Ðe ɖɔktaa ŋlɔ Sapropterin-tikewo na wò hã? Mina míaƒo nu tso esia ŋu tsitotsito!

Hello! Egbea míele nu ƒom tso atike aɖe si mebɔ vie o, gake le ame aɖewo gome la, ele vevie ŋutɔ na woƒe agbe. Emae nye Sapropterin. Ne dɔléle aɖe si mebɔ o si woyɔna be `Phenylketonuria`, si woyɔna hã be `(PKU)` le kpuie me le ŋuwò, ame aɖe si nènya, alo wò ŋutɔ wò viwò la, ekema ɖewohĩ èse atike sia ŋkɔ kpɔ. Eyata, mina míakpɔ nusi tututu atike sia nye, alesi wòkpena ɖe míaƒe ŋutilã ŋui, kple nusiwo ŋu wòle be míaɖɔ ŋu ɖo etɔxɛe ne míele ezãm.

Gbã la, mina míakpɔe ɖa be, nukae nye Phenylketonuria (PKU)?

Kpuie ko la, `Phenylketonuria` nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme si ƒe dome wonyi. Ame si ŋu dɔléle sia le mate ŋu agbã amino acid si woyɔna be `Phenylalanine` nyuie ahawɔ dɔ tso eŋu o. Àte ŋu anɔ eŋu bum be, nukae nye `Phenylalanine`? Enɔa nuɖuɖu geɖe siwo me protein sɔ gbɔ ɖo siwo míeɖuna, le kpɔɖeŋu me, notsi, lã, tɔmelã, azi, kple nukuwo me.

Eyata, le amesi ŋu `PKU` le me la, `phenylalanine` (Phenylalanine) sia dzea ƒoƒo ɖe ŋutilã me gɔme. Ele abe gbeɖuɖɔ sue aɖe si le ƒoƒom ɖe edzi ene. Nuƒoƒoƒu sia menyo o, vevietɔ na ahɔhɔ̃a. Ne womeɖu esia dzi le ɖevime o la, ahɔhɔ̃a ƒe tsitsi ate ŋu axe mɔ, eye nɔnɔmewo abe susu ƒe tsitsi ƒe kuxiwo, nuwɔna ƒe tɔtrɔ, kple asrã gɔ̃ hã ate ŋu ado mo ɖa. Esia tae wòle be amesiwo ŋu `PKU` le nawɔ ɖe nuɖuɖu tɔxɛ si me `phenylalanine` (Phenylalanine) mesɔ gbɔ ɖo o dzi.

Eyata aleke Sapropterin kpena ɖe ame ŋu le esia me?

Afi siae atike `Sapropterin` (Sapropterin)` va le.Menye `PKU` ƒe atikee wònye o , gake ekpena ɖe `Phenylalanine` (Phenylalanine) ƒe agbɔsɔsɔ dzi ɖeɖe kpɔtɔ le `PKU` dɔnɔ aɖewo ƒe ŋutilã me (menye wo katã o). Eyae nye be, atike sia kpena ɖe ŋutilã ŋu wògbãa `Phenylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) nyuie vie. Gake ele be woazãe kpe ɖe nuɖuɖu tɔxɛ ma ŋu. Ðɔktaa atso nya me nenye be atike sia sɔ na wò alo viwòa, kple agbɔsɔsɔme si nàna.

Atike sia ateŋu ava le ŋkɔwo abe ``JAVYGTOR`` alo ``KUVAN`` te.

Nu kawoe wòle be magblɔ na ɖɔkta hafi adze atike sia zazã gɔme?

Ne nɔnɔme siwo gbɔna dometɔ aɖe le wò alo amesi le atike sia nom ŋu la, ele be nàgblɔe na wò ɖɔkta godoo hafi adze atikea zazã gɔme. Anyo wu be màɣla nusiawo o, elabena ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe wò ŋutɔ wò lãmesẽ dzi.

• Ðe nuɖuɖukuxi aɖewo siwo mebɔ o le ŋuwòa? Le kpɔɖeŋu me, nuɖuɖumadzroame alo nuɖuɖumadzroame.
• Ðe asrã le ŋuwòa? Alo ɖe dɔlékui aɖe ƒomevi le ŋuwòa?
• Ðe ayikudɔ le ŋuwòa?
• Ðe aklãdɔ le ŋuwòa?
• Ðe alɔ̃madɔmadɔ, abe asrãdɔ ene, dze dziwò kpɔa?
• Ðe Sapropterin, atike bubuwo, nuɖuɖuwo, amadedewo, alo nusiwo wotsɔ dzraa nu ɖo ƒe nulɔdɔ le ŋuwòa?
• Ðe nèfɔ fua? Alo ɖe nèle mɔ kpɔm be yeafɔ fua?
• Ðe nènye vidada si le no nam?

Ele vevie ŋutɔ be nàdzro nusiawo katã me kple ɖɔktaa gaglãa.

Enyo, eyata aleke wòle be mazã atike sia?

Esia hã nye nusi wòle be nànya pɛpɛpɛ. Ele be nàwɔ ɖe nya si tututu ɖɔkta la gblɔ dzi.

• Ele be woano atikekui siawo le nu me kpe ɖe nuɖuɖu ŋu .
• No atike si wò ɖɔkta na wò, abe alesi tututu woŋlɔe ɖe atike si woŋlɔ na wò dzi ene, le agbɔsɔsɔ si nèŋlɔ me, le ɣeyiɣi si nèŋlɔ na wò la me.
• Woate ŋu ami atikekuiawo bliboe kple tsi, alo woate ŋu atsɔ wo aƒo ɖe tsi alo akɔɖutsi ounces 4 va ɖo 8 (anɔ abe mililita 120 va ɖo 240 ene) me.
• Vevietɔ wu: Ele be nànoe le miniti 15 me tso esime nèƒoe. Mègagblẽe ɖi wòadidi wu ema o.
• Ne èdi be atikekuiawo nalɔ kaba la, àte ŋu agbã wo alo atsɔ gavi aʋuʋu wo nyuie esime wole wo ƒom.
• Ɣeaɖewoɣi la, àte ŋu akpɔ kakɛ suesuesuewo woanɔ tsia me evɔ atikekuiawo mavuvu keŋkeŋ o. Esia sɔ. Ne kakɛ suesuesuewo susɔ ɖe kplua me le atikea nono vɔ megbe la, tsɔ tsi alo akɔɖutsi vi aɖe kpe ɖe eŋu, ʋuʋui, eye nàno ema hã. To mɔ sia dzi la, àkpɔ atike la ƒe agbɔsɔsɔme bliboa.
• Mɔnu bubue nye be nàgbã atikekuiawo ahatsaka wo kple nuɖuɖu sue aɖe abe akɔɖu alo pudding ene.
• Ele vevie ŋutɔ be nàno wò atike le ɣeyiɣi ɖeka me gbesiagbe, le ɣeyiɣi ɖeka me gbesiagbe. Mègano nu geɖe wu alesi wò ɖɔkta gblɔ na wò o, alo dzudzɔ wò atike nono ne mèbiae o.

Ele etɔxɛ ne wotsɔe na ɖevi suewo:

Ne èle atike sia nam viwò sue la, ele be nàƒo nu tso eŋu na wò ɖeviwo ƒe dɔdala godoo. Togbɔ be woate ŋu ana atike sia vidzĩ siwo xɔ ɣleti ɖeka pɛ ko le nɔnɔme tɔxɛ aɖewo me hã la, nu aɖewo li siwo ŋu wòle be woakpɔ nyuie le. Eyata wɔ ɖe nya si tututu ɖɔkta la gblɔ dzi.

Nukae nàwɔ ne èno atike fũu akpa?

Ne edzɔ alea la, si fia be ne èsusu be yeno atike geɖe wu alesi nèsusui la, ƒo ka na aɖidzikpɔƒe si te ɖe ŋuwò alo kɔdzi ƒe xɔ si me wokpɔa dɔnɔwo gbɔ kpata le enumake. Mègagblẽ ɣeyiɣi o.

Nya vevi aɖe: Wò ɖeɖekoe atike sia nye. Mègatsɔ wò atike na ame bubu aɖeke o, ne dɔlélea ƒe dzesiwo le abe wò ene gɔ̃ hã.

Ke ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋunye ɖe?

Ne edzɔ alea la, no atike si nèda la ne ènya ɖo ŋku edzi ko. Gake ne ɣeyiɣia de na wò atike si nàzã si kplɔe ɖo la, dzo le agbɔsɔsɔ si nèda la dzi eye nàno atike si nàzã si kplɔe ɖo le ɣeyiɣi si nèɖo ɖi la dzi. Mègano atike eve zi ɖeka gbeɖe o.

Ðe atike bubu aɖewo li siwo ate ŋu awɔ dɔ kple atike sia?

Ẽ, ate ŋu anɔ anyi. Atike geɖewo li siwo ate ŋu awɔ dɔ kple Sapropterin. Le kpɔɖeŋu me:

• Avanafil `(avanafil)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Methotrexate ƒe atike
• Pemetrexed ƒe atike
• Pyrimethamine ƒe atike
• Sildenafil `(sildenafil)`
• Tadalafil `(tadalafil)`
• Vardenafil `(vardenafil)`

Nuŋlɔɖi sia mede blibo o. Eyata gblɔ atike siwo katã nèzãna (siwo woŋlɔ na wò alo esiwo womexɔna le atikedzraƒe o), gbetikewo, vitaminwo, kple nuɖuɖu kpeɖeŋutɔ siwo nèzãna na wò ɖɔkta. Azɔ hã, gblɔe na wò ɖɔkta ne ènoa atama, noa aha sesẽ, alo zãa atike siwo ŋu se meɖe mɔ ɖo o. Nu aɖewo ate ŋu awɔ dɔ kple atike sia.

Nuka ŋue wòle be maɖɔ ŋu ɖo etɔxɛe ne mele atike sia nom?

Esia hã nye akpa vevi aɖe ŋutɔ.

• Wò ɖɔkta anɔ wò nɔnɔmea kpɔm ɣesiaɣi. Eyata, mègana atikewɔƒewo yiyi le ŋkeke siwo woɖo ɖi dzi kple wò ʋudodokpɔ nato ŋuwò o . Vevietɔ ele be nàlé ŋku ɖe wò phenylalanine ƒe agbɔsɔsɔ ŋu edziedzi.
• Ate ŋu axɔ abe kwasiɖa 4 ene hafi atike sia nawɔ dɔ ɖe ŋutilã dzi. Eyata mègatsi dzi o.
• Ne wò dzesiwo meva nyo ɖe edzi o, alo ne edze abe ɖe wole sesẽm ɖe edzi ene la, gblɔe na wò ɖɔkta.
• Vevietɔ ŋutɔ: Ahiã be nàwɔ ɖe nuɖuɖu tɔxɛ aɖe dzi esime nèle atike sia nom. Esia fia be woaɖu nuɖuɖu siwo me phenylalanine mesɔ gbɔ ɖo o. Wò ɖɔkta alo nuɖuɖuŋutinunyala aɖe nya sia me na wò tsitotsito. Mègatrɔ wò nuɖuɖu wò ɖɔkta ƒe aɖaŋuɖoɖo manɔmee gbeɖe o.

Nukawoe nye atike sia ƒe nugbegblẽ le ame ŋu?

Abe atikewo katã ene la, esia hã ate ŋu agblẽ nu suesuesuewo. Wo dometɔ aɖewo nyea moveviɖoɖo, evɔ bubuwo ya metsɔa ɖeke le eme nenema gbegbe o.

Ne nusiawo dzɔ la, ele be nàgblɔe na ɖɔktaa enumake!

• Ne nulɔdɔe: Efia ŋutigbalẽ ƒe ʋuʋu, ʋuʋudedi, aɖuɖɔtoe, mo, nuyi, kple aɖe ƒe vuvu.
• Ne wò aɖuɖɔ nye yibɔ alo ʋu le dodom, alo ne èɖe ʋu.
• Yagbɔgbɔ sesẽ.
• Ne èse le ɖokuiwò me be yeƒe ta le ʋuʋum, yeƒe ta le ƒoƒom, alo abe ɖe yele gegem ene.
• Dzesiwo abe ʋuʋu, dzimaɖitsitsi, nuƒoƒo fũ, kple duƒuƒu (nuwɔwɔ fũu akpa). (Esia nye nyateƒe vevietɔ le ɖevi suewo gome)
• Ne ƒodo le veve sem vevie.

Zi geɖe la, afɔku mele nusiawo me o, gake ne woyi edzi la, gblɔe na wò ɖɔkta be :

• Kpe
• Aɖuɖɔ si me mekɔ o (aɖuɖɔtoe) .
• Taɖuame
• Aɖuɖɔtoe, ʋuʋudedi
• Vemexɔabi
• Nome si le sisim, ŋɔti si xe

Menye nusiwo katã dona tso eme la le xexlẽdzesi sia me o. Ne ède dzesi nane si mebɔ o la, bia wò ɖɔkta. Àte ŋu agblɔ eƒe nugbegblẽ le ame ŋu hã na FDA (Food and Drug Administration) le 1-800-FDA-1088.

Aleke wòle be nàdzra wò atike ɖoe?

• Na wòanɔ afisi ɖeviwo mate ŋu akpɔe o . Esia le vevie ŋutɔ.
• Dzrae ɖo ɖe xɔme ƒe dzoxɔxɔ nu (si anɔ Celsius dzidzenu 20 va ɖo 25 / Fahrenheit dzidzenu 68 kple 77 dome).
• Na atike la nanɔ nugoe gbãtɔ si me wòge ɖo la me.Do aŋetu la nyuie.
• Mègazã atike siwo ƒe ɣeyiɣia va yi o. Tsɔ wo ƒu gbe.

Mlɔeba la, ŋkuɖodzinya vi aɖe

Esia nye nusiwo míedzro tso atike `Sapropterin` ŋu ƒe kpukpui aɖe ko. Ne nya bubu aɖewo gale asiwò ku ɖe atike sia ŋu la, taflatse bia wò ɖɔkta, atikewɔla, alo lãmesẽdɔwɔla bubu. Mègavɔ̃ naneke alo dzrae ɖo ɖe ɖokuiwò ŋu o.

Nu vevi siwo dzi wòle be woaɖo ŋkui (Take-Home Message) .

Enyo, eyata ɖe míagaɖo ŋku nya siwo wòle be wòanɔ susu me na wò tso nusiwo ŋu míeƒo nu tsoe me dzi na wòa?

• Sapropterin nye atike si kpena ɖe ame ŋu be woaɖu phenylalanine ƒe agbɔsɔsɔ dzi le ame aɖewo siwo ŋu phenylketonuria (PKU) le me.
• Esia menye atike o , eye ɖeko wòle be woazãe kpe ɖe nuɖuɖu tɔxɛ aɖe ŋu .
• Hafi nàno atike la, gblɔ wò lãmesẽnyawo katã kple atike siwo katã nènona na wò ɖɔkta .
• Ne èle atike la ƒom la, noe le miniti 15 me.
• Ele vevie be woawɔ dodokpɔ nyuitɔwo le ɣeyiɣi nyuitɔ dzi.
• Ne èkpɔ nugbegblẽ le ame ŋu si mebɔ o la, gblɔe na wò ɖɔkta enumake.
• Mègatrɔ wò nuɖuɖu wò ɖɔkta ƒe aɖaŋuɖoɖo manɔmee o.

Ne woŋlɔ atike sia na wò alo viwòa la, wɔ ɖe ɖɔkta ƒe mɔfiamewo dzi pɛpɛpɛ abe alesi wògblɔe na wò ene. Ema ko hafi nàte ŋu akpɔ viɖe geɖe tso atike sia me, akpɔ wò `PKU` nɔnɔmea dzi nyuie, eye nànɔ agbe le lãmesẽ me. Mele nu nyuiwo dim na wò!

` Sapropterin, Phenylketonuria, Phenylketonuria, PKU, Phenylalanine, Phenylalanine, Atike, Atikewo, Nusiwo dona tso eme