Fibrous Dysplasia: Srɔ̃ nu tso dɔléle sia si mebɔ o si nana ƒu gbɔdzɔna ŋu

Ðe nèbu ƒu ƒe vevesese aɖe si nèsena le ɖokuiwò me ko ŋu kpɔa? Zi geɖe la, míebua míaƒe ƒuwo ƒe ŋusẽ ŋu boo o. Gake bu eŋu kpɔ, ƒu sesẽ aɖe si le wò ŋutilã me la vuvu vivivi tso ememe, eye nane si le abe ka ene, si le abe abi ene, yɔe ɖe eme boŋ. Emae nye nɔnɔme si ŋu míele nu ƒom tsoe egbea, si nye Fibrous Dysplasia. Esia nye dɔléle si mebɔ kura o. Mègatsi dzi o, míaƒo nu tso nusianu ŋu bɔbɔe eye eme nakɔ.

Kpuie ko la, nukae nye Fibrous Dysplasia?

Fibrous Dysplasia nye ne lãmenugbagbevi siwo me ka (siwo le abe abi ene) siwo mesɔ o ɖɔ li míaƒe ƒu ƒe lãkusi si le lãmesẽ me, si sesẽ. Ne míagblɔe bubui la, afisi wòle be ƒu ŋutɔŋutɔ nanɔ la, woɖɔlia lãkusi si gbɔdzɔ wu, si me ka le. Nukae dzɔna? Esi lãkusi yeyea mesẽ abe ƒu ŋutɔŋutɔ ene o ta la, ƒua gbɔdzɔna ŋutɔ. Esia wɔnɛ be wònɔa bɔbɔe be wòagbã (agbã) bɔbɔe .

Togbɔ be nɔnɔme sia ate ŋu adzɔ le ƒu ɖesiaɖe si le ŋutilãa me hã la, teƒe siwo gbɔna lae wokpɔnɛ le wu:

• Femur (Afɔkpodzi ƒe lãkusi).
• Afɔkpa ƒe ƒu (tibia) .
• Akɔtaƒuwo
• Tagbɔ kple mo ƒe ƒuwo
• Abɔta ƒe ƒu (humerus) .

Gake nu vevi si dzi wòle be míaɖo ŋkui enye si. Fibrous Dysplasia nye dɔléle si menye kansa o (si me dɔlékui aɖeke mele o). Ema fia be mekaka tso ƒu ɖeka me yi bubu me o. Ema nye gbɔdzɔe gã aɖe, alo?

Fibrous Dysplasia ƒomevi vevi eve li:

Ðɔktawo daa dɔléle sia ɖe hatsotsowo me le ƒu agbɔsɔsɔme si le ŋutilãa me nu. Le esia nu la, ƒomevi vevi evee li.

Nukae nye dɔléle sia ƒe dzesiwo? Aleke nèwɔ dea dzesii?

Nusiwo wɔ nuku le Fibrous Dysplasia ŋu dometɔ ɖekae nye be ame aɖewo ate ŋu axɔe dzesi aɖeke manɔmee . Tsɔe be èle X-ray wɔm na nu bubu aɖe eye woke ɖe eŋu le vo me.

Gake ne dzesiwo dze la, woate ŋu anɔ abe esia ene:

• Ƒu ƒe vevesese: Esiae nye dzesi vevitɔ. Vevesese si me kɔ o, si le veve sem , si nɔa dodom tso teƒe ɖeka ko. Ɣeaɖewoɣi la, vevesese sia ate ŋu asẽ ɖe edzi ne èle azɔli zɔm alo le kpekpemewo kɔm.
• Gbagbãƒe: Abe alesi míegblɔe va yi ene la, esi ƒuwo gbɔdzɔ ta la, ƒuwo te ŋu gbãna bɔbɔe ɣeaɖewoɣi, ne wodze anyi vie alo woƒoe sesĩe gɔ̃ hã.
• Ƒu ƒe nɔnɔme trɔna: Ne lãkusi si mesɔ o le tsitsim la, ƒua ate ŋu adze abe ɖe wòvuvu ene. Esia ate ŋu ana ame nabɔbɔ vie le afɔ gome, alo mo ƒe nɔnɔme natrɔ vie le mo ƒe ƒu gome.
• Ate ŋu adzɔ be akɔta navuvu vevesese manɔmee .
• Ne akɔta gblẽ la, akɔta ƒe ƒoƒo (scoliosis) ate ŋu adzɔ.
• Ne egblẽ nu le taɖu ƒe ƒuwo ŋu la, nuwo abe ŋku siwo le dodom, aɖu ƒe ƒuwo ƒe nɔnɔme ƒe tɔtrɔ, aɖuwo ƒe ʋuʋu, kple ŋɔti ƒe ʋuʋu ate ŋu adzɔ.

Nukatae esia le dzɔdzɔm?

Esia tsoa domenyiŋusẽfianu si woyɔna be GNAS1 ƒe tɔtrɔ le míaƒe ŋutilã me gbɔ. Esia dzɔna ne wofɔ fu le vidzidɔ me vɔ. Le domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ sia ta la, lãmenugbagbevi siwo woyɔna be osteoblasts, siwo kpena ɖe ƒuwo ƒe tsitsi ŋu la ƒe dɔwɔwɔ me gblẽna. Ɣemaɣie lãkusi ma si gbɔdzɔ, si me ka le la dzea wɔwɔ gɔme ɖe ƒu si le lãmesẽ me teƒe.

Ðɔktawo menya nusi tututu hea domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ sia vɛ haɖe o.

Aleke ɖɔkta awɔ ake ɖe esia ŋu?

Ne èyi ɖɔkta gbɔ eye ƒuwo le veve sem atraɖii la, ado wò kpɔ nyuie gbã. Abia nya geɖe wò, abe afisi vevesesea le, ɣeyiɣi didi si wòxɔ, kple alesi wòsena le eɖokui me ene. Emegbe, ate ŋu awɔ dodokpɔ geɖe atsɔ aɖo kpe dɔlélea dzi.

• Ʋu alo aɖuɖɔ dodokpɔ: Esiawo léa ŋku ɖe enzyme aɖewo ƒe agbɔsɔsɔ le ŋutilãa me ŋu. Ɣeaɖewoɣi la, enzyme siawo ƒe agbɔsɔsɔ si dzi ɖe edzi ate ŋu anye lãmenugbagbeviwo ƒe tsitsi si mesɔ o ƒe dzesi le ŋutilãa me.
• Nɔnɔmetatawo dodokpɔ: Esiawoe nye esiwo le vevie wu.
• X-ray: X-ray ate ŋu ade dzesi ƒuwo ƒe nɔnɔme siwo mesɔ o, wo gbagbã, kple woƒe nɔnɔme ƒe tɔtrɔ bɔbɔe.
• CT scan alo MRI scan: Esiawo ate ŋu ana ƒu kple lãmenugbagbevi siwo ƒo xlãe ƒe nɔnɔmetata si me kɔ wu, si me kɔ wu.
• Biopsy: Ne ɖɔktaa gakpɔtɔ le ɖi kem la, woatsɔ lãkusi si mesɔ o la ƒe akpa sue aɖe ŋutɔ le atike si naa alɔ̃dɔdɔ ame me eye woatsɔ nusuekpɔmɔ̃ adoe kpɔ. Esia ateŋu aɖo kpe dɔlélea dzi kple kakaɖedzi 100%.

Nukawoe nye atike siwo wozãna na esia?

Fibrous Dysplasia dada nɔ te ɖe wò dzesiwo, nɔnɔmea ƒe sesẽme, kple alesi wòkpɔa ŋusẽ ɖe wò agbe dzii dzi. Atikewɔwɔ ɖeka aɖeke meli si sɔ na amewo katã o.

Dɔdamɔnu vevitɔwoe nye:

1. Kpɔkpɔ: Ne dzesi alo vevesese aɖeke mele ŋuwò o la, ɖewohĩ wò ɖɔkta maŋlɔ atike aɖeke na wò o, ke boŋ ɖeko wòabia tso asiwò be nàtrɔ ava be yeado ye kpɔ ɣeaɖewoɣi. Esia fia be nàlé ŋku ɖe eŋu akpɔe ɖa be tɔtrɔ aɖewo va le wò nɔnɔmea me hã.

2. Atikewo: Woate ŋu ana atike aɖewo (vevietɔ bisphosphonates) be woakpe ɖe ƒuwo ŋu woado ŋusẽ eye woaxe mɔ ɖe ƒuwo ƒe gbagbã nu. Esiawo ate ŋu aɖe ƒu ƒe vevesese hã dzi akpɔtɔ.

3. Kpekpeɖeŋunana: Ne nɔnɔme sia dzɔ le ƒu aɖe me, vevietɔ le ɖevi si le tsitsim ƒe afɔ me la, woate ŋu akafu akɔtaɖonu tɔxɛwo be wòakpe ɖe ƒua ŋu wòatsi nyuie eye wòaxe mɔ ɖe eƒe gogloƒe nu.

4. Amekoko:

• Ne ƒu aɖe gbã (egbã) la, ahiã be woawɔ dɔ nɛ atsɔ aɖɔe ɖo.
• Ne ƒua gbɔdzɔ ŋutɔ, eƒe nɔnɔme mesɔ o, eye wòle veve sem vevie la, woate ŋu aɖe lãkusi si mesɔ o la ɖa eye woatsɔ ƒu si le lãmesẽ me aɖo eteƒe alo woate ŋu ade gatiwo eme be wòado ŋusẽ ƒua.

Ɣekaɣie wòle be nàkpɔ ɖɔkta?

Ne ƒuwo le veve sem atraɖii le susu aɖeke manɔmee la , mègaŋe aɖaba ƒu edzi o. Kpɔ ɖɔkta godoo eye nàƒo nu tso eŋu.

Ne ènya xoxo be Fibrous Dysplasia le ye ŋu la, ƒo nu kple wò ɖɔkta enumake ne è:

• Ne èse le ɖokuiwò me be yeƒe dzesiwo le sesẽm ɖe edzi.
• Ne èse le ɖokuiwò me be atike siwo nèzãna fifia mele kpekpem ɖe ŋuwò o.

Kpomenya!

Esi wònye be Fibrous Dysplasia gbɔdzɔa ƒuwo ta la, anɔ eme be àgbã ƒu wu ame bubuwo. Eyata ne èdze anyi kpata, ƒo ƒu aɖe sesĩe, alo nèdze ʋufɔku me la, yi kɔdzi si te ɖe ŋuwò ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) tẽ kaba. Elabena ne meɖii tso gota o hã la, ate ŋu agbã le eme.

Aleke woawɔ anɔ agbe kple dɔléle sia?

Nya sia ƒe ŋuɖoɖo ɖeka aɖeke meli o, elabena Fibrous Dysplasia gblẽa nu le ame ɖesiaɖe ŋu le mɔ vovovowo nu. Gake nu ɖeka aɖe li si ŋu kakaɖedzi le: enye dɔléle si nɔa anyi didi, si nɔa anyi didi le eƒe agbemeŋkekewo katã me, si womate ŋu ada o .

Gake mehiã be míavɔ̃ alo alé blanui le eŋu o. Esia menye dɔléle si wua ame o. Ne woda dɔ sia nyuie hekpɔ egbɔ nyuie la, woate ŋu aɖu ŋusẽ si dɔléle sia kpɔna ɖe wò agbe dzi la dzi le akpa gãtɔ me. Ðewohĩ màhiã atike aɖeke gɔ̃ hã o. Ne ehiã be woawɔ atike na wò hã la, atikewɔmɔnu siwo li egbea ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖu vevesese dzi, màxe mɔ ɖe abi ƒe gbagbã nu, eye nànɔ agbe si sɔ, si me dzidzɔ le.

Ne dɔléle sia le ŋuwò la, ƒo nu kple wò ɖɔkta gaglãa be nàse nusi nàkpɔ mɔ na le etsɔme le wò nɔnɔmea nu kple atikewɔmɔnu siwo nyo na wò wu gɔme.