Μήπως το δέρμα σας εμφανίζει φουσκάλες και ξεσπάει ακόμη και με το παραμικρό άγγιγμα; Μήπως πρόκειται για πομφολυγώδη επιδερμόλυση (EB);

Μερικές φορές το δέρμα μας είναι πολύ ευαίσθητο, έτσι δεν είναι; Ακόμα κι αν το χτυπήσει κάτι μικρό ή σκιστεί ένα ρούχο, μερικοί άνθρωποι παθαίνουν εύκολα φουσκάλες και τραυματισμούς στο δέρμα. Ειδικά επειδή το δέρμα των μικρών μωρών είναι πολύ ευαίσθητο, είναι πολύ τρομακτικό να βλέπεις τέτοια πράγματα. Έτσι, σήμερα θα μιλήσουμε για μια ασθένεια που εμφανίζεται σε τέτοιο δέρμα, η οποία είναι λίγο σπάνια αλλά πολύ σημαντική. Αυτή είναι η πομφολυγώδης επιδερμόλυση ή EB εν συντομία.

Τι ακριβώς είναι η μπουλόζα επιδερμόλυσης (EB);

Με απλά λόγια, η πομφολυγώδης επιδερμόλυση (EB) είναι μια κληρονομική πάθηση . Προκαλεί το δέρμα σας να γίνει πολύ εύθραυστο, να δημιουργεί φουσκάλες και να ξεφλουδίζει εύκολα. Μερικές φορές, ακόμα κι αν τρίψετε το δέρμα σας με ρούχα ή χτυπηθείτε κάπου, μπορείτε να αναπτύξετε φουσκάλες και πληγές. Για μερικούς ανθρώπους, μπορεί να είναι ήπια και να προκαλεί μόνο επώδυνες φουσκάλες στα χέρια, τους αγκώνες, τα γόνατα και τα πόδια. Ωστόσο, σε σοβαρές περιπτώσεις, αυτές οι φουσκάλες και οι πληγές μπορούν να εμφανιστούν οπουδήποτε στο σώμα. Τα συμπτώματα της EB μπορεί να κυμαίνονται από ήπια έως πολύ σοβαρά .

Να θυμάστε ότι μερικές φορές αυτές οι φουσκάλες μπορούν να αναπτυχθούν μέσα στο στόμα, τον λαιμό (οισοφάγο), τα μάτια και άλλα εσωτερικά όργανα του σώματος. Όταν αυτές οι φουσκάλες επουλωθούν, μπορούν να αφήσουν επώδυνες ουλές. Σε σοβαρές περιπτώσεις, αυτές οι φουσκάλες και οι ουλές μπορούν να βλάψουν τα εσωτερικά όργανα του σώματος, κάτι που μπορεί να είναι απειλητικό για τη ζωή.

Ποιοι είναι οι κύριοι τύποι EB;

Υπάρχουν τέσσερις κύριοι τύποι EB, οι οποίοι αναγνωρίζονται από το στρώμα του δέρματος που επηρεάζεται.

1. Απλό EB (EBS): Αυτός είναι ο πιο συνηθισμένος τύπος EB. Μπορεί να κυμαίνεται από ήπιο, όχι πολύ επώδυνο, έως πολύ επώδυνο, σοβαρό, σε ορισμένα άτομα. Οι φουσκάλες σχηματίζονται στο ανώτερο στρώμα του δέρματος, την επιδερμίδα . Η δημιουργία ουλών είναι σπάνια μετά την επούλωση αυτών των φουσκαλών.

2. Κοιλιακό Σύνδρομο Εφελκυσμού (JEB): Στο JEB, σχηματίζονται φουσκάλες στο εσωτερικό του στόματος και των αεραγωγών. Αυτό είναι κάπως σπάνιο και μπορεί να κυμαίνεται από ήπια (ελαφρώς άβολη, ελαφρώς επώδυνη) έως σοβαρή.

3. Δυστροφική Δυστροφική Εφελκίδα (ΔΕΕ): Στη ΔΕΕ, σχηματίζονται φουσκάλες στο μεσαίο στρώμα του δέρματος, το χόριο . Αυτή η μορφή μπορεί επίσης να ποικίλλει από ήπια έως σοβαρή.

4. Σύνδρομο Kindler: Στο σύνδρομο Kindler, μπορούν να σχηματιστούν φουσκάλες σε σχεδόν όλα τα στρώματα του δέρματος. Αυτό είναι πολύ σπάνιο .

Οι γιατροί διακρίνουν το σύνδρομο Kindler, το σύνδρομο EBS και το DEB με βάση τα στρώματα του δέρματός σας που επηρεάζονται. Στο σύνδρομο Kindler, φουσκάλες μπορεί να εμφανιστούν σε διαφορετικά στρώματα του δέρματός σας.

Ποιος επηρεάζεται περισσότερο από αυτή την πάθηση; Πόσο συχνή είναι;

Το EB μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε. Άτομα οποιασδήποτε φυλής, εθνικότητας ή φύλου μπορούν να αναπτύξουν EB. Ωστόσο,Εάν ένας από τους γονείς σας έχει την ασθένεια, έχετε περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξετε EB.

Όσο συχνό κι αν είναι, σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία στις Ηνωμένες Πολιτείες, μόνο περίπου ένας στους 50.000 ανθρώπους πάσχει από EB. Αυτό σημαίνει ότι είναι μια σχετικά σπάνια πάθηση.

Ποιες επιπτώσεις μπορεί να έχει το EB στο σώμα;

Σε σοβαρές περιπτώσεις EB, τα μάτια μπορεί να εμφανίσουν φουσκάλες και ακόμη και να προκαλέσουν απώλεια όρασης . Μερικές φορές, μπορεί να εμφανιστούν σοβαρές ουλές και παραμόρφωση του δέρματος και των μυών, καθιστώντας αδύνατη την σωστή κίνηση των δακτύλων, των χεριών, των ποδιών και των αρθρώσεων. Μερικά άτομα με EB έχουν αυξημένο κίνδυνο να αναπτύξουν έναν τύπο καρκίνου του δέρματος που ονομάζεται πλακώδες καρκίνωμα .

Στις πιο σοβαρές περιπτώσεις, ο θάνατος μπορεί μερικές φορές να συμβεί στη βρεφική ηλικία . Αυτό οφείλεται σε καταστάσεις όπως σοβαρές λοιμώξεις (για παράδειγμα , σήψη ), δυσκολία στην αναπνοή λόγω απόφραξης των αεραγωγών, αφυδάτωση και υποσιτισμός.

Μπορεί το EB να είναι θανατηφόρο;

Αυτό εξαρτάται πραγματικά από τον τύπο του EB που έχετε. Οι ήπιες, λιγότερο σοβαρές μορφές του EB δεν είναι θανατηφόρες. Ωστόσο, το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με σοβαρές μορφές EB μπορεί να κυμαίνεται από τη βρεφική ηλικία έως περίπου τα 30 έτη. Επομένως, πρόκειται για μια πάθηση που χρειάζεται μεγάλη προσοχή.

Ποια είναι τα συμπτώματα του EB;

Τα συμπτώματα του EB ποικίλλουν ανάλογα με τον τύπο. Αυτά τα συμπτώματα εμφανίζονται συνήθως όταν είστε βρέφος ή μικρό παιδί . Ορισμένα συμπτώματα είναι κοινά μεταξύ διαφορετικών τύπων. Ακολουθούν μερικά από τα κύρια συμπτώματα του EB:

• Φουσκάλες στο δέρμα (χέρια, πόδια, αγκώνες, γόνατα) ή στο εσωτερικό του σώματος.
• Πάχυνση του δέρματος στις παλάμες και τα πέλματα των ποδιών, κάνοντάς τα να μοιάζουν με κάλους.
• Μείωση των ερυθρών αιμοσφαιρίων (αναιμία).
• Δάχτυλα που κολλάνε μεταξύ τους (ενωμένα δάχτυλα χεριών ή ποδιών).
• Παραμορφωμένα ή/και παχιά νύχια χεριών και ποδιών.
• Η εμφάνιση μικρών λευκών εξογκωμάτων που μοιάζουν με φουσκάλες (milia) στο δέρμα.
• Δυσκολία στην κατάποση τροφής (δυσφαγία).
• Έλλειψη αναμενόμενης ανάπτυξης σε ένα παιδί.
• Τα δόντια δεν αναπτύσσονται όπως αναμένεται ( υποπλασία ).

Τι προκαλεί το EB;

Η κύρια αιτία του EB είναι μια μετάλλαξη ή ένα ελάττωμα σε ένα από τα 18 γονίδια . Τα άτομα με αυτή την ασθένεια έχουν ένα γονίδιο που λείπει ή έχει υποστεί βλάβη και βοηθά στην παραγωγή μιας πρωτεΐνης που ονομάζεται κολλαγόνο . Όπως γνωρίζετε, το κολλαγόνο είναι αυτό που δίνει δύναμη και δομή σε συνδετικούς ιστούς όπως το δέρμα μας. Έτσι, λόγω αυτού του γονιδιακού ελαττώματος, τα δύο στρώματα του δέρματος, η επιδερμίδα και το χόριο, δεν συνδέονται μεταξύ τους κανονικά. Ως αποτέλεσμα, το δέρμα γίνεται πολύ εύθραυστο, εύκολα δημιουργούνται φουσκάλες και τραυματίζονται.

Το EB είναι συχνά μια κληρονομική ασθένεια , που σημαίνει ότι εάν ένας από τους γονείς το έχει, τα παιδιά μπορούν να το κληρονομήσουν.

Ωστόσο, πολύ σπάνια, το EB μπορεί επίσης να εμφανιστεί ως επίκτητη αυτοάνοση διαταραχή .

Το πιο σημαντικό είναι ότι η EB δεν είναι μεταδοτική ασθένεια. Συνήθως είναι κληρονομική. Έτσι, αν έρθετε σε επαφή με κάποιον που έχει EB, δεν θα την κολλήσετε.

Πώς ξέρετε με βεβαιότητα εάν έχετε EB; (Διάγνωση)

Οι γιατροί μπορούν να διαγνώσουν το EB πραγματοποιώντας βιοψία δέρματος , η οποία περιλαμβάνει τη λήψη ενός μικρού δείγματος δέρματος και την εξέτασή του στο μικροσκόπιο.

Επιπλέον, οι γενετικές εξετάσεις μπορούν να εντοπίσουν το ελαττωματικό γονίδιο και να επιβεβαιώσουν τον τύπο του EB. Οι γονείς που σχεδιάζουν να αποκτήσουν παιδί μπορούν επίσης να υποβληθούν σε προγεννητικό γενετικό έλεγχο για να διαπιστώσουν εάν διατρέχουν κίνδυνο να αποκτήσουν παιδί με EB.

Ποιες είναι οι θεραπείες για το EB;

Δυστυχώς, προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για το EB . Ωστόσο, οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν:

• Βοηθά στην πρόληψη των φουσκαλών.
• Η καλή φροντίδα των φουσκαλών και του δέρματος αποτρέπει τις επιπλοκές.
• Αντιμετωπίζει διατροφικά προβλήματα που μπορεί να προκληθούν από φουσκάλες στο στόμα ή στο λαιμό.
• Έλεγχος του πόνου.

Για την πρόληψη της βλάβης του δέρματος και του σχηματισμού φουσκαλών και πληγών λόγω τριβής, οι γιατροί συστήνουν τα εξής:

• Να φοράτε μαλακά, φαρδιά ρούχα από φυσικές ίνες. Φορώντας τα ρούχα από την ανάποδη πλευρά, μπορείτε να μειώσετε την ποσότητα των ραφών που τρίβονται στο δέρμα σας.
• Αποφύγετε την υπερθέρμανση· διατηρήστε τα δωμάτια σε μια άνετη, σταθερή θερμοκρασία.
• Αποφύγετε να βγαίνετε στον ήλιο ή να φοράτε αντηλιακό ενώ φοράτε γυαλιά ηλίου και καπέλο.
• Χρησιμοποιήστε ειδικούς τύπους επιδέσμων για την προστασία του δέρματος – χρησιμοποιήστε μη αυτοκόλλητους επιδέσμους και ταινία, τυλιγμένη γάζα κ.λπ.

Για την αντιμετώπιση των φουσκαλών, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει πράγματα όπως:

• Εφαρμόστε αλοιφές στις πληγές κάθε μέρα.
• Χρησιμοποιήστε φαρμακευτικούς επιδέσμους για να βοηθήσετε στην επούλωση των φουσκαλών και στην πρόληψη της μόλυνσης.
• Πάρτε φάρμακα για να ελέγξετε τον πόνο.

Για τη θεραπεία λοιμώξεων, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει τα ακόλουθα:

• Λάβετε αντιβιοτικά από το στόμα ή εφαρμόστε μια αντιβιοτική κρέμα.
• Χρησιμοποιήστε ειδικά καλύμματα τραυμάτων για πληγές που δεν επουλώνονται.

Για την πρόληψη διατροφικών προβλημάτων και δυσκολίας στο φαγητό λόγω φουσκαλών στο στόμα ή στο λαιμό, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει τα ακόλουθα:

• Όταν ταΐζετε το μωρό σας, χρησιμοποιήστε ένα μπιμπερό με ειδική θηλή .
• Ταΐστε το μωρό με σταγονόμετρο ή σύριγγα.
• Προσθέστε λίγο νερό στον πουρέ τροφίμων για να τα αραιώσετε πριν τα ταΐσετε. Αυτό θα τα κάνει πιο εύκολα στην κατάποση.
• Τρώτε περισσότερες μαλακές τροφές όπως σούπα, πουρέ φαγητού, πουτίγκα και μηλόσουπα .
• Το φαγητό σερβίρεται σε ζεστή (όχι πολύ καυτή) θερμοκρασία.
• Επισκεφθείτε έναν διαιτολόγο για να συζητήσετε τις συγκεκριμένες διατροφικές σας ανάγκες.

Σε σοβαρές περιπτώσεις οισοφάγου, μπορεί επίσης να χρειαστείτε χειρουργική επέμβαση . Εάν ο οισοφάγος (ο σωλήνας που μεταφέρει τροφή από το στόμα στο στομάχι) είναι φραγμένος από φουσκάλες και ουλές, μπορεί να γίνει χειρουργική επέμβαση για τη διεύρυνσή του. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να είναι σε θέση να παρακάμψουν πλήρως τον οισοφάγο και να τοποθετήσουν έναν σωλήνα σίτισης για να τροφοδοτήσουν την τροφή απευθείας στο στομάχι. Μπορεί επίσης να γίνει χειρουργική επέμβαση για να διαχωριστούν τα δάχτυλα που είναι κολλημένα μεταξύ τους λόγω των φουσκαλών.

Πώς φροντίζει τον εαυτό του κάποιος με EB;

Αν έχετε EB, αυτές οι συμβουλές θα σας βοηθήσουν να φροντίσετε τον εαυτό σας:

• Κοιμηθείτε σε σεντόνια και μαξιλαροθήκες φτιαγμένες από απαλές, φυσικές ίνες, όπως μετάξι ή σατέν.
• Φορέστε άνετα παπούτσια που δεν σφίγγουν το σώμα σας.
• Αποφύγετε να στέκεστε ή να περπατάτε για μεγάλα χρονικά διαστήματα.
• Αποφύγετε το ξύσιμο ή το τσίμπημα του δέρματος. Εφαρμόστε αντικνηστικά φάρμακα για να μειώσετε τον κνησμό.
• Να είστε ενήμεροι για το περιβάλλον σας και να αποφεύγετε να αγγίζετε ή να ξύνετε κατά λάθος το δέρμα σας.
• Να ενυδατώνετε πάντα το δέρμα σας για να μειώσετε την τριβή.
• Εάν εμφανιστούν φουσκάλες, ανοίξτε τες γρήγορα με μια αποστειρωμένη βελόνα ή ένα καθαρό ψαλίδι.
• Χρησιμοποιήστε έναν μη αυτοκόλλητο επίδεσμο. Εναλλακτικά, εφαρμόστε βαζελίνη (Vaseline™) ή μια φιλική προς το δέρμα αλοιφή (όπως η Aquaphor™) στον επίδεσμο για να μην κολλήσει στο δέρμα.

Πώς να φροντίσετε ένα παιδί με EB; Μερικές συμβουλές για γονείς

Εάν το παιδί σας έχει EB, οι ανάγκες του είναι διαφορετικές από των άλλων. Μπορεί να μην είναι σε θέση να εκφράσει την ενόχληση που του προκαλεί. Αυτές οι συμβουλές μπορούν να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε το παιδί σας όσο το δυνατόν πιο άνετα:

• Πλύνετε καλά τα χέρια σας πριν αγγίξετε το δέρμα του μωρού σας.
• Αποφύγετε τη χρήση γαντιών από λάτεξ, καθώς μπορούν να αυξήσουν την τριβή.
• Όταν κάνετε μπάνιο το μωρό σας, αντί να βάζετε ολόκληρο το σώμα του σε μια λεκάνη γεμάτη με νερό ταυτόχρονα, κάντε μπάνιο σε κάθε τμήμα του δέρματος ένα κάθε φορά.
• Αντί να βάζετε το νεογέννητό σας σε πάνες, σκεφτείτε να του βάλετε απορροφητικά επιθέματα.
• Χρησιμοποιήστε πάνες με ιμάντες Velcro®. Οι αυτοκόλλητες ταινίες/ταινίες μπορεί να κολλήσουν ακούσια στο δέρμα του μωρού σας.
• Κόψτε και αφαιρέστε το λάστιχο εκεί που είναι στερεωμένα τα πόδια της πάνας.
• Τοποθετήστε κάτι σαν φύλλα σιλικόνης στο εσωτερικό της πάνας για να μην κολλήσει το δέρμα στις φουσκάλες που έχουν σχηματιστεί.
• Να είστε πολύ προσεκτικοί όταν σηκώνετε το παιδί.Αποφύγετε την ανύψωση τοποθετώντας το χέρι σας κάτω από τη μασχάλη (μασχάλη). Εάν το παιδί σας έχει φουσκάλες ή πληγές στους μηρούς και την πλάτη του, σηκώστε το με το ένα χέρι γύρω από τους μηρούς του και το άλλο χέρι στηρίζοντας την πλάτη του.
• Ενθαρρύνετε το παιδί σας να είναι όσο πιο δραστήριο του επιτρέπει η πάθηση του EB. Το να κάθεται ακίνητο μπορεί να οδηγήσει σε άλλες επιπλοκές, όπως δυσκοιλιότητα και μυϊκή ατροφία . Η κολύμβηση είναι μια καλή άσκηση χαμηλής έντασης.
• Μην ενθαρρύνετε έντονες σωματικές δραστηριότητες ή παιχνίδια που θα κάνουν το παιδί σας να ιδρώσει ή να ζεσταθεί.

Η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του παιδιού σας μπορεί να είναι δύσκολη κατά καιρούς. Μπορεί να αισθάνεστε καταβεβλημένοι και εξαντλημένοι. Ρωτήστε τον γιατρό σας για περισσότερες συμβουλές για να διατηρήσετε το παιδί σας - και εσάς - όσο το δυνατόν πιο άνετα. Επίσης, συμμετέχοντας σε ομάδες υποστήριξης γονέων , μπορείτε να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας και να μάθετε νέους τρόπους για να διαχειριστείτε την πάθηση του παιδιού σας με EB.

Μπορεί να προληφθεί το EB;

Επειδή η ΕΦ είναι γενετική, δεν μπορεί να προληφθεί . Άτομα που έχουν οικογενειακό ιστορικό ΕΦ και σχεδιάζουν να αποκτήσουν παιδιά μπορεί να βρουν τη γενετική συμβουλευτική πολύ χρήσιμη για να αποφασίσουν πώς να σχεδιάσουν την οικογένειά τους.

Επιπλέον, οι ειδικοί δεν γνωρίζουν προς το παρόν τι προκαλεί την επίκτητη μορφή του EB. Ως εκ τούτου, οι γιατροί δεν γνωρίζουν πώς να την αποτρέψουν.

Τι είδους μέλλον μπορεί να περιμένει κάποιος με EB;

Το μέλλον των ατόμων με EB εξαρτάται από τον τύπο του EB που έχουν και τη σοβαρότητά του. Οι σοβαρές μορφές της νόσου μπορούν να προκαλέσουν έντονο πόνο, παραμορφώσεις, αναπηρίες, πληγές που δεν επουλώνονται ποτέ, ακόμη και πρόωρο θάνατο .

Ωστόσο, οι γιατροί μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας. Αυτό μπορεί να γίνει με την κατάλληλη θεραπεία και, εάν είναι απαραίτητο, με παυσίπονα. Η καλή κάλυψη του δέρματος με μη αυτοκόλλητους, προστατευτικούς επιδέσμους κάθε δεύτερη μέρα, το συχνό μπάνιο και η φροντίδα των τραυμάτων μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση του αντίκτυπου του EB στη ζωή σας.

Εάν έχετε EB, πότε πρέπει να δείτε έναν γιατρό;

Φροντίστε να δείτε τον γιατρό σας σε αυτές τις περιπτώσεις:

• Εάν έχετε δυσκολία στην αναπνοή.
• Εάν έχετε δυσκολία στην κατάποση τροφής.
• Εάν η πληγή σας φαίνεται μολυσμένη (το δέρμα γίνεται κόκκινο, μοβ, γκρι ή λευκό· φλεγμονή ή πρήξιμο).
• Εάν εμφανιστούν νέα συμπτώματα.

Ποιες είναι οι σημαντικές ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στον γιατρό;

Όταν πηγαίνετε σε έναν γιατρό, είναι καλή ιδέα να κάνετε ερωτήσεις όπως οι εξής:

• Πώς μπορείτε να καταλάβετε αν έχω EB;
• Αν δεν έχω EB, ποια άλλη δερματική νόσο θα μπορούσα να έχω;
• Πώς μπορώ να διαχειριστώ τα συμπτώματά μου;
• Ποια φάρμακα προτείνετε; Έχουν παρενέργειες;
• Ποιες θεραπείες στο σπίτι προτείνετε;
• Τι άλλο πρέπει να κάνω για να βελτιώσω τα συμπτώματά μου;
• Υπάρχει κάποια κρέμα ή αλοιφή που μπορείτε να μου συνταγογραφήσετε;
• Πρέπει να δω έναν δερματολόγο ή κάποιον άλλο ειδικό;

Ποια είναι η διαφορά μεταξύ της φυσαλίδας επιδερμόλυσης (EB) και του πομφολυγώδους πεμφιγοειδούς;

Το πομφολυγώδες πεμφιγοειδές είναι μια σπάνια, αυτοάνοση δερματική νόσος. Μπορεί να προκαλέσει φαγούρα, εξανθήματα που μοιάζουν με κνίδωση ή φουσκάλες γεμάτες με υγρό. Το πομφολυγώδες πεμφιγοειδές επηρεάζει συχνότερα άτομα άνω των 60 ετών και συνήθως υποχωρεί εντός πέντε ετών. Ωστόσο, σε σοβαρές περιπτώσεις, οι φουσκάλες και οι ουλές μπορούν να βλάψουν τα εσωτερικά όργανα και να αποβούν θανατηφόρες.

Αν και η EB μπορεί μερικές φορές να είναι αυτοάνοση ασθένεια, συνήθως προκαλείται από μια γενετική μετάλλαξη που επηρεάζει το κολλαγόνο στο δέρμα σας. Η EB εμφανίζεται συνήθως στη βρεφική ηλικία ή στην πρώιμη παιδική ηλικία . Δεδομένου ότι δεν υπάρχει θεραπεία για την EB, μπορεί να χρειαστεί να ζήσετε με συμπτώματα για το υπόλοιπο της ζωής σας.

Τέλος, πράγματα που πρέπει να θυμάστε (Μήνυμα για το σπίτι)

Η πομφολυγώδης επιδερμόλυση (EB) είναι μερικές φορές μια δύσκολη πάθηση. Ωστόσο, με την κατάλληλη ιατρική συμβουλή, θεραπεία και στοργική φροντίδα, μπορείτε να διαχειριστείτε τα συμπτώματα και να ζήσετε όσο το δυνατόν καλύτερα. Να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι. Οι γιατροί, η οικογένεια και οι ομάδες υποστήριξης είναι όλοι εκεί για να σας βοηθήσουν. Μην φοβάστε, λοιπόν, μείνετε δυνατοί και αντιμετωπίστε αυτή την κατάσταση.

Εάν έχετε περαιτέρω ερωτήσεις σχετικά με το EB, φροντίστε να μιλήσετε με έναν δερματολόγο.

` Επιδερμόλυση πομφολυγώδους ιστού, EB, δερματική νόσος, φουσκάλες, γενετική νόσος, παιδική δερματική νόσος, ευθραυστότητα δέρματος