò.

Nya kawoe wòle be nàbia ɖɔktaa?

Ne èyi ɖɔkta gbɔ la, bia nya siwo katã le asiwò. Nyabiase aɖewo siwo ate ŋu akpe ɖe ŋuwòe nye esi:

• Ectrodactyly ƒomevi ka ƒomevie le vinyea ŋu?
• Ðe domenyiŋusẽfianu bubu aɖe le eŋua?
• Atikewɔwɔ ka ƒomevie vinyea hiã?
• Aleke wòle be malé be na nye alɔ/afɔ le amekoko vɔ megbe?
• Ðe wòahiã be woawɔ dɔ geɖe wua?
• Atikewɔwɔ ƒe nunana alo kpekpeɖeŋu bubu ka ƒomevie li?

Nyabiase siawo nye teƒe nyui aɖe si nàdze dzeɖoɖo gɔme kple wò ɖɔkta le. Mègahe ɖe megbe le nyabiabia ŋu o, aleke kee wòɖale sue o.

Mlɔeba la, nu vevitɔ kekeake siwo wòle be wòanɔ susu me na mí

Ate ŋu asesẽ be nànya be wodzi viwòa kple woƒe abɔwo kple afɔwo ƒe vovototo. Edzɔna ɖe amesiame dzi. Gake ɖo ŋku edzi be zi geɖe la, vovototo sia nyea dzedzeme ko. Zi geɖe la, amesiwo ŋu ectrodactyly le la mekpɔa dɔwɔwɔ aɖeke ƒe bu o, elabena le dzɔdzɔme nu la, wosrɔ̃a woƒe asiwo zazã.

Ectrodactyly dada ate ŋu asesẽ ɣeaɖewoɣi, gake ƒumeŋutinunyala si dzi nèka ɖo ate ŋu aɖe wò tiatia siwo nàte ŋu awɔ la me. Ne wò ƒomea me tɔ aɖe ƒe abɔ kple afɔ siwo wodzina ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie le eŋu kpɔ la, anyo be nàbu domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo nana ŋu. Domenyiŋusẽfiala ate ŋu aɖe nusi wòle be nànya hafi adzi viwòa me.

Mègaŋlɔ be o be ne èna lɔlɔ̃, kpekpeɖeŋu, kple atikewɔwɔ nyuitɔ viwòa la, ate ŋu anɔ agbe si me dzidzɔ le eye wòakpɔ dzidzedze.

` Ectrodactyly, Ectrodactyly, asi ƒe vovototo si wodzina, asibidɛ siwo bu, asi si me ʋuʋu, afɔ si me ʋuʋu, SHFM, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, vidzĩ ƒe lãmesẽ, asi ƒe vovototo si wodzi, syndactyly