Nukae nye Hemangioblastoma? Mina míaƒo nu tso eŋu!

Èse nya `Hemangioblastoma` kpɔa? Aɖi nya sesẽ vie, gake enye dɔdzẽ sue aɖe ƒomevi si ate ŋu ado ɖe míaƒe ŋutilã me, vevietɔ le ahɔhɔ̃, aklã, alo ŋku me. Mègatsi dzi o, míaƒo nu tso eŋu bɔbɔe, le mɔ si gɔme nàte ŋu ase nu.

Ðe esia nye kansa?

Ame geɖe vɔ̃na enumake ne wose nya 'dɔdzẽ', eye wosusuna be, "Oo, nyemenya ne kansae nye esia o." Edzɔ dzi nam be magblɔ na mi be, `Hemangioblastoma` sia menye kansa o. Le atikewɔwɔ me la, esiawo nye dɔdzẽ siwo me dɔlékui aɖeke mele o alo "siwo me gblẽ o". Ema fia be womekakana ɖe ŋutilã ƒe akpa bubuwo abe kansa ene o.

Gake togbɔ be esiawo menye kansa o hã la, woate ŋu ahe kuxi sue aɖewo vɛ. Ðekae nye be ɣeaɖewoɣi la, dɔdzẽ siawo dometɔ siwo wu ɖeka ate ŋu anɔ ŋutilãa me. Susu bubue nye be ne dɔdzẽ sia le tsitsim vivivi la, edzea tete ɖe lãmeka kple lãmeka vevi siwo ƒo xlãe dzi. Ɣemaɣie dzesi ƒomevi ɖesiaɖe dzea dzedze gɔme. Ele abe nu gã aɖe le xɔ sue aɖe me eye teƒe mesɔ gbɔ na eƒe akpa mamlɛa o ene.

Amekae ate ŋu axɔ nusia wu?

Fifia ɖewohĩ ànɔ ɖokuiwò biam be, "Amekae ate ŋu axɔ nusia wu?" Le nyateƒe me la, nɔnɔme aɖe si woyɔna be `Hemangioblastoma` ateŋu adze ame sia ame dzi, le ƒe ɖesiaɖe me. Gake le ɖɔktawo ƒe ŋkuléleɖenuŋu nu la, nɔnɔme sia bɔ ɖe sɔhɛ tsitsiwo dome wu .

Tsɔ kpe ɖe eŋu la, nya tɔxɛ bubu aɖe hã li. Emae nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si woyɔna be `Von Hippel-Lindau (VHL) dɔléle`. Esia nye nɔnɔme si mebɔ o, si tso domenyiŋusẽfianu me. Ame siwo ŋu `(VHL)` dɔléle le la ate ŋu axɔ `Hemangioblastoma` ƒe dɔdzẽwo wu ame bubuwo. Bu eŋu kpɔ ko, le akɔntabubuwo nu la, amesiwo ŋu `(VHL)` dɔléle le dometɔ siwo ade 60% ateŋu axɔ dɔdzẽ siawo le ŋkua me. Azɔ hã, wogblɔ be amesiwo ade 80% ate ŋu axɔ dɔdzẽ siawo le ahɔhɔ̃ alo aklã me. Eyata, kadodo gã aɖe le `(VHL)` dɔléle kple `Hemangioblastoma` dome.

Aleke ʋumenugbagbeviɣidɔ kpɔa ŋusẽ ɖe ŋutilãa dzii?

Azɔ na míakpɔ alesi dɔdzẽ sia kpɔa ŋusẽ ɖe míaƒe ŋutilã dzii ɖa. Afisi dɔdzẽa le kple eƒe lolome koŋue kpɔa ŋusẽ si wòkpɔna ɖe ame dzi.

Vevietɔ ne dɔdzẽ sia do le ahɔhɔ̃ alo aklã me la, ate ŋu axe mɔ na `Cerebrospinal fluid (CSF)`, si le vevie na míaƒe ahɔhɔ̃ kple aklã ƒe sisi. `(CSF)` sia nye, ne míagblɔe kpuie ko la, tsi si me kɔ, si le abe tsi ene, si ƒo xlã míaƒe ahɔhɔ̃ kple aklã, si naa akɔfafa kple nunyiame wo. Ne dɔdzẽ xe mɔ na `(CSF)` ƒe sisi sia la, nyaƒoɖeamenu si le ahɔhɔ̃a me ateŋu adzi ɖe edzi, si ahe dzesiwo abe taɖuame sesẽ ene vɛ. Azɔ hã, le afisi dɔdzẽa le nu la, lãmeka siwo le teƒea ate ŋu aƒo, si ana lãmekaawo nawɔ dɔ.

Aleke gbegbee esia bɔe?

Le nyateƒe me la, `Hemangioblastoma` menye dɔdzẽ ƒomevi si bɔ ŋutɔ o. Ne míetsɔ dɔdzẽ siwo dona le ahɔhɔ̃a me ƒe xexlẽme katã la, `Hemangioblastoma` nye woƒe 0.5%, si nye alafa memamã si bɔbɔ ŋutɔ, anɔ abe ɖeka le alafa eve ɖesiaɖe me ene. Ne míetsɔ dɔdzẽ ƒomevi siwo dona le aklã me la, anɔ abe 2% ene. Ne míelé ŋku ɖe akɔntabubu siwo le dukɔ abe Amerika ene me ŋu la, wogblɔna be dɔdzẽ ƒomevi aɖe le ame tsitsi siwo ade 24 le 100,000 me le ahɔhɔ̃ alo lãmekawo me. Eyata `Hemangioblastoma` nye woƒe alafa memamã sue aɖe ŋutɔ. Eyata esia menye dɔléle si dzea amesiame dzi o.

Nukawoe nye dzesiawo?

`Hemangioblastoma` dɔdzẽ sia ƒe dzesiwo ateŋu ato vovo vie le afisi wòdzɔ le nu. Na míakpɔ alesi ema wɔa dɔe ɖa.

Ne aklã me ʋumenugbagbeviɣidɔ le ŋuwò la:

Ne dɔdzẽ sia do le wò aklã me, si nye lãmeka si le wò aklã me la, àte ŋu akpɔ dzesi siawo abe esiawo ene:

• Dɔmeɖui alo aɖuɖɔtoe ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie.
• Aɖuɖɔtoe sesẽ (aɖuɖɔtoe me tsinyenye) alo ŋutetemanɔamesi be wòaɖu aɖuɖɔtoe dzi (aɖuɖɔtoe me nutete).
• Seselelãme be ame ƒe abɔwo alo ŋutilã ƒe akpa aɖewo le ʋuʋum alo le ʋuʋum .
• Lãmetsiwo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ , si wɔnɛ be azɔlizɔzɔ sesẽna ɣeaɖewoɣi.

Ne Hemangioblastoma le ahɔhɔ̃a me la:

Ne dɔdzẽ si le abe esia ene do ɖe ahɔhɔ̃a me la, wobunɛ be enye ahɔhɔ̃ me dɔdzẽ. Emegbe àte ŋu akpɔ dzesiwo abe:

• Dadasɔ ƒe kuxiwo, abe amesi mu aha ene, ate ŋu ado mo ɖa.
• Taɖuame enuenu , si nu sẽna ɖe edzi ɣeaɖewoɣi le ŋdi me.
• Aɖuɖɔtoe alo ʋuʋudedi , vevietɔ le ŋdi me.

Ne ʋumenugbagbeviɣidɔ le ŋuwò le ŋku ƒe ŋkume:

Ne dɔdzẽ aɖe do ɖe ŋku ƒe ŋkume, si nye lãkusi si le ŋkua ƒe megbe si ŋlɔa nɔnɔmetata siwo míekpɔna ɖi me la, wobunɛ be enye ŋku ƒe dɔdzẽ. Nu siwo ate ŋu adzɔ dometɔ aɖewoe nye esi:

• Retinal detachment , si ate ŋu ana ame nagate ŋu akpɔ nu o.
• Nukpɔkpɔ ƒe bu vivivi alo keŋkeŋ .
• Ŋku ƒe vevesese kple ʋuʋudedi .

Nukawoe nye susu siwo tae?

Zi geɖe la, esesẽna be woakpɔ nusi me kɔ, si koŋ gbɔ `Hemangioblastoma` ƒe dzɔdzɔ tso. Eyae nye be woate ŋu adzɔ nusi gbɔ wòtso koŋ manɔmee (si dzɔna ɣeaɖewoɣi). Ke hã, abe alesi míegblɔe va yi ene la, wokpɔe be domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme aɖe si woyɔna be `Von Hippel-Lindau (VHL)` si hea dɔdzẽ sia vɛ le dɔnɔ siwo ade ɖeka le ene ɖesiaɖe me ŋu. Eyae nye be amesiwo ŋu `(VHL)` le la le afɔku gã aɖe me be woaxɔ dɔdzẽ sia.

Aleke nèwɔ de dzesi esia? (Dɔléle ƒe dzesi) .

Ne dzesi siwo míeyɔ ɖe etame la dometɔ ɖeka alo esi wu nenema le ŋuwò la, ne èyi ɖɔkta gbɔ la, abia wò dzesiwo gbã. Abia nya tso wò atikewɔwɔ ƒe nɔnɔme bubuawo hã ŋu kple nenye be wò ƒomea me tɔ aɖe hã to nɔnɔme mawo tɔgbe me (ƒome ŋutinya). Emegbe woate ŋu awɔ dodokpɔ geɖe atsɔ aɖo kpe dɔlélea dzi ahanya afisi dɔdzẽa le kple eƒe lolome.

• CT scan (Computed Tomography scan): Esia zãa X-ray siwo kplɔ wo nɔewo ɖo kple kɔmpiuta tɔxɛ aɖe tsɔ ɖea lãkusi vovovo siwo le ŋutilãa me ƒe nɔnɔmetata siwo wotso ɖe wo nɔewo ŋu.
• MRI (Magnetic Resonance Imaging): Esia zãa magnet-ŋusẽ sesẽwo kple radio-ƒutsotsoewo tsɔ wɔa ŋutinuwo kple lãkusi falɛfalɛ siwo le ŋutilãa me ƒe nɔnɔmetata siwo me kɔ ŋutɔ, siwo me kɔ nyuie. Esia nye dodokpɔ vevi aɖe ŋutɔ hena nɔnɔmewo abe hemangioblastoma ene didi.
• Angiography: Esia bia be woado amadede tɔxɛ aɖe ɖe ʋuka me be dɔdzẽwo abe hemangioblastoma ene le ʋukawo me nadze nyuie wu le X-ray alo MRI/CT scan me. Esi wònye be dɔdzẽ siawo tsina le ʋukawo me (ʋuka me dɔdzẽ) ta la, dodokpɔ sia ate ŋu ana woakpɔ woƒe ʋu ƒe agbɔsɔsɔ hã nyuie.

Nukae nye atikewɔwɔa?

Enyo, azɔ mina míakpɔ atike siwo li na `Hemangioblastoma.` Nu geɖewoe dea dzesi atikewɔwɔmɔnua, abe dɔdzẽa ƒe lolome, afisi wòle, kple wò lãmesẽ bliboa ene.

• Amekoko ƒe lãɖeɖe: Esiae nye mɔnu si ɖɔktawo kafuna zi geɖe. Le esia me la, ɖɔkta alo dɔnɔdzikpɔla la tsoa ŋutigbalẽa me eye wòzãa amekokodɔwɔnuwo tsɔ ɖea dɔdzẽa ɖa. Taɖodzinu vevitɔ le afisiae nye be woaɖe dɔdzẽa ƒe akpa gãtɔ ɖa alesi woate ŋui esime wole nusiwo gblẽ le lãmeka siwo le lãmesẽ me siwo ƒo xlãe ŋu dzi ɖem kpɔtɔ, vevietɔ lãmekawo.
• Kekelidɔdamɔnu: Ɣeaɖewoɣi la, ne amekoko mete ŋu ɖe dɔdzẽa ɖa keŋkeŋ o, alo ne dɔdzẽa gatrɔ gbɔ la, wozãa keklẽŋusẽdɔdamɔnu. Esia bia be woazã keklẽŋusẽ ƒe keklẽ sesẽ siwo woɖo taɖodzinu na pɛpɛpɛ ŋutɔ atsɔ atsrɔ̃ dɔdzẽ ƒe lãmenugbagbeviwo alo aɖe dɔdzẽa dzi akpɔtɔ. Mɔnu tɔxɛ aɖewo li na esia si woyɔna be stereotactic radiosurgery. Ɣeyiɣi didi si woana keklẽŋusẽdɔdamɔnu kple agbɔsɔsɔme si woazã la nɔ te ɖe nusiwo nye afisi dɔdzẽa le kple wò atikewɔwɔ ŋutinya si va yi dzi.
• Kpɔkpɔ: Ɣeaɖewoɣi la, ne dɔdzẽa le sue ŋutɔ, dzesi aɖeke mele eŋu o, alo ne afisi dɔdzẽa le na afɔku le eme akpa be woaɖee ɖa to amekoko me la, ɖɔktawo ate ŋu aɖo aɖaŋu na wò be mègawɔ naneke fifia o, gake nànɔ ŋku lém ɖe eŋu to MRI-dɔdamɔnu kple sasrãkpɔ siwo akplɔe ɖo edziedzi me. Esia nye be woakpɔe ɖa be dɔdzẽa le lolom ɖe edzi alo ne dzesi yeyewo le ŋuwò hã. Ne dɔdzẽ geɖe le ŋuwò eye wole tsitsim vivivi la, àte ŋu abu mɔnu sia ŋu.
• Atikewo zazã ƒe atikewɔwɔ:Wole numekuku wɔm fifia le atike siwo ate ŋu atɔ te dɔdzẽ siawo ƒe tsitsi alo woaɖe wo dzi akpɔtɔ ŋu. Vevietɔ na amesiwo ŋu `(VHL)` dɔléle le la, atike aɖe si woyɔna be `(Belzutifan)` le dzidzedzekpɔkpɔwo ɖem fia fifia na `(VHL)` ƒe dɔdzẽ siwo do ƒome kplii, siwo dome `Hemangioblastoma` hã le. Ke hã, atikewɔmɔnu yeyewo gakpɔtɔ nye esiawo, womesɔ na amesiame o, eye ɖɔkta ƒe aɖaŋuɖoɖo ko hafi wòle be woano wo.

Ðe woate ŋu adae keŋkeŋa?

Nyabiase vevi aɖee nye esia na ame geɖe. Dɔnɔ ɖesiaɖe si ŋu `Hemangioblastoma` le la to vovo, eyata esesẽ be woana ŋuɖoɖo ɖeka na amesiame.

Bu eŋu kpɔ, ne `Hemangioblastoma` ƒe dɔdzẽ ɖeka koe le ame ŋu, eye woate ŋu aɖee ɖa keŋkeŋ dedie to amekoko me la, mɔnukpɔkpɔ si li be wòagatsi le teƒe ma ke la le sue ŋutɔ. Ema fia be mɔnukpɔkpɔ gã aɖe li be woahaya.

Gake dɔdzẽ ate ŋu anɔ ame aɖewo ŋu wu ɖeka (vevietɔ amesiwo ŋu VHL le). Alo, ate ŋu anye be dɔdzẽa le ahɔhɔ̃a ƒe gogloƒe alo le teƒe si woate ŋu ase veve le si ɖeɖe ɖa sesẽ. Le nɔnɔme mawo me la, nuƒoƒo tso hayahaya keŋkeŋ ŋu sesẽna vie wu. Eyata ele vevie be nàƒo nu kple wò atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa tso nusi nàkpɔ mɔ na ŋu le wò nɔnɔmea nu.

Ðe afɔku bubuwo hã lia?

Ẽ, abe alesi míegblɔe zi geɖe va yi ene la, ne domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme si nye `Von Hippel-Lindau (VHL)` dɔléle le ŋuwò la, wò afɔku be nàxɔ `Hemangioblastoma` la lolo ŋutɔ. Eyata, ne ɖɔkta kpɔ `Hemangioblastoma`, vevietɔ ne ènye sɔhɛ alo dɔdzẽ geɖe le ŋuwò la, woateŋu ado `(VHL)` dɔléle hã kpɔ.

Nukae nye ŋgɔdonya si wogblɔ ɖi na hayahaya?

Zi geɖe la, ʋumenugbagbeviɣidɔ ƒe ŋgɔdonya nyo, vevietɔ ne atikewɔlawo te ŋu ɖe dɔdzẽa ɖa keŋkeŋ. Azɔ hã, ne dɔdzẽa mehe dzesi siwo nɔa anyi didi, abe lãmekawo ƒe gbegblẽ tegbee ene vɛ o la, ke mɔnukpɔkpɔ si li be wòahaya ŋutɔ.

Ne woɖe dɔdzẽa ɖa vɔ gɔ̃ hã la, ahiã kokoko be nàyi ɖɔkta gbɔ be woado wò kpɔ edziedzi . Dodokpɔ siawo ate ŋu anye nusiwo le abe MRI-dɔdamɔnu ene. Esia wɔwɔ akpe ɖe ŋuwò nàde dzesi nusiwo katã agbugbɔ adze ame dzi (vevietɔ le amesiwo ŋu VHL le gome) kaba ahadae. Eyata wò ɖɔkta ƒe mɔfiamewo dzi wɔwɔ pɛpɛpɛ kple atikewɔƒewo yiyi ɖe game dzi le vevie ŋutɔ na wò nyonyo.

Nya kawoe wòle be nàbia ɖɔktaa?

Ne hemangioblastoma le ŋuwò, alo nèsusu be ɖewohĩ ɖe le ye ŋu la, anyo be nàbia nya siawo abe esiawo ene wò ɖɔkta:

• "Nukae nye nusi ate ŋu ahe nye dzesiwo vɛ wu?"
• "Nukae nye mɔnukpɔkpɔ be atikewɔwɔ ƒe nɔnɔme bubu si le megbenye (le kpɔɖeŋu me, VHL dɔléle) si na mexɔ `Hemangioblastoma`?"
• "Nukae nye atikewɔwɔ ƒe tiatia siwo li na nye `Hemangioblastoma`? Nukae nye viɖe kple kuxi siwo le atikewɔwɔ ɖesiaɖe ŋu?"
• "Nu gbegblẽ kawoe mate ŋu akpɔ mɔ na le atikewɔwɔ siawo megbe?"
• "Nukae nye mɔnukpɔkpɔ si li be `Hemangioblastoma` nagadze ake le esi woɖe dɔdzẽa ɖa vɔ megbe?"
• "Zi nenie wòle be mava hena dodokpɔ?"

Aɖe vi na wò ŋutɔ be nàse wò nɔnɔmea gɔme nyuie to nya siawo biabia me. Mègavɔ̃ be yeaƒo nu kple wò ɖɔkta tso nusianu si le susu me na wò ŋu o, aleke kee wòɖale sue o. Ema ko hafi nàte ŋu akpɔ atike nyuitɔ kekeake.

Ðo ŋku edzi abe kpukpui ene (Take-Home Message) .

Enyo, eyata mina míaƒo nu tso nusi ŋu míeƒo nu tsoe ŋu kpuie.

Hemangioblastoma nye dɔdzẽ si menye kansa o (si me dɔlékui aɖeke mele o) si dzɔna tso ʋukawo me. Wokpɔa wo zi geɖe le wò ahɔhɔ̃, aklã, alo ŋkume ƒe ŋkume .

Ne dɔdzẽ sia le tsitsim la, ate ŋu atutu lãkusi siwo ƒo xlãe eye wòahe ahɔhɔ̃mekawo ƒe dzesiwo vɛ.

Zi geɖe la, ɖɔktawo aɖe dɔdzẽa ɖa to amekoko me. Ne woɖe dɔdzẽa ɖa keŋkeŋ la, mɔnukpɔkpɔ si li be wòagatrɔ ava la mebɔ o . Ke hã, amesiwo ŋu domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔmewo abe `Von Hippel-Lindau (VHL)` le la le afɔku gã aɖe me be woaxɔ dɔdzẽ siawo, ɖewohĩ dɔdzẽ geɖe gɔ̃ hã, eye woate ŋu atrɔ ava.

Eya ta ne dzesi siwo ŋu míeƒo nu tsoe le nyati sia me dometɔ aɖe le ŋuwò, vevietɔ ne woyi edzi alo nu sẽ ɖe edzi la, anyo wu be nàyi ɖɔkta gbɔ kaba ale si nàte ŋui be wòaɖo aɖaŋu na wò. Ðo ŋku edzi be zi alesi wokpɔ dɔlélea kabae la, zi nenemae wòanɔ bɔbɔe be atikewɔwɔ nadze edzi. Mègatsi dzi o, ne wowɔ atike na wò nyuie eye nèfia mɔe la, woate ŋu akpɔ nɔnɔme siawo gbɔ ahanɔ agbe dzidzedzetɔe.

` hemangioblastoma, ahɔhɔ̃ me dɔdzẽ, aklã me dɔdzẽ, ŋku ƒe dɔdzẽ, Von Hippel-Lindau, dɔdzẽ nyuiwo, ʋuka me dɔdzẽ