Είναι δύσκολο να περιγράψει κανείς με λόγια το συναίσθημα της διάγνωσης μιας επώδυνης, απειλητικής για τη ζωή πάθησης όπως η Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα (ΑΣ) στην καλύτερη στιγμή της ζωής, όταν είσαι νέος και γεμάτος όνειρα, ελπίδες και σχέδια. Από τη μία πλευρά, προσπαθείς να ξεκινήσεις τη ζωή σου από την αρχή, και από την άλλη, πρέπει να αντιμετωπίσεις μια τέτοια πρόκληση. Αυτό είναι πραγματικά ένα βαρύ φορτίο. Ωστόσο, υπάρχουν και εκείνοι ανάμεσά μας που έχουν βρει τρόπους να ζήσουν με επιτυχία με αυτή την πάθηση και να αποδεχτούν τη νέα τους ζωή. Σήμερα, μιλάμε για δύο τέτοιους ανθρώπους.
«Φοβήθηκα πολύ» – Η ιστορία του Ιβάν
Ο Ιβάν υπέφερε από δυσκολίες στο περπάτημα από την παιδική του ηλικία. Μερικές φορές έπρεπε να χρησιμοποιεί πατερίτσες και να παίρνει παυσίπονα για να περάσει την ημέρα. Επίσης, άρχισε να διαλογίζεται από νεαρή ηλικία για να αντιμετωπίσει αυτόν τον πόνο.
Στην ηλικία των 21 ετών, ενώ ετοιμαζόταν για μια εξέταση νοσηλευτικής, ο Ιβάν συνειδητοποίησε ότι τα συμπτώματα που βίωνε για μεγάλο χρονικό διάστημα ήταν πολύ παρόμοια με μια πάθηση που περιγράφεται σε ένα εγχειρίδιο για την εξέταση. Με αυτή την υποψία, πήγε να δει έναν ρευματολόγο, έναν γιατρό που ειδικεύεται σε προβλήματα αρθρώσεων και σπονδυλικής στήλης. Μετά από εξετάσεις, διαγνώστηκε με Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα (ΑΣ).
Ο μεγαλύτερος φόβος που του ήρθε στο μυαλό με αυτά τα νέα ήταν για το επάγγελμα που είχε επιλέξει.
«Όταν βρήκα δουλειά ως νοσοκόμα στη Μονάδα Επειγόντων Περιστατικών (ΜΕΠ), φοβήθηκα πολύ», λέει ο Ιβάν. «Φοβόμουν ότι αν είχα κάποια έξαρση, δεν θα μπορούσα να εργαστώ. Συνειδητοποίησα ότι αν ήθελα να σταματήσω τον εφιάλτη της αναπηρίας στα 20 μου να γίνεται πραγματικότητα, έπρεπε να φροντίζω την υγεία μου με κάθε δυνατό τρόπο».
Έτσι, άρχισε να επισκέπτεται έναν ψυχολόγο πόνου, ο οποίος του δίδαξε τρόπους να διαχειρίζεται τον πόνο χωρίς φαρμακευτική αγωγή. Δοκίμασε επίσης μια θεραπεία που ονομάζεται Θεραπεία Αποδοχής και Δέσμευσης (ACT) . Με απλά λόγια, αυτή η θεραπεία μας βοηθά να σταματήσουμε να καταπολεμούμε τις σκέψεις και τα συναισθήματά μας και αντ' αυτού να τα αποδεχτούμε.
«Παρακολούθησα μόνο μερικές από αυτές τις συνεδρίες θεραπείας. Αλλά με βοήθησε να ξεπεράσω περισσότερο από μια δεκαετία ψυχικού πόνου και κατάθλιψης», λέει ο Ιβάν. «Επέλεξα να αποδεχτώ αυτή την κατάσταση. Είμαι ευγνώμων για την ευκαιρία να ξεπεράσω αυτή την πρόκληση και να ζήσω μια ευτυχισμένη ζωή».
Το βιβλίο του Βίκτορ Φρανκλ «Η αναζήτηση νοήματος στον άνθρωπο» αποτέλεσε επίσης μεγάλη έμπνευση για να αναπτύξει αυτή τη νοοτροπία. Το βιβλίο μιλάει για την εποχή που ήταν κρατούμενος σε ναζιστικό στρατόπεδο συγκέντρωσης. Περιγράφει πώς έζησε με αξιοπρέπεια εκείνη τη δύσκολη περίοδο και βρήκε νόημα στη ζωή.
«Αν το σκεφτείς έτσι, υπάρχουν πιο δυνατοί και πιο αξιοπρεπείς άνθρωποι από εμάς που ζουν με χρόνιο πόνο;» ρωτάει ο Ιβάν.
Η κατάσταση του Ιβάν βρίσκεται σε ύφεση εδώ και 14 μήνες.Η σωστή διατροφή, τα συνταγογραφούμενα φάρμακα και η άσκηση (κάνει γιόγκα, σηκώνει βάρη και κάνει τουλάχιστον 75 λεπτά καρδιοαναπνευστικής άσκησης την εβδομάδα) έχουν βοηθήσει πολύ στην ανάρρωσή του.
«Είμαι πολύ χαρούμενη που έχω την ευκαιρία να εργαστώ αποτελεσματικά και να νιώθω επιτυχημένη ως νοσοκόμα. Επίσης, είμαι ευγνώμων για το AS, κατά κάποιο τρόπο. Επειδή με ανάγκασε να δώσω προτεραιότητα στην ψυχική και σωματική μου υγεία σε τόσο νεαρή ηλικία.»
«Εξακολουθώ να έχω πόνο και δυσκαμψία, αλλά είμαι πολύ χαρούμενος που ζω τη ζωή μου σήμερα, απαλλαγμένος από τις σοβαρές ασθένειες που με βασάνιζαν για 10 χρόνια», λέει. Ετοιμάζεται επίσης να πραγματοποιήσει ένα από τα μεγαλύτερα όνειρά του: να πάρει ένα ή δύο χρόνια άδεια από τη νοσηλευτική και να κάνει ποδήλατο σε διάφορες ηπείρους.
«Νόμιζα ότι ήταν όλα δικό μου λάθος» – Η ιστορία του Τρίσταν
Το 2013, ο Τρίσταν ήταν ένας λαμπρός φοιτητής που σπούδαζε χημεία. Αλλά την άνοιξη του ίδιου έτους, άρχισε να αισθάνεται ανεξήγητα εξαντλημένος. Δεν μπορούσε να σηκωθεί το πρωί και άρχισε να χάνει τις σχολικές του εργασίες.
«Νόμιζα ότι ήμουν απείθαρχος. Νόμιζα ότι ήταν όλα δικό μου λάθος», λέει.
Μόνο αργότερα ο Τρίσταν έμαθε ότι έπασχε από μια πάθηση που ονομάζεται μη ακτινογραφική αξονική σπονδυλαρθρίτιδα (nr-AxSpA), μια μορφή ΑΣ. Με απλά λόγια, τόσο η ΑΣ όσο και η nr-AxSpA είναι φλεγμονή της σπονδυλικής στήλης. Στη nr-AxSpA, η βλάβη στη σπονδυλική στήλη δεν είναι εμφανής στις ακτινογραφίες λόγω των πρώιμων σταδίων της νόσου. Καθώς η νόσος εξελίσσεται, οι σπόνδυλοι της σπονδυλικής στήλης μπορούν να συγχωνευθούν. Μερικές φορές, αυτό μπορεί να επηρεάσει άλλα όργανα, όπως τα μάτια.
«Το πρόβλημα είναι ότι, όταν η φλεγμονή στο σώμα μου αυξάνεται, νιώθω ότι η λειτουργία του εγκεφάλου μου μειώνεται. Είναι σαν «θολούρα εγκεφάλου»», εξηγεί.
«Όταν σπούδαζα χημεία, δεν μπορούσα να κάνω εργαστηριακές εργασίες. Απαιτούσε ορθοστασία για μεγάλα χρονικά διαστήματα και προσεκτικό χειρισμό γυάλινων σκευών, αλλά το έβρισκα δύσκολο.»
Στο τέλος, έπρεπε να πάρει μια πολύ δύσκολη απόφαση - να εγκαταλείψει το σχολείο.
«Ήμουν κάποιος που είχε πολύ πάθος και ονειρευόταν να εργαστεί στον τομέα της χημείας. Ήταν πολύ δύσκολο να το αντέξω», λέει.
Αλλά ο Τρίσταν δεν σταμάτησε εκεί. Αποφάσισε να ανοίξει μια άλλη πόρτα. Αν και δεν ήταν ποτέ αθλητής, η άσκηση έγινε σημαντικό μέρος της ζωής του. Άρχισε να κάνει διατάσεις ισχίων και πλάτης και να σηκώνει μέτρια βάρη. Αλλά το πραγματικό αστέρι του προπονητικού του προγράμματος ήταν μια συσκευή που ονομάζεται πλάκα δόνησης . Αυτή η συσκευή προκαλεί τη σύσπαση και τη χαλάρωση των μυών αρκετές φορές το δευτερόλεπτο. Λέγεται ότι αυξάνει τη δύναμη, την ευλυγισία και μειώνει τον πόνο. Ο Τρίσταν τη χρησιμοποιεί για 10 λεπτά κάθε πρωί.
«Αυτές οι δονήσεις χαλαρώνουν πραγματικά την ακαμψία στο σώμα μου. Μερικές φορές δυσκολεύομαι τρομερά με τις αρθρώσεις μου, αλλά αφού το κάνω αυτό, νιώθω άμεση ανακούφιση.»
Αφού ανέκαμψε λίγο, ήρθε η ώρα να βρει μια δουλειά που να ταίριαζε στη νέα του ζωή. Ο Τρίσταν έμαθε μόνος του προγραμματισμό υπολογιστών. Σήμερα, εργάζεται ως προγραμματιστής υπολογιστών.
Ο Τρίσταν εργάζεται τώρα υπό την καθοδήγηση ενός αφεντικού που κατανοεί την κατάστασή του και τις προκλήσεις που αυτή συνεπάγεται.
«Ακόμα δυσκολεύομαι να δουλέψω από τις 9 π.μ. έως τις 5 μ.μ. όπως όλοι οι άλλοι. Η πρωινή βιασύνη είναι η πιο δύσκολη. Αλλά είμαι τυχερός, γιατί το αφεντικό μου με καταλαβαίνει και με βοηθάει.»
«Είναι δύσκολο να αντιμετωπίσεις το γεγονός ότι δεν έχεις τη ζωή που θέλεις», λέει. «Συνήθιζα να είμαι υπερβολικός, μια προσωπικότητα τύπου Α. Έπρεπε να αποδεχτώ ότι δεν είμαι τόσο γρήγορος όσο ήμουν παλιά και ότι δεν χρειάζεται να κάνω ακραία πράγματα για να είμαι ευτυχισμένος».
«Τώρα μπορώ να πάω σπίτι και να απολαύσω ένα ήσυχο βράδυ, και μια σύντομη βόλτα στο πάρκο. Ήταν πολύ δύσκολο να φτάσω σε αυτό το σημείο, αλλά ο τρόπος που βλέπω τη ζωή έχει αλλάξει εντελώς.»
| Πρόσωπο | Κύριες προκλήσεις που αντιμετωπίστηκαν | Λύσεις και διδάγματα |
|---|---|---|
| Ιβάν | Φόβος μήπως χάσεις τη δουλειά σου, χρόνια ψυχικής οδύνης και κατάθλιψης. | Αναζήτηση ψυχολογικής και ιατρικής βοήθειας (θεραπεία ACT), άσκηση, έλεγχος της διατροφής, αποδοχή της ασθένειας και χρήση της ως δύναμης. |
| Τρίσταν | Ακραία κόπωση, αναγκασμός να εγκαταλείψει την εκπαίδευση και την δουλειά των ονείρων του, αυτοκατηγορούμενος. | Κάνοντας την άσκηση μέρος της ζωής (δονητική πλάκα), μαθαίνοντας μια νέα δουλειά, αλλάζοντας τη στάση σας απέναντι στη ζωή, βρίσκοντας χαρά στα μικρά πράγματα. |
Και οι δύο αυτές ιστορίες μας δείχνουν πόσο δύσκολο είναι να ζεις με μια χρόνια ασθένεια όπως η ΑΣ. Ωστόσο, με τις σωστές ιατρικές συμβουλές, την ψυχολογική υποστήριξη, τις αλλαγές στον τρόπο ζωής και μια ισχυρή στάση,Μας αποδεικνύουν ότι μπορούμε να ξεπεράσουμε αυτή την πρόκληση μαζί. Εάν αντιμετωπίζετε μια παρόμοια κατάσταση, μην νομίζετε ότι είστε μόνοι. Συζητήστε με τον γιατρό σας και λάβετε τη βοήθεια που χρειάζεστε.
Μήνυμα για το σπίτι
- Μην κατηγορείτε τον εαυτό σας: Το να έχετε μια χρόνια πάθηση όπως η ΑΣ δεν είναι δικό σας λάθος. Η αποδοχή της είναι το πρώτο βήμα για την ανάρρωση.
- Ζητήστε βοήθεια: Συζητήστε ανοιχτά με τον γιατρό σας (ειδικά με έναν ρευματολόγο) για την πάθησή σας. Επίσης, εάν δυσκολεύεστε να αντιμετωπίσετε το άγχος, μην διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια από έναν σύμβουλο.
- Η άσκηση είναι απαραίτητη: Προσθέστε στην καθημερινή σας ρουτίνα μια ρουτίνα άσκησης που έχει εγκριθεί από γιατρό και είναι κατάλληλη για τον σωματότυπό σας. Είναι πολύ σημαντικό να μειώσετε τον πόνο και την ακαμψία.
- Προσαρμόστε τη ζωή σας: Αν τα παλιά σας όνειρα ή η δουλειά σας είναι δύσκολο να επιδιωχθούν με αυτή την κατάσταση, βρείτε νέα μονοπάτια. Όπως ο Τρίσταν, μπορείτε να βρείτε έναν νέο τομέα που ταιριάζει στις ικανότητές σας.
- Αλλάξτε τον ορισμό της ευτυχίας: Αντί να ψάχνετε για τις μεγάλες νίκες στη ζωή, μάθετε να είστε ευτυχισμένοι με τα μικρά πράγματα. Αυτό θα ενισχύσει σημαντικά την ψυχική σας ευεξία.
💬 Comments (0)
Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.
Προσθέστε το σχόλιό σας