Nusiwo wòle be nànya tso Migalastat ƒe atikekuiwo ŋu (na Fabry Dɔléle) .

Ðe wò ɖɔkta ŋlɔ atike aɖe si woyɔna be Migalastat na wò alo ame aɖe si nènya be wòano ? Esia menye atike si bɔ ŋutɔ le míaƒe dukɔa me o. Eyata ɖewohĩ nyabiase geɖe anɔ asiwò ku ɖe atike sia ŋu. Enye nusi sɔ be woabu nuwo abe "Nukae adzɔ kple esia?", "Aleke wòle be maxɔe?", "Ðe eƒe nugbegblẽ le ame ŋu si doa dziku na ame aɖe anɔ anyia ?" Mègatsi dzi o, mina míaƒo nu tso nusiawo katã ŋu bɔbɔe eye eme nakɔ.

Kpuie ko la, nukae nye Migalastat?

Migalastat nye atike tɔxɛ aɖe si wonana amesiwo ŋu Fabry Dɔléle le. Fifia ɖewohĩ ànɔ ɖokuiwò biam be, "Nukae nye Fabry Dɔléle?"

Bu míaƒe ŋutilã be enye dɔwɔƒe gã aɖe. Le dɔwɔƒe sia la, dɔwɔla sue gbogbo aɖewo li siwo kpena ɖe nusianu ŋu wòwɔa dɔ nyuie. Míeyɔa wo be enzymewo . Le amesi ŋu Fabry dɔléle le ƒe ŋutilã me la, womewɔa enzyme aɖe nyuie o , alo mewɔa dɔ nyuie o. Dɔ vevitɔ si enzyme sia wɔnae nye be wòagbã ami ƒomevi aɖe (lipids) si le míaƒe lãmenugbagbeviwo me.

Azɔ, nukae dzɔna ne enzyme sia mewɔa dɔ o? Ami mawo dzea ƒoƒo ɖe ŋutinu veviwo abe ŋku, ayiku , kple dzi ene me vivivi. Ele abe ɖiƒoƒo si ge ɖe pɔmpi me ene. Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, esia ate ŋu ahe lãmesẽkuxi vovovowo vɛ.

Nusi Migalastat-tikewo wɔnae nye esi: Wokpena ɖe enzyme ma si mele dɔ wɔm nyuie o ŋu. Ele abe alesi nèna ŋusẽ vi aɖe dɔwɔla si ŋu ɖeɖi te eye nègblɔ nɛ be, "Enyo, azɔ wɔ wò dɔ nyuie." Atikea gatrɔa enzyme ma eye wòdzea ami si wodzra ɖo la gbagbã gɔme. Esia wɔnɛ be dzesiawo dzi ɖena kpɔtɔna eye lãmesẽkuxi sesẽwo ƒe afɔkua dzi ɖena kpɔtɔna.

Nusiwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi adze atikewo zazã gɔme

Hafi nàdze Migalastat gɔme la, ele vevie ŋutɔ be nàƒo nu kple wò ɖɔkta gaglãa keŋkeŋ. Zi alesi wonya nu tso wò lãmesẽ ŋui la, zi nenemae woate ŋu awɔ atike na wò le dedie wu. Kpɔ egbɔ be yegblɔ nu siawo koŋ na wo.

• Ayikudɔ : Ne ayiku ƒe dɔléle aɖe le ŋuwò la, taflatse gblɔe na mí.
• Nulɔdɔwo : Migalastat alo atike, nuɖuɖu, alo amadede bubu ɖesiaɖe ƒe nulɔdɔ le ŋuwò.) Ne ele eme la, gblɔe godoo.
• Fufɔfɔ : Ne èfɔ fu alo nèle ɖoɖo wɔm be yeafɔ fu la, taflatse gblɔe na mí.
• Ne vidada si naa no wo viwoe nènye: Ne vidada si naa no wo viwoe nènye la, na ɖɔkta hã nanyae.

Mɔ nyuitɔ kae nye si dzi woato azã atike la?

Be nàkpɔ viɖe geɖe tso atike sia me la, ele vevie ŋutɔ be nàzãe nyuie. Taflatse ɖo ŋku mɔfiame siawo dzi nyuie.

• Noe kple tsi: Mia atikekui sia bliboe kple tsi kplu ɖeka.
• Mègagbã, agbãe, alo aɖui o: Ele be woami atikekui la bliboe. Mègagbãe, agbãe, alo aɖui hafi axɔe gbeɖe o.
• Tsɔ ƒodo ƒuƒlu: Esiae nye nu vevitɔ kekeake. Ele be nàno atike sia le ƒodo ƒuƒlu me. Ema fia be ele be nàno atike la gaƒoƒo 2 do ŋgɔ na nuɖuɖu alo gaƒoƒo 2 le nuɖuɖu vɔ megbe.
• Kpɔɖeŋu bɔbɔe aɖe: Tsɔe be èno wò atike le ŋdi ga 8 me. Emegbe ele be nàɖu nu vaseɖe ŋdi ga 6 ko. Ne èno wò atike vɔ la, àte ŋu aɖu nu ake le ŋdi ga 10 megbe. Ema fia be ele be wò dɔgbo nanɔ ƒuƒlu gaƒoƒo 4 ya teti le wò atike nono dome.
• Nusi nàte ŋu ano: Enyo be nàno tsi (si me wode nu vivii, si me wode nu vivii, alo esi me wode nu vivii), atikutsetse me tsi si me sukli mele o, kple aha siwo me caffeine mele o siwo me carbon le le ɣeyiɣi sia me o.
• Mègadzudzɔ o vaseɖe esime wò ɖɔkta nagblɔ na wò be: Yi atike sia zazã dzi vaseɖe esime wò ɖɔkta nagblɔ na wò be nàdzudzɔ.

Ke ne ètsɔe na ɖeviwo ya ɖe?

Atike sia ate ŋu abia beléle tɔxɛ ne wotsɔe na ɖeviwo. Eyata ƒo nu tso eŋu kple wò ɖɔkta eye nàwɔ ɖe eƒe mɔfiamewo dzi pɛpɛpɛ.

Ke ne meno atike fũ akpa ya ɖe?

Ne èsusu be yeno atike geɖe wu alesi nèsusui la, yi kɔdzi ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) si te ɖe ŋuwò enumake. Alo ƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi hena aɖaŋuɖoɖo.

Nukae nàwɔ ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò?

Ɣeaɖewoɣi la, àte ŋu aŋlɔ wò atike nono be. Ne edzɔ alea la, mègatsi dzi o.

• Ðo ɣeyiɣi si to ŋuwò ne ènya ɖo ŋku edzi ko.
• Gake ne etsi megbe akpa be woano atike si nèda la eye gaƒoƒo si mede 12 o vaseɖe esime nàno atike si kplɔe ɖo la, ke ƒo atike si nèbu la nu.
• No wò atike si kplɔe ɖo le ɣeyiɣi si nèzãna zi geɖe me. Mègano atike eve zi ɖeka gbeɖe be nàtsɔ aɖo atike si nèda la teƒe o.

Ðe nanewo li siwo mewɔ ɖeka kple atike sia oa?

Nu ʋɛ aɖewo koe ate ŋu awɔ nu kple Migalastat, gake nu vevi ɖeka aɖe li.

• Caffeine: Caffeine, si le kɔfi, tii, kple aha fafɛ aɖewo me ate ŋu ado kplamatse atike sia ƒe dɔwɔwɔ. Anyo wu be nàƒo asa na nusianu si me caffeine le gaƒoƒo 4 siwo wòle be nànɔ ƒodo ƒuƒlu dzi.

Ðewohĩ xexlẽdzesi sia made blibo o. Eyata gblɔ atike, gbetike, vitamin, kple kpeɖeŋutɔ siwo katã nèzãna na wò ɖɔkta. Gblɔe na wò ɖɔkta hã ne ènoa atama alo noa aha sesẽ.

Nusiwo ate ŋu ado mo ɖa le atikewo zazã ta

Abe atike ɖesiaɖe ene la, Migalastat ate ŋu ahe nugbegblẽ le ame aɖewo ŋu. Ke hã, menye amesiamee xɔa wo o. Mina míalé ŋku ɖe nusiwo nye nugbegblẽ le ame ŋu siawo kple nusi míawɔ ne wodzɔ ŋu.

Nusiwo katã ate ŋu agblẽ le ame ŋu la mele xexlẽdzesi sia me o. Tsɔ kpe ɖe eŋu la, ne èdo go nane si mebɔ o la, ƒo nu tso eŋu na wò ɖɔkta.

Aleke nèwɔna be wò atikewo nanɔ dedie?

Be atike la ƒe nyonyome nanɔ anyi la, ele be woadzrae ɖo nyuie.

• Te ɖa le ɖeviwo kple aƒemelãwo ŋu.
• Dzrae ɖo ɖe xɔme ƒe dzoxɔxɔ (si anɔ Celsius 20 va ɖo 25 dome). Takpɔkpɔ tso dzoxɔxɔ sesẽ alo vuvɔ si nu sẽ me.
• Na atike la nanɔ eƒe agba me vaseɖe esime ɣeyiɣia nade be nànoe. Takpɔe tso tsidzadza me.
• Mègazã atike siwo ƒe ɣeyiɣia va yi o.

Aleke mawɔ atsɔ atike siwo nyemezã o alo esiwo ƒe ɣeyiɣi do vɔ la aƒu gbe?

Menyo be nàtsɔ atike siwo ƒe ɣeyiɣia do xoxo aƒu gbe ɖe gbeɖuɖɔ me ko alo akɔ wo ɖe nugododeƒe o. Woate ŋu agblẽ nu le nutoa me ŋu. Bia wò ɖɔkta alo kɔdzi tso esia ŋu. Ɣeaɖewoɣi la, ɖoɖowo ate ŋu anɔ kɔdziwo si be woagbugbɔ nusiawo axɔ.

Ne mɔnu ma tɔgbe aɖeke meli o eye ɖɔkta gblɔ be ele dedie be woatsɔe aƒu gbe ɖe gbeɖuɖɔ me la, nusi nàwɔe nye esi:

1. Ðe atike la le agbaa me.

2. Tsɔ wo tsaka nyuie kple nane abe kɔfi ƒuƒu, anyigba, alo avuwo ƒe gbeɖuɖɔ si wozã ene.

3. De tsakatsaka sia kotoku alo nugoe si woate ŋu atre me, emegbe nàtsɔe aƒu gbe ɖe gbeɖuɖɔ me.