Νιώθετε ότι παλεύετε μόνοι σας με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ); Ορίστε βοήθεια!

Η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, όπως την αποκαλούμε στην ιατρική ορολογία, μπορεί να είναι λίγο περίπλοκη για εσάς. Με απλά λόγια, είναι ένας συγκεκριμένος τύπος αρθρίτιδας που επηρεάζει τη σπονδυλική στήλη και τις σχετικές αρθρώσεις. Όταν ζείτε με αυτή τη μακροχρόνια πάθηση, μερικές φορές μπορεί να νιώθετε ότι είστε ο μόνος που βιώνει αυτόν τον πόνο και τη δυσφορία. Αλλά δεν είστε μόνοι. Υπάρχουν πολλά μέρη και μέθοδοι που μπορούν να σας βοηθήσουν σε αυτό το ταξίδι, να σας παρέχουν τις σωστές πληροφορίες και να γνωρίσετε άτομα που είχαν παρόμοιες εμπειρίες με εσάς. Αυτό ακριβώς συζητάμε σε αυτό το άρθρο σήμερα.

Καταρχάς, τι είναι η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ);

Πριν εμβαθύνουμε σε αυτό, ας κατανοήσουμε πρώτα τι είναι αυτή η πάθηση. Η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ) είναι ένας τύπος φλεγμονώδους αρθρίτιδας. «Φλεγμονώδης» σημαίνει ότι προκαλεί φλεγμονή στο σώμα. Επηρεάζει κυρίως τις αρθρώσεις της σπονδυλικής σας στήλης .

Σκεφτείτε το, η σπονδυλική μας στήλη αποτελείται από μικρά οστά (σπονδύλους) που στοιβάζονται το ένα πάνω στο άλλο. Οι αρθρώσεις μεταξύ αυτών των οστών μας βοηθούν να λυγίζουμε, να εκτείνουμε και να στρίβουμε. Στην AS, το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος επιτίθεται λανθασμένα σε αυτές τις υγιείς αρθρώσεις. Ως αποτέλεσμα, αυτές οι αρθρώσεις πρήζονται, γίνονται επώδυνες και δύσκαμπτες. Με την πάροδο του χρόνου, αυτή η φλεγμονή μπορεί να προκαλέσει νέες οστικές αναπτύξεις στη σπονδυλική στήλη, συνενώνοντας τους σπονδύλους, ακόμη και χάνοντας εντελώς την ικανότητα κάμψης. Αυτό μπορεί να ξεκινήσει με δυσκαμψία στη σπονδυλική στήλη όταν ξυπνάτε το πρωί και με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να επηρεάσει και άλλες αρθρώσεις, όπως τους γοφούς και τους ώμους.

Πού μπορείτε να λάβετε υποστήριξη και πληροφορίες

Όταν ζείτε σε μια τέτοια κατάσταση, η δύναμη που προέρχεται από τις σωστές πληροφορίες και τη συναισθηματική υποστήριξη είναι ανεκτίμητη. Ας ρίξουμε μια ματιά σε μερικά από τα κύρια μέρη όπου μπορείτε να λάβετε βοήθεια.

Πρώτα απ 'όλα, ο γιατρός σας.

Ο καλύτερος φίλος και οδηγός σας σε αυτό το ταξίδι θα πρέπει να είναι ο θεράπων ιατρός σας. Όσα και αν μάθετε από το διαδίκτυο και τους φίλους σας, μόνο αυτός ή αυτή γνωρίζει ακριβώς ποια είναι η πάθησή σας, τις κατάλληλες θεραπείες, τα νέα φάρμακα και τις ασκήσεις που πρέπει να κάνετε.

• Μην διστάσετε να κάνετε στον γιατρό οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή αμφιβολίες έχετε.
• Πριν δοκιμάσετε κάτι που είδατε στο διαδίκτυο, μιλήστε με τον γιατρό σας σχετικά.
• Αν υπάρξει κάποια αλλαγή στα συμπτώματά σας, αν αισθανθείτε νέο πόνο, πείτε του τα πάντα γι' αυτό.

Τι είναι οι Ομάδες Υποστήριξης;

Μια ομάδα υποστήριξης είναι ένα μέρος όπου μπορούν να συναντηθούν άλλα άτομα με Σύνδρομο Άσπερ σαν εσάς. Αυτές μπορούν να οργανωθούν σε επίπεδο νοσοκομείου ή μπορούν να είναι διαδικτυακές. Στη Σρι Λάνκα, είναι πιο εύκολο να βρείτε διαδικτυακές ομάδες.

Ποια οφέλη αποκομίζετε από μια τέτοια ομάδα;

• Μην νιώθεις μοναξιά:Το συναίσθημα του «δεν είμαι ο μόνος που αντιμετωπίζει κάτι τέτοιο» είναι μια μεγάλη πηγή δύναμης.
• Μπορείτε να μοιραστείτε εμπειρίες: Μπορείτε επίσης να μάθετε τα μικρά κόλπα που χρησιμοποιούν άλλοι για να διαχειριστούν τον πόνο και να κάνουν τις καθημερινές εργασίες ευκολότερες.
• Αίσθημα ανακούφισης: Το να μιλήσετε σε κάποιον που καταλαβαίνει τα προβλήματά σας μπορεί να σας προσφέρει μεγάλη ανακούφιση.

Σκεφτείτε το δύο φορές όταν ψάχνετε πληροφορίες στο διαδίκτυο!

Στις μέρες μας, το Διαδίκτυο είναι ένας ωκεανός πληροφοριών. Αλλά σε αυτόν τον ωκεανό, υπάρχουν μαργαριτάρια καθώς και σκουπίδια, ακόμη και επικίνδυνα πράγματα. Όταν ψάχνετε για πληροφορίες σχετικά με τα AS, συχνά θα στραφείτε σε ιστολόγια, διαδικτυακά φόρουμ και μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Πρέπει να είστε πολύ προσεκτικοί σε αυτό το σημείο.

Πριν εμπιστευτείτε έναν ιστότοπο ή μια διαδικτυακή κοινότητα, κάντε στον εαυτό σας τις ακόλουθες ερωτήσεις.

Αξιόπιστοι διεθνείς ιστότοποι και ιδρύματα

Παρόλο που δεν υπάρχουν μεγάλοι οργανισμοί αφιερωμένοι στο AS στη Σρι Λάνκα, υπάρχουν αρκετοί αναγνωρισμένοι οργανισμοί στον κόσμο που παρέχουν επιστημονικές πληροφορίες. Παρόλο που οι πληροφορίες σε αυτούς είναι στα αγγλικά, είναι πολύτιμες.

• Αμερικανική Ένωση Σπονδυλίτιδας (SAA): Πρόκειται για τον κορυφαίο οργανισμό στις Ηνωμένες Πολιτείες που ασχολείται με την ΑΣ και τις σχετικές παθήσεις. Ο ιστότοπός τους διαθέτει πληθώρα πληροφοριών σχετικά με την ασθένεια, τις θεραπείες και τις ασκήσεις.
• Ίδρυμα Αρθρίτιδας: Πρόκειται για έναν μεγάλο οργανισμό που παρέχει πληροφορίες σχετικά με την αρθρίτιδα γενικά. Διαθέτει ξεχωριστό τμήμα για την AS.
• Εθνικό Ινστιτούτο Αρθρίτιδας και Μυοσκελετικών και Δερματικών Παθήσεων (NIAMS): Πρόκειται για έναν κυβερνητικό οργανισμό υγείας των ΗΠΑ. Οι πληροφορίες που παρέχουν είναι πολύ αξιόπιστες.

Ας είμαστε επίσης ενήμεροι για τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης όπως το Facebook και το Reddit.

Υπάρχουν τοπικές και διεθνείς ομάδες αφιερωμένες σε ασθενείς με ΑΣ σε πλατφόρμες κοινωνικής δικτύωσης όπως το Facebook. Αυτά είναι εξαιρετικά μέρη για να μοιραστείτε εμπειρίες και να κάνετε ερωτήσεις. Ωστόσο, η προαναφερθείσα προσοχή είναι επίσης πολύ σημαντική και εδώ.

• Ενεργήστε σύμφωνα με το ένστικτό σας: Αν δείτε μια ομάδα, σελίδα ή ανάρτηση που σας φαίνεται ύποπτη ή ψεύτικη, πιθανότατα είναι. Αποφύγετε τέτοια μέρη.
• Μην συγχέετε την προσωπική εμπειρία με ιατρική συμβουλή: Το ότι κάποιος λέει «Πήρα αυτό το φάρμακο και ένιωσα καλύτερα» δεν σημαίνει ότι είναι κατάλληλο για εσάς. Θα μπορούσε ακόμη και να είναι επικίνδυνο για εσάς. Να ακολουθείτε πάντα τις συμβουλές του γιατρού σας για οτιδήποτε.
• Αναζητήστε Επαληθευμένους Λογαριασμούς: Οι σελίδες στο Facebook μεγάλων, αξιόπιστων οργανισμών έχουν ένα μπλε σημάδι επιλογής. Αυτό σημαίνει ότι πρόκειται για την επίσημη σελίδα τους. Οι πληροφορίες από τέτοια μέρη είναι πιο αξιόπιστες.

Η ζωή με το Σύνδρομο Άσπερ είναι μια πρόκληση. Αλλά δεν χρειάζεται να την αντιμετωπίσετε μόνοι σας. Η λήψη των κατάλληλων πληροφοριών και υποστήριξης από τους κατάλληλους ανθρώπους μπορεί να κάνει αυτό το ταξίδι πολύ πιο εύκολο για εσάς.