Έχει το παιδί σας τέτοιο όγκο στον εγκέφαλο; Ας το προσέξουμε (γαγγλιογλοίωμα)!

Μήπως το μικρό σας έχει ξαφνικά επιληπτικές κρίσεις; Ή μήπως παραπονιέται συνέχεια ότι πονάει το κεφάλι του όταν ξυπνάει το πρωί; Είναι φυσιολογικό για εσάς ως γονέα να νιώθετε πολύ φοβισμένοι όταν βλέπετε τέτοια πράγματα. Μερικές φορές αυτά μπορεί να είναι σημάδια ενός μικρού όγκου στον εγκέφαλο. Γι' αυτό σήμερα σκεφτήκαμε να μιλήσουμε για αυτόν τον σπάνιο τύπο όγκου στον εγκέφαλο που ονομάζεται γαγγλιογλίωμα . Μην ανησυχείτε, θα μιλήσουμε γι' αυτό λεπτομερώς και απλά.

Τι είναι αυτό το γαγγλιογλοίωμα;

Με απλά λόγια, το γαγγλιογλοίωμα είναι ένας πολύ σπάνιος τύπος όγκου εγκεφάλου. Αποτελείται από έναν συνδυασμό δύο τύπων κυττάρων: νευρωνικών κυττάρων και νευρογλοιακών κυττάρων .

Σκεφτείτε το, ο εγκέφαλός μας είναι σαν μια πολύπλοκη μηχανή.

• Τα νευρωνικά κύτταρα είναι σαν τα καλώδια που μεταφέρουν πληροφορίες μπρος-πίσω σε αυτό το μηχάνημα. Αυτά τα κύτταρα είναι υπεύθυνα για τη μεταφορά πληροφοριών σε όλο μας το σώμα.
• Τα νευρογλοιακά κύτταρα είναι σαν το υποστηρικτικό στήριγμα που βοηθά στη διατήρηση αυτών των συρμάτων στη θέση τους. Αποτελούν τη δομή του κεντρικού νευρικού μας συστήματος και συνεργάζονται με τους νευρώνες για να τους βοηθήσουν να λειτουργήσουν.

Τα γαγγλιογλοώματα ονομάζονται επίσης μικτοί νευρωνικοί-γλοιικοί όγκοι επειδή σχηματίζονται από έναν συνδυασμό και των δύο κυτταρικών τύπων. Εμφανίζονται συχνότερα σε παιδιά και νεαρούς ενήλικες .

Τα καλά νέα είναι ότι τις περισσότερες φορές, αυτά τα γαγγλιογλοιώματα είναι μικρά, αναπτύσσονται αργά και δεν είναι καρκινικά (καλοήθη) . Αυτό σημαίνει ότι δεν εξαπλώνονται σε άλλα μέρη του σώματος. Ωστόσο, ακόμη και αν δεν είναι καρκινικά, μπορούν να προκαλέσουν προβλήματα επειδή βρίσκονται στον εγκέφαλο, επομένως η θεραπεία είναι απαραίτητη.

Τα περισσότερα γαγγλιογλοιώματα ταξινομούνται ως γλοιώματα χαμηλού βαθμού . Τα γλοιώματα είναι όγκοι που αναπτύσσονται στον εγκέφαλο ή τον νωτιαίο μυελό λόγω της ανεξέλεγκτης ανάπτυξης των νευρογλοιακών κυττάρων. Επειδή είναι χαμηλού βαθμού, δεν είναι καρκινικά και έχουν χαμηλό κίνδυνο υποτροπής.

Ωστόσο, πολύ σπάνια, αυτά τα γαγγλιογλοιώματα μπορεί να είναι υψηλού βαθμού . Σε αυτή την περίπτωση, μπορεί να είναι κακοήθη . Είναι πιο επιθετικά, εξαπλώνονται γρήγορα και είναι πιο πιθανό να υποτροπιάσουν μετά τη θεραπεία.

Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι γαγγλιογλοιωμάτων; Πού σχηματίζονται;

Τα γαγγλιογλοιώματα εντοπίζονται συχνότερα στα μέρη του εγκεφάλου σας κοντά στα αυτιά σας, που ονομάζονται κροταφικοί λοβοί . Ωστόσο, μπορούν να αναπτυχθούν οπουδήποτε στον εγκέφαλο. Για παράδειγμα:

• Εγκέφαλος - Το μεγαλύτερο μέρος του εγκεφάλου μας.
• Εγκεφαλικό στέλεχος - Η περιοχή όπου συνδέονται ο εγκέφαλος και ο νωτιαίος μυελός.
• Παρεγκεφαλίδα - το μέρος που ελέγχει την ισορροπία.
• Θάλαμος
• Υποθάλαμος

Όχι μόνο αυτό, αλλά μερικές φορές αυτοί οι όγκοι μπορούν επίσης να σχηματιστούν στον νωτιαίο μυελό .

Υπάρχει ένας άλλος πολύ σπάνιος τύπος, που ονομάζεται Δεσμοπλαστικό Βρεφικό Γαγγλιογλίωμα . Αυτό συνήθως αναπτύσσεται στο άνω μέρος του εγκεφάλου σε μικρά παιδιά κάτω των 2 ετών .

Πόσο συχνή είναι αυτή η ασθένεια;

Το γαγγλιογλίωμα είναι στην πραγματικότητα μια πολύ σπάνια πάθηση. Για παράδειγμα, στις Ηνωμένες Πολιτείες, περίπου 4.000 παιδιά κάτω των 19 ετών διαγιγνώσκονται με όγκο στον εγκέφαλο ή στον νωτιαίο μυελό κάθε χρόνο. Ωστόσο, μόνο το 1% έως 2% αυτών των παιδιών έχουν γαγγλιογλιώματα. Επομένως, αυτό δεν είναι τόσο ασυνήθιστο.

Ποια είναι τα συμπτώματα αυτού;

Όπως ανέφερα προηγουμένως, δεδομένου ότι αυτοί οι όγκοι αναπτύσσονται συχνότερα στους κροταφικούς λοβούς, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα επιληψίας . Έτσι, οι επιληπτικές κρίσεις είναι πιθανώς το πρώτο σημάδι που παρατηρείτε στο παιδί σας.

Άλλα συμπτώματα συνήθως αναπτύσσονται σταδιακά. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλλουν ανάλογα με το πού βρίσκεται ο όγκος στον εγκέφαλο:

• Πονοκέφαλοι , ειδικά όταν ξυπνάτε το πρωί.
• Ναυτία και έμετος .
• Δυσκολία στην κατάποση .
• Διπλή όραση .
• Ασταθές βάδισμα .
• Αίσθημα κόπωσης (κόπωση) .
• Ζάλη .
• Αδυναμία στη μία πλευρά του σώματός σας .

Εάν το παιδί σας έχει ένα ή περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα, είναι καλύτερο να επισκεφτείτε αμέσως έναν γιατρό για εξέταση.

Γιατί αναπτύσσεται αυτό το γαγγλιογλίωμα;

Στις περισσότερες περιπτώσεις, είναι δύσκολο να βρεθεί μια συγκεκριμένη αιτία για την ανάπτυξη αυτών των γαγγλιογλοιωμάτων. Αυτό σημαίνει ότι αναπτύσσονται σχεδόν τυχαία.

Ωστόσο, οι ερευνητές έχουν διαπιστώσει ότι μια γενετική μετάλλαξη στο γονίδιο BRAF βρίσκεται σε ποσοστό μεταξύ 10% και 60% αυτών των γαγγλιογλοιωμάτων. Ωστόσο, αυτή η γενετική μετάλλαξη μπορεί επίσης να βρεθεί σε άλλους τύπους όγκων, επομένως δεν είναι δυνατόν να πούμε με βεβαιότητα ότι πρόκειται για μια συγκεκριμένη αιτία για τα γαγγλιογλοιώματα.

Ποιοι είναι οι παράγοντες κινδύνου για αυτήν την πάθηση;

Τα παιδιά με ορισμένες γενετικές παθήσεις διατρέχουν ελαφρώς υψηλότερο κίνδυνο ανάπτυξης νευρογλοιακών όγκων, συμπεριλαμβανομένου του γαγγλιογλοιώματος. Ορισμένες από αυτές τις παθήσεις περιλαμβάνουν:

• Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1)
• Οζώδης σκλήρυνση
• Σύνδρομο Turcot
• Σύνδρομο Li-Fraumeni
• Σύνδρομο von Hippel-Lindau

Επιπλέον, τα δεδομένα δείχνουν ότι τα αγόρια είναι γενικά πιο πιθανό να αναπτύξουν όγκους στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη από τα κορίτσια και ότι τα λευκά παιδιά αναπτύσσουν αυτούς τους όγκους συχνότερα από τα παιδιά άλλων φυλών.

Πώς ακριβώς το αναγνωρίζεις αυτό;

Εάν το παιδί σας έχει αυτά τα συμπτώματα, ένας γιατρός θα κάνει πρώτα μια λεπτομερή κλινική εξέταση . Στη συνέχεια, θα σας ρωτήσει για τα συμπτώματα και το ιατρικό ιστορικό του παιδιού σας.

Στη συνέχεια, πραγματοποιείται νευρολογική εξέταση . Αυτή ελέγχει τα αντανακλαστικά του παιδιού, τη μυϊκή δύναμη, τις κινήσεις του στόματος και των ματιών, τη συνείδηση ​​και τον συντονισμό.

Μετά από αυτές τις αρχικές εξετάσεις, ο γιατρός θα συστήσει αρκετές ακόμη εξετάσεις για να επιβεβαιώσει τη διάγνωση:

• Αξονική τομογραφία (αξονική τομογραφία) : Αυτή χρησιμοποιεί μια σειρά από ακτίνες Χ και έναν υπολογιστή για να λάβει εγκάρσιες εικόνες του εγκεφάλου του παιδιού.
• Μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου (MRI scan - απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού εγκεφάλου) : Χρησιμοποιεί έναν ισχυρό μαγνήτη, ραδιοκύματα και έναν υπολογιστή για να παράγει πολύ λεπτομερείς εικόνες του εγκεφάλου. Αυτό είναι πολύ σημαντικό για τον προσδιορισμό της ακριβούς θέσης και του μεγέθους του όγκου.
• Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG) : Αυτή η εξέταση μετρά τα ηλεκτρικά σήματα και τη δραστηριότητα του εγκεφάλου του παιδιού. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στον προσδιορισμό της αιτίας μιας κρίσης, ειδικά αν πρόκειται για κρίση.
• Βιοψία : Μερικές φορές, ανάλογα με την κατάσταση του παιδιού, ένας νευροχειρουργός μπορεί να πραγματοποιήσει βιοψία. Αυτή περιλαμβάνει την αφαίρεση ενός πολύ μικρού κομματιού ιστού από τον όγκο, είτε μέσω χειρουργικής επέμβασης είτε μέσω μιας μικρής τομής, και την εξέτασή του υπό μικροσκόπιο από έναν παθολόγο . Επιπλέον, αυτό το δείγμα ιστού μπορεί να σταλεί για άλλες εξειδικευμένες εξετάσεις, όπως γονιδιωματικές εξετάσεις . Αυτό μπορεί να βοηθήσει στον εντοπισμό του ακριβούς τύπου του όγκου.

Πώς αντιμετωπίζεται το γαγγλιογλοίωμα;

Για να διασφαλίσετε ότι το παιδί σας θα λάβει την καλύτερη δυνατή θεραπεία, είναι καλύτερο να το παραπέμψετε σε παιδιατρικό ιατρικό κέντρο . Θα πρέπει να δείτε έναν πιστοποιημένο παιδοογκολόγο ή έναν παιδονευροογκολόγο με εμπειρία στη θεραπεία γαγγλιογλοιωμάτων.

Η θεραπεία που θα δοθεί στο παιδί εξαρτάται από διάφορους παράγοντες:

• Η γενική υγεία του παιδιού, η ηλικία του και οι προϋπάρχουσες ιατρικές παθήσεις του.
• Ο τύπος του όγκου, η θέση του στον εγκέφαλο και το μέγεθός του.
• Η σοβαρότητα του όγκου.
• Πόσο καλά μπορεί το παιδί να ανεχθεί ορισμένες θεραπείες, χειρουργικές επεμβάσεις ή φάρμακα.
• Πώς θα εξελιχθεί ο όγκος όπως αναμένουν οι γιατροί.

Η πρώτη γραμμή θεραπείας είναι συνήθως η χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του όγκου. Ο γιατρός θα προσπαθήσει να αφαιρέσει όσο το δυνατόν μεγαλύτερο μέρος του όγκου. Ωστόσο, μερικές φορές, εάν ο όγκος βρίσκεται σε ένα πολύ ευαίσθητο τμήμα του εγκεφάλου, μπορεί να είναι δύσκολο να αφαιρεθεί πλήρως.

Φανταστείτε, αν ο όγκος δεν μπορεί να αφαιρεθεί πλήρως και αν είναι υψηλού βαθμού, οι γιατροί μπορεί στη συνέχεια να καταφύγουν σε ακτινοθεραπεία .

• Ακτινοθεραπεία : Χρησιμοποιεί ακτίνες Χ υψηλής ενέργειας ή άλλους τύπους ακτινοβολίας για να σκοτώσει τα καρκινικά κύτταρα ή να σταματήσει την ανάπτυξή τους ή τον πολλαπλασιασμό τους. Αυτή η θεραπεία μπορεί να στοχεύσει την ακριβή θέση του όγκου και να χορηγήσει ακτινοβολία. Αυτή η θεραπεία μπορεί να συνιστάται εάν ο όγκος αναπτύσσεται αργά (προοδευτικός) ή εάν έχει επανεμφανιστεί μετά από χειρουργική επέμβαση (υποτροπιάζων).
• Χημειοθεραπεία : Αυτή περιλαμβάνει τη χορήγηση φαρμάκων που σκοτώνουν ή συρρικνώνουν τα καρκινικά κύτταρα.
• Στοχευμένη θεραπεία : Πρόκειται επίσης για μια θεραπεία με φάρμακα. Ωστόσο, χρησιμοποιεί φάρμακα που στοχεύουν μόνο έναν συγκεκριμένο δείκτη στον όγκο. Πολλά γαγγλιογλοιώματα έχουν συγκεκριμένους δείκτες, όπως η μετάλλαξη του γονιδίου BRAF για την οποία μιλήσαμε νωρίτερα. Αυτές οι στοχευμένες θεραπείες μπορούν να καταστρέψουν αυτούς τους δείκτες.

Μερικές φορές, οι γιατροί μπορεί να συστήσουν την παραπομπή παιδιών με υποτροπιάζοντες όγκους που δεν ανταποκρίνονται σε άλλες θεραπείες σε κλινικές δοκιμές , οι οποίες είναι μελέτες που δοκιμάζουν νέες θεραπείες.

Ποια είναι η πρόγνωση;

Αυτό είναι που θέλουν να γνωρίζουν πολλοί γονείς. Το συνολικό ποσοστό πενταετούς επιβίωσης για ένα παιδί με γαγγλιογλίωμα είναι πάνω από 90% . Αυτό σημαίνει ότι το παιδί έχει πολύ καλές πιθανότητες επιβίωσης πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση.

Ωστόσο, αυτή η πιθανότητα ανάρρωσης εξαρτάται από διάφορους παράγοντες, όπως ο βαθμός του όγκου, η ηλικία του παιδιού και η θέση του όγκου στον εγκέφαλο.

Υπάρχει πιθανότητα υποτροπής; (Υποτροπή)

Περισσότερο από το 95% των γαγγλιογλοιωμάτων είναι χαμηλού βαθμού κακοήθειας , που σημαίνει ότι είναι απίθανο να επανεμφανιστούν μετά την πλήρη αφαίρεση του όγκου.

Ωστόσο, οι όγκοι υψηλότερου βαθμού, όπως το γαγγλιογλίωμα βαθμού 3, έχουν ελαφρώς μεγαλύτερη πιθανότητα επανεμφάνισης μετά από χειρουργική επέμβαση.

Μπορεί να αποτραπεί αυτό;

Δυστυχώς, οι ερευνητές εξακολουθούν να μην γνωρίζουν ακριβώς γιατί ορισμένα παιδιά αναπτύσσουν γαγγλιογλοιώματα και άλλα όχι. Επομένως, προς το παρόν δεν υπάρχει τρόπος να αποτραπεί η ανάπτυξη αυτής της πάθησης..

Πότε πρέπει να πάω το παιδί μου στον γιατρό ;

Εάν το παιδί σας έχει ξαφνικά μια κρίση ή εάν εμφανίζει ένα ή περισσότερα από τα άλλα συμπτώματα που ανέφερα νωρίτερα σε αυτό το άρθρο (όπως πρωινούς πονοκεφάλους, ναυτία, δυσκολία στο περπάτημα), είναι απαραίτητο να το πάτε αμέσως σε γιατρό για εξέταση .

Τα συμπτώματα του γαγγλιογλοιώματος μπορεί να είναι παρόμοια με αυτά άλλων παθήσεων, επομένως είναι σημαντικό να δείτε έναν γιατρό για μια σωστή διάγνωση, ώστε να γνωρίζετε ακριβώς τι συμβαίνει.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνετε στον γιατρό;

Όταν ανακαλύψετε ότι το παιδί σας έχει γαγγλιογλίωμα, είναι φυσιολογικό να έχετε πολλές ερωτήσεις στο μυαλό σας. Ακολουθούν μερικές ερωτήσεις που μπορείτε να κάνετε στον γιατρό:

• Τι είδους γαγγλιογλοίωμα έχει το παιδί μου;
• Είναι καρκινικό;
• Πώς θα επηρεάσει αυτός ο όγκος τον εγκέφαλο και την υγεία του παιδιού μου;
• Ποιες είναι οι επιλογές θεραπείας;
• Μπορείτε να προτείνετε ομάδες υποστήριξης που βοηθούν οικογένειες παιδιών με γαγγλιογλοίωμα;

Τέλος, πράγματα που πρέπει να θυμάστε...

«Το παιδί σας έχει όγκο στον εγκέφαλο». Το άκουσμα αυτών των λέξεων μπορεί να σας δώσει την αίσθηση ότι μια στιγμή έχει παγώσει στο χρόνο. Σε μια συγκλονιστική στιγμή, η ζωή σας μπορεί να σας φανεί σαν να έχει αλλάξει για πάντα.

Αλλά, μην εγκαταλείπετε την ελπίδα. Όσο σοκαριστικά και τρομακτικά κι αν είναι αυτά τα λόγια, να θυμάστε ότι τα περισσότερα γαγγλιογλοιώματα είναι μη καρκινικοί, χαμηλού βαθμού όγκοι.

Είναι φυσικό να φοβάστε όταν το παιδί σας λέγεται ότι έχει όγκο και ότι σίγουρα χρειάζεται θεραπεία. Ωστόσο, το παιδί σας είναι πιο πιθανό να απαλλαγεί από τον όγκο σύντομα . Συζητήστε με τον γιατρό του παιδιού σας σχετικά με την πάθησή του και την πρόγνωση. Θα σας δώσει όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε.

Γαγγλιογλοίωμα , όγκοι εγκεφάλου, παιδιατρική, επιληπτικές κρίσεις, επιληψία, χειρουργική επέμβαση εγκεφάλου, καρκίνος