Mina míasrɔ̃ nu tso Idursulfase ƒe atike si wonaa amesiwo ŋu Hunter Syndrome le ŋu.

Ðe dɔléle aɖe si mebɔ o si woyɔna be Hunter Syndrome le ŋuwò alo ame aɖe si nènya? Ne nenemae la, ke ɖewohĩ èse atike si woyɔna be Idursulfase ŋkɔ kpɔ. Enye ŋkɔ si gɔme sese sesẽ vie, gake egbea míaƒo nu tso atike sia ŋu le mɔ bɔbɔe aɖe ŋutɔ nu, le mɔ si gɔme nàte ŋu ase nu. Elabena ele vevie ŋutɔ be nànya nu tso nu siawo tɔgbe ŋu nyuie.

Nukae nye atike sia si woyɔna be Idursulfase?

Kpuie ko la, Hunter Syndrome nye nɔnɔme si me ``enzyme`` tɔxɛ aɖe, protein si kpena ɖe atikewo ƒe dɔwɔwɔ ŋu le míaƒe ŋutilã me, bu alo mele dɔ wɔm nyuie o. ``Enzyme`` sia kpena ɖe mía ŋu míegbãa molecule sesẽ aɖewo le míaƒe ŋutilã me eye wònaa wo nɔa bɔbɔe, si fia be woateŋu aɖe wo ɖa le ŋutilã me ne wowɔ woƒe dɔ. Eyata ne ``enzyme`` sia bu la, molecule sesẽ mawo ƒoa ƒu ɖe ŋutilã ƒe akpa vovovowo, si hea kuxi kple dzesi vovovowo vɛ.

Idursulfase nye atike si wowɔna le nudokpɔƒe be wòaxɔ ɖe enzyme ma si bu teƒe, eye wòwɔa dɔ. Eyae nye be exɔna ɖe enzyme ma si bu teƒe, alo ne míagblɔe tututu la, enye enzyme ɖɔliɖɔli ƒe atikewɔwɔ. Gake nu ɖeka si dzi wòle be nàɖo ŋkui nyuie enye be esia menye atike blibo o . Gake ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖu dzesiawo dzi, aɖu nɔnɔmea ƒe gbegblẽ dzi, eye wòana agbea nanɔ bɔbɔe vie.

Woate ŋu azã atike sia na nu bubuwo ɣeaɖewoɣi, eyata ne nya aɖe le asiwò la, bia wò ɖɔkta alo atikewɔla.

Atike sia ƒe ŋkɔ si bɔ enye `(Elaprase)`.

Nukae wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi ano atike sia?

Fifia, hafi nàdze atike sia nono gɔme la, nya ʋɛ aɖewo li siwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta alo wò dɔnɔdzikpɔha. Esia le ale be woate ŋu ana atike nyuitɔ wò dedie. Bu eŋu abe mɔxenu siwo nàdo goe le mɔa dzi nyanya do ŋgɔ ene.

Nusiwo wòle be woana nyanyae nye esi:

• Ðe dɔlékui aɖe le ŋuwò eye asrã le ŋuwò fifiaa?
• Ðe dzidɔ le ŋuwòa? Ema fia dzidɔ ƒomevi aɖe.
• Ðe lãkusidɔ aɖe le ŋuwòa? Abe gbɔgbɔmekuxiwo ene.
• Ðe Idursulfase, si nye atike bubu, nuɖuɖu, nuɖuɖu ƒe amadede, alo nusiwo wotsɔ dzraa nuɖuɖu ɖo ƒe nulɔdɔ aɖe dzɔ ɖe dziwò kpɔa? Esia ate ŋu anye aɖuɖɔtoe, ʋuʋudedi, alo gbɔgbɔ sesẽ.
• Ðe wò aɖe, mo, alo nuyiwo vuvu, gbɔgbɔ sesẽ na wò, nu mimi sesẽ na wò, ŋɔti ƒe ɖiɖi, alo ŋɔti me sẽ kpɔa?Ðe wòdzɔ nenema kpɔa? Esia le vevie ŋutɔ, elabena nu mawo tɔgbe ate ŋu adzɔ ne èno atike sia gɔ̃ hã.
• Ðe nèfɔ fu loo alo nèle mɔ kpɔm be yeafɔ fua?
• Ðe nèle no nam?

Ele vevie ŋutɔ na wò ŋutɔ wò dedienɔnɔ be nàƒo nu tso nusiawo ŋu evɔ màɣlae o.

Aleke nèzãa atike siae?

Wodoa atike sia abe atike si wodona ɖe ʋuka me ene . Ne míagblɔe tututu la, enye saline ƒe ``infusion``, si wotsɔna dea ŋutilã me le gaƒoƒo geɖe me. Esia menye nusi nàte ŋu awɔ le aƒeme o . Ele be lãmesẽdɔwɔla si xɔ hehe, abe ɖɔkta alo dɔnɔdzikpɔla ene, natsɔe ana wò le kɔdzi alo atikewɔƒe.

Ne èna atike sia ɖeviwo la:

Woate ŋu ana atike sia vidzĩ siwo xɔ ɣleti 16 pɛ ko ɣeaɖewoɣi, kple ɖevi siwo xɔ ƒe 1 kple ɣleti 4 pɛ ko, le nɔnɔme tiatia aɖewo ta. Ke hã, afɔɖeɖe tɔxɛ aɖewo li. Eyata ne èle esia nam viwòa la, ele vevie be nàƒo nu kple wò ɖeviwo ƒe dɔdala nyuie eye nànya nu tso eŋu tsitotsito.

Agbɔsɔsɔ si gbɔ eme:

Ne èsusu be yeno atike sia fũu akpa, alo ne èsusu be yenoe la, ele be nàƒo ka na aɖinuwo dzikpɔƒe alo kɔdzi ƒe xɔ si te ɖe ŋuwò kpata. Ele vevie ŋutɔ be nàwɔ nu kaba.

Nya vevi aɖe: Wò ɖeɖekoe woŋlɔ atike sia na wò. Mègana atike sia ame bubu aɖeke le susu aɖeke ta o , ne dzesi siwo le ŋuwò la ke le wo ŋu gɔ̃ hã.

Nukae nàwɔ ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò?

Menyo be nàdzo le atike sia ƒe agbɔsɔsɔme aɖe dzi o. Esia nye atike si wòle be woano atraɖii eye woanoe edziedzi. Ne èto eme la, ate ŋu aɖe atikewɔwɔa me tsonu dzi akpɔtɔ. Ne màte ŋu ava no atike la le ŋkeke si woɖo ɖi dzi o la, kpɔ egbɔ be yeƒo nu kple wò ɖɔkta alo lãmesẽdɔwɔla . Woagblɔ nusi nàwɔ emegbe na wò.

Ðe nu bubuwo ate ŋu awɔ dɔ kple atike sia?

Zi geɖe la, womekpɔnɛ be atike sia hea kuxi gãwo vɛ le atike bubuwo ŋu o (womele mɔ kpɔm be woawɔ ɖeka kple wo nɔewo o). Eyae nye be ƒã hafi wòwɔa nu kple atike bubuwo.

Gake anyo wu be nàgblɔ atike siwo katã nèzãna , siwo dometɔ aɖewoe nye atike siwo woŋlɔ na wò, atike siwo womeŋlɔ na wò o, gbetikewo, kple nuɖuɖu kpeɖeŋutɔ na wò ɖɔkta. Azɔ hã, gblɔe na wò ɖɔkta ne ènoa atama, noa aha sesẽ, alo zãa atike vɔ̃ɖi bubu siwo ŋu se meɖe mɔ ɖo o.Ne èwɔe la, gblɔe na wo hã, elabena nu aɖewo ate ŋu awɔ dɔ kple wò atikewo le mɔ aɖe nu alo ana eƒe nugbegblẽ le ame ŋu nadzi ɖe edzi.

Nuka ŋue wòle be maɖɔ ŋu ɖo le ne mele atike sia zãm?

Esi nèle atike sia nom la, ele vevie ŋutɔ be nàyi ɖɔkta gbɔ be woado wò kpɔ edziedzi . Ne wò dzesiwo meva nyo ɖe edzi o alo edze abe ɖe wole sesẽm ɖe edzi ene la, gblɔe na wò ɖɔkta. Mègaŋe aɖaba ƒu naneke dzi o.

Dɔnɔ siwo ŋu Hunter Syndrome le hã ƒe ŋkɔwo ŋɔŋlɔ ƒe agbalẽ aɖe li. Esia wɔnɛ be woate ŋu aƒo nyatakakawo nu ƒu tso gbɔwò le ɣeyiɣi didi aɖe me, si fia be woate ŋu asrɔ̃ nu tso dɔlélea ŋu ayi ŋgɔe. Àte ŋu abia wò lãmesẽdɔwɔla be wòana nyatakaka bubuwo tso esia ŋu. Àte ŋu awɔ ɖeka kplii hã ne èdi.

Nukawoe nye atike sia ƒe nugbegblẽ le ame ŋu?

Abe atike ɖesiaɖe ene la, Idursulfase ƒe atike ate ŋu ahe nugbegblẽ aɖewo vɛ. Wo dometɔ aɖewo sesẽ eye ele be nàgblɔe na wò ɖɔkta enumake. Wo dometɔ aɖewo sɔ eye wo nu ayi le ŋkeke ʋɛ aɖewo megbe.

Nusiwo wògblẽna le ame ŋu siwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta enumake:

Ne èkpɔ dzesi siawo dometɔ aɖe la , ele be nàgblɔe na wò ɖɔkta alo lãmesẽdɔwɔla kaba ale si nàte ŋui. Esiawo ate ŋu anye nɔnɔme sesẽ aɖe ƒe dzesiwo.

• Nulɔdɔwo, siwo dometɔ aɖewoe nye ŋutigbalẽ ƒe ʋuʋu, ʋuʋudedi alo aɖuɖɔtoe, mo, nuyi, alo aɖe ƒe vuvu. Esiawo ate ŋu adzɔ le atike si wodo nɛ me alo le edodo vɔ megbe kpuie.
• Yagbɔgbɔ ƒe kuxiwo. Sese le ɖokuiwò me be yeƒe lãme le ʋuʋum, be ele be nàgbɔ ya kaba.
• Akɔtave alo eƒe tete.
• Taɖuame; sese le ame ɖokui me be yegbɔdzɔ alo yeƒe ta le fafɛ; anyidzedze le esi womeda sɔ o ta; sese le ame ɖokui me be yegbɔdzɔ alo ɖeɖi te ye ŋu le mɔ si mebɔ o nu.
• Dzi ƒe tsotso kabakaba, si mewɔ ɖeka kple ɖoɖo o.
• Asrã alo vuvɔ. Esiawo ate ŋu anye dɔlékui aɖe ƒe dzesi.

Nusiwo dona tso eme siwo zi geɖe mesẽna o, gake ele be woagblɔe na wò ɖɔkta ne woyi edzi:

Zi geɖe la, nu siawo nu fa le ŋkeke ʋɛ aɖewo megbe. Gake ne woyi edzi, alo ne woɖe fu na wò la, gblɔe na wò ɖɔkta.

• Kpe.
• Dɔmetɔtrɔ.
• Mo ƒe ʋuʋu. Esia fia be moa biãna eye wòsena le eɖokui me be dzoxɔxɔ.
• Taɖuame.
• Lãmetsi alo ƒunukpeƒewo ƒe vevesese.
• Aɖuɖɔtoe, ʋuʋudedi.
• Ðeɖiteameŋu.

Ðewohĩ nusiwo katã ate ŋu ado tso eme la manɔ xexlẽdzesi sia me o. Ne ède dzesi nane si mebɔ o la, yɔ wò ɖɔkta be wòaxɔ atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo. Àte ŋu agblɔ eƒe nugbegblẽ le ame ŋu siawo na FDA (Food and Drug Administration) le United States le 1-800-FDA-1088. Le Sri Lanka la, àte ŋu agblɔ wo na lãmesẽdɔwɔla siwo ŋu nya ku ɖo to wò ɖɔkta dzi.

Afikae nèdzraa atike sia ɖo?

Esia hã nye nya si ame geɖe biana. Womeɖe mɔ na wò be nàdzra Idursulfase-tike sia ɖo le aƒeme o. Kɔdzi alo atikewɔƒe koe wozãnɛ hedzrana ɖo. Nusitae nye alesi wonae kple dzoxɔxɔ tɔxɛ siwo me wòle be woadzrae ɖo.

Mlɔeba la, nuŋlɔɖi vevi aɖe

Ðe esia nye nusi ŋu míeƒo nu tsoe ƒe kpukpui aɖe ko ? Meƒo nu tso nya ɖesiaɖe ŋu tsitotsito o. Amesiame ƒe nɔnɔme to vovo. Eyata ne nya aɖe le asiwò alo nètsi dzi ɖe atike sia ŋu la, kpɔ egbɔ be yebia wò ɖɔkta, atikewɔla, alo lãmesẽdɔwɔla bubu. Woate ŋu ana nyatakaka siwo de pɛpɛpɛ wu le wò nɔnɔmea ŋu.

Nusiwo dzi wòle be nàɖo ŋkui (Take-Home Message) .

Enyo, eyata nu aɖewo siwo dzi wòle be nàɖo ŋkui tso nusiwo ŋu míeƒo nu tsoe me lae nye esi:

• Idursulfase nye atike si xɔa ame ɖe agbe si xɔna ɖe enzyme aɖe si bu teƒe le amesiwo ŋu Hunter Syndrome le ŋu.
• Esia menye atike blibo o , gake ekpena ɖe ame ŋu wòɖua dzesiwo dzi eye wònaa agbenɔnɔ nyona ɖe edzi.
• Hafi nàdze atikeawo zazã gɔme , ele vevie be nàgblɔ wò lãmesẽkuxiwo , nulɔdɔwo, kple atike bubu siwo zãm nèle la katã na wò ɖɔkta .
• Ame si wona hehee tsɔa esia naa ʋuka me le kɔdzi.
• Mègadzo le atike ƒe agbɔsɔsɔ ɖeka dzi o. Ne màte ŋui o la, gblɔe na wò ɖɔkta enumake.
• Nu gbegblẽ sesẽwo ate ŋu anɔ anyi kpakple nugbegblẽ le ame ŋu siwo bɔ hã. Gblɔ nusianu si mebɔ o na wò ɖɔkta , aleke kee wòɖale sue o.
• Atike sia nye na wò ɖeɖeko. Mègatsɔe na ame bubu aɖeke o.
• Mègavɔ̃ be yeabia nya alo dzimaɖitsitsi aɖeke wò ɖɔkta o. Gome le asiwò be nànya nu tso wò lãmesẽ ŋu.

` Idursulfase, Hunter Syndrome, Enzyme ɖɔliɖɔli ƒe atikewɔwɔ, Elaprase, Nusiwo dona tso eme, Atike, Dɔléle siwo mebɔ o