Nukae Nye Huntington ƒe Dɔlélea? Mina míaƒo nu tso eŋu bɔbɔe.

Ède dzesii kpɔ be ame aɖe le wò ƒomea me, ɖewohĩ dawò alo fofowò, alo ame aɖe si nènya, megate ŋu ɖua eƒe abɔwo kple afɔwo dzi zi ɖeka oa? Ðewohĩ ède dzesi nuwo abe ʋuʋudedi suesuesuewo ene, ɣeaɖewoɣi la, nukikli ko, nuwo ƒe gege ɖe anyigba, alo wòsesẽna na wò be nàɖu seselelãmewo abe dziku kple blanuiléle ene dzi. Togbɔ be nu siawo ate ŋu adze nu suesuesuewo le gota gome hã la, susu si tae wodzɔna ɖo ate ŋu anye nu vevi ɣeaɖewoɣi. Egbea míele nu ƒom tso dɔléle aɖe si hea dzesi mawo tɔgbe vɛ, gake ame geɖewo mese nu tso eŋu le míaƒe dukɔa me o. Emae nye Huntington ƒe Dɔléle.

Kpuie ko la, nukae nye Huntington ƒe Dɔlélea?

Huntington ƒe dɔlélea nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si gblẽa nu le ahɔhɔ̃a ŋu, vevietɔ lãmekawo ƒe lãmenugbagbeviwo. Ekpɔa ŋusẽ ɖe ahɔhɔ̃a ƒe akpa siwo kpɔa ʋuʋu kple ŋkuɖoɖonudzi dzi.

Bu míaƒe ŋutilã abe kɔmpiuta ene. Ahɔhɔ̃e nye eƒe dziɖuƒe vevitɔ. Ne dɔléle sia va do mo ɖa la, ɖoɖo siwo le dɔlékuiwo dzikpɔƒe ma dometɔ aɖewo mewɔa dɔ nyuie o. Emegbe nuwo abe ŋutilã ƒe ʋuʋu, seselelãme, kple tamebubu ene dzea egɔme nɔa gbegblẽm. Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, dzesi siawo dzina ɖe edzi vivivi, ke menye be wo dzi ɖena kpɔtɔna o.

Ðe dɔléle sia ƒe vovototo aɖewo lia?

Ẽ, Huntington ƒe dɔlélea ƒomevi vevi evee li.

1. Ame tsitsiwo ƒe gɔmedzedze: Esiae nye ƒomevi si bɔ wu. Zi geɖe la, dzesiawo dzea egɔme dzena le ƒe 30 xɔxɔ vɔ megbe.

2. Ðeviwo ƒe Huntington ƒe dɔléle: Esia nye dɔléle si mebɔ kura o. Edzea ɖeviwo kple sɔhɛ tsitsiwo dzi.

Nukawoe nye Huntington ƒe dɔlélea ƒe dzesiwo?

Dɔléle sia gblẽa nu le míaƒe ŋutilã kpakple míaƒe susu hã ŋu. Eyata woate ŋu ama dzesiawo ɖe hatsotso vevi eve me. Mina míalé ŋku ɖe wo ŋu ale be wo gɔmesese nanɔ bɔbɔe.

Le gɔmedzedzea me la, ɖewohĩ womade dzesi dzesi siawo o. Woate ŋu adze egɔme kple nu bɔbɔe aɖe abe nuŋlɔti léle alo nukikli ene. Gake le ɣeyiɣi aɖe megbe la, dzesi siawo ate ŋu agblẽ ɖe edzi vivivi, si ana be màte ŋu awɔ gbesiagbedɔwo le ɖokuiwò si o.

Nukatae dɔléle sia dzɔna? Nuka gbɔe wòtso?

Nusi koŋ gbɔ Huntington ƒe dɔlélea tsoe nye domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ. Kpuie ko la, domenyiŋusẽfianu si woyɔna be `HTT` ƒe tɔtrɔ le míaƒe ŋutilã me gbɔe wòtso.

`HTT` domenyiŋusẽfianu sia wɔa protein si woyɔna be `huntingtin`. Protein sia kpena ɖe lãmeka siwo le míaƒe ahɔhɔ̃ me ŋu be woawɔ dɔ nyuie.

Ke hã, esi wònye be `HTT` domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ aɖe le amesi ŋu Huntington ƒe dɔlélea le ŋu ta la, `huntingtin` protein si wòwɔna hã gblẽ. Le esi teƒe be protein ma si gblẽ la nakpe ɖe lãmenugbagbeviwo ŋu la, edzea wo tsɔtsrɔ̃ gɔme. Ne ahɔhɔ̃menugbagbeviwo ku alea la, dzesi siwo míeyɔ va yi la dzena.

Ðe esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélea?

Ɛ̃. Esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle godoo. Le atikewɔwɔ me la, míeyɔa esia be domenyinyi ƒe ɖoɖo si nye ``autosomal dominant``. Ðeko esia fia be:

Ƒã ŋutɔ hafi ame aɖe nate ŋu axɔ dɔlélea evɔ dɔlélea mele woƒe ƒomea me o le domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ yeye aɖe ta. Gake ƒã hafi ema dzɔna.

Aleke ɖɔkta awɔ anya dɔléle siae?

Ne dzesi siawo le ŋuwò la, nu gbãtɔ si wòle be nàwɔe nye be nàyi ɖɔkta gbɔ. Anɔ eme be aɖo wò ɖe ahɔhɔ̃ŋutinunyala aɖe gbɔ.

Wowɔa dodokpɔ geɖe tsɔ dea dzesi dɔlélea.

• Lãmesẽ kple ahɔhɔ̃mekawo dodokpɔ: Ðɔkta la alé ŋku ɖe wò ŋutilã ƒe ʋuʋu, dadasɔ, kple eƒe dɔwɔwɔ ŋu nyuie.
• Ƒomea ƒe atikewɔwɔ ŋutinya: Woabia wò be dɔléle sia le wò ƒomea me kpɔ hã. Esia le vevie ŋutɔ.
• Domenyiŋusẽfianu dodokpɔ: Esiae nye dodokpɔ vevitɔ kekeake si woatsɔ aɖo kpe dɔlélea dzi. Esia bia be woaɖe wò ʋu eye woado eƒe DNA kpɔ be HTT domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ le eŋu hã.
• Ahɔhɔ̃ me fotoɖeɖe: Woate ŋu awɔ fotowo abe magnetic resonance imaging (MRI) kple computed tomography (CT) hã be woakpɔe ɖa be tɔtrɔ aɖewo va le ahɔhɔ̃a me hã.

Ðe wòanya wɔ be nànya ne esia le ŋuwò hafi dzesiawo nadze?

Ẽ, àte ŋui. Ne dɔlélea le wò ƒomea me (dada, fofo, nɔviwò) ŋu la, domenyiŋusẽfianu dodokpɔ ate ŋu anya nenye be wò hã nyi domenyiŋusẽfianua ƒe dome hafi dzesiawo dzena . Woyɔa esia be ``domenyiŋusẽfianu ƒe dodokpɔ si wogblɔ ɖi''.

Gake esia nye nyametsotso si me susu le ŋutɔ.

• Viɖewo: Nyanya be ɖewohĩ dɔléle sia ate ŋu adze dziwò le etsɔme ate ŋu akpe ɖe ŋuwò le ɖoɖowɔwɔ ɖe ƒomea ŋu kple gazazã ŋuti ɖoɖowɔwɔ me.
• Nusiwo gblẽ le eŋu: Azɔ hã, ate ŋu asesẽ ŋutɔ le susu me be nànya be dɔléle aɖe si womate ŋu ada o le ŋuwò.

Ðe atike aɖe li na esia?

Esiae nye nusi wɔ nublanui wu ɖesiaɖe si woase. Fifia la, atike aɖeke meli si woatsɔ ada Huntington ƒe dɔlélea keŋkeŋ, atɔ te dɔlélea ƒe dzɔdzɔ, alo atɔ te dzesiawo be woagagblẽ ɖe edzi o.

Gake, mègatsi dzi o. Atikewɔwɔ geɖe li siwo ate ŋu akpe ɖe dɔnɔa ŋu wòaɖu dzesiawo dzi eye wòakpe ɖe dɔnɔa ŋu wòanɔ agbe bɔbɔe alesi wòate ŋui.

• Lãmesẽfefewɔwɔ alo dɔdamɔnu: Dɔdamɔnu siawo kpena ɖe ametia ŋu wòdaa asɔ, lãmekawo ƒe ŋusẽ nyona ɖe edzi, eye gbesiagbedɔwo nɔa bɔbɔe wu.
• Nuƒoƒo ƒe atikewɔwɔ:Kpena ɖe ame ŋu le nuƒoƒo kple nu mimi ƒe kuxiwo me.
• Aɖaŋuɖoɖo: Aɖaŋuɖoɖo le vevie ŋutɔ be woate ŋu anɔ te ɖe nɔnɔmewo abe nuteɖeamedzi kple blanuiléle si dɔlélea hena vɛ ene nu.
• Atikewo: Wò ɖɔkta ate ŋu aŋlɔ atike vovovowo na wò be wòaɖu wò dɔlélea ƒe dzesiwo dzi. Le kpɔɖeŋu me:
• Wozãa atikewo abe ``Tetrabenazine'' kple ``Deutetrabenazine'' tsɔ léa ŋutilã ƒe ʋuʋu (chorea) nu.
• Atikewo abe blanuilélenutsitikewo kple tagbɔdɔlélenutsitikewo ene na blanuiléle kple susumedɔlélewo.

Aleke dɔlélea nu sẽna ɖe edzi le ɣeyiɣi aɖe megbe?

Huntington ƒe dɔlélea nye dɔléle si nɔa ŋgɔ yim eye zi geɖe la, eyia edzi toa akpa etɔ̃ me.

Ðe dɔléle sia wua amea?

Huntington ƒe dɔlélea mehea ku vɛ tẽ o. Gake dɔlélea ƒe kuxiwo ate ŋu ahe ku vɛ. Le kpɔɖeŋu me:

• Nu mimi sesẽ ate ŋu ana nuɖuɖu/nunono natsi yaƒoƒomɔ̃a me , si ahe dɔlékuiwo abe aklãdɔ ene vɛ.
• Nuveviwɔame sesẽ siwo ame siwo dze anyi enuenu hena vɛ .

Zi geɖe la, dɔlélea nɔa anyi tso ƒe 10 va ɖo ƒe 30 le ekpɔkpɔ vɔ megbe.Àte ŋu anɔ agbe. Ɣeyiɣi sia toa vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ.

Nukae nàte ŋu awɔ ne èle agbe kple dɔlélea?

Togbɔ be womate ŋu axe mɔ ɖe dɔléle sia nu o hã la, nu geɖe li woate ŋu awɔ be woalé agbe nyui nɔnɔ me ɖe asi esime wole agbe kple dɔlélea.

• Kamedede edziedzi: Numekukuwo ɖee fia be kamedede ate ŋu akpe ɖe ŋuwò be nànɔ lãmesẽ me le ŋutilã kple susu me.
• Na nunyiame nyui nasu asiwò: Ŋutilãtutuɖo ate ŋu atɔ dzo nuɖuɖumeŋusẽ si ade 5,000 gbesiagbe. Eyata ele vevie be nàbia nunyiameŋutinunyala eye nàɖu nuɖuɖu nyui.
• No tsi geɖe: Nu mimi sesẽ ate ŋu ana tsi nagbɔdzɔ. Eyata ele vevie be nàno tsi agbɔsɔsɔme si hiã le ŋkekea me katã.
• Wɔ ɖeka kple kpekpeɖeŋunaha aɖe: Nuƒoƒo na ame bubu siwo ŋu dɔléle sia le kple woƒe ƒomewo nyea ŋusẽtsoƒe gã aɖe le susu me.
• Wɔ ɖoɖo ɖe etsɔme ŋu: Ku nu me do ŋgɔ le beléle si nàhiã (aƒemedzikpɔkpɔdɔwo, ame tsitsiwo dzikpɔƒewo) ŋu ne wò dɔlélea gagblẽ ɖe edzi. Tia ame aɖe si dzi nèka ɖo be wòakpɔ wò ganyawo kple senyawo gbɔ.

Enye nusi sɔ be nàlé blanui ahatsi dzodzodzoe ne èse nu tso dɔléle sia ŋu. Gake menye wò ɖeka koe o. Ðɔktawo, atikewɔlawo, aɖaŋuɖolawo, kple wò ƒomea le afima be yewoakpe ɖe ŋuwò.