Ας μάθουμε για τη συγγενή μυϊκή αδυναμία (Συγγενές Μυασθενικό Σύνδρομο - CMS)

Έχετε παρατηρήσει ποτέ ότι ένα μικρό παιδί κουράζεται γρήγορα, ακόμα και όταν παίζει ή κάνει μικρές εργασίες, και νιώθει σαν να μην έχει ενέργεια; Νιώθετε μερικές φορές ότι δυσκολεύεται να φάει, να μιλήσει ή ακόμα και να ανοιγοκλείνει τα μάτια του; Εάν έχετε συμπτώματα όπως αυτά, μπορεί να οφείλονται στη συγγενή μυϊκή αδυναμία για την οποία θα μιλήσουμε σήμερα, η οποία ονομάζεται «(Συγγενές Μυασθενικό Σύνδρομο)» ή «(ΣΜΣ)» εν συντομία. Μην ανησυχείτε, ας μιλήσουμε γι' αυτό λεπτομερώς, πολύ απλά.

Τι είναι το «(Συγγενές Μυασθενικό Σύνδρομο - CMS)»;

Με απλά λόγια, το «(CMS)» είναι μια ομάδα παθήσεων που υπάρχουν κατά τη γέννηση. Το κύριο πράγμα που συμβαίνει σε αυτό είναι ότι οι μύες αποδυναμώνονται κατά τη σωματική άσκηση, δηλαδή όταν κάνουν κάτι. Η λέξη «συγγενής» σημαίνει «γεννημένη εκ γενετής».

Σκεφτείτε το, όταν συνήθως κάνουμε μια τέτοια άσκηση, είναι φυσιολογικό να νιώθουμε λίγο κουρασμένοι. Αλλά για κάποιον με «(CMS)», ακόμη και αν κάνει κάτι μικρό, όπως το περπάτημα ή το παιχνίδι, οι μύες εξασθενούν και γίνεται δύσκολο να συνεχίσει αυτή τη δραστηριότητα. Ωστόσο, όταν σταματήσετε να κάνετε αυτή τη δραστηριότητα και ξεκουραστείτε για λίγο, η κατάσταση βελτιώνεται ξανά λίγο.

Αυτή η πάθηση επηρεάζει συχνότερα τους μύες του προσώπου . Δηλαδή, τους μύες που χρησιμοποιούμε για να μασάμε, να καταπίνουμε και να ανοιγοκλείνουμε τα μάτια μας. Μπορεί επίσης να επηρεάσει και άλλους μύες (αυτούς τους ονομάζουμε «σκελετικούς μύες») που μας βοηθούν να κινούμαστε και να περπατάμε.

Τα συμπτώματα μπορεί να είναι πολύ ήπια για ορισμένους ανθρώπους και πολύ σοβαρά για άλλους. Σε σοβαρές περιπτώσεις, μπορεί να είναι απειλητικά για τη ζωή, ειδικά εάν επηρεάζουν τους μύες που σας βοηθούν να αναπνεύσετε.

Όπου το μήνυμα μεταξύ των νεύρων και των μυών μπερδεύεται!

Οι μύες μας λειτουργούν με βάση τα μηνύματα που προέρχονται από τα νεύρα. Όπως ακριβώς χρειάζεται ένας διακόπτης για να ανάψει ένα φως, έτσι και ένας μυς χρειάζεται ένα νευρικό μήνυμα για να λειτουργήσει. Υπάρχει ένα ειδικό μέρος όπου αυτά τα νευρικά και μυϊκά κύτταρα συναντώνται και συνδέονται. Οι γιατροί το ονομάζουν αυτό «νευρομυϊκή σύναψη». Σκεφτείτε το σαν μια μικρή γέφυρα που μεταφέρει μηνύματα.

Αυτό που συμβαίνει σε κάποιον με «(CMS)» είναι ότι υπάρχει ένα πρόβλημα με αυτή τη γέφυρα, επομένως τα μηνύματα από τα νευρικά κύτταρα στα μυϊκά κύτταρα δεν περνούν σωστά. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι μύες δεν λειτουργούν σωστά και εξασθενούν.

Υπάρχουν τύποι `(CMS)`;

Ναι, υπάρχουν διάφοροι κύριοι τύποι αυτής της «(Συνδρομικής Συνεχιζόμενης Μυϊκής Συνάρθρωσης)» πάθησης. Οι γιατροί ταξινομούν αυτούς τους τύπους ανάλογα με το πού ακριβώς βρίσκεται το πρόβλημα στη «νευρομυϊκή σύναψη» που ανέφερα νωρίτερα, δηλαδή στο σημείο όπου συναντώνται το νεύρο και ο μυς.

Υπάρχουν κυρίως τρεις τύποι:

1. Προσυναπτικό συγγενές μυασθενικό σύνδρομο: Το πρόβλημα έγκειται στο νευρικό κύτταρο που στέλνει το μήνυμα.

2. Το συναπτικό συγγενές μυασθενικό σύνδρομο εμφανίζεται στον χώρο μεταξύ του νευρικού κυττάρου και του μυϊκού κυττάρου:Το πρόβλημα εδώ είναι αυτό το κενό που μοιάζει με γέφυρα.

3. Μετασυναπτικό συγγενές μυασθενικό σύνδρομο: Το πρόβλημα σε αυτό βρίσκεται στο μυϊκό κύτταρο που λαμβάνει το μήνυμα.

Επιπλέον, σε κάθε έναν από αυτούς τους τύπους, υπάρχουν περαιτέρω υποτύποι που βασίζονται σε ελαττώματα σε συγκεκριμένα μέρη της άρθρωσης, όπως το «βασικό έλασμα» ή ο «υποδοχέας ακετυλοχολίνης». Αυτοί είναι λίγο πιο περίπλοκοι ιατρικοί όροι, αλλά ιδού μια γενική ιδέα.

Πόσο συχνή είναι αυτή η κατάσταση `(CMS)`;

Το CMS είναι στην πραγματικότητα μια πολύ σπάνια πάθηση. Δεν υπάρχουν πολλά δεδομένα για το πόσο συχνό είναι. Μια μελέτη στο Ηνωμένο Βασίλειο διαπίστωσε ότι επηρεάζει περίπου 9 στα εκατομμύριο παιδιά κάτω των 18 ετών. Αυτός είναι ένας πολύ μικρός αριθμός.

Ποια είναι η διαφορά μεταξύ του `(CMS)` και του `(Myasthenia Gravis)`;

Μπορεί να έχετε ακούσει για την ασθένεια «Μυασθένεια Gravis». Και οι δύο αυτές ασθένειες προκαλούν μυϊκή αδυναμία λόγω ενός προβλήματος με τον τρόπο που τα νεύρα στέλνουν μηνύματα στους μύες. Υπάρχει όμως μια μεγάλη διαφορά μεταξύ των δύο.

• (Συγγενές Μυασθενικό Σύνδρομο - CMS): Πρόκειται για γενετική ασθένεια. Δηλαδή, προκαλείται από μια γενετική αλλαγή («μετάλλαξη») που υπάρχει κατά τη γέννηση.
• Μυασθένεια Gravis: Πρόκειται για μια αυτοάνοση πάθηση . Αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός μας επιτίθεται λανθασμένα στη νευρομυϊκή σύναψη.

Με απλά λόγια, η CMS είναι ένα «πρόβλημα με το σχέδιο» (στα γονίδια). Η Myasthenia Gravis είναι μια «παρανόηση» του αμυντικού συστήματος του σώματος.

Ποια είναι τα συμπτώματα κάποιου με `(CMS)`;

Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν ελαφρώς ανάλογα με τον τύπο του CMS, αλλά τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα περιλαμβάνουν:

• Οι μύες καταπονούνται υπερβολικά και αδυνατίζουν όταν είστε σωματικά κουρασμένοι. Κουράζεστε ακόμα και μετά από λίγη προπόνηση.
• Δυσκολία στον έλεγχο ή απώλεια ελέγχου των μυών .
• Πεσμένα βλέφαρα (ονομάζεται επίσης πτώση).
• Διπλή όραση .
• Το μάτι φαίνεται να είναι τραβηχτό προς τη μία πλευρά (τεμπέλικο μάτι).
• Δυσκολία στην ομιλία (η φωνή μπορεί να αλλάξει, μπορεί να γίνει βραχνή).
• Δυσκολία στην κατάποση τροφής.

Εάν ένα παιδί έχει ένα ή περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα, είναι πολύ σημαντικό να ζητήσει ιατρική συμβουλή.

Σε ποια ηλικία αρχίζουν συνήθως τα συμπτώματα του «(CMS)»;

Τα συμπτώματα του CMS συχνά ξεκινούν στην πρώιμη παιδική ηλικία, κατά τη βρεφική ηλικία ή την πρώιμη παιδική ηλικία . Εάν το παιδί σας αναπτύσσει αργά κινητικές δεξιότητες (για παράδειγμα, αργεί να μπουσουλήσει, να σταθεί ή να περπατήσει), αυτό θα μπορούσε να είναι σημάδι της πάθησης.

Ωστόσο, τα συμπτώματα ορισμένων τύπων `(CMS)`Μπορεί επίσης να εμφανιστεί λίγο αργότερα, για παράδειγμα, στη νεότητα ή ακόμα και αργότερα στην ενήλικη ζωή.

Ποιες είναι οι αιτίες του `(CMS)`;

Όπως είπα και πριν, η κύρια αιτία του «(CMS)» είναι μια γενετική αλλαγή, δηλαδή μια «(μετάλλαξη». Όλα στο σώμα μας ελέγχονται από γονίδια. Έτσι, εάν υπάρχει κάποιο ελάττωμα στα γονίδια που καθοδηγούν την παραγωγή πρωτεϊνών που βοηθούν στη διαδικασία μεταφοράς μηνυμάτων από τα νεύρα στους μύες, εμφανίζεται αυτή η πάθηση «(CMS)».

Υπάρχουν πολλά γονίδια που εμπλέκονται σε αυτό. Ακολουθούν μερικά παραδείγματα:

• `(ΧΡΝΗ)`
• `(RAPSN)`
• `(ΣΥΖΗΤΗΣΗ)`
• `(COLQ)`
• `(DOK7)`

Αυτά τα γονίδια είναι αυτά που δίνουν εντολή στα κύτταρα να παράγουν τις πρωτεΐνες που απαιτούνται για την ανταλλαγή μηνυμάτων στη νευρομυϊκή σύναψη. Εάν υπάρχει μια «μετάλλαξη» σε αυτά τα γονίδια, δηλαδή μια αλλαγή, τα κύτταρα δεν λαμβάνουν σωστά τις οδηγίες. Στη συνέχεια, τα μηνύματα κατά μήκος αυτής της γέφυρας διαταράσσονται. Αυτό προκαλεί τα συμπτώματα του «(CMS)».

Είναι κάτι που προέρχεται από τη γενιά του `(CMS)`;

Ναι, το `(CMS)` είναι μια πάθηση που μπορεί να κληρονομηθεί από γενιά σε γενιά.

Συχνά κληρονομείται με «αυτοσωμικό υπολειπόμενο» πρότυπο. Αυτό σημαίνει ότι για να κληρονομήσει ένα παιδί την πάθηση, και οι δύο βιολογικοί γονείς πρέπει να κληρονομήσουν το ελαττωματικό γονίδιο. Οι γονείς μπορεί να μην έχουν τα συμπτώματα, αλλά μπορούν να είναι φορείς.

Ορισμένοι τύποι CMS μπορούν επίσης να κληρονομηθούν με αυτοσωμικό επικρατή τρόπο . Σε αυτή την περίπτωση, ένα παιδί μπορεί να έχει την πάθηση ακόμα κι αν κληρονομήσει το ελαττωματικό γονίδιο από έναν μόνο βιολογικό γονέα .

Επίσης, μερικές φορές ένα άτομο μπορεί να αναπτύξει CMS λόγω τυχαίας μετάλλαξης , ακόμα κι αν κανένας στην οικογένεια δεν είχε την πάθηση στο παρελθόν.

Ποιος διατρέχει υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξει `(CMS)`;

Οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει CMS. Ωστόσο, εάν κάποιος στην οικογένειά σας έχει την πάθηση (βιολογικό οικογενειακό ιστορικό), διατρέχετε υψηλότερο κίνδυνο να την αναπτύξετε κι εσείς.

Ποιες είναι οι επιπλοκές που προκαλούνται από το `(CMS)`;

Η πάθηση `(CMS)` μπορεί να προκαλέσει διάφορες επιπλοκές. Μερικές από αυτές είναι:

• Δυσκολία στο θηλασμό ή το φαγητό (ειδικά σε βρέφη).
• Δύσκαμπτοι μύες.
• Καθυστέρηση στην επίτευξη σημαντικών αναπτυξιακών ορόσημων (ειδικά στις κινητικές δεξιότητες).
• Αδυναμία βάδισης.
• Διαλείπουσες παύσεις αναπνοής (άπνοια).
• Επιληπτικές κρίσεις ( σαν κρίσεις )
• Νοητική υστέρηση - Αυτό δεν συμβαίνει σε όλους, μόνο σε ορισμένους τύπους.
• Νευρικές διαταραχές (νευροπάθεια).
• Μεταβολικές ανωμαλίες .

Δεν εμφανίζονται όλες αυτές οι επιπλοκές σε όλους. Εξαρτάται από τον τύπο του CMS, τη σοβαρότητά του και την επιτυχία της θεραπείας.

Πώς να προσδιορίσετε την κατάσταση `(CMS)`;

Ένας γιατρός θα διαγνώσει το CMS εξετάζοντάς σας διεξοδικά και πραγματοποιώντας εξετάσεις στο νευρικό σας σύστημα. Θα σας ρωτήσει για τα συμπτώματά σας και θα πάρει ένα πλήρες ιατρικό ιστορικό (όπως αν κάποιος στην οικογένειά σας είχε αυτή την πάθηση).

Εάν υποψιάζεστε ότι έχετε CMS, ο γιατρός σας μπορεί να σας ζητήσει να κάνετε κάποια ελαφριά σωματική δραστηριότητα μπροστά του (για παράδειγμα, να ανεβείτε σκάλες) για να δει πώς αντιδρά το σώμα σας.

Επιπλέον, μπορούν να γίνουν ορισμένες εξετάσεις για να αποκλειστούν άλλες παθήσεις που μπορεί να προκαλέσουν παρόμοια συμπτώματα:

• Εξετάσεις αίματος .
• Μελέτη νευρικής αγωγιμότητας - Μια εξέταση που μετρά την ταχύτητα με την οποία τα μηνύματα ταξιδεύουν μέσω των νεύρων.
• Ηλεκτρομυογράφημα (EMG) - Μια εξέταση που μετρά την ηλεκτρική δραστηριότητα των μυών.

Γενετικές εξετάσεις για `(CMS)`

Ο γενετικός έλεγχος είναι μια πολύ σημαντική εξέταση για τη διάγνωση του CMS. Βοηθά στον εντοπισμό της συγκεκριμένης γονιδιακής αλλαγής που προκαλεί τα συμπτώματά σας. Ο γιατρός σας θα πάρει ένα μικρό δείγμα αίματος και θα εξετάσει το DNA του. Γνωρίζοντας τι είδους CMS έχετε και σε ποιο σημείο της νευρομυϊκής σύναψης βρίσκεται το πρόβλημα, μπορείτε να βοηθήσετε τον γιατρό σας να σχεδιάσει τη θεραπεία σας.

Πώς αντιμετωπίζεται το `(CMS)`;

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για το CMS. Ωστόσο, υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο των συμπτωμάτων και να κάνουν τη ζωή ευκολότερη.

Τα φάρμακα χρησιμοποιούνται συχνά για τη διατήρηση ή τη βελτίωση της μυϊκής λειτουργίας. Ο γιατρός σας μπορεί να σας συνταγογραφήσει φάρμακα όπως:

• Χολινεργικοί αγωνιστές (π.χ. πυριδοστιγμίνη, αμιφαμπριδίνη ή 3,4-διαμινοπυριδίνη).
• Ανοιχτοί αναστολείς διαύλων (π.χ. φλουοξετίνη ή κινιδίνη).
• Αδρενεργικοί αγωνιστές (π.χ. σαλβουταμόλη ή εφεδρίνη).

Σημαντικό: Ποτέ μην χρησιμοποιείτε αυτά τα φάρμακα χωρίς ιατρική συμβουλή. Επίσης, δεν είναι όλα τα φάρμακα αποτελεσματικά για όλους τους τύπους «(CMS)». Επομένως, η σωστή διάγνωση και η ιατρική συμβουλή είναι απαραίτητες.

Αν και η σωματική δραστηριότητα μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα, ο γιατρός σας μπορεί να σας παραπέμψει σε φυσιοθεραπευτή.Μάθετε ποιες ασκήσεις και δραστηριότητες είναι ασφαλείς, ήπιες και κατάλληλες για εσάς. Αυτές θα βοηθήσουν στην πρόληψη της μυϊκής δυσκαμψίας και στη διατήρηση της καλής υγείας.

Μερικοί άνθρωποι μπορεί επίσης να χρειάζονται να χρησιμοποιούν βοηθητικές συσκευές για να εκτελούν καθημερινές εργασίες. Για παράδειγμα, η χρήση αναπηρικού αμαξιδίου μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη ατυχημάτων και να διευκολύνει τις μετακινήσεις.

Υπάρχουν παρενέργειες από το φάρμακο;

Όπως κάθε φάρμακο, τα φάρμακα για το «(CMS)» μπορούν να προκαλέσουν ορισμένες παρενέργειες. Αυτές ποικίλλουν ανάλογα με τον τύπο του φαρμάκου. Μερικές από τις συχνές παρενέργειες περιλαμβάνουν:

• Κοιλιακές κράμπες.
• Αλλεργική αντίδραση.
• Προβλήματα αναπνοής.
• Διάρροια.
• Υπερβολική κόπωση.
• Αυξημένη παραγωγή σάλιου ή ιδρώτα.
• Αλλαγές στην όραση.

Πριν ξεκινήσετε οποιαδήποτε φαρμακευτική αγωγή, μιλήστε με τον γιατρό σας σχετικά με τις πιθανές παρενέργειες και να είστε καλά ενημερωμένοι. Στη συνέχεια, μπορείτε να πάρετε τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με την υγεία σας.

Ποιες είναι οι προοπτικές για κάποιον με `(CMS)`; (Πρόγνωση)

Τα συμπτώματα του CMS ποικίλλουν σημαντικά από άτομο σε άτομο. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να έχουν πολύ ήπια συμπτώματα που δεν επηρεάζουν τη ζωή τους. Άλλοι μπορεί να εμφανίσουν σοβαρά συμπτώματα που μπορεί να είναι απειλητικά για τη ζωή, όπως δυσκολία στην αναπνοή . Ο γιατρός σας μπορεί να σας δώσει την καλύτερη δυνατή εικόνα για την πάθησή σας.

Επηρεάζει το `(CMS)` τη διάρκεια ζωής;

Η Συνεχιζόμενη Συστημική Μετεωρολογική Περίθαλψη (CMS) μπορεί να επηρεάσει ή όχι το προσδόκιμο ζωής σας. Εάν έχετε ήπια συμπτώματα, η CMS μπορεί να μην έχει σημαντικό αντίκτυπο στη συνολική υγεία σας. Ωστόσο, εάν τα συμπτώματα επηρεάζουν τους μύες που ελέγχουν την αναπνοή σας, μπορεί να επηρεάσουν το προσδόκιμο ζωής σας. Η ιατρική σας ομάδα θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας για να αποτρέψετε απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.

Μπορεί να αποτραπεί το `(CMS)`;

Μέχρι στιγμής, δεν έχει βρεθεί καμία μέθοδος για την αποτροπή της κατάστασης «(CMS)».

Αν σχεδιάζετε να δημιουργήσετε οικογένεια, μπορείτε να επισκεφτείτε έναν γιατρό για γενετική συμβουλευτική, ώστε να μάθετε περισσότερα σχετικά με τον κίνδυνο να αποκτήσετε παιδί με κάποια γενετική ασθένεια.

Επίσης, εάν έχετε CMS, ενημερώστε πάντα τον γιατρό σας πριν ξεκινήσετε οποιαδήποτε νέα φαρμακευτική αγωγή. Ορισμένα φάρμακα (για παράδειγμα, ορισμένα αντιβιοτικά, φάρμακα για την καρδιά και ψυχιατρικά φάρμακα) μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματα του CMS. Εάν συμβεί αυτό, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει εναλλακτικά φάρμακα.

Πότε πρέπει να δω έναν γιατρό;

Εάν εσείς ή το παιδί σας εμφανίσετε συμπτώματα μυϊκής αδυναμίας (CMS) κατά τη διάρκεια σωματικής δραστηριότητας, συμβουλευτείτε αμέσως έναν γιατρό.

Για το παιδί σαςΕάν το παιδί σας δεν μπορεί να φάει ή καθυστερεί στην επίτευξη αναπτυξιακών ορόσημων, ενημερώστε τον γιατρό του παιδιού σας.

Επείγοντα! Εάν το παιδί δυσκολεύεται να αναπνεύσει ή εάν το δέρμα, τα χείλη ή τα νύχια γίνουν χλωμά και μπλε-γκρι («κυάνωση»), καλέστε αμέσως το 911 ή μεταφέρετέ το στο τμήμα επειγόντων περιστατικών του πλησιέστερου νοσοκομείου.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον γιατρό μου;

Αφού εσείς ή το παιδί σας διαγνωστείτε με CMS, μπορεί να έχετε πολλές ερωτήσεις. Μην διστάσετε να ρωτήσετε τον γιατρό σας σχετικά. Ακολουθούν μερικά παραδείγματα:

• Τι είδους `(CMS)` έχει το παιδί μου/μου;
• Ποιες θεραπείες προτείνετε;
• Ποιες είναι οι παρενέργειες αυτών των θεραπειών;
• Εάν το παιδί μου έχει «(CMS)», μπορεί να συμμετέχει σε αθλήματα ή άλλες δραστηριότητες;

Τα συμπτώματα του CMS δεν είναι τα ίδια για όλους. Μερικές φορές, πράγματα όπως το ανέβασμα σκάλας και η άσκηση μπορεί να είναι λίγο δύσκολα. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να συστήσει τη χρήση βοηθητικών συσκευών, όπως αναπηρικό αμαξίδιο, για την πρόληψη πτώσεων ή τραυματισμών.

Τα παιδιά που έχουν διαγνωστεί με αυτή την πάθηση μπορεί να χρειαστούν λίγο περισσότερο χρόνο για να κατακτήσουν σημαντικά αναπτυξιακά ορόσημα, ειδικά κινητικές δεξιότητες όπως το περπάτημα, σε σύγκριση με άλλα παιδιά της ηλικίας τους. Εάν παρατηρήσετε ότι συμβαίνει αυτό στο παιδί σας, μιλήστε με τον γιατρό σας.

Τέλος, πράγματα που πρέπει να θυμάστε (Μήνυμα για το σπίτι)

Αν και το Συγγενές Μυασθενικό Σύνδρομο (ΣΜΣ) είναι μια σπάνια πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία που υπάρχει κατά τη γέννηση, με σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση, οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή.

• Να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί με τα συμπτώματα: Να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί με πράγματα όπως οι αναπτυξιακές καθυστερήσεις στα παιδιά και η υπερβολική κόπωση κατά τη διάρκεια της σωματικής άσκησης.
• Ζητήστε ιατρική συμβουλή: Σε περίπτωση αμφιβολίας, είναι απαραίτητο να επισκεφθείτε έναν γιατρό για να θέσει τη σωστή διάγνωση.
• Ακολουθήστε την αγωγή σας ακριβώς: Ακολουθήστε τις οδηγίες και τα φάρμακα του γιατρού σας ακριβώς. Εάν σας συστήσει πράγματα όπως η φυσικοθεραπεία, μην τα παραλείψετε.
• Μείνετε θετικοί: Η ζωή με αυτή την πάθηση μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά δεν είστε μόνοι. Υπάρχουν γιατροί, θεραπευτές και αγαπημένα πρόσωπα που μπορούν να σας βοηθήσουν.

Η ιατρική σας ομάδα είναι το καλύτερο μέρος για να σας βοηθήσει να κατανοήσετε την πάθησή σας και ποιες θεραπείες είναι κατάλληλες για εσάς. Μην διστάσετε λοιπόν να κάνετε τις ερωτήσεις σας και να μοιραστείτε τις ανησυχίες σας.

` Συγγενές Μυασθενικό Σύνδρομο, CMS, μυϊκή αδυναμία, γενετικές ασθένειες, νευρομυϊκές, παιδιατρικές ασθένειες, συγγενείς ανωμαλίες