Nyawo mate ŋu aɖɔ dzidzɔ si vidada alo vifofo kpɔna ne wokpɔ vidzĩ si wodzi yeyee o. Gake ɣeaɖewoɣi la, esɔ be nàse vɔvɔ̃ kple dzimaɖitsitsi geɖe ne èkpɔe be vidzĩa ƒe ta ƒe nɔnɔme wɔ nuku vie. Egbea míele nu ƒom tso nɔnɔme aɖe si mebɔ o si hea vɔvɔ̃ ma tɔgbe vaa susu me na mí, gake woate ŋu akpɔ edzi ne èse egɔme nyuie la ŋu. Woyɔa esia be Pfeiffer ƒe Dɔléle. Mègavɔ̃ ne èse ŋkɔ sia o. Mina míaƒo nu tso eŋu bɔbɔe, afɔɖeɖe ɖesiaɖe.
Nukae nye Pfeiffer ƒe Dɔléle?
Kpuie ko la, Pfeiffer ƒe dɔlélea nye dɔléle si mebɔ o si dzɔna le edziɣi si gblẽa nu le vidzĩ ƒe tagbɔ kple mo ƒe ƒuwo ƒe tsitsi ŋu.
Be míase esia gɔme la, mina míalé ŋku ɖe alesi míaƒe taɖua wɔe ŋu gbã. Ne wodzi vidzĩ la, ƒu ɖeka pɛ hã menɔa woƒe ta tame o. Enye ƒu kakɛ, alo agbalẽvi geɖe siwo woƒo ƒu. Ƒunukpeƒe tɔxɛwo (sutures) le ƒu gbadzɛ siawo dome. Esiawo li be wòana taɖua natsi, alo akeke, ne ahɔhɔ̃a le tsitsim. Zi geɖe la, ƒu ƒe agbalẽvi siawo ƒoa ƒu ɖekae eye wosẽna ne ta la nya tsi bliboe ko.
Gake le vidzĩ si ŋu Pfeiffer ƒe dɔlélea le gome la, ƒu siwo le taɖua me la ƒoa ƒu kabakaba ŋutɔ, hafi ahɔhɔ̃a tsina keŋkeŋ. Bu eŋu abe numiemie si le ze sue aɖe me ene, eye ne ele tsitsim la, keawo tsia zea me. Esi wònye be teƒe sue aɖe koe le ahɔhɔ̃a si be wòatsi ta la, taɖu kple mo ƒe nɔnɔme trɔna le mɔ si mesɔ o nu.
Enye nyateƒe be esia sese dzi ŋɔ ŋutɔ. Gake nu vevitɔe nye be ne wonya kpɔ dɔléle sia dze sii ko la, woate ŋu adze edada gɔme. Esi wònye be ekpɔa ŋusẽ ɖe vidzĩ ɖesiaɖe dzi le mɔ vovovowo nu ta la, wonɔa te ɖe vidzĩa ƒe dzesiwo dzi ɖoa atikewɔwɔ nɛ.
Pfeiffer ƒe dɔléle ƒomevi kawoe nye?
Woma Pfeiffer ƒe dɔlélea ɖe hatsotso vevi etɔ̃ me. Togbɔ be ƒomevi siawo katã kpɔa ŋusẽ ɖe vidzĩa ƒe dzedzeme dzi hã la, ƒomevi 2 kple 3 ye nu sẽ wu. Woate ŋu ahe susu ƒe tsitsi ɖe megbe, nusɔsrɔ̃ ƒe kuxi, kple kuxi sesẽ bubu siwo ku ɖe ahɔhɔ̃, ʋuʋu, kple lãmekawo ŋu vɛ.
| Syndrome ƒomevi aɖe | Numeɖeɖe kple nɔnɔmewo |
|---|---|
| Ƒomevi 1 lia Klasik ƒomevi |
|
| Ƒomevi 2 lia |
|
| Ƒomevi 3 lia |
|
Nukae hea Pfeiffer ƒe dɔlélea vɛ?
Domenyiŋusẽfianu aɖe si kpɔa lãmenugbagbevi siwo le míaƒe ŋutilã me ƒe tsitsi kple ku dzi ƒe tɔtrɔ gbɔe nɔnɔme sia tsona.
Ɣeaɖewoɣi la, woate ŋu anyi esia ƒe dome tso dzilawo gbɔ na ɖevia. Gake zi geɖe la, dɔléle sia menɔa dzilawo ŋu o. Esia fia be tɔtrɔ yeye aɖe si dzɔna le vome (le vome) le vidzĩa ƒe domenyiŋusẽfianuwo ƒe tsitsi me gbɔe nɔnɔme sia tsona. Eya ta, abe dzila ene la, mègabu fɔ ɖokuiwò le esia ta o.
Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ sia hea tɔtrɔ le alesi wowɔa protein aɖewoe kple alesi wowɔa dɔe le fufɔɣi ŋu. Esia wɔnɛ be protein mawo ɖoa dzesi si mesɔ o ɖe vidzĩa ƒe taɖuƒuwo be “woawɔ ɖeka kaba akpa.” Esia dea nyaƒoɖeamenu ɖe ahɔhɔ̃a dzi eye wònana taɖua ƒe nɔnɔme trɔna. Ɣeaɖewoɣi la, ƒu siwo le asibidɛwo kple afɔbidɛwo hã te ŋu ƒoa ƒu kabakaba akpa.
Nukawoe nye dzesi vevitɔwo?
Dzesiawo toa vovo tso vidzĩ ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ eye wònɔa te ɖe dɔlélea ƒomevi dzi. Dzesi siawo dzena le ta kple mo, asibidɛwo, ƒunukpeƒewo, kple ŋutilã ƒe akpa bubuwo koŋ.
Ta kple mo
- ŋɔti gbadza si le gbadzaa eye eƒe nugbɔ le ɖiɖim ɖe anyi
- Ŋku siwo dome didi tso wo nɔewo gbɔ eye wodo ɖe gota
- Ta kpui aɖe tso ŋgɔgbe yi megbe
- Ŋgonu si kɔkɔ ŋutɔ
- Dzedzeme si nyrɔ ɖe mo titina
- Aɖu si le etame si le sue ŋutɔ eye le esia ta aɖu siwo me yɔ fũ eye woyɔ fũ
Asibidɛwo kple afɔbidɛwo
- Asibidɛ kpuiwo
- Afɔbidɛ gã (siwo le asiwo kple afɔwo ŋu) siwo keke wu alesi wòle dzɔdzɔmee eye wobɔbɔ ɖe adzɔge tso afɔbidɛ bubuawo gbɔ
- Ðewohĩ asibidɛ/afɔbidɛ siwo ŋu webbed le
Kuxi bubuwo
- Tosese: Ðevi siwo wu 50% ƒe to me gblẽ.
- Aɖu ƒe kuxiwo: Kuxi siwo le aɖuwo ƒe ɖoɖowɔwɔ kple aɖuwo ŋu.
- Nuɖuɖu ƒe kuxiwo: Vevietɔ le ɖevime.
- Gbɔgbɔmekuxiwo: Nɔnɔmewo abe alɔ̃dɔdɔ ƒe gbɔgbɔtsixetsixe, si nana gbɔgbɔtsixe tsia anyi vie ne wole alɔ̃ dɔm.
- Nukpɔkpɔ ƒe kuxiwo: Ŋku siwo do ɖe ŋgɔ ate ŋu ana ŋkua naƒu eye womate ŋu atu ŋkume keŋkeŋ o.
- Tsitsi kple nusɔsrɔ̃ ƒe megbetsitsi (vevietɔ le ƒomevi 2 kple 3 me).
Aleke woawɔ anya dɔléle sia?
Wò ɖɔkta ate ŋu anya nɔnɔme sia le fufɔɣi to ultrasound alo MRI scan dzi. Zi geɖe la, ne wodzi vidzĩa vɔ la, ɖɔkta ate ŋu anya ne dɔlélea le eŋu ne elé ŋku ɖe vidzĩa ƒe taɖa kple afɔbidɛ gãwo ŋu le ŋutilãmedɔdada me.
Be nàɖo kpe edzi be esia nye Pfeiffer ƒe dɔlélea alo nɔnɔme bubu aɖe la, wò ɖɔkta ate ŋu aɖo aɖaŋu na wò be nàwɔ dodokpɔ bubu geɖe.
- X-ray alo CT scan: Kpɔ alesi tututu taɖua ƒe ƒuwo le ɖoɖo nu ɖa.
- Domenyiŋusẽfianu ƒe dodokpɔwo: Tsɔ ʋu alo aɖuɖɔ ƒe kpɔɖeŋu be nàkpɔe ɖa be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si hea esia vɛ hã.
Nukawoe nye atikewɔmɔnuawo?
Atike si vidzĩ axɔ la nɔ te ɖe dɔlélea ƒomevi kple dzesi siwo le eŋu dzi. Esia bia be eŋutinunyalawo ƒe ƒuƒoƒo gã aɖe nado alɔe, siwo dometɔ aɖewoe nye ɖɔktawo, amekolawo, nuƒoƒoŋutinunyalawo, kple kamededeŋutinunyalawo . Amekoko wɔa akpa vevi aɖe le atikewɔwɔ me.
Tagbɔdɔdada
Wowɔa dɔ na ɖevi geɖe be woaɖɔ woƒe taɖu ƒe nɔnɔme ɖo hafi xɔ ɣleti 18 . Taɖodzinu vevi eve le esia ŋu:
1. Nyaƒoɖeamenu si le ahɔhɔ̃a dzi dzi ɖeɖe kpɔtɔ.
2. Ahɔhɔ̃a nana teƒe si wòhiã be wòatsi faa.
Le amekoko sia megbe la, woado gakuku tɔxɛ aɖe be wòakpe ɖe taɖua ŋu wòada gbe le eƒe nɔnɔme nyuitɔ me.Wotsɔe na be woadoe. Ðewohĩ ahiã be woawɔ dɔ na wò nenema zi eve va ɖo ene le wò agbenɔɣi.
Amekoko le mo ƒe titina
Ehiã be woawɔ dɔ na ɖevi aɖewo be woaɖɔ aɖu ƒe kuxiwo ɖo eye woahe ƒu siwo le mo titina la ayi ŋgɔe. Zi geɖe la, wowɔa esia ne ɖevia xɔ ƒe 6 ya teti vɔ.
Yagbɔgbɔ ƒe kuxiwo dada
Gbɔgbɔ sesẽna na ɖevi aɖewo le yaƒoƒomɔ̃wo ƒe xexe ta. Le esia ta la, .
- Woabia tso asiwò be nàdo ametakpɔnu tɔxɛ aɖe si woyɔna be CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) ne èle alɔ̃ dɔm.
- Woɖea tonsils alo adenoids ɖa le amekoko me.
- Le dɔléle siwo nu sẽ wu me la, wowɔa amekoko si woyɔna be tracheostomy , si bia be woawɔ do sue aɖe ɖe kɔa me eye woatsɔ mɔ̃ aɖe ade yaƒoƒomɔ̃a me tẽ be wòate ŋu agbɔ ya.
Atikewɔwɔ bubuwo
Tsɔ kpe ɖe esia ŋu la, le vidzĩa ƒe nuhiahiãwo nu la, .
- Aɖudɔdada na aɖukuxiwo
- Amekoko na asibidɛ ƒe kuxiwo
- Tomemɔ̃wo alo amekoko na tomekuxiwo
- Nukpɔkpɔ ƒe kuxiwo dada
- Nuƒoƒo ƒe atikewɔwɔ be woatu nuƒoƒo kple gbegbɔgblɔ ƒe ŋutete ɖo
- Nuwo abe kamedede ene hiã be woatsɔ ana ame ƒe ʋuʋu nanyo ɖe edzi.
Aleke agbenɔƒe le?
Esia nye nyati si ŋu woƒoa nu tsoe ŋutɔ.
- Woate ŋu ada ɖevi siwo ŋu Pfeiffer ƒe dɔléle ƒomevi 1 le nyuie ŋutɔ. Woƒe agbenɔƒe si sɔ. Woate ŋu asrɔ̃ nu nyuie, aƒo fefe nyuie, eye woanɔ agbe abe ame tsitsi siwo le wo ɖokui si ene.
- Ƒomevi 2 kple 3 ya sesẽ wu. Ðevi siawo doa go kuxi geɖe wu le ʋuʋu, gbɔgbɔ, kple susu ƒe dɔwɔwɔ me. Yagbɔgbɔ kple ahɔhɔ̃mekawo ƒe kuxiwo ate ŋu ana woƒe agbenɔƒe nadidi. Gake ne woyi edzi le atike wɔm na wo hekpe ɖe wo ŋu la, woate ŋu ana woƒe agbenɔnɔ nanyo ɖe edzi.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Pfeiffer Dɔléle nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si mebɔ o si gblẽa nu le vidzĩ ƒe tagbɔ kple mo ƒe nɔnɔme ŋu.
- Esia ƒomevi vevi etɔ̃e li, eye Ƒomevi 1 ye nye esi fa wu eye wokpɔnɛ wu.
- Ele vevie ŋutɔ be woade dzesi nɔnɔme sia kaba eye woadae le atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo bibi aɖe ƒe dzikpɔkpɔ te. Ele vevie ŋutɔ be woaɖe mɔ ahɔhɔ̃a natsi to amekoko me.
- Ðevi siwo ŋu Dɔlékui Ƒomevi 1 le ate ŋu anɔ agbe si sɔ keŋkeŋ ne wowɔ atike na wo nyuie.
- Ne dɔléle sia le viwòa ŋu la, mègavɔ̃ be yeaƒo nu kple wò ɖɔkta gaglãa ahatso nya me le atikewɔwɔ ƒe ɖoɖo nyuitɔ ŋu o. Menye wò ɖeka koe o, eye ame geɖewo li siwo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò.











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Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee