Μήπως ξαφνικά αντιμετωπίζετε προβλήματα με τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό σας; Ας μάθουμε για την ADEM (Οξεία Διάχυτη Εγκεφαλομυελίτιδα)!

Έχετε ακούσει ποτέ τον όρο «ADEM» (Οξεία Διάχυτη Εγκεφαλομυελίτιδα); Μπορεί να σας φαίνεται καινούργιος. Είναι μια σπάνια πάθηση, που σημαίνει ότι επηρεάζει πολύ λίγους ανθρώπους, αλλά μπορεί να εμφανιστεί ξαφνικά και να επηρεάσει το νευρικό μας σύστημα. Μην ανησυχείτε, θα μιλήσουμε γι' αυτό απλά, με τρόπο που να μπορείτε να καταλάβετε.

Τι είναι το ADEM; Ας το καταλάβουμε απλά.

Με απλά λόγια, η ADEM είναι μια ξαφνική φλεγμονή ή πρήξιμο του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος - δηλαδή του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Σκεφτείτε το ως εξής: όπως ακριβώς όταν τραυματιζόμαστε , το σώμα μας πρήζεται, αλλά σε αυτήν την περίπτωση, υπάρχει πρήξιμο σε ορισμένες περιοχές του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.

Αυτή η φλεγμονή μπορεί να προκαλέσει βλάβη στο προστατευτικό περίβλημα που περιβάλλει τις νευρικές μας ίνες . Αυτό το περίβλημα ονομάζεται μυελινικό περίβλημα . Είναι σαν το πλαστικό κάλυμμα γύρω από ένα ηλεκτρικό καλώδιο. Βοηθά τα μηνύματα να ταξιδεύουν κατά μήκος των νεύρων πιο γρήγορα. Έτσι, όταν αυτό το περίβλημα μυελίνης έχει υποστεί βλάβη, τα νευρικά μηνύματα δεν ταξιδεύουν τόσο καλά. Τότε εμφανίζονται διάφορα συμπτώματα. Μερικοί γιατροί ονομάζουν επίσης αυτή την πάθηση «απομυελινωτική» πάθηση.

Η λέξη «οξεία» στη ADEM σημαίνει ότι εμφανίζεται ξαφνικά . Τις περισσότερες φορές, συμβαίνει μόνο μία φορά στη ζωή. Ωστόσο, είναι πιθανό να επανεμφανιστεί πολύ σπάνια.

Πόσο συνηθισμένο είναι αυτό;

Η ADEM είναι στην πραγματικότητα μια πολύ σπάνια πάθηση . Έρευνες δείχνουν ότι σε μια χώρα όπως η Αμερική, εμφανίζεται σε περίπου έναν στους δυόμισι εκατομμύρια ανθρώπους. Επομένως, δεν πρόκειται για μια ασθένεια που επηρεάζει όλους.

Ποια είναι τα συμπτώματα αυτής της πάθησης;

Τα συμπτώματα της ADEM εμφανίζονται συνήθως λίγες ημέρες μετά από μια ιογενή ή βακτηριακή λοίμωξη . Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο και εξαρτώνται επίσης από το πού στον εγκέφαλο ή στον νωτιαίο μυελό βρίσκεται η φλεγμονή.

Μερικά συνηθισμένα συμπτώματα περιλαμβάνουν:

• Πυρετός
• Πονοκέφαλο.
• Ναυτία ή έμετος
• Σύγχυση
• Κούραση

Επιπλέον, τα συμπτώματα που σχετίζονται με το νευρικό σύστημα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Μούδιασμα ή αίσθημα μυρμηγκιάσματος στα άκρα
• Δυσκολία στην κατάποση
• Απώλεια ή θόλωση της όρασης (οπτική νευρίτιδα)
• Μυϊκή αδυναμία
• Δυσκολία στο περπάτημα
• Επιληπτικές κρίσεις

Όπως μπορείτε να δείτε, αυτά τα συμπτώματα και η σοβαρότητά τους μπορεί να διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο . Κάποιοι άνθρωποι μπορεί να εμφανίσουν πολύ ήπια συμπτώματα, ενώ άλλοι μπορεί να επηρεαστούν πιο σοβαρά.

Γιατί συμβαίνει αυτό; Ποιες είναι οι αιτίες του ADEM;

Η ακριβής αιτία της ADEM δεν είναι ακόμη γνωστή . Ωστόσο, έρευνες δείχνουν ότι όταν ένας ιός ή ένα βακτήριο εισέρχεται στο σώμα μας, το ανοσοποιητικό μας σύστημα το καταπολεμά. Ωστόσο, σε ένα άτομο με ADEM, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται κατά λάθος σε μέρη του κεντρικού νευρικού του συστήματος . Είναι σαν να επιτίθεται σε ένα από τα μέλη του, νομίζοντας ότι είναι εχθρός. Αυτή η λανθασμένη επίθεση προκαλεί τη φλεγμονή (πρήξιμο) που αναφέρθηκε προηγουμένως, η οποία στη συνέχεια προκαλεί τα συμπτώματα.

Έχει διαπιστωθεί ότι μεταξύ 70% και 80% των ατόμων που αναπτύσσουν ADEM έχουν κάποια λοίμωξη ή ασθένεια πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα της ADEM. Τα συμπτώματα της ADEM συνήθως ξεκινούν 7 έως 14 ημέρες μετά τη μόλυνση. Ορισμένες συχνές λοιμώξεις που μπορεί να σχετίζονται με την ADEM περιλαμβάνουν:

• Γρίπη ή γρίπη
• Ιλαρά
• Παρωτίτιδα
• Ερυθρά
• ανεμοβλογιά
• Ιός Epstein Barr
• Κυτταρομεγαλοϊός
• Ιός του απλού έρπητα («ιός του απλού έρπητα»)

Αν και διάφορα βακτήρια, ιοί και άλλες λοιμώξεις έχουν συνδεθεί με την ADEM, δεν φαίνεται να προκαλείται από έναν μόνο μολυσματικό παράγοντα.

Πρόσφατα, μια άλλη αιτία ADEM, ειδικά στα παιδιά, έχει εντοπιστεί ως η Νόσος που Σχετίζεται με τα Αντισώματα της Γλυκοπρωτεΐνης των Ολιγοδενδροκυττάρων της Μυελίνης (MOGAD). Αυτή θεωρείται επίσης αυτοάνοση πάθηση. Αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται στο δικό του νευρικό σύστημα. Αυτή η MOGAD μπορεί επίσης μερικές φορές να προκαλέσει ADEM.

Ποιος διατρέχει υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξει ADEM;

Οποιοσδήποτε μπορεί να νοσήσει από ADEM. Ωστόσο, είναι ελαφρώς πιο συχνό στα παιδιά παρά στους ενήλικες . Επίσης, εάν είχατε πρόσφατη λοίμωξη, ο κίνδυνος να αναπτύξετε ADEM μπορεί να είναι ελαφρώς υψηλότερος.

Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές του ADEM;

Το ADEM μπορεί να προκαλέσει ορισμένες επιπλοκές, όπως:

• Απώλεια μνήμης
• Καθυστερημένη γνωστική επεξεργασία
• Κώμα

Πολύ σπάνια, τα συμπτώματα της ADEM μπορεί να είναι απειλητικά για τη ζωή εάν γίνουν σοβαρά. Αλλά αυτό είναι εξαιρετικά σπάνιο .

Μερικοί άνθρωποι μπορεί να έχουν κάποια συμπτώματα που επιμένουν ακόμη και μετά τη θεραπεία:

• Σοβαρός πονοκέφαλος.
• Μούδιασμα
• Δυσκολία με τον συντονισμό
• Θολή όραση

Πώς διαγιγνώσκεται η ADEM;

Εάν έχετε συμπτώματα ADEM, ένας γιατρός θα λάβει ένα λεπτομερές ιστορικό της πάθησής σας, θα σας ρωτήσει για τα συμπτώματά σας και θα πραγματοποιήσει μια νευρολογική εξέταση , μια γενική κλινική εξέταση και αρκετές άλλες εξετάσεις για να διαπιστώσει εάν έχετε ADEM .

Διεξάγονται επίσης εξετάσεις για τον έλεγχο άλλων υποκείμενων παθήσεων, όπως η MOGAD, που μπορεί να προκαλούν ADEM. Οι συνήθεις εξετάσεις για τη διάγνωση της ADEM περιλαμβάνουν εξετάσεις αίματος και:

• Μια μαγνητική τομογραφία
• Εξέταση εγκεφαλονωτιαίου υγρού

Τι αναζητά μια εξέταση μαγνητικής τομογραφίας;

Η μαγνητική τομογραφία (MRI) είναι μια ειδική τεχνική απεικόνισης που μπορεί να αναζητήσει αλλαγές βαθιά μέσα στον εγκέφαλο. Οι γιατροί αναζητούν αλλοιώσεις ή κηλίδες που προκαλούνται από ADEM σε τρεις κύριες περιοχές του κεντρικού νευρικού συστήματος: τον εγκέφαλο, τον νωτιαίο μυελό και τα οπτικά νεύρα.

• Λευκή ουσία : Εδώ είναι το σημείο όπου οι νευρικές ίνες καλύπτονται από μυελίνη. Αυτές φαίνονται λευκές στην μαγνητική τομογραφία.
• Φαιά ουσία : Περιέχει τα σώματα των νευρικών κυττάρων. Εμφανίζονται σκούρα στην μαγνητική τομογραφία επειδή δεν έχουν μυελίνη.

Λίγους μήνες μετά την πρώτη μαγνητική τομογραφία, ο γιατρός μπορεί να παραγγείλει μια άλλη μαγνητική τομογραφία για να δει πώς αλλάζουν αυτές οι περιοχές με την πάροδο του χρόνου.

Τι αναζητείται στις εξετάσεις εγκεφαλονωτιαίου υγρού;

Αυτό ονομάζεται επίσης οσφυονωτιαία παρακέντηση . Πρόκειται για μια σημαντική εξέταση για την εύρεση της αιτίας των νευρολογικών συμπτωμάτων. Περιλαμβάνει τη λήψη μιας μικρής ποσότητας εγκεφαλονωτιαίου υγρού (ΕΝΥ). Το ΕΝΥ είναι ένα διαυγές, άχρωμο υγρό που περιβάλλει, προστατεύει και θρέφει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό σας.

Στην ADEM, το εγκεφαλονωτιαίο υγρό περιέχει αυξημένο αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων, ιδιαίτερα λεμφοκυττάρων . Αυτά τα κύτταρα είναι ενεργά μέρη του ανοσοποιητικού μας συστήματος. Αυτό το δείγμα ΕΝΥ χρησιμοποιείται για να διαπιστωθεί πώς αυτά τα κύτταρα αντιδρούν σε βακτήρια ή ιούς που πιστεύεται ότι προκαλούν ADEM, καθώς και για να ελεγχθούν άλλες νευροφλεγμονώδεις ασθένειες.

Ποιες είναι οι θεραπείες για το ADEM;

Ο κύριος στόχος της θεραπείας της ADEM είναι η μείωση της φλεγμονής στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό . Μπορούν να χρησιμοποιηθούν οι ακόλουθες θεραπείες:

• Στεροειδή φάρμακαΣτεροειδή φάρμακα: Η πρώτη γραμμή θεραπείας για το ADEM είναι η ενδοφλέβια (IV) χορήγηση στεροειδών. Αυτά μπορούν να χορηγηθούν ενδοφλεβίως για αρκετές ημέρες. Στη συνέχεια, μπορεί να σας χορηγηθούν από του στόματος χάπια στεροειδών για λίγες ημέρες.
• Ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη (IVIG) : Πρόκειται για μια θεραπεία που περιέχει αντισώματα που παράγονται από πλάσμα αίματος δότη. Χορηγείται επίσης ενδοφλεβίως.
• Ανταλλαγή πλάσματος (ή πλασμαφαίρεση): Αυτό περιλαμβάνει τη λήψη μέρους του αίματός σας, την αγωγή του μέσω μιας μηχανής που αφαιρεί ορισμένα από τα συστατικά που αποδυναμώνουν το ανοσοποιητικό σας σύστημα και στη συνέχεια την επανατοποθέτησή του στο σώμα σας. Αυτή η θεραπεία μπορεί να διαρκέσει αρκετές ώρες και μπορεί να γίνει αρκετές φορές.

Η έρευνα συνεχίζεται για να μάθει περισσότερα σχετικά με αυτήν την πάθηση και να βρει νέες θεραπείες.

Να θυμάστε ότι αυτές οι θεραπείες καθορίζονται από τον γιατρό σας. Αυτός/αυτή θα επιλέξει τι είναι καλύτερο για την πάθησή σας.

Υπάρχουν παρενέργειες σε αυτές τις θεραπείες;

Όπως με κάθε θεραπεία, ενδέχεται να εμφανιστούν ορισμένες παρενέργειες.

Οι παρενέργειες της βραχυπρόθεσμης θεραπείας με στεροειδή είναι συνήθως προσωρινές, αλλά μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Αυξημένα επίπεδα σακχάρου στο αίμα
• Μειωμένα επίπεδα καλίου
• Δυσκολία στον ύπνο
• Αλλαγές στη διάθεση (ευερεθιστότητα, κλάμα, άγχος)
• Αύξηση βάρους
• Ερυθρότητα των μάγουλων
• Αίσθημα μεταλλικής γεύσης στο στόμα

Παρενέργειες και επιπλοκές της θεραπείας με «IVIG» :

• Αλλεργική αντίδραση
• Λοιμώξεις
• Δυσκολία στην αναπνοή
• Θρόμβοι αίματος
• Νεφρική βλάβη
• Πονοκέφαλο.

Επιπλοκές της πλασμαφαίρεσης :

• Ενόχληση
• Αιμορραγία
• Λοιμώξεις
• Νεφρική βλάβη
• Ανεπαρκής παροχή αίματος σε ένα μέρος του σώματος («Ισχαιμία»)

Συζητήστε με τον γιατρό σας σχετικά με αυτές τις παρενέργειες. Τις περισσότερες φορές, μπορούν να αντιμετωπιστούν.

Πόσος χρόνος χρειάζεται για να αναρρώσω μετά τη θεραπεία;

Οι περισσότεροι άνθρωποι που λαμβάνουν θεραπεία για ADEM αρχίζουν να αισθάνονται καλύτερα μέσα σε λίγες ημέρες από τη θεραπεία . Ωστόσο, ανάλογα με τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας, μπορεί να χρειαστούν έως και έξι μήνες για να αναρρώσετε πλήρως. Πολύ σπάνια, ορισμένοι άνθρωποι μπορεί να μην αναρρώσουν πλήρως. Ωστόσο, οι περισσότεροι άνθρωποι αναρρώνουν καλά.

Υπάρχει τρόπος να αποτρέψω το ADEM;

Δεν υπάρχει συγκεκριμένος τρόπος πρόληψης της ADEM. Ωστόσο, μπορείτε να μειώσετε τον κίνδυνο εφαρμόζοντας καλές συνήθειες υγιεινής για την αποφυγή ιογενών και βακτηριακών λοιμώξεων (για παράδειγμα, συχνό πλύσιμο των χεριών και αποστασιοποίηση από άρρωστα άτομα).

Ποιες είναι οι προοπτικές για την ADEM; Είναι ιάσιμη;

Οι περισσότεροι άνθρωποι με ADEM αναρρώνουν πλήρως ή σχεδόν πλήρως μετά τη θεραπεία.Εάν η φλεγμονή είναι πολύ σοβαρή, πολύ σπάνια μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή. Ο γιατρός σας μπορεί να σας δώσει την καλύτερη εικόνα για την κατάστασή σας.

Τα συμπτώματα της ADEM συνήθως εμφανίζονται μόνο μία φορά , αλλά μπορούν να επανεμφανιστούν ανάλογα με την υποκείμενη αιτία (όπως η MOGAD). Η ADEM συνήθως υποχωρεί με θεραπεία, αλλά τα συμπτώματα μπορεί να επανεμφανιστούν. Οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν μια φυσιολογική διάρκεια ζωής.

Πότε πρέπει να δω έναν γιατρό;

Εάν έχετε συμπτώματα παρόμοια με το ADEM, ειδικά μετά από μια λοίμωξη , φροντίστε να επισκεφθείτε έναν γιατρό. Όσο νωρίτερα εντοπιστεί, τόσο πιο γρήγορα μπορεί να ξεκινήσει η θεραπεία.

Σημαντικές ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στον γιατρό σας

Εάν σας διαγνωστεί ADEM, ίσως θελήσετε να κάνετε στον γιατρό σας τις ακόλουθες ερωτήσεις:

• Πώς πρέπει να προετοιμαστώ για τις εξετάσεις;
• Τι είδους θεραπεία προτείνετε;
• Ποιες είναι οι παρενέργειες της θεραπείας;
• Θα επιμένουν τα συμπτώματά μου μετά τη θεραπεία;

Είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε άγχος και φόβο όταν εμφανίζετε ξαφνικά συμπτώματα όπως αδυναμία περπατήματος, απώλεια όρασης ή ανεξήγητη κρίση. Η ιατρική σας ομάδα θα σας βοηθήσει να το αντιμετωπίσετε αυτό. Ορισμένες θεραπείες μπορεί να διαρκέσουν μερικές ημέρες ή και ώρες. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, διαβάστε ένα βιβλίο ή κάντε κάτι που σας ηρεμεί. Να θυμάστε ότι αυτό είναι ένα μεμονωμένο περιστατικό για τους περισσότερους ανθρώπους, αλλά μπορεί να συμβεί ξανά.

Σύντομα σημεία που πρέπει να θυμάστε

• Η ADEM είναι μια αιφνίδια φλεγμονή του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.
• Αυτό είναι πολύ σπάνιο και συμβαίνει συχνά μετά από μια λοίμωξη.
• Πιστεύεται ότι αυτό συμβαίνει όταν το δικό μας ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται κατά λάθος στο νευρικό σύστημα.
• Τα συμπτώματα ποικίλλουν και μπορεί να περιλαμβάνουν πυρετό, πονοκέφαλο , μούδιασμα, προβλήματα όρασης και δυσκολία στο περπάτημα.
• Διαγιγνώσκεται κυρίως μέσω μαγνητικής τομογραφίας και εξέτασης εγκεφαλονωτιαίου υγρού.
• Υπάρχουν θεραπείες όπως στεροειδή, IVIG και πλασμαφαίρεση.
• Οι περισσότεροι άνθρωποι αναρρώνουν καλά, αλλά η πλήρης ανάρρωση μπορεί να διαρκέσει αρκετούς μήνες.
• Αν και δεν υπάρχει συγκεκριμένος τρόπος για να το αποτρέψετε, είναι σημαντικό να προστατευτείτε από λοιμώξεις.

Ελπίζω να βρείτε αυτές τις πληροφορίες χρήσιμες. Εάν έχετε περαιτέρω ερωτήσεις, μην ξεχάσετε να μιλήσετε με έναν γιατρό.