Míeléa ŋku ɖe dzesi aɖewo siwo dzena le míaƒe ŋutilã me ŋu boo o ɖe, alo? Míebua eŋu be enye vevesese sue aɖe, ŋutigbalẽ ƒe ʋuʋudedi sue aɖe, alo ɖeɖiteameŋu dzro aɖe ko. Gake ɣeaɖewoɣi la, le dzesi siawo siwo dze abe ɖe wosɔ ene megbe la, atikewɔwɔ me nɔnɔme aɖe si mebɔ o eye wòsẽ ŋu ate ŋu anɔ anyi. Egbea míele nu ƒom tso domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle mawo dometɔ ɖeka ŋu, si nye Fabry Dɔléle. Togbɔ be esia nye dɔléle si mebɔ o hã la, ate ŋu anɔ vevie ŋutɔ na wò kple wò ƒomea be mianɔ ŋudzɔ ɖe eŋu.
Nukae Nye Fabry Dɔléle?
Kpuie ko la, Fabry dɔléle nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si me ami ƒomevi aɖe si le míaƒe ŋutilã ƒe lãmenugbagbeviwo me mate ŋu agbã nyuie o, si wɔnɛ be wòƒoa ƒu ɖe míaƒe ŋutinuwo me. Ne ami sia ƒo ƒu la, ate ŋu agblẽ nu le míaƒe ŋutilã ƒe ŋutinu vevitɔwo, abe ayiku, dzi, kple lãmekawo ene ŋu.
Nusi ɖe dzesi le dɔléle sia ŋue nye be dzesiawo toa vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ . Le ame aɖewo gome la, dzesiawo menya kpɔna dzea sii bɔbɔe o, womedea dzesii kura o, evɔ le ame bubuwo gome la, woate ŋu asẽ ale gbegbe be woate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe woƒe agbenɔnɔ dzi. Azɔ hã, esi wònye be dzesi siawo sɔ kple dɔléle bubu siwo bɔ ta la, ate ŋu adzɔ ɣeaɖewoɣi be woakpɔ dɔlélea le megbe.
Nukawoe nye dzesi siwo bɔ?
Fabry dɔlélea ate ŋu akpɔ dzesi geɖe le amesi ŋu Fabry dɔlélea le ŋu le ɣeyiɣi ɖeka me. Mina míalé ŋku ɖe esiawo dometɔ vevitɔ kple esiwo bɔ wu ŋu.
| Dzesi si dzena | Aleke esia se le eɖokui me? |
|---|---|
| Vevesese le asiwo kple afɔwo ŋu | Dzobibi, lãmetutudɔ, aŋe kple aŋe , alo vevesese sesẽ le asibidɛwo kple afɔkpodziwo me. Ɣeaɖewoɣi la, vevesese sia ate ŋu anye nusi womate ŋu ado dzi atsɔ o. |
| Ŋutilã ƒe teƒeteƒewo | Zi geɖe la, edzena abe teƒe suesuesue siwo le dzo dam alo aŋutiɖiɖi ƒe ƒuƒoƒo ene le teƒe si le akɔta kple klo dome. Zi geɖe la, nusiawo mevea ame o. |
| Fifia dzi ɖe kpɔtɔ | Fifia si medea fifia nu o, alo le ame aɖewo gome la, fifia meɖea fifia kura o, si wɔnɛ be esesẽna be woado dzi le yame ƒe dzoxɔxɔ alo kamedede me. |
| Asrã si nɔa ame ŋu enuenu | Asrã ƒe seselelãme enuenu le susu aɖeke koŋ ta o. |
| Afɔ ƒe vuvu | Vuvu, vevietɔ le afɔ siwo le ete, afɔkpodzi, kple afɔwo me. Esia ate ŋu anye dzesi be ayikuawo le nu gblẽm le wo ŋu. |
| Ðeɖiteameŋu si gbɔ eme | Ðeɖiteameŋu kple gbɔdzɔgbɔdzɔ si gbɔ eme ƒe seselelãme le ŋkekea me katã si medzona le alɔ̃dɔdɔ alo ɖiɖiɖeme nyuie gɔ̃ hã megbe o. |
| Nuɖuɖumeŋusẽ ƒe kuxiwo | Dzesiawo dometɔ aɖewoe nye dɔgbo ƒe veve le nuɖuɖu vɔ megbe teti, sese le eɖokui me be yeɖi ƒo, aɖuɖɔtoe enuenu, aɖuɖɔtoe, kple aɖuɖɔtoe. |
Ðe vovototo le alesi wògblẽa nu le nyɔnuwo kple ŋutsuwo ŋui mea?
Ẽ, keŋkeŋ. Le domenyiŋusẽfianu si me dɔlélea le ta la, ŋutsuwo ate ŋu axɔe bɔbɔe wu . Azɔ hã, dzesiawo dzena le ŋutsuwo gome wu eye wosẽna ɖe edzi.
Ne Fabry dɔlélea dze nyɔnuwo dzi gɔ̃ hã la, ɖewohĩ wo dometɔ geɖe makpɔ dzesi aɖeke o alo dzesi siwo nu mesẽ kura o anɔ wo ŋu. Ke hã, esia mefia be dɔlélea mekpɔa ŋusẽ ɖe nyɔnuwo dzi o. Nyɔnu aɖewo hã ate ŋu akpɔ dzesi sesẽwo, vevietɔ lãmekawo ƒe vevesese. Eya ta manyo be míaŋe aɖaba aƒu dzesiawo dzi o elabena womenɔa bɔbɔe o.
Aleke esia kpɔa ŋusẽ ɖe ŋutinu vovovowo dzii?
Ami ƒe ƒuƒoƒo ɖe Fabry dɔlélea me gblẽa nu le ŋutilã ƒe akpa vovovowo ŋu. Na míakpɔ alesi wòawɔe ɖa.
Ayikuwo
Dɔléle sia ƒe kuxi sesẽ siwo me afɔku le wu dometɔ ɖekae nye ayiku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie. Ami siwo le ʋukawo me la xea mɔ na ʋuka siwo naa ayikuwo, si gblẽa nu le ayikuawo ŋu. Dzesiawo ate ŋu anye protein alo ʋu le aɖuɖɔ me, kple afɔwo ƒe vuvu. Le nɔnɔme sesẽwo me la, ate ŋu ahiã be woado ayiku na ame le eƒe agbemeŋkekewo katã me alo ado ayiku na ame.
Lãmetsiŋusẽ ƒe dɔwɔwɔ
Ame geɖe kpɔa Fabry dɔlélea gbã kple lãmekawo ƒe vevesese. Dzesi vevitɔwoe nye dzobibi, lãmetutudɔ, kple vevesese si womate ŋu ado dzi atsɔ o, vevietɔ le asiwo kple afɔwo me. Nɔnɔme sesẽ siawo ate ŋu anɔ anyi gaƒoƒo geɖe alo ŋkeke geɖe gɔ̃ hã. Vevesese sia ate ŋu akplɔ ŋutilã ƒe vevesese, dzoxɔxɔ, kple ɖeɖiteameŋu si gbɔ eme hã ɖo.
Dzi
Dzidɔ hã bɔ. Ate ŋu ana dzi ƒe tsotso si mesɔ o, dzitodzito ƒe lãmeka natsi, alo dzitodzito ƒe ʋukawo ƒe kuxiwo (abe mitral ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ene). Nɔnɔme siawo ate ŋu ana kuxi sesẽwo abe ʋusɔgbɔdɔ ene ƒe afɔkua nadzi ɖe edzi.
Ŋutigbalẽ
Dzesi vevitɔe nye teƒe siwo le dzo dam (angiokeratomas) siwo ŋu míeƒo nu tsoe va yi. Le ŋutsuviwo gome la, wokpɔa esiawo wu le asiwo, klowo, abɔta, kple teƒe si le akɔta kple klo dome. Nyɔnuwo mexɔa teƒe siawo boo o.
Ŋkuwo
Esia nye dzesi aɖe koŋ ŋutɔ. fli ɣi siwo le abe afu ene alo nɔnɔme siwo le abe asigɛ ene (ŋku ƒe ʋuʋudedi) ate ŋu adze le ŋkua ƒe akpa si te ɖe ŋkume ƒe ŋkume ŋu. Togbɔ be zi geɖe la, esiawo medoa kplamatse nukpɔkpɔ o hã la, wonye kpeɖodzi veviwo ŋutɔ na ɖɔkta be wòate ŋu anya Fabry ƒe dɔlélea.
Ƒã hafi wokpɔa ŋku ƒe tɔtrɔ siawo ƒomevi le dɔléle bubuwo me, eyata nɔnɔme sia ƒe amesinɔnɔ kpena ɖe ame ŋu ŋutɔ le Fabry ƒe dɔlélea didi me.
Towo
Ame aɖewo ateŋu akpɔ towo ƒe ɖiɖi, alo ``Tinnitus''. Tosese hã ate ŋu adzɔ vivivi le ɣeyiɣi aɖe megbe alo kpata.
Aklã kple nuɖuɖumeŋusẽ
Yagbɔgbɔ ƒe dzesiwo abe ‘whooshing’ ƒe gbeɖiɖi ne wole gbɔgbɔm, gbɔgbɔtsixe tsia ame ƒo, kple kɔdziyiyi enuenu ate ŋu ado mo ɖa. Azɔ hã, nyɔnuwo ƒe afã lɔƒo kpɔa dzesi siwo ɖi Irritable Bowel Syndrome (IBS) (dɔgbo ƒe vevesese, ʋuʋudedi).
Ðe dɔlélea ƒomevi eve li? (Ame ƒomevi 1 kple Ƒomevi 2)
Ɛ̃. Fabry dɔlélea koŋue woma ɖe hatsotso eve me.
1. Classic type (Type 1): Zi geɖe la, esia dzea egɔme tso ɖevime. Dɔdzẽ kple vevesese le abɔ kple afɔwo me ate ŋu anye dzesi gbãtɔ siwo dzena le ɖevime la dometɔ ɖeka.
2. Nusiwo dzea egɔme megbe (Ƒomevi 2): Le ƒomevi sia me la, ɖevimenɔɣi kple ƒewuimenɔɣi sɔ. Dzesiawo dzea egɔme dzena le ƒe 20 xɔxɔ alo esi wu nenema megbe.
Aleke kee dɔlélea ka kee ɖale o, dɔlélea nu sẽna ɖe edzi ne ame tsi. Nusi koŋ gbɔ esia tsoe nye ami si le ŋutilã me ƒe dzidziɖedzi le ɣeyiɣi aɖe megbe.
Ðewohĩ àsusu be esia nye dɔléle si mebɔ o eye anɔ eme be madzɔ ɖe dziwò o. Gake ne wò ŋutɔ alo wò ƒomea me tɔ aɖe le dzesi siwo míeyɔ le nyati sia me la dometɔ geɖe kpɔm ɣeyiɣi didi aɖe la, taflatse mègaŋe aɖaba ƒu edzi o. Nu nyuitɔ si nàwɔe nye be nàyi ɖɔkta gbɔ kaba ale si nàte ŋui ahaƒo nu tso eŋu.Awɔ dodokpɔ siwo hiã eye wòanya nusi tututu le dzesi siawo hem vɛ.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Fabry Dɔléle nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si mebɔ o si nana ami ƒoa ƒu ɖe ŋutilã ƒe ŋutinuwo me.
- Dzesi vevitɔwoe nye asiwo kple afɔwo ƒe abi, lãmetutudɔ, ŋutigbalẽa ƒe amadede dzĩ viviti, fifia ƒe ɖiɖi, kple ɖeɖiteameŋu si gbɔ eme.
- Dɔléle sia ate ŋu agblẽ nu le ŋutinu veviwo abe ayiku, dzi, kple lãmekawo ene ŋu vevie.
- Dzesiawo bɔ ɖe ŋutsuwo me wu eye wosẽna ɖe edzi, evɔ nyɔnuwo ya ate ŋu akpɔ dzesi siwo nu mesẽ o alo womate ŋu akpɔ wo aɖeke kura o.
- Ne dzesi siwo ŋu míeƒo nu tsoe le nyati sia me dometɔ ɖeka alo esi wu nenema le ŋuwò alo wò ƒomea me tɔ aɖe ŋu eye wòyi edzi ɣeyiɣi didi la, taflatse yi ɖɔkta gbɔ enumake hena aɖaŋuɖoɖo.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee