Έχετε επίσης την παραμικρή υποψία ότι έχετε «Οξεία Ηπατική Πορφυρία» ή AHP όπως την ονομάζουμε εν συντομία; Όταν το καλοσκεφτείτε, είναι πολύ φυσιολογικό να αισθάνεστε πολύ άγχος και φόβο, να μην ξέρετε τι να κάνετε στη συνέχεια, ποιον να απευθυνθείτε. Επειδή αυτό είναι λίγο περίπλοκο και δεν είναι μια ασθένεια για την οποία γίνεται πολύς λόγος στη χώρα μας. Γι' αυτό μπορεί να είναι δύσκολο να βρείτε πληροφορίες σχετικά με αυτήν. Αλλά μην ανησυχείτε, ας μιλήσουμε γι' αυτό με σαφήνεια και απλότητα.
Πώς να κάνετε μια ακριβή διάγνωση;
Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις με την AHP είναι ότι τα συμπτώματά της είναι πολύ παρόμοια με αυτά πολλών άλλων κοινών ασθενειών. Για παράδειγμα, έντονος πόνος στο στομάχι, έμετος, ναυτία, μούδιασμα στα άκρα και μυϊκή αδυναμία μπορεί να παρατηρηθούν στην AHP. Τώρα, σε πόσες άλλες ασθένειες εμφανίζονται αυτά τα συμπτώματα; Επομένως, είναι δύσκολο να σκεφτεί κανείς αμέσως ότι αυτά προκαλούνται από την AHP. Μερικές φορές αυτά τα συμπτώματα εμφανίζονται σε άσχετα μέρη του σώματος, επομένως χρειάζεται χρόνος για να συνειδητοποιήσει κανείς ότι όλα αυτά είναι μέρη της ίδιας ασθένειας.
Το σημαντικό είναι ότι η AHP είναι μια πολύ σπάνια πάθηση . Επομένως, δεν έχουν όλοι οι γιατροί μεγάλη εμπειρία με αυτήν. Αυτό δεν είναι λάθος του γιατρού, είναι η φύση της νόσου.
Συνήθως, οποιοσδήποτε γιατρός μπορεί να συστήσει βασικές εξετάσεις (εξετάσεις ούρων και αίματος) για τη διάγνωση της ΟΗΠ. Ωστόσο, για να εξετάσετε αυτές τις αναφορές εξετάσεων, να κατανοήσετε τα αποτελέσματά τους και να κάνετε μια οριστική διάγνωση «Ναι, πρόκειται για ΟΗΠ», μπορεί να χρειαστείτε τη βοήθεια ενός εξειδικευμένου γιατρού . Ο οικογενειακός σας γιατρός θα σας παραπέμψει σε έναν εξειδικευμένο γιατρό, όπως:
- Αιματολόγος
- Γαστρεντερολόγος
- Γενικός Ιατρός
Επομένως, το πρώτο σας βήμα θα πρέπει να είναι να μιλήσετε ανοιχτά με τον οικογενειακό σας γιατρό σχετικά με τα συμπτώματά σας.
Δείτε πώς να προετοιμαστείτε πριν πάτε στον γιατρό
Ο χρόνος που περνάτε με έναν γιατρό είναι περιορισμένος. Για να απαντήσετε σε όλες τις ερωτήσεις σας και να δώσετε στον γιατρό μια σαφή εικόνα της κατάστασής σας σε αυτό το σύντομο χρονικό διάστημα, είναι πολύ σημαντικό να κάνετε μια μικρή προετοιμασία. Δείτε πώς μπορείτε να προετοιμαστείτε.
| Τι πρέπει να κάνετε | Γιατί είναι σημαντικό; |
|---|---|
| Κάντε μια λίστα με όλα τα συμπτώματά σας. | Ακόμα και φαινομενικά άσχετα πράγματα όπως «πονοκέφαλοι στο στομάχι» και «μούδιασμα στο χέρι» μπορεί να είναι συμπτώματα της ίδιας ασθένειας. Όταν τα καταγράφετε όλα μαζί, είναι πιο εύκολο για τον γιατρό να κατανοήσει ολόκληρη την εικόνα. |
| Καταγράψτε τις λεπτομέρειες όλων των φαρμάκων (συμπεριλαμβανομένων των βιταμινών) που παίρνετε αυτήν τη στιγμή. | Ορισμένα φάρμακα μπορούν να προκαλέσουν AHP, επομένως είναι σημαντικό να ενημερώσετε τον γιατρό σας για όλα τα φάρμακα που παίρνετε. |
| Φέρτε μαζί σας τις προηγούμενες ιατρικές σας εξετάσεις. | Αυτό μπορεί να αποτρέψει τις περιττές επαναλαμβανόμενες δοκιμές και να εξοικονομήσει χρόνο. |
| Γράψτε τις ερωτήσεις που θέλετε να μάθετε σε ένα κομμάτι χαρτί εκ των προτέρων. | Ο ενθουσιασμός της συνάντησης με τον γιατρό μπορεί να σας κάνει να ξεχάσετε τις ερωτήσεις σας. Όταν τις γράφετε, δεν θα ξεχάσετε να κάνετε τις πιο σημαντικές ερωτήσεις. |
| Θυμηθείτε αν κάποιος στην οικογένειά σας έχει αυτά τα χαρακτηριστικά. | Η AHP είναι μια ασθένεια που μπορεί να έχει γενετική επίδραση, επομένως οι πληροφορίες σχετικά με το ιατρικό ιστορικό της οικογένειάς σας μπορεί να είναι πολύ σημαντικές για τον γιατρό σας. |
Ερωτήσεις που πρέπει οπωσδήποτε να κάνετε στον γιατρό σας
Έχετε κάθε δικαίωμα να κάνετε ερωτήσεις σχετικά με την πάθησή σας. Μην φοβάστε να ρωτήσετε και να μάθετε όλα όσα έχετε στο μυαλό σας. Αυτό θα σας δώσει πολλή δύναμη να ζήσετε με αυτήν την πάθηση. Ακολουθούν μερικές σημαντικές ερωτήσεις που μπορείτε να κάνετε.
Μάθετε τα βασικά για τη νόσο AHP
Αυτές οι ερωτήσεις θα σας βοηθήσουν να κατανοήσετε τι είναι αυτή η ασθένεια, γιατί εμφανίζεται και πώς λειτουργεί.
- Γιατί ακριβώς έχω AHP; Ποια είναι η αιτία αυτού;
- Τι τύπο AHP έχω; Μπορεί ένα άτομο να έχει περισσότερους από έναν τύπους ταυτόχρονα;
- Είναι δυνατόν αυτή η πάθηση να μεταδοθεί στα παιδιά μου;
- Τι αντίκτυπο μπορεί να έχει αυτή η ασθένεια στη ζωή μου;
Σχετικά με την AHP και το συκώτι σας
Η λέξη «ηπατική» σημαίνει «σχετιζόμενη με το ήπαρ». Επομένως, είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζουμε τη σχέση μεταξύ της AHP και του ήπατος.
- Έχει επηρεάσει αυτή η ασθένεια το συκώτι μου;
- Ποιες εξετάσεις πρέπει να κάνω για να ελέγξω αν το συκώτι μου λειτουργεί σωστά;
- Τι συγκεκριμένα πράγματα πρέπει να κάνω για να προστατεύσω το συκώτι μου; (π.χ. τροφές και ποτά, φάρμακα που πρέπει να σταματήσω να παίρνω)
Σχετικά με τη θεραπεία και τη διαχείριση
Μόλις διαγνωστεί η ασθένεια, το πιο σημαντικό είναι πώς να ζήσουμε μαζί της.
- Ποιες είναι οι θεραπείες για αυτήν την ασθένεια;
- Πώς ελέγχετε μια κρίση όταν εμφανιστούν συμπτώματα;
- Τι αλλαγές πρέπει να κάνω στον τρόπο ζωής και τη διατροφή μου;
- Πότε πρέπει να έρθω να δω τον γιατρό την επόμενη φορά;
Αυτές οι ερωτήσεις είναι μόνο η αρχή. Μην διστάσετε ποτέ να ρωτήσετε τον γιατρό σας για οποιαδήποτε ερώτηση σας έρχεται στο μυαλό, όσο ασήμαντη κι αν φαίνεται.
Μήνυμα για το σπίτι
- Επειδή η AHP είναι μια σπάνια ασθένεια, μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να διαγνωστεί. Επομένως, είναι σημαντικό να είστε υπομονετικοί.
- Πριν πάτε να δείτε τον γιατρό, προετοιμαστείτε καλά κάνοντας μια λίστα με τα συμπτώματά σας, τα φάρμακα που παίρνετε και τις ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε.
- Ποτέ μην διστάσετε να κάνετε ερωτήσεις και να μάθετε για την πάθησή σας. Έχετε κάθε δικαίωμα να γνωρίζετε για την υγεία σας.
- Συνεργαστείτε στενά και ανοιχτά με τον γιατρό σας. Ακολουθήστε τις οδηγίες του ακριβώς.
- Με την κατάλληλη διαχείριση και θεραπεία, μπορείτε να ζήσετε με επιτυχία με την AHP. Γι' αυτό, να είστε κουρασμένοι.
💬 Comments (0)
Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.
Προσθέστε το σχόλιό σας