Ènya nu tso PCD ŋua? (Primary Ciliary Dyskinesia) Mina míaƒo nu tso nɔnɔme sia si mebɔ o ŋu!

Èse nɔnɔme aɖe si woyɔna be 'Primary Ciliary Dyskinesia' alo `(Primary Ciliary Dyskinesia - PCD)` kpɔa? Togbɔ be ŋkɔa aɖi nusi wɔ nuku vie hã la, esia nye nɔnɔme si mebɔ o, gake wòle vevie ŋutɔ, si gblẽa nu le míaƒe gbɔgbɔtsixe ƒe dɔwɔwɔ kpakple ŋutilã ƒe dɔwɔwɔ bubuwo ŋu. Zi geɖe la, enyea nane si nɔa anyi le vidzidzi me. Eyata, egbea míaƒo nu tso PCD sia ŋu le mɔ bɔbɔe aɖe si gɔme nàte ŋu ase nu.

Nukae nye ciliary dyskinesia (PCD) gbãtɔ?

Kpuie ko la, PCD nye nɔnɔme si dzɔna ne nu suesuesue siwo le abe taɖa ene siwo le míaƒe ŋutilã me siwo woyɔna be cilia mewɔa dɔ nyuie o . Cilia siawo le sue ale gbegbe be míaƒe ŋkuwo mate ŋu akpɔ wo o. Tsɔe be ɖa siawo wɔa dɔ abe ʋuʋudedi suesuesue siwo le míaƒe gbɔgbɔtsixe me ene, si fia be le teƒewo abe ŋɔti, ŋɔti, kple lãkusi ene.

Eyata nukae cilia siawo wɔna?

Menye míaƒe gbɔgbɔtsixetsixe me koe nu suesuesue siawo siwo le abe taɖa ene siwo woyɔna be cilia la le o, ke le teƒe bubu aɖewo hã. Woƒe dɔ vevitɔe nye be woatutu nusiwo míedi o abe dɔlékuiwo kple ke ene siwo gena ɖe míaƒe ŋutilã me, kpakple ʋuʋudedi siwo ƒoa ƒu ɖe ŋutilãa me . Wowɔa esia to ʋuʋu abe ƒutsotsoe ene me. Menye ema ɖeɖeko o, ne vidzĩ le tsitsim le vidzidɔa me la, vidzidɔ siawo kpena ɖe vidzĩa ƒe ŋutinuwo hã ŋu be woanɔ teƒe siwo sɔ.

Eyata, nusi dzɔna ɖe amesi ŋu PCD le dzi enye be cilia siawo mewɔa dɔ nyuie o. Ema fia be:

• Ðewohĩ cilia ƒe lolome sia mesɔ o .
• Woƒe nɔnɔme ate ŋu anye esi mebɔ o .
• Ðewohĩ cilia la nu ayi .
• Alo, woate ŋu aʋuʋu abe aɖaʋa ene, kadodo aɖeke manɔ wo nɔewo dome o .
• Alo ɖewohĩ maʋã kura o .

Aleke míewɔna dzea dɔ tso cilia siwo mewɔa dɔ nyuie o gbɔ?

Ne cilia siawo mewɔ dɔ nyuie o la, lãmesẽkuxi vovovowo ate ŋu ado mo ɖa. Wo dometɔ aɖewo dzea egɔme tso wo dzidzi me, evɔ bubuwo ya ate ŋu adze le woƒe tsitsime.

• Lãmenugbagbeviwo ƒe nɔnɔme si mesɔ o: Bu eŋu kpɔ, ŋutinuwo abe míaƒe dzi, lãkusi, dɔgbo, kple bubuawo ene le akpa kemɛ tsɔ wu be woanɔ ɖusime. Ɣeaɖewoɣi la, nusi wòle be wòanɔ ɖusime ate ŋu anɔ miame. Míeyɔa esia be ``Situs Inversus`` . Ɣeaɖewoɣi la, woate ŋu atrɔ ŋutinuawo ɖe mɔ gbegblẽ nu keŋkeŋ. Esia ate ŋu adzɔ hã ne ɖa mawo mele dɔ wɔm nyuie o.
• Yagbɔgbɔdɔléle sesẽ si nɔa anyi didi: Esiae nye PCD ƒe kuxi vevitɔ. Ne lãkusiawo mete ŋu ɖe ʋuʋudedi do goe o la, ʋuʋudedia ƒoa ƒu ɖe lãkusiwo kple yaƒoƒomɔ̃wo me. Esia hea kɔdzidɔ, akɔta ƒe ʋuʋu, kple dɔlékui sesẽwo vɛ enuenu . Esia ate ŋu agblẽ nu le lãkusiwo hã ŋu.
• Vidzidzinyawo: Zi geɖe la, esesẽna na ŋutsu siwo ŋu PCD le be woadzi vi, si fia be woate ŋu ava zu vidzidzimanɔsitɔ . Kuxi sesẽwo ate ŋu ado mo ɖa le nyɔnuwo hã ŋu le fufɔɣi, abe fufɔfɔ si mele vidzidɔa godo (afisi fugboea dea vidzidɔa godo) ene.Ate ŋu adzɔ.

Nukae hea PCD vɛ?

Esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme. Eyae nye be, domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ alo tɔtrɔ aɖewo siwo tso dzila gbɔ yi ɖe vi gbɔ gbɔe wòtso. Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ ƒomevi vovovowo li siwo hea dɔléle sia vɛ.

Nukae nye ciliary dyskinesia gbãtɔ ƒe dzesiwo?

Zi geɖe la, dzesiawo dzena le vidzidzi me, eye woate ŋu adzi ɖe edzi vivivi le ɣeyiɣi aɖe megbe.

PCD ƒe dzesi siwo woate ŋu akpɔ le vidzidzi me:

• Yagbɔgbɔ ƒe fuɖename : Ate ŋu asesẽ na vidzĩa be wòagbɔ ya le edziɣi teti.
• No me ʋuʋu : Wò ŋɔti ate ŋu ase le ɖokuiwò me be yexe ɣesiaɣi.
• Persistent wet cough : Kɔdzi si naa ʋuʋudedi ate ŋu anɔ anyi.
• Ŋutinuwo ƒe nɔnɔme si mesɔ o (heterotaxia) : Abe alesi míegblɔe va yi ene la, ŋutinuwo ate ŋu anɔ teƒe si mesɔ o, ŋutinu aɖewo ate ŋu abu, alo womate ŋu atsi nyuie o. Situs inversus nye nɔnɔme sia tɔgbe bubu.
• Ɣeaɖewoɣi la, dzidɔ si wodzina .
• Aɖuɖɔtoe ƒe ʋuʋu ƒe bu (atelectasis) .
• Tsitsi si le abe ʋuʋudedi ene le ŋutinuwo abe ayiku kple dɔgbo ene me.
• Dɔlékuiwutikewo ƒe anyimanɔmanɔ (humoral (antibody) ƒe anyimanɔmanɔ), si ate ŋu ana afɔku si le lãkusi kple lãkusi me dɔlékuiwo xɔxɔ me nadzi ɖe edzi.

PCD ƒe dzesi siwo nɔa anyi ɖaa:

Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, àte ŋu ade dzesi dzesiwo abe esiawo ene:

• Kɔdziyiyi si nɔa anyi didi : Kɔdzidede si nɔa anyi ɖaa.
• Sinusitis si nɔa anyi didi : Sinusitis ƒe kuxi siwo dona enuenu.
• To me dɔléle : To me dɔléle enuenu, tsi si dona le to me.
• Aɖuɖɔ kple ʋuʋudedi si sɔ gbɔ ɖe lãme na ame .
• Vidzidzimakpɔmakpɔ (vevietɔ na ŋutsuwo).
• No me ʋuʋudediwo .
• Aklãdɔ sesẽ ƒe dzɔdzɔ enuenu .
• Yagbɔgbɔ ƒe akpa si le etame ƒe dɔlékuiwo xɔxɔ enuenu .
• Ɣeaɖewoɣi la, tsi ƒoa ƒu ɖe ahɔhɔ̃a dzi (hydrocephalus).

Aleke wokpɔa dɔléle si nye primary ciliary dyskinesia (PCD) dzea sii?

Le nyateƒe me la, esia didi sesẽ vie. Manya wɔ be woagblɔe kple kakaɖedzi kple dodokpɔ ɖeka ko be PCD ye o. Ðɔktawo ƒoa nya ta le esia ŋu le dodokpɔ vovovo geɖe wɔwɔ vɔ megbe.

• Atikewɔwɔ me dzodzro kple atikewɔwɔ ŋutinya: Gbã la, ɖɔktaa abia wò tso wò dzesiwo kple nenye be dɔléle sia tɔgbi nɔ wò ƒomea me dometɔ aɖe ŋu hã.
• Cilia biopsy: Woɖea lãkusi sue aɖe tso ŋɔti alo lãkusi me hedoa eŋu le nusuekpɔmɔ̃ me. Esia wɔnɛ be míete ŋu kpɔa ɖa ƒe nɔnɔme, lolome, kple eƒe ʋuʋu.
• Domenyiŋusẽfianu dodokpɔ:Dodokpɔ sia dia domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siwo do ƒome kple PCD. Gake ɖewohĩ manya wɔ be woake ɖe domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siawo ŋu le amesiame si ŋu PCD le ŋu o.

Tsɔ kpe ɖe esia ŋu la, woate ŋu awɔ dodokpɔ bubuwo ne wosusu be PCD le ame ŋu:

• Nitric oxide dzidzedze le no me: Mɔ̃ tɔxɛ aɖe dzidzea ya si woyɔna be nitric oxide ƒe agbɔsɔsɔ le ya si míegbɔna me. Gas sia ƒe agbɔsɔsɔ si mesɔ o le amesiwo ŋu PCD le me.
• Aklã ƒe dɔwɔwɔ dodokpɔ: Dodokpɔ siawo léa ŋku ɖe alesi wò aklã le dɔ wɔm nyuie kple ne gbɔgbɔ sesẽ aɖe le fu ɖem na wò hã.
• Video nusuekpɔmɔ̃: Woɖea ɖa ƒe kpɔɖeŋu aɖe hekpɔnɛ to nusuekpɔmɔ̃ si me videoɖemɔ̃ si ŋu ŋusẽ le ŋutɔ le dzi. Esia wɔnɛ be woate ŋu alé ŋku ɖe lãkusiawo ŋu blewu, si wɔnɛ be woate ŋu asrɔ̃a nu tso woƒe dɔwɔwɔ ŋu pɛpɛpɛ.

Aleke wodaa primary ciliary dyskinesia (PCD) ƒe dɔléleae?

Nublanuitɔe la, womekpɔ atike aɖeke na PCD haɖe o . Gake atikewɔmɔnu geɖe li siwo ate ŋu akpe ɖe ame ŋu wòaɖu dɔlélea dzi, aɖe dɔlélea ƒe dzesiwo dzi akpɔtɔ, eye wòana agbea nanɔ bɔbɔe vie.

Taɖodzinu vevitɔe nye be woaɖe ʋuʋudedi kple tsi siwo ƒoa ƒu ɖe lãkusiwo me ɖa . Wowɔa esia to nuwo abe:

• Yaƒoƒomɔ̃ ƒe ʋuʋu: Mɔ̃ tɔxɛ aɖe kpena ɖe ame ŋu wòɖea ʋuʋudedi eye wòɖenɛ ɖa. Kɔdzidɔ ƒe mɔnu tɔxɛ aɖewo hã li siwo kpena ɖe ame ŋu wòɖea ʋuʋudedi ɖa.
• Akɔta ƒe kamedede: Ame aɖewo zãa mɔ̃ si le abe vest ene si ƒoa akɔta blewuu. Esia kpena ɖe ame ŋu wòɖea ʋuʋudedi la eye wòkpena ɖe eŋu wòdona.
• Tomekawo: Ne to me dɔlékuiwo le ŋuwò enuenu la, woate ŋu ade tomemɔ̃ suewo tomeka me be tsi si ƒo ƒu ɖe to titina la nado.

Tsɔ kpe ɖe eŋu la, wonaa atikewo abe esiawo ene be woatsɔ axe mɔ ɖe dɔlékuiwo kple dɔdzẽ nu:

• Dɔlékuiwutikewo: Wona esiawo be woatsɔ aɖu dɔlékuiwo ƒe dɔlékui siwo le ŋutilãa me dzi. Le dɔléle sesẽ aɖewo me la, ahiã be woado dɔlékuiwutikewo ɖe ʋuka me.
• Azithromycin: Esia nye atike si kpena ɖe ame ŋu be dɔdzẽ si le lãkusiwo me dzi ɖena kpɔtɔna, eye wononɛ gbesiagbe.
• Aɖuɖɔtoewo kekena: Atikewo abe albuterol ene. Esiawo nana yaƒoƒomɔ̃wo kekena vie, si wɔnɛ be gbɔgbɔ nɔa bɔbɔe.
• Corticosteroids: Esiawo kpɔa atike siwo wɔa dɔ le ŋutilãa me dzi eye woɖea dɔdzẽ dzi kpɔtɔna.
• Mucus thinners: Atike siawo siwo wogbɔna kpena ɖe ame ŋu be ʋuʋudedi si le yaƒoƒomɔ̃wo me la naɖiɖi eye wònana wònɔa bɔbɔe be woaɖee ɖa.

Ðe mahiã PCD ƒe atikewɔwɔ geɖe wua?

Ɣeaɖewoɣi abe alesi míegblɔe le etame ene la, ne ŋutinuwo le teƒe siwo mesɔ o la, ahiã be woawɔ dɔ na wo be woaɖɔ wo ɖo.. Woate ŋu awɔ amekoko siawo le vidzĩa dzidzi vɔ megbe teti. Azɔ hã, ate ŋu ahiã be woawɔ dɔ bubuwo le eƒe tsitsime be woatsɔ axe mɔ ɖe kuxi siwo ate ŋu ado mo ɖa nu alo ada wo.

Ðe woate ŋu axe mɔ ɖe primary ciliary dyskinesia (PCD) nua?

Esi wònye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme sia nye ta la, le nyateƒe me la, naneke meli míate ŋu awɔ atsɔ axe mɔ ɖe enu o . Gake ne PCD le ƒometɔ kplikplikpli aɖe ŋu eye nèle ƒome ɖoɖo ŋu bum la, anyo be nàbu domenyiŋusẽfianu dodokpɔ kple domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo nana ŋu . Dɔ siawo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nànya alesi wòanya wɔe be wò ŋutɔ alo viwòa naxɔ dɔlélea.

Nukae nye amesiwo ŋu PCD le ƒe agbenɔƒe?

Ame akpa gãtɔ nɔa agbe didi, zi geɖe la, vaseɖe tsitsime . Nu vevitɔ kekeakee nye be nàwɔ atike nyuitɔ eye nàlé be na ɖokuiwò.

Nukae nye ŋgɔdonya na amesiwo ŋu PCD le?

Esia toa vovo ŋutɔŋutɔ tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ . Ame aɖewo dzea dɔ tso gbesigbe wodzi wo eye woate ŋu anɔ nenema le woƒe agbemeŋkekewo katã me. Ame bubuwo ate ŋu anɔ lãmesẽ me le woƒe vovoɣiwo eye emegbe woadze dɔ vevie ɣeaɖewoɣi. Eyata ele vevie ŋutɔ be nàƒo nu tso wò nɔnɔmea ŋu na wò ɖɔkta eye nàwɔ ɖe eƒe aɖaŋuɖoɖo dzi.

Nukawoe nye kuxi siwo ate ŋu ado tso PCD me?

Esi dɔlékuiwo dzɔna enuenu ta la, woate ŋu agblẽ nu le ŋutinuwo ƒe lãkusiwo ŋu, ana abi nanɔ wo ŋu, eye woahe kuxi vovovowo vɛ. Le kpɔɖeŋu me:

• Tosese ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie .
• Yaƒoƒomɔ̃wo keke kple nusiwo gblẽ (bronchiectasis) : Esia ate ŋu agblẽ nu le lãkusiwo ŋu geɖe wu.
• Yagbɔgbɔ ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie : Nɔnɔme sia ate ŋu adzɔ le dɔléle siwo nu sẽ wu me.

Nu vevi kawoe wòle be nànya ne èle PCD lém?

PCD nye dɔléle si nɔa anyi didi. Eyata ne èle agbe kplii la, àte ŋu ana wò agbe nanɔ bɔbɔe vie eye nàwɔ nusiawo be nànɔ lãmesẽ me:

• Kamedede: Ne èwɔ kamedede si sɔ la, ègbɔa ya sesĩe. Esia kpena ɖe ŋuwò be ʋuʋudedi si le wò lãkusiwo me la naɖe ɖa eye wòkpena ɖe ŋuwò nègbɔa ya bɔbɔe. Enaa wò ŋusẽ hã dzina ɖe edzi.
• Seselelãme ƒe kpekpeɖeŋu: Agbenɔnɔ kple dɔléle si nɔa anyi didi abe esia ene ate ŋu asesẽ le seselelãme gome ɣeaɖewoɣi. Kuxiwo ate ŋu anɔ anyi. Eyata kpekpeɖeŋu xɔxɔ tso susumedɔdala abe aɖaŋuɖola ene gbɔ ate ŋu awɔ akpa gã aɖe le nuteɖeamedzi si nèsena le ɖokuiwò me dzi ɖeɖe kpɔtɔ me.
• Atikewɔlawo ƒe ŋkuléle ɖe ŋuwò edziedzi: Ahiã be nàkpɔ wò ɖɔkta edziedzi be nàkpɔ alesi wò atikewɔwɔa le dɔ wɔm nyuie, ne wò dzesiwo le sesẽm ɖe edzi, alo ne kuxi yeyewo le dodom. Ðewohĩ ahiã hã be woado aklã ƒe dɔwɔwɔ kpɔ alo awɔ akɔta ƒe X-ray edziedzi.

Nu vevitɔe nye be màgatsi dzodzodzoe ne ènya nya be PCD le ye ŋu ko o, ke boŋ nàwɔ ɖe wò ɖɔkta ƒe mɔfiamewo dzi pɛpɛpɛ ahalé be na ɖokuiwò.

Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme

Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si mebɔ o, si gblẽa nu le gbɔgbɔtsixe kple ŋutinuwo koŋ ŋu. Dzesiawo ate ŋu agblẽ ɖe edzi le ɣeyiɣi aɖe megbe, eye kuxiwo abe gbɔgbɔtsixetsixe ene ate ŋu ado mo ɖa.

Gake togbɔ be atike aɖeke meli na esia o hã la, atikewɔmɔnu aɖewo li siwo ate ŋu akpe ɖe ame ŋu wòaɖu dzesiawo dzi eye wòaɖe dɔlékuiwo xɔxɔ ƒe afɔkua dzi akpɔtɔ . Nuwo abe yaƒoƒomɔ̃wo ɖeɖeɖa kple atikewo ene ate ŋu ana gbɔdzɔe geɖe mí. Ele vevie hã be woadi susuŋutinunyalawo ƒe kpekpeɖeŋu be wòakpe ɖe ŋuwò nàɖe nuteɖeamedzi si le agbenɔnɔ kple dɔléle si nɔa anyi didi abe esia ene me dzi akpɔtɔ. Menye wò ɖeka koe o, eye ɖɔktawo kple ame bubuwo hã li siwo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò.

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