Mina míasrɔ̃ nu tso atike si nye ORKAMBI si wozãna na cystic fibrosis ŋua? (Lumacaftor; Ivacaftor) ƒe agbalẽa .

Ne wò ɖɔkta gblɔ na wò alo wò lɔlɔ̃tɔ be cystic fibrosis (CF) le yewo ŋu la, ɖewohĩ nyabiase geɖe anɔ asiwò ku ɖe atike si woaŋlɔ na wò ŋu. Esi wònye dɔléle sesẽ aɖe ta la, ele vevie be woana woanya nu tso atike siwo woaŋlɔ na wo ŋu bliboe. Egbea míele nu ƒom tso atike tɔxɛ mawo dometɔ ɖeka ŋu. Enye atikekui si wotsɔ tsaka si woyɔna be ORKAMBI, si nye atike eve siwo woyɔna be Lumacaftor kple Ivacaftor ƒe ƒuƒoƒo.

Atike ka ƒomevie nye esia? Nuka tututue esia wɔna?

Kpuie ko la, cystic fibrosis (CF) nye dɔléle si tso protein aɖe si gblẽ le míaƒe ŋutilã me gbɔ. Esia wɔnɛ be nusiwo dona le míaƒe lãkusiwo kple ŋutinuwo me, vevietɔ ʋuʋudedi, va ƒoa ke ɖe to ŋutɔ eye woléna ɖe nu ŋu. Bu eŋu kpɔ, le dzɔdzɔme nu la, ʋuʋudedi si le míaƒe lãkusiwo me la tsina vie, eyata edona bɔbɔe. Gake le nyateƒe me la, ʋuʋudedi si le amesi ŋu CF le me la le ʋeʋẽm abe aŋe ene. Aɖuɖɔ ʋeʋĩ sia gena ɖe lãkusiwo me, si wɔnɛ be gbɔgbɔ sesẽna, kɔdzi, eye wòxɔa dɔlékuiwo enuenu.

Lumacaftor ƒe ʋu; Atike sia si woyɔna be Ivacaftor wɔa dɔ to protein ma si gblẽ si meyɔ la gbɔ yiyi kple eɖɔɖɔɖo vaseɖe afi aɖe me. Ele abe agbo si gbã la ɖɔɖɔɖo ene. Ne protein sia dze dɔwɔwɔ gɔme nyuie la, alesi dze kple tsi zɔna to ŋutilãa ƒe lãmenugbagbeviwo me la da sɔ. Emegbe ʋuʋudedi ma si le ɣie eye wòléna ɖe nu ŋu la va nɔa tsɛ vie eye wòdzea egɔme nɔa bɔbɔe be woaɖee ɖa le lãkusiwo me. Esia ate ŋu aɖu CF ƒe dzesi geɖe dzi.

Nusiwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi ano atike

Hafi nàdze atike sia zazã gɔme la, ele vevie ŋutɔ be nàna wò ɖɔkta nanya wò lãmesẽ ŋutinya bliboa. Elabena nɔnɔme aɖewo hiã beléle tɔxɛ ne wole atike sia zãm. Ne nɔnɔme siwo gbɔna dometɔ aɖe le ŋuwò la, kpɔ egbɔ be yegblɔe na wò ɖɔkta.

Aleke nèzãa atike siae?

Esiae nye akpa vevitɔ kekeake. Ne mèzã atike sia nyuie o la, ate ŋu aɖe emetsonuwo dzi akpɔtɔ.

• Tsɔe kpe ɖe nuɖuɖu si me ami le ŋu: Esiae nye se vevitɔ kekeake . Be atike sia nate ŋu axɔ ɖe ŋutilãa me nyuie la, ele be woanoe kple nuɖuɖu si me ami le. Le kpɔɖeŋu me, tsɔe kpe ɖe nane abe azi, bɔta, cheese, atikutsetse, avocado ene ŋu. Ne ètsɔe na ɖevi sue aɖe la, àte ŋu anae kple no, notsi babla alo nyinotsi siwo me ami sɔ gbɔ ɖo abe yogurt, cheese ene.
• Noe abe alesi tututu wò ɖɔkta gblɔe ene: no agbɔsɔsɔme si sɔ, le ɣeyiɣi nyuitɔ dzi. Yi edzi nàzãe vaseɖe esime wò ɖɔkta nagblɔ na wò be nàdzudzɔ.
• Mèganoe kple weintsetse me tsi o: Ƒo asa na weintsetse alo weintsetse me tsi nono ne èle atike sia nom.
• Ne wona ɖeviwo: Woate ŋu aŋlɔ atike sia na ɖevi siwo xɔ wu ƒe 6. Ke hã, wò ɖɔkta ana mɔfiame tɔxɛwo wò tso esia ŋu.

Ke ne meno atike fũ akpa ya ɖe?

Ne èsusu be yeno atike si wu agbɔsɔsɔ si woŋlɔ na ye la, ƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi enumake, alo yi kɔdzi si te ɖe ŋuwò ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU).

Ke ne meŋlɔ atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe be ya ɖe?

Ne èŋlɔ atike aɖe nono be la, noe ne ènya ɖo ŋku edzi ko. Gake ne mede gaƒoƒo 6 hafi nàno atike si nàgazã o la, mègano atike si nèda o. Tsɔe ƒu gbe eye nàno atike si kplɔe ɖo le ɣeyiɣi si nèɖo ɖi la dzi. Mègano atike eve zi ɖeka gbeɖe o.

Atike bubu siwo ate ŋu awɔ dɔ kple atike sia

Esia nye nusi ŋu wòle be míaɖɔ ŋu ɖo vevie. ORKAMBI ate ŋu awɔ dɔ kple atike bubu geɖewo. Esia fia be enono kple atike bubuwo ate ŋu atrɔ ORKAMBI ƒe ŋusẽkpɔɖeamedzi, atrɔ atike bubuwo ƒe ŋusẽkpɔɖeamedzi, alo ahe nugbegblẽ le ame ŋu vevie.

Atike siwo ate ŋu awɔ dɔ kple atike sia dometɔ ʋɛ aɖewo koe le ete. Nuŋlɔɖi sia mede blibo o.

Nu bubu siwo ŋu wòle be nàbu ne èle atikea nom

• Atikewɔlawo ƒe dodokpɔ edziedzi: Wò ɖɔkta agblɔ na wò be nàva atikewɔƒea edziedzi. Yi le ɣeyiɣi nyuitɔ dzi eye nàwɔ nuwo abe ʋudodokpɔ ene. Ne wò dzesiwo medzo o la, gblɔe na wo.
• Lé ŋku ɖe wò ŋkumekpɔkpɔ ŋu: Afɔku sue aɖe le atike sia ŋu be wòana ŋkudɔ nadze ame dzi, vevietɔ le ɖeviwo gome. Eyata ele be nàna ŋkudɔdala nado wò ŋkuwo kpɔ le ɣeyiɣi aɖewo me esime nèle atike la nom. Ne ède dzesi tɔtrɔ aɖewo le wò ŋkume la, gblɔe na wò ɖɔkta enumake.
• Kpɔ nyuie le vidzidzinutsitike ŋu: Esia le vevie ŋutɔ ne èle vidzidzinutsitike siwo me lãmetsiŋusẽ le zãm. ORKAMBI ate ŋu ana womawɔ dɔ nyuie o. Eyata kpɔ egbɔ be yeƒo nu kple wò ɖɔkta tso vidzidzinutsitike bubu abe kɔndɔm alo akɔtaɖonu ene zazã ŋu .

Nusiwo ate ŋu ado mo ɖa le atike la ta

Abe atike ɖesiaɖe ene la, esia hã ate ŋu ahe nugbegblẽ le ame aɖewo ŋu. Wo dometɔ aɖewo nyea nu veviwo, ɖewo hã mefa o.

Aleke nèdzraa atikeawo ɖo hetsɔa wo ƒua gbee?

• Nudzraɖoƒe: Na atikekuiawo nanɔ afisi ɖeviwo kple aƒemelãwo mate ŋu akpɔ o . Dzrae ɖo ɖe xɔme ƒe dzoxɔxɔ (si ade Celsius 20-25 dome). Mègazã atike siwo ƒe ɣeyiɣia va yi o.
• Nusiwo woatsɔ aƒu gbe: Mɔ nyuitɔ si dzi woato atsɔ atike siwo ƒe ɣeyiɣia va yi alo esiwo megahiã o aƒu gbee nye be woaɖe atikekuiawo le nugoa me, atsaka wo kple nane abe kɔfi ƒuƒu, anyigba, alo avuwo ƒe gbeɖuɖɔ siwo wozã ene, atsɔ wo ade kotoku si wotu nyuie me, eye woatsɔ wo aƒu gbe ɖe gbeɖuɖɔ me. Mègakɔ atikewo ɖe nugododeƒea o negbe ɖe wò ɖɔkta gblɔ na wò hafi.